Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten
Geplaatst: 19 feb 2022, 16:04
Hallo,
Om maar met de deur in huis te vallen: Ik heb een hoop symptomen waarvan ik mij afvraag of ze door MS veroorzaakt zouden kunnen worden. Eind maart heb ik sowieso een afspraak bij mijn neuroloog staan, maar ik zou graag weten of ik MS daar ter sprake moet brengen, of dat mijn klachten niet passend zijn bij MS.
Mijn excuses voor het lange verhaal, maar ik hoop dat jullie met mij mee willen kijken.
Wat betreft mijn medische geschiedenis en symptomen: Ik heb Ehlers-Danlos Syndroom (een bindweefselaandoening), waardoor ik van jongs af aan oa gewrichtsklachten, chronisch pijn en vermoeidheidsklachten heb. Zo'n 10 jaar geleden kwam daar de diagnose Neuralgische Amyotrofie bij. Ik had een tijd vreselijke pijn achter op mijn rug bij mijn schouderblad, daarna bleef ik schouderklachten houden. Achteraf zeiden ze dat dat door een ontstoken zenuw zou komen. Die zenuw is beschadigd, waardoor de spieren van mijn schouder niet goed meer aangestuurd worden. Meestal herstelt NA (bijna) volledig, bij mij is het echter nooit helemaal hersteld. Daarnaast heb ik ook meerdere kleinere aanvallen gehad (wel pijn, maar niet zo extreem als de 1e keer), wat ook niet gebruikelijk is bij NA. Momenteel heb ik nog last van krachtsverlies, een afstaand schouderblad, chronisch pijn en kan ik mijn linkerschouder niet belasten (dat zorgt voor extra pijn).
1,5 jaar geleden kreeg ik erge pijn in mijn rechterheup. Eerst alleen bij inspanning, later constant hevige pijn. Na enkele weken was de acute, hevige pijn minder, maar kon ik mijn heupen niet meer goed belasten. Alle inspanning zorgde voor pijnklachten, aan beide zijden. Na een paar maanden rust (vermoeden van slijmbeursontsteking) verbeterden de klachten niet, en volgde fysio. Zij constateerde instabiliteit van de heupen (door de EDS), en spieren die te slap waren om te stabiliseren. Wat volgde was 4 maanden vanaf het laagste niveau en zeer verantwoord proberen de spieren te versterken, maar de klachten namen alleen maar toe. Er zijn foto's gemaakt maar er is geen slijtage, dus 'conclusie' is dat het aan de EDS gerelateerd is. Ondertussen kan ik op een goede dag maximaal een kwartier lopen, helaas heb ik al weken geen goede dag meer gehad.
Wat mij echter opvalt is dat de klachten in mijn heupen volledig overeen komen met die in mijn schouder. De pijn is hetzelfde, maar ook het verloop gaat hetzelfde. Laatst was ik bv bij de revalidatiearts, en toen moest ik mijn benen omhoog en opzij duwen terwijl zij tegendruk gaf. Precies zoals bij mijn schouders lukt dat best, maar krijg ik achteraf enorme, aanhoudende pijn. Sinds dat onderzoek kan ik nog geen 100 meter meer lopen zonder pijn en voelen de heupen constant extreem vermoeid. Nou vraag ik me dus af of de klachten in mijn heupen ook door zenuwschade veroorzaakt kunnen zijn?
Waarom denk ik nou aan MS? Ik las gisteren dat EDS bovengemiddeld vaak samengaat met MS. Hier de symptomen waardoor ik me afvraag of er sprake kan zijn van MS:
-Ogen: als kind zijnde klaagde ik over pijn achter mijn rechter oog. Toen dit niet over ging uiteindelijk bij de opticien geweest, daar bleek ik met 1 oog veel minder te zien. Momenteel is dat oog -2.75, terwijl mijn andere oog -0.50 is.
Daarnaast heb ik veel moeite met focussen. Ik zie vaak wazig. De laatste tijd heb ik regelmatig dat mijn 'beeld beweegt', het lijkt niet stabiel te zijn, voelt wat 'schokkerig' aan en soms zie ik dingen bewegen die stil staan.
-'Stroomstoten': Al een aantal jaar had ik na inspanning dat er een soort 'stroomstoten' door mijn onderbenen gingen. Honderden kleine maar best harde 'schokken' bewegend door mijn onderbenen, geen spiertrekkingen maar echt vergelijkbaar met als je heel kort schrikdraad aanraakt. Alleen dan heel veel, bewegend door mijn onderbenen. Eerst was het alleen na bv intensief skeeleren, daarna ook na wandelen.
-Tintelingen: sinds ongeveer een half jaar heb ik erge tintelingen in mijn onderbenen. Eerst alleen mijn kuiten, later heel mijn onderbenen (dus ook de schenen). Het is een erg naar, moeilijk te omschrijven branderig gevoel. Beetje alsof er iets vlak onder mijn huid krioelt. Het is constant aanwezig, en niet houdingsafhankelijk. Heb bij de neuroloog een EMG gehad, maar daar kwam niets uit.
Daarnaast ook regelmatig tintelingen/doof gevoel in oa mijn handen, in het bijzonder mijn pinken en wijsvingers.
-Tremor: Ik heb wel waker last gehad van trillende handen, maar de laatste tijd is het echt een flinke tremor. Als ik mijn handen stil probeer te houden bewegen mijn vingers heel erg, met name mijn wijsvingers.
-Lopen: zoals gezegd hierboven kan ik bijna niet meer lopen. Als ik veel last heb voelen mijn benen loodzwaar, en lijkt het alsof ik bij iedere stap moet nadenken. Als ik hurk heb ik daarna niet meer de kracht om omhoog te komen zonder ondersteuning.
-Geheugenproblemen: ik ben al bekend met concentratieproblemen, maar de laatste maanden is mijn geheugen dramatisch. Ik zou een uitstekend politicus zijn, want ik heb constant ergens 'geen actieve herinnering aan'.
-Zenuwpijn: naast de al genoemde problemen met schouder en heupen heb ik vaak wat lijkt op 'random' zenuwpijn. Dat kunnen korte steken zijn, maar soms ook langer. Zo heb ik al 3x gehad dat mijn zenuwen het signaal afgeven dat mijn ribben gebroken zijn, zonder dat er daadwerkelijk wat met mijn ribben aan de hand is.
-Krampen: ik heb het afgelopen jaar al 3 keer gehad dat ik wakker werd met enorme pijn in mijn kuiten. Het voelt dan als de pijn na heel erge kramp, alleen heb ik geen kramp gehad (tenminste, niet dat ik weet, en het lijkt me sterk dat ik in beide kuiten zo'n erge kramp heb gehad zonder dat te merken?). Het doet dan zo'n pijn dat ik mijn hakken niet of nauwelijks op de grond kan krijgen, en houdt dagen aan. Diezelfde pijn heb ik ook wel eens in lichtere mate.
-Coördinatie: ik voel me de laatste tijd vaak niet stabiel, en loop overal tegenaan.
-Stem: bij vermoeidheid en lang of hard praten word ik heel snel hees.
-Sterretjes: als ik over mijn schouder kijk, zie ik sterretjes
Verder is het voor mij lastig dat ik veel klachten heb door de EDS, en niet weet wat nou waar door komt, maar ook dat ik veel klachten genormaliseerd heb (ik weet niet beter dan constant pijn en vermoeidheidsklachten te hebben). Zo heb ik oa blaasproblemen, obstipatie, hoofdpijn, duizeligheid/licht gevoel in hoofd, brainfog, slechte weerstand, gewrichtsproblemen, snel (pees)ontstekingen, warmte-intolerantie.
Specifieke vragen:
-Past bovenstaande beeld mogelijk bij MS?
-Kunnen de specifieke schouder- en heupproblemen verklaard worden door ontstekingen in het centrale zenuwstelsel, of wijst dit op specifiek aangedane zenuwen?
-In het laatste geval, kan het dan alsnog MS zijn of is het dan toch echt wat anders?
Ik realiseer me dat dit een belachelijk lang verhaal is, alvast bedankt om überhaupt de moeite te nemen dit te lezen. Ik realiseer me ook dat jullie geen medici zijn en verwacht ook geen diagnose, ik wil alleen weten of het raadzaam is om bij de neuroloog MS aan te kaarten. Ik wil niet overkomen als hypochonder of 'diagnose-verzamelaar', mijn enige doel is te weten wat mijn klachten veroorzaakt zodat ik er zo goed mogelijk mee om kan gaan .
Om maar met de deur in huis te vallen: Ik heb een hoop symptomen waarvan ik mij afvraag of ze door MS veroorzaakt zouden kunnen worden. Eind maart heb ik sowieso een afspraak bij mijn neuroloog staan, maar ik zou graag weten of ik MS daar ter sprake moet brengen, of dat mijn klachten niet passend zijn bij MS.
Mijn excuses voor het lange verhaal, maar ik hoop dat jullie met mij mee willen kijken.
Wat betreft mijn medische geschiedenis en symptomen: Ik heb Ehlers-Danlos Syndroom (een bindweefselaandoening), waardoor ik van jongs af aan oa gewrichtsklachten, chronisch pijn en vermoeidheidsklachten heb. Zo'n 10 jaar geleden kwam daar de diagnose Neuralgische Amyotrofie bij. Ik had een tijd vreselijke pijn achter op mijn rug bij mijn schouderblad, daarna bleef ik schouderklachten houden. Achteraf zeiden ze dat dat door een ontstoken zenuw zou komen. Die zenuw is beschadigd, waardoor de spieren van mijn schouder niet goed meer aangestuurd worden. Meestal herstelt NA (bijna) volledig, bij mij is het echter nooit helemaal hersteld. Daarnaast heb ik ook meerdere kleinere aanvallen gehad (wel pijn, maar niet zo extreem als de 1e keer), wat ook niet gebruikelijk is bij NA. Momenteel heb ik nog last van krachtsverlies, een afstaand schouderblad, chronisch pijn en kan ik mijn linkerschouder niet belasten (dat zorgt voor extra pijn).
