Zeker ms of nog niet?

[Paranormaal]

In de hoop van me af te schrijven en meer duidelijkheid te krijgen.

Allereerst ik ben een vrouw van 25 jaar die al jaren lang chronisch aan vermoeidheid leidt dat in tussenposes erger is waardoor haast niks meer lukt. Sinds dit jaar twee keer uitvalsverschijnselen gekregen, waarbij ik mijn been moest meeslepen voor gedurende 30 minuten. Halfjaar later kreeg ik spontaan krachtsverlies in mijn armen waardoor ik met moeite mijn stuur voor gedurende minuten niet meer kon vasthouden.

Daarnaast vaak last van stijfheid, verzwaarde benen,alsof er een band om heen zit en een prikkelend gevoel in de armen. Soort van spierpijn terwijl ik niet heb gesport.
Een keer flinke pijn in mijn oog gehad maar dat duurde maar een paar seconden. Voor de rest dagelijks last van hoofdpijn, obstipatie problemen en soms last van evenwicht waardoor ik dronken lijk en me enorm schaam. Momenten gehad dat ik wazig kon zien, eerst dat ik dit te maken had met paniekaanvallen maar nu las en bedenk ik me dat het ook bij ms kan horen. Ook al lang last van nek schouderpijn en lage onderrug, weet alleen niet of dit ook in relatie daarmee staat of erbuiten staat.

Al met al zorgde deze samenhang van klachten ervoor dat ik heb aangedrongen op een onderzoek. De huisarts had me onderzocht en bloedtest afgenomen, niks afwijkends gevonden. Op aandringen alsnog verzocht om een doorverwijzing doordat ik het niet vertrouwde. Deze heeft ze toen gegeven waarbij ze alsnog erbij vertelde dat ze denkt dat er niks aan de hand is maar voor mij gerustelling wel wil doorverwijzen.

Bij de neuroloog een mri gekregen van de hersenen. Hiervan niks afwijkends gezien, maar in de nek wel wat gezien, wat mogelijk nog op een drogbeeld zou kunnen rusten.

Dus nu krijg ik over 2 weken een mri scan met vloeitstof voor de nek en dan een week afwachten op uitslag.

Mijn leven staat momenteel stil en ik kan aan niets anders denken doordat ik met de onzekerheid loop.

Uit de specialistenbrief is het volgende geconcludeerd:

“MRI-hersenen: Enkele Flair hyperintense laesies in het myelum op niveau C1 en C2, mogelijk berust dit nog op een drogbeeld maar alhier is demyelinisatie niet geheel uitgesloten. Elders geenwitte stof laesies.

Conclusie:
Subjectieve tintelingen in de armen en benen. Geen afwijkingen op
MRI-hersenen. Twijfel over afwijking in cervicale myelum. Dd drogbeeld
of demyelinisatie.”

Wat kunnen jullie hiervan maken? Zijn er meerderen die me wat meer informatie erover zouden kunnen vertellen?

[Bram_MSinbeeld]

Wat vervelend @Paranormaal. Ik ben geen neuroloog en weet ook niet veel van neurologische klachten anders dan die horen bij MS.

Wat niet past bij MS zijn de relatief korte periodes van uitvalsverschijnselen, krachtverlies of pijn. Bij MS wordt pas van een terugval gesproken als deze klachten tenminste 24 uur aanhouden.

Andere dingen die je noemt zoals stijfheid, zware benen, prikkelend gevoel in de armen, spierpijn-achtige pijn, hoofdpijn, evenwichtsproblemen, obstipatie, etc. passen bij MS, maar ze passen ook bij een boel andere dingen.

De diagnose MS is erg lastig te stellen, daarom is daar een hele diagnose richtlijn voor gemaakt. Ik maakte daar een tijdje geleden een ->video<- over.

Uit de specialistenbrief is het volgende geconcludeerd:

“MRI-hersenen: Enkele Flair hyperintense laesies in het myelum op niveau C1 en C2, mogelijk berust dit nog op een drogbeeld maar alhier is demyelinisatie niet geheel uitgesloten. Elders geenwitte stof laesies.

Conclusie:
Subjectieve tintelingen in de armen en benen. Geen afwijkingen op
MRI-hersenen. Twijfel over afwijking in cervicale myelum. Dd drogbeeld
of demyelinisatie.”

Er wordt getwijfeld of de lichte vlekjes die op de MRI-beelden gezien worden hoog in je nek horen bij demyelinisatie, of dat het zo lijkt op de beelden. Dit kan, kleine lichte vlekjes vinden op een MRI-scan in het ruggenmerk kan erg lastig zijn.

Demyelinisatie op die plek zou een reden kunnen zijn voor verder onderzoek, maar hiermee is de diagnose MS niet te stellen. Ik snap heel goed dat het eng en heel vervelend is. Tegelijkertijd maakt die stress het ook weer vervelender. Ik ken het van mezelf dat gedachte aan mogelijk ernstig ziek zijn me ziek kan laten voelen.
Ik raak dan vaak verstrikt in een vicieuze cirkel.

Alleen al doorhebben dat dat gebeurt helpt een beetje. Als je op dat plaatje klikt ga je naar een site over hypochondrie, ik vind hun zelfhulpgids erg nuttig.

Het nadeel van MS is dat het ontzettend veel uiteenlopende klachten kan veroorzaken. Sommige heel vaag en onduidelijk. Die klachten zijn vaak niet te onderscheiden van klachten door stress, slecht slapen en niet goed voor jezelf zorgen. Daarom vind je de ziekte al gauw als je op internet gaat zoeken naar wat je vage klachten mogelijk zou kunnen veroorzaken.

Trouwens, ook al heb je MS, dan kun je je beter richten op wat leuks in plaats van je zorgen maken over een onzekere toekomst, een wijze les voor iedereen hier

[Paranormaal]

Wat vervelend @Paranormaal. Ik ben geen neuroloog en weet ook niet veel van neurologische klachten anders dan die horen bij MS.

Wat niet past bij MS zijn de relatief korte periodes van uitvalsverschijnselen, krachtverlies of pijn. Bij MS wordt pas van een terugval gesproken als deze klachten tenminste 24 uur aanhouden.

Andere dingen die je noemt zoals stijfheid, zware benen, prikkelend gevoel in de armen, spierpijn-achtige pijn, hoofdpijn, evenwichtsproblemen, obstipatie, etc. passen bij MS, maar ze passen ook bij een boel andere dingen.

De diagnose MS is erg lastig te stellen, daarom is daar een hele diagnose richtlijn voor gemaakt. Ik maakte daar een tijdje geleden een ->video<- over.


Er wordt getwijfeld of de lichte vlekjes die op de MRI-beelden gezien worden hoog in je nek horen bij demyelinisatie, of dat het zo lijkt op de beelden. Dit kan, kleine lichte vlekjes vinden op een MRI-scan in het ruggenmerk kan erg lastig zijn.

Demyelinisatie op die plek zou een reden kunnen zijn voor verder onderzoek, maar hiermee is de diagnose MS niet te stellen. Ik snap heel goed dat het eng en heel vervelend is. Tegelijkertijd maakt die stress het ook weer vervelender. Ik ken het van mezelf dat gedachte aan mogelijk ernstig ziek zijn me ziek kan laten voelen.
Ik raak dan vaak verstrikt in een vicieuze cirkel.

Alleen al doorhebben dat dat gebeurt helpt een beetje. Als je op dat plaatje klikt ga je naar een site over hypochondrie, ik vind hun zelfhulpgids erg nuttig.

Het nadeel van MS is dat het ontzettend veel uiteenlopende klachten kan veroorzaken. Sommige heel vaag en onduidelijk. Die klachten zijn vaak niet te onderscheiden van klachten door stress, slecht slapen en niet goed voor jezelf zorgen. Daarom vind je de ziekte al gauw als je op internet gaat zoeken naar wat je vage klachten mogelijk zou kunnen veroorzaken.

Trouwens, ook al heb je MS, dan kun je je beter richten op wat leuks in plaats van je zorgen maken over een onzekere toekomst, een wijze les voor iedereen hier

Allereerst dankjewel voor je reactie!

Ik moet het ergens loslaten of parkeren totdat ik meer weet, maar de onzekerheid zorgt ervoor dat ik stil sta en dat de dagen enorm langzaam ga. Ben letterlijk aan t aftellen.

Dat zorgt wel voor enige geruststelling. De uitvalsverschijnselen duurde niet lang.

Het enige waar ik wel voortdurend last van heb is spierpijn en dan voornamelijk in mijn armen. Ik kon het eerst bij de huisarts niet goed uitleggen en omschreef het als zenuwpijn maar het is meer een branderige gevoel net als spierpijn.

Is dat ook een kenmerk ervan?

Mijn bloedwaardes waren trouwens allemaal gewoon goed, maar ik zag dat dat de dokter niet op vitamine b12 heeft gecontroleerd. De laatste vitb12 was een halfjaar geleden gecheckt. Denk je dat het zin heeft om daar opnieuw een bloedonderzoek voor te vragen?
Ik heb namelijk gelezen dat vitb12 tekort dezelfde symptomen als ms kunnen geven, alhoewel ik denk dat in een halfjaar tijd het niet drastisch omlaag zijn kunnen geweest?

[Bram_MSinbeeld]

Ik moet het ergens loslaten of parkeren totdat ik meer weet, maar de onzekerheid zorgt ervoor dat ik stil sta en dat de dagen enorm langzaam ga. Ben letterlijk aan t aftellen.

Ik ken het maar al te goed, de onzekerheid, het afwachten in stress en het uitkijken naar een tijd van zekerheid. Ik maakte over mijn eigen ervaringen deze video, hopelijk heb je er wat aan.