MSweb forum

Ik weet niet eens meer hoelang geleden ik hier was, maar goed, ik stel me nog eens voor...

Ik ben Mariette, 53 inmiddels, moeder van 6 kinderen waarvan de 3 jongsten nog thuis wonen.
Zij zijn 15, bijna 17 en 21.

Mijn MS is in 2016 officieel vastgesteld, maar 10 jaar ervoor werd ik met gillende sirenes thuis afgevoerd omdat ik niet meer kon praten en lopen. Paniek in de tent, maar er was geen hersenbloeding of beroerte

Ik kreeg toen de diagnose Conversiestoornis, oftewel ik maakte mezelf ziek blijkbaar. Psycholoog, psychiater en nog meerdere gezien, maar het werd niet duidelijker dus diagnose bleef staan.

In 2016 kreeg ik een vlek voor mijn rechteroog wat ze hinderlijk was.....oogarts kon niks vinden, maar het ging achteruit ,dus een spoedafspraak in het VU voor een mri. Dezelfde dag nog heen en des te langer ik in de behandelkamer was des te spannender werd het. MRI werd gemaakt en toen de uitslag er was kwamen er steeds meer artsen de kamer in.

Uiteindelijk had ik geen tumor in mijn hoofd maar was het "maar" MS pfieuw.

Dezelfde avond in Hoorn opgenomen voor een kuur Prednisolon en later weer verder leven. denk je....

Ik ben in de afgelopen jaren flink achteruit gegaan en heb via de WMO inmiddels een traplift, huishoudelijke hulp, een scootmobiel, een electrische rolstoel....zucht.

Ik heb vorige week van de anesthesist gehoord dat ik onder de noemer Sp MS val volgens mijn dossier. Ik gebruik geen medicatie omdat die me ziek maken en morgen krijg ik botox in de blaas en dan hoop ik wat minder naar de wc te moeten dag en nacht...ik ga nu gemiddeld zo'n 20 keer per 24 uur namelijk;-)

afijn...ik heb me weer voorgesteld en hoop nu de moed te hebben wat langer te blijven hangen ook

een tumor in je hoofd is wel spannender voor je artsen dan gewone ms.
Nu kunnen ze niet aan de slag met al hun naalden, boren, tangen en chemo.

welkom terug @Mariette

@Mariette
Welkom terug!

1207 schreef: ↑27 jan 2022, 14:32 een tumor in je hoofd is wel spannender voor je artsen dan gewone ms.
Nu kunnen ze niet aan de slag met al hun naalden, boren, tangen en chemo.

Gelijk hb je...eigenlijk maar een saaie patient nu

Klick en Qanuk00 dank!

Dag Mariette,

Je hebt in elk geval de moed gevonden om je opnieuw voor te stellen

Hopelijk helpt de ingreep aan de blaas.

Sterkte,
Andra

Welkom terug @Mariette

Fijn (relatief!) dat er nu iig wat gerichter gezocht kan worden naar mogelijke oplossingen voor bijvoorbeeld je blaasproblemen! Hopelijk helpt de botox goed.

dank jullie wel! Vandaag een week na de botox en raad eens...niks is veranderd nog...ik denk dat het nog even tijd nodig heeft, dat hoop ik tenminste wel....

nou, afgelopen week belde de uroloog om te vragen hoe het na de botox gegaan was. Mijn reactie: het is dat je het vraagt, want als je nu zou zeggen dat het net alsof was, had ik het ook geloofd.

Zijn reactie...met een neurologische aandoening is die 100 ml vaak te weinig, dus wil je nog eens?


zucht, we gaan dus op voor de 2e keer botox en dan maar hopen dat het deze keer wel werkt zoals zou moeten, anders weet ik het ook niet meer....terug naar de luiers dan maar