1,5 jaar geleden kreeg ik erge pijn in mijn rechterheup. Eerst alleen bij inspanning, later constant hevige pijn. Na enkele weken was de acute, hevige pijn minder, maar kon ik mijn heupen niet meer goed belasten. Alle inspanning zorgde voor pijnklachten, aan beide zijden. Na een paar maanden rust (vermoeden van slijmbeursontsteking) verbeterden de klachten niet, en volgde fysio. Zij constateerde instabiliteit van de heupen (door de EDS), en spieren die te slap waren om te stabiliseren. Wat volgde was 4 maanden vanaf het laagste niveau en zeer verantwoord proberen de spieren te versterken, maar de klachten namen alleen maar toe. Er zijn foto's gemaakt maar er is geen slijtage, dus 'conclusie' is dat het aan de EDS gerelateerd is. Ondertussen kan ik op een goede dag maximaal een kwartier lopen, helaas heb ik al weken geen goede dag meer gehad.
Wat mij echter opvalt is dat de klachten in mijn heupen volledig overeen komen met die in mijn schouder. De pijn is hetzelfde, maar ook het verloop gaat hetzelfde. Laatst was ik bv bij de revalidatiearts, en toen moest ik mijn benen omhoog en opzij duwen terwijl zij tegendruk gaf. Precies zoals bij mijn schouders lukt dat best, maar krijg ik achteraf enorme, aanhoudende pijn. Sinds dat onderzoek kan ik nog geen 100 meter meer lopen zonder pijn en voelen de heupen constant extreem vermoeid. Nou vraag ik me dus af of de klachten in mijn heupen ook door zenuwschade veroorzaakt kunnen zijn?
Waarom denk ik nou aan MS? Ik las gisteren dat EDS bovengemiddeld vaak samengaat met MS. Hier de symptomen waardoor ik me afvraag of er sprake kan zijn van MS:
-Ogen: als kind zijnde klaagde ik over pijn achter mijn rechter oog. Toen dit niet over ging uiteindelijk bij de opticien geweest, daar bleek ik met 1 oog veel minder te zien. Momenteel is dat oog -2.75, terwijl mijn andere oog -0.50 is.
Daarnaast heb ik veel moeite met focussen. Ik zie vaak wazig. De laatste tijd heb ik regelmatig dat mijn 'beeld beweegt', het lijkt niet stabiel te zijn, voelt wat 'schokkerig' aan en soms zie ik dingen bewegen die stil staan.
-'Stroomstoten': Al een aantal jaar had ik na inspanning dat er een soort 'stroomstoten' door mijn onderbenen gingen. Honderden kleine maar best harde 'schokken' bewegend door mijn onderbenen, geen spiertrekkingen maar echt vergelijkbaar met als je heel kort schrikdraad aanraakt. Alleen dan heel veel, bewegend door mijn onderbenen. Eerst was het alleen na bv intensief skeeleren, daarna ook na wandelen.
-Tintelingen: sinds ongeveer een half jaar heb ik erge tintelingen in mijn onderbenen. Eerst alleen mijn kuiten, later heel mijn onderbenen (dus ook de schenen). Het is een erg naar, moeilijk te omschrijven branderig gevoel. Beetje alsof er iets vlak onder mijn huid krioelt. Het is constant aanwezig, en niet houdingsafhankelijk. Heb bij de neuroloog een EMG gehad, maar daar kwam niets uit.
Daarnaast ook regelmatig tintelingen/doof gevoel in oa mijn handen, in het bijzonder mijn pinken en wijsvingers.
-Tremor: Ik heb wel waker last gehad van trillende handen, maar de laatste tijd is het echt een flinke tremor. Als ik mijn handen stil probeer te houden bewegen mijn vingers heel erg, met name mijn wijsvingers.
-Lopen: zoals gezegd hierboven kan ik bijna niet meer lopen. Als ik veel last heb voelen mijn benen loodzwaar, en lijkt het alsof ik bij iedere stap moet nadenken. Als ik hurk heb ik daarna niet meer de kracht om omhoog te komen zonder ondersteuning.
-Geheugenproblemen: ik ben al bekend met concentratieproblemen, maar de laatste maanden is mijn geheugen dramatisch. Ik zou een uitstekend politicus zijn, want ik heb constant ergens 'geen actieve herinnering aan'.
-Zenuwpijn: naast de al genoemde problemen met schouder en heupen heb ik vaak wat lijkt op 'random' zenuwpijn. Dat kunnen korte steken zijn, maar soms ook langer. Zo heb ik al 3x gehad dat mijn zenuwen het signaal afgeven dat mijn ribben gebroken zijn, zonder dat er daadwerkelijk wat met mijn ribben aan de hand is.
-Krampen: ik heb het afgelopen jaar al 3 keer gehad dat ik wakker werd met enorme pijn in mijn kuiten. Het voelt dan als de pijn na heel erge kramp, alleen heb ik geen kramp gehad (tenminste, niet dat ik weet, en het lijkt me sