Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Geen ms maar wat dan wel!

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
LL82

Geen ms maar wat dan wel!

Bericht door LL82 »

Beste, lieve, leuke, sterke allemaal,

Vol bewondering lees ik jullie verhalen. Zo vol kracht en positiviteit. Ik vind het knap dat jullie, ondanks jr diagnose of onzekerheid npg zo sterk weten te houden.

Ik heb t moeilijk momenteel.
Al 2.5 jaar zit ik in een neerwaartse spiraal.
In Augustus 2019 ben ik opgenomen geweest met een polyradiculitis waarschijnlijk door myelitis maar oorzaak onbekend. Ze dachten aan een virus. M’n bekken volledig verdoofd en ik kon niet meer plassen. 15 dagen ziekenhuis en een verblijfscatheter rijker.
Goddank, na 3 weken, kreeg ik de controle over m’n blaas terug.
Mri wees uit dat er een ontsteking zat, zo ook de LP!
Mijn leuco’s waren 59 maar ik had ook OCB.
Tot op de dag van vandaag ( na 4 LP’s) bezit ik die ‘gave bandjes’!
Mri van zowel hersenen als ruggenmerg wijzen niets uit.
Heel veel onderzoeken gehad. Emg, VEP, etc. Nergens komt iets uit. Behalve dat m’n reflexen afnemen en m’n spierkracht en ik heb mn snachts t idee dat er onderhuids kleine diertjes lopen door m’n hele lichaam, t jeukt niet maar m’n spieren zijn nooit rustig.
Ook heb ik veel pijn. In m’n onderrug met name maar ook op gekke plekken aan mijn huid bv mn scheenbeen.
Die huid kan ik dan niet aanraken.

M’n spieren worden stijver maar m’n gewrichten ook. De ochtenden zijn een crime en t enige wat helpt is een warm bad en pijnstillers.
Ik ben in t AMC geweest, ( wat een z.. v een neuroloog) voor een tweede mening en helemaal in t begin in t EMC. Uit m’n MRI blijft maar niks komen terwijl ik steeds slechter word. Ik werk momenteel niet, ik ben heel erg moe, kan niet eens meer rennen etc.
Herkent iemand dit? Ik weet niet meer wat ik moet doen.

Ps. Ik heb 12 jaar professionele dansopleiding gedaan dus altijd pijn gehad en ken m’n lichaam heel goed. Ik weet dat er iets speelt maar niemand lijkt mij te geloven. Ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen. Ik ben 39 maar voel me 89.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Geen ms maar wat dan wel!

Bericht door Qanuk00 »

@LL82
Er zijn zoveel (ontwikkelingen in) neurologische aandoeningen.

Ik zou zeggen, blijf je vasthouden aan je eigen gevoel, houd een dagboek bij en blijf vooral zoeken naar een specialist waar jij je goed bij voelt . We hebben sinds kort ook een subforum voor verwante diagnoses, misschien dat je daar iets uit kan halen wat verder kan helpen bij je zoektocht?

Sterkte!!!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Sara

Re: Geen ms maar wat dan wel!

Bericht door Sara »

Hi @LL82,

wat een enorm nare situatie! Natuurlijk wil je graag weten wat nou de oorzaak is van je klachten. Dat geeft ook misschien mogelijkheid om ze te behandelen en in ieder geval om er gemakkelijker mee om te gaan en steun te vinden.

Ik heb nav van je berichtjes aan guillain barré gedacht en aan een postvirale ziekte zoals MECVS (Chronic Fatigue Syndrome), dat veel raakvlakken heeft met LongCovid. Bij beide komen - in een minderheid van de gevallen - wel oligoclonale bandjes voor. Dat je nu nog steeds achteruit gaat past daar wellicht niet zo goed bij.

Ze ontbreken allebei in het overzicht van mogelijke oorzaken van de OGB's, waar je wellicht nog es naar zou kunnen kijken: https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... /60-66.pdf

Misschien heb je er iets aan. Ondertussen, veel sterkte, en ik sluit me aan bij @Qanuk00
LL82

Re: Geen ms maar wat dan wel!

Bericht door LL82 »

Bedankt voor jullie lieve reacties.
Gisteren ben ik bij de revalidatiearts geweest. Ontzettend lief en begripvol mens. Ze zegt dat ik ‘het’ moet accepteren. De pijn, de achteruitgang. Gek eigenlijk. Ik wil dat niet want ik ben iemand vd feiten en zolang er niks te vinden valt vind ik dat ik me niet mag aanstellen.
Ondanks dat kamp ik iedere dag met klachten en belemmert t me in alles wat ik wil en kan doen.
Jullie herkennen je niet in mijn verhaal begrijp ik dus.
Ik begrijp nog steeds niet hoe ik aan een ‘spontane myelitis’ kom en wil er zo graag een verklaring voor.
Hoe weet je bv. Hoeveel bandjes je hebt, mijn arts heeft dat nooir vertelt, alleen dat ik ze heb.
T enige wat ik nog nooit heb gehad is problemen met mn zicht, hoera!!!!
Toen ik bij een bioresonantie therapeut was zei hij dat er iets speelde in mn cebtrale zenuwstelsel,zonder mijn vrrhaal te kennen. Eng toch?! Hoe kijken jullie daar tegenaan? Ik kan toch niet weer naar een andere neuroloog of weer voor second of fifth opionion wordt het dan🙈😩!
Sara

Re: Geen ms maar wat dan wel!

Bericht door Sara »

LL82 schreef: 26 jan 2022, 15:34 Ik wil dat niet want ik ben iemand vd feiten en zolang er niks te vinden valt vind ik dat ik me niet mag aanstellen.
Ik hoop dat je me niet kwalijk neemt dat ik hier voorzichtig om moest glimlachen.

Dit is een instelling die je tot nu toe vast enorm geholpen heeft, maar nu niet meer voldoet. Een revalidatietraject kan je helpen om daar een beetje los van te komen. Het is helaas een feit dat niet bij iedereen de oorzaak van - ook serieuze - klachten gevonden wordt. Wellicht komt die verklaring ooit nog, maar als ik je zo lees, heb je er in ieder geval nú alles aan gedaan om er achter te komen en zit 't er even niet in.

Kun je de details van de medische bevindingen (zoals die bandjes) niet in het portaal van het betreffende ziekenhuis vinden, trouwens?
LL82

Re: Geen ms maar wat dan wel!

Bericht door LL82 »

Je mag best glimlachen. Ik weet dat t me niet helpt. T punt is dat ik zelf zorgprofessional ben. Alles gaat in de reguliere geneeskunde over feiten en ad hand daarvan wel of geen behandeling. Daar word ik dagelijks mee geconfronteerd. Mede daardoor en door het onbegrip vanuit mijn omgeving heb ik die instelling.
Ik ben, tijdens mijn myelitis, 5! keer weggestuurd door mijn huisarts. Ik werd niet serieus genomen terwijl ik een retentieblaas had, ongekend veel pijn en amper kon lopen. Om die reden duurde mijn ziekenhuisopname zo lang ( 15 dagen)!

Die ‘bandjes’ zijn positief staat er in mijn dossier maar specifieke kenmerken zijn niet zichtbaar. Ze hebben mijn hersenvocht ook onderzocht in een ziekenhuis buiten t zh waar ik behandeld word omdat ze dat in t lab niet doen bij mijn zh.

Kunnen er bij ms in t begin ook geen mri afwijkingen zijn en dat ze jaren later ontstaan? Mijn laatste mri is een jaar geleden.
Ik vertrouw t niet. Na mijn opname heb ik ongeveer 3 weken l’hermitte sign gehad. Daarna heb ik daar geen last meer v gehad.
Ik zou mijn klachten gewoon graag een plekje willen geven.
Steenbokje76

Re: Geen ms maar wat dan wel!

Bericht door Steenbokje76 »

@LL82
Wat rot dat je nog met zoveel onzekerheid zit!
Ik kan helaas geen antwoord geven op je medische vragen, omdat ik het gewoonweg niet weet.
Maar is het een idee om een MRI te ondergaan in een privé kliniek?
Indien dit niet (meer) in de reguliere zorg wordt gedaan voor je.
Kan natuurlijk ook niet invullen of het binnen je budget past.
Maar dit neemt mss iets van je onrust weg.

Wens je in elk geval heel veel succes & sterkte !
Sara

Re: Geen ms maar wat dan wel!

Bericht door Sara »

LL82 schreef: 27 jan 2022, 15:53 Kunnen er bij ms in t begin ook geen mri afwijkingen zijn en dat ze jaren later ontstaan? Mijn laatste mri is een jaar geleden.
Het korte antwoord is 'ja'.

Mijn diagnose RR MS is in 2000 gesteld op grond van oligoclonale bandjes, en meerdere periodes van 'typische' MS-afwijkingen (oogzenuwontsteking links, oogzenuwontsteking rechts, en voorbijgaande gevoelsproblemen onder de gordel). Pas in 2003 werden er - in één keer een heleboel - laesies zichtbaar in m'n hersenen.

Die eerste oogzenuwontsteking was trouwens al in 1995, dus ik liep al een dikke vier jaar rond met het idee dat ik MS zou kunnen hebben, maar gelukkig was ik nog behoorlijk fit.

Dus ja, het kán (of in ieder geval kon) wel. Met een paar kanttekeningen: de criteria zijn wellicht veranderd, ik had echt meerdere periodes gehad die als MS-aanval konden tellen, én ik heb de AIOS in het consult zelf (met een boek, zo ging dat toen) moeten overtuigen dat ie nog es moest overwegen of ik toch niet in aanmerking kwam voor de diagnose.

Wellicht ten overvloede: hier staan de huidige criteria voor de diagnose: https://msweb.nl/wat-is-ms/diagnose/cri ... zien-2017/

Dat je huisarts je vertrouwen beschaamd heeft is wel héél beroerd! Hopelijk heeft hij/zij 't kunnen herstellen of heb je een ander gevonden.
LL82

Re: Geen ms maar wat dan wel!

Bericht door LL82 »

Lieve sterke kanjers,

Bedankt voor jullie waardevolle antwoorden en links naar info voor mij. Heel erg fijn.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp