Ik ben op deze pagina terecht gekomen doordat ik informatie opzocht over MS en deze pagina mijn hoop gaf dat ik niet alleen ben met deze klachten. Ik wil door dit Forum graag ook mijn verhaal deze met jullie.
Rollercoaster MS of toch niet?
De afgelopen dagen zijn een rollercoaster aan allerlei verschillende emoties: angst, onbegrip, verdriet en ga zo maar door.
Mijn verhaal is als volgt en een beetje voorgeschiedenis over mij:
Ik ben 27 jaar en heb 9,5 jaar een relatie (waarvan 2,5 jaar getrouwd). Ik heb hypochrondoplasie (groeistoornis) en ben op 30 augustus’21 geopereerd aan mijn rechter oog voor cataract (staar). De controle na de staar operatie waren goed en mijn zicht was nog 100% (met en zonder bril). De afgelopen weken merkte ik dat ik zonder bril niet meer kon lezen, na paar weken dat te hebben uitgesteld ging ik 29 januari’22 naar de Specsavers voor een oogmeting, mijn sterkte van mijn ogen waren hetzelfde gebleven om mijn zicht was gezakt naar 70% en de opticien kon mijn niet vertellen waardoor dat kwam. Die maandag gelijk de huisarts gebeld voor een verwijzing naar een ziekenhuis om mijn ogen te laten controleren (bij de operateur was geen optie i.v.m. recent verhuist), ik zou vanzelf worden opgeroepen door het ziekenhuis, dus dat was afwachten.
Woensdag 2 februari’22 kwam ik niet lekker thuis van werk, ik had sinds een half uur á drie kwartier een pijnlijk drukkende rechteroog wat steeds erger werd. Ik ging de huisarts bellen en die wilde dat ik met spoed werd gezien door een oogarts. Ik samen met mijn man naar de oogarts, die deed zijn ding maar kon niks zien, maar vermoede een oogzenuwontsteking i.v.m. pijnlijk drukkend oog en wazig tot geen zicht met het rechter oog. Vanuit de oogarts werden wij naar de SEH (neurologie) gestuurd.
Het duurde lang voordat we werden gezien op de SEH, onderwijl kreeg ik een beetje krachtsverlies in mijn rechterhand.
Paar uur later kwam eruit dat het vermoede inderdaad een oogzenuwontsteking was maar dat kon alleen via een MRI hersenen uitgesloten worden en het was al middernacht en dat werd dus ergens in de ochtend gepland. Omdat mijn klachten op de SEH erger werden (geen zicht met het rechter oog en krachtsverlies) werd ik opgenomen ter observatie en als er een spoed plekje bij de MRI leeg kwam was ik al in huis.
Ik werd opgenomen op de afdeling neurologie, op de afdeling kwam de neuroloog langs en vertelde dat mijn oogklachten een voorteken kan zijn van MS. Toen de neuroloog weg was kwamen de emotie’s en angst.
Donderdag 3 februari werd er bloed geprikt in de ochtend om sommige waardes na de kijken en rond 11 uur werd ik opgehaald voor de MRI. De klachten werden erger: geen zicht met het rechter oog, rechter enkel slapend gevoel en geen kracht in rechterhand, omdat mijn klachten erger werden, werd er gezegd tot de tijd dat het niet stabiliseert moet je blijven. Er werd alvast een vervolg MRI gehele rug afgesproken en oogzenuwtest.
In de middag rond 14:30 uur kreeg ik de uitslag van de MRI: de MRI liet geen MS zien!, ik was opgelucht maar bij de neuroloog kwamen meer vraagtekens, mijn klachten werden erger maar er was nog geen diagnose. De neuroloog stelde een lumbaal punctie voor, ik stemde daarmee in. De lumbaalpunctie was echt niet leuk, pas bij de 3de keer prikken had ze liquor. Na de punctie kreeg ik bonkende hoofdpijn bij overeind komen, dus bedrust.
Vrijdag 4 februari langzaam verdwenen de klachten van mijn oog en been en de kracht kwam langzaam terug. De uitslag van het bloed waren goed en de 1ste uitslagen van de punctie ook.
In de middag ging het beterder dan de dag ervoor in overleg met de neuroloog mocht ik naar huis, want de klachten die ik had zoals hoofdpijn kwam door de punctie. Ik was opgelucht dat het geen MS was, alleen dat sloeg om toen er tijdens het ontslag gesprek werd gezegd dat de vervolgafspraken zijn om uit te sluiten om er een MS zit op andere plekken.
Vrijdagavond voelde ik mij thuis harstikke goed, ik kon paar uur rechtop zitten.
Zaterdag 5 februari ging het in de loop van einde van de ochtend steeds meer, bijna geen kracht meer in mijn rechterhand, niet rechtop kunnen staan, met hoe langer lopen hoe minder kracht. Met deze klachten naar de HAP gegaan, die had overlegd met de SEH neuroloog en dit hoorde erbij, ze wachten nu op uitslagen dus konden niet doen. Paracetamol en ibuprofen en warme krukken probeer ik voor mijn rug.
Zondag 6 februari heb ik de bank en bed afgewisselt met een liggende houding. En last gehad vooral van frustratie’s en boosheid, gevoel dat mijn lichaam niet wil.
Maandag 7 februari ik heb nog steeds veel minder kracht in mijn rechterhand, met momenten minder zicht en vlokjes/sliertjes door mijn rechter oog. Snel moe en in de middagen doen ik dutjes.
Ik kan alleen maar liggen, tijdens overeind komen krijg ik hevige bonkende hoofdpijn en slaat mijn bovenrug vast.
De angst zit hem erin dat het toch misschien MS is wat die klachten komen in ‘ aanvallen’ noem ik ze maar en merk dat ik nog steeds niet mijn oude kracht terug heb ik mijn hand.
De volgende afspraken staan nog:
10 februari MRI rug
16 februari oogarts
21 februari VEP-onderzoek
22 februari neurlooog (MS-specialist)
Ik hou jullie op de hoogte.
Diagnose onzeker
Re: Diagnose onzeker
Hoi @Samsam welkom op het forum!
Heftig traject voor je zeg, maar wel fijn om te lezen dat het allemaal goed onderzocht wordt. Sterkte de komende weken!
Heftig traject voor je zeg, maar wel fijn om te lezen dat het allemaal goed onderzocht wordt. Sterkte de komende weken!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Let go of what was,
Have faith in what will be.
-
Marina
Re: Diagnose onzeker
Hoi @Samsam en welkom hier,
Wat een heftige week heb je met al die nare klachten en de rollercoaster aan emoties!
En na je aanvankelijke opluchting zit je toch weer in angst i.v.m. het doel van de vervolgafspraken. Heel vervelend!
Zou je graag willen kunnen geruststellen.. Gelukkig zijn de uitslagen van bloed, MRI en lumbaalpunctie (vooralsnog) gunstig en is het goed dat je middels allerlei onderzoeken uitgebreid wordt onderzocht om MS op andere plekken uit te kunnen sluiten en een diagnose te kunnen stellen.
Mocht er toch sprake zijn van MS dan is het goed namelijk als dit (relatief) snel bekend wordt. Dit in verband met eventuele behandeling welke meer effect heeft naarmate er vroeger mee begonnen wordt.
Naar ook dat je nu nog last hebt van de hoofdpijn door de lumbaalpunctie en moet blijven liggen. Daar is wel behandeling voor mogelijk d.m.v. een bloedpatch, zie bijv. hier https://www.antoniusziekenhuis.nl/bloed ... ruggenprik. Als de pijn blijft aanhouden is het misschien goed om hiernaar te vragen bij de poli neurologie.
Heel veel sterkte!
Wat een heftige week heb je met al die nare klachten en de rollercoaster aan emoties!
En na je aanvankelijke opluchting zit je toch weer in angst i.v.m. het doel van de vervolgafspraken. Heel vervelend!
Zou je graag willen kunnen geruststellen.. Gelukkig zijn de uitslagen van bloed, MRI en lumbaalpunctie (vooralsnog) gunstig en is het goed dat je middels allerlei onderzoeken uitgebreid wordt onderzocht om MS op andere plekken uit te kunnen sluiten en een diagnose te kunnen stellen.
Mocht er toch sprake zijn van MS dan is het goed namelijk als dit (relatief) snel bekend wordt. Dit in verband met eventuele behandeling welke meer effect heeft naarmate er vroeger mee begonnen wordt.
Naar ook dat je nu nog last hebt van de hoofdpijn door de lumbaalpunctie en moet blijven liggen. Daar is wel behandeling voor mogelijk d.m.v. een bloedpatch, zie bijv. hier https://www.antoniusziekenhuis.nl/bloed ... ruggenprik. Als de pijn blijft aanhouden is het misschien goed om hiernaar te vragen bij de poli neurologie.
Heel veel sterkte!
Laatst gewijzigd door Marina op 08 feb 2022, 13:18, 3 keer totaal gewijzigd.
-
Klick
Re: Diagnose onzeker
welkom hier @Samsam
jammer dat ze de oorzaak nog niet weten, maar wel gelukkig dat ze geen andere enge dingen hebben ontdekt op de mri.
goed dat ze je gelijk onderzoeken en ook als er niks gevonden wordt verder gaan zoeken. dat is een positief iets!
het is heel begrijpelijk dat je nu door een emotionele periode gaat. die achtbaan kennen we hier allemaal. het hoeft bij jou niet perce ms te zijn, maar de achtbaan blijft hetzelfde.
vraag ook om een bloedtest op alle mineralen en vitamines. een overschot of tekort kan een hoop narigheid veroorzaken. vraag de waardes en zoek uit of het echt goed is (sommige normen van de artsen kloppen niet..)
sterkte met alle onderzoeken en steeds weer het wachten op de uitslag.
jammer dat ze de oorzaak nog niet weten, maar wel gelukkig dat ze geen andere enge dingen hebben ontdekt op de mri.
goed dat ze je gelijk onderzoeken en ook als er niks gevonden wordt verder gaan zoeken. dat is een positief iets!
het is heel begrijpelijk dat je nu door een emotionele periode gaat. die achtbaan kennen we hier allemaal. het hoeft bij jou niet perce ms te zijn, maar de achtbaan blijft hetzelfde.
vraag ook om een bloedtest op alle mineralen en vitamines. een overschot of tekort kan een hoop narigheid veroorzaken. vraag de waardes en zoek uit of het echt goed is (sommige normen van de artsen kloppen niet..)
sterkte met alle onderzoeken en steeds weer het wachten op de uitslag.
-
Samsam
Re: Diagnose onzeker
Bedankt voor jullie reactie.
Even een update:
Ik ga morgen voor een bloedpatch i.v.m. dat de hoofdpijn die ik na de liquor punctie heb gehad nog niet weg is.
De krachtverlies is nog steeds aanwezig in mijn rechterhand en mijn rechteroog problemen komen in aanvallen.
Even een update:
Ik ga morgen voor een bloedpatch i.v.m. dat de hoofdpijn die ik na de liquor punctie heb gehad nog niet weg is.
De krachtverlies is nog steeds aanwezig in mijn rechterhand en mijn rechteroog problemen komen in aanvallen.
-
Marina
-
Samsam
Re: Diagnose onzeker
@Marina
De hoofdpijn is sinds bloodpatch weg en daar ben ik hartstikke blij mee, alleen nu heb ik last van mijn onderrug/stijfheid daarin, maar heb liever dat dan hoofdpijn.
De hoofdpijn is sinds bloodpatch weg en daar ben ik hartstikke blij mee, alleen nu heb ik last van mijn onderrug/stijfheid daarin, maar heb liever dat dan hoofdpijn.
-
Marina
Re: Diagnose onzeker
@Samsam
Fijn dat je hoofdpijn verdwenen is, sinds de bloedpatch
!
Dat je nu last hebt van je onderrug/stijfheid daarin is natuurlijk niet fijn maar is wel normaal en zou binnen een aantal dagen tot uiterlijk weken ook weer moeten verdwijnen. Hoop voor je dat het snel verdwijnt.
Sterkte nogmaals met de onderzoeken en het afwachten!
Fijn dat je hoofdpijn verdwenen is, sinds de bloedpatch
!Dat je nu last hebt van je onderrug/stijfheid daarin is natuurlijk niet fijn maar is wel normaal en zou binnen een aantal dagen tot uiterlijk weken ook weer moeten verdwijnen. Hoop voor je dat het snel verdwijnt.
Sterkte nogmaals met de onderzoeken en het afwachten!