Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

medicatie SPMS?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Bixi

medicatie SPMS?

Bericht door Bixi »

Hoi,

Ik heb Progressieve MS, maar heb geen medicatie voor MS. De neuroloog op de VUMC zegt dat er geen medicatie voor SP beschikbaar is. Ik zie hier op het forum dat sommige mensen met progressieve MS toch medicatie krijgen.

Heeft iemand van jullie SP en ontvangt hiervoor medicatie? Zo ja, welke zijn dat dan?

Groetjes,
Bibi
Steenbokje76

Re: medicatie SPMS?

Bericht door Steenbokje76 »

@Bixi
Hi!
Ik neem Ozanimod (voor actieve RRMS), maar dit medicijn heeft ook een indicatie voor actieve SPMS. Is jouw SPMS momenteel aantoonbaar actief?
Ik denk hoe dan ook, dat het nemen van een MS remmer ook bij SPMS (zichtbaar actief of niet) belangrijk is.
Want SPMS kan ook actief zijn terwijl dit (nog)niet toonbaar is op de MRI.
Ik zou aansturen op medicatie of een second opinion vragen in een ander ziekenhuis.
Maar dat is mijn bescheiden mening :zon:
Succes!!
Bixi

Re: medicatie SPMS?

Bericht door Bixi »

Dankjewel voor de tip!
Marina

Re: medicatie SPMS?

Bericht door Marina »

Hoi @Bixi,

Siponimod is een medicijn dat wel voor SPMS geschikt is en dat sinds 1 januari 2021 vergoed wordt.
Voorwaarde om hiervoor in aanmerking te komen is wel dat er dan sprake is van actieve ziekte, oftewel: relapsen of tekenen van actieve ontsteking die te zien zijn op MRI-scan. Als daar bij jou geen sprake van is kom je daar dus helaas niet voor in aanmerking. En als er bij jou geen sprake is van actieve SPMS zou dat misschien de reden kunnen zijn dat je neuroloog zegt dat er, in jouw situatie dan, geen medicatie voor SPMS beschikbaar is?

Zelf heb ik ook SPMS en gebruik ozanimod (merknaam Zeposia) omdat er bij mij onlangs nog nieuwe laesies zijn gevonden op MRI-scans.
Ik kwam niet in aanmerking voor Siponimod omdat ik nog niet eerder MS-remmende medicatie had gebruikt.
Nu slik ik dus ozanimod, dat 1e lijnsmedicatie is en dat geindiceerd is voor zowel RRMS als SPMS.

Op dit forum is er ook een topic over siponimod: viewtopic.php?t=6551&hilit=siponimod&start=10
Voor meer informatie over siponimod zie ook MSweb: https://msweb.nl/wat-is-ms/behandeling/ ... siponimod/
Peter56

Re: medicatie SPMS?

Bericht door Peter56 »

Siponimod is idd een aangewezen medicijn voor SPMS, volgens mijn neuroloog.
De bijwerkingen daarvan klinken overigens best heftig, maar goed misschien heb jij daar geen last van.

Volgens hoef je geen actieve ontsteking te hebben, maar wel de nieuwe ontstekingen ten op zicht van de vorige MRI scan en dat bij de status SPMS.

Als je hier verder mee wilt, zou ik dat met jouw neuroloog nog eens opnemen (of anders een second opinion bij een andere neuroloog).

Overigens vindt mijn neuroloog dat als je "onder de motorkap" kijkt bij PPMS en SPMS, er eigenlijk alleen verschil is in de historie.

Dat zou kunnen betekenen, dat ook Ocreluzimab (specifiek voor PPMS, maar ongeschikt tijdens de Corona pandemie omdat je geen afweer meer hebt) kunnen bespreken.

Succes en sterkte met je zoektocht.
Peter56

Re: medicatie SPMS?

Bericht door Peter56 »

Ik lees overigens in het Farmaceutisch Kompas niet dat Ozanimod is toegelaten voor SPMS.
Maar goed ik ben geen Apotheker.

Als je kijkt hoe Ozanimod werkt, zou je niet verwachten dat dit voldoende soelaas biedt voor SPMS...maar misschien zijn er hier op het forum (SPMS?-)lotgenoten die Ozanimod gebruiken, hun ervaring willen delen....
Marina

Re: medicatie SPMS?

Bericht door Marina »

Peter56 schreef: 29 jan 2022, 21:31 Volgens hoef je geen actieve ontsteking te hebben, maar wel de nieuwe ontstekingen ten op zicht van de vorige MRI scan en dat bij de status SPMS.
Inderdaad: "voorwaarde om hiervoor in aanmerking te komen is wel dat er dan sprake is van actieve ziekte, oftewel: relapsen of tekenen van actieve ontsteking die te zien zijn op MRI-scan."
Marina

Re: medicatie SPMS?

Bericht door Marina »

Peter56 schreef: 29 jan 2022, 21:43 Ik lees overigens in het Farmaceutisch Kompas niet dat Ozanimod is toegelaten voor SPMS.
Maar goed ik ben geen Apotheker.

De werking van ozanimod bestaat uit het voorkomen van nieuwe ontstekingen. Het is inmiddels gebleken dat er bij SPMS nog steeds actieve ontstekingen (kunnen) voor komen dus heeft het, naast bij CIS en RRMS ook (en enkel dan) zin bij SPMS.
Onderzoek wijst uit dat naast dat het aantal relapses significant werden beperkt op MRI een vermindering van ziekteactiviteit en van hersenatrofie werd gezien. https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... effectief/

Ik heb SPMS, gebruik ozanimod en na 5 maanden gebruik is er geen nieuwe activiteit op MRI-hersenen en MRI-ruggenmerg gevonden bij mij. Terwijl daar voor er 3 nieuwe laesies waren gevonden. Bijwerkingen zijn ook nihil bij mij en ozanimod wordt in het algemeen goed verdragen volgens mijn neurologe.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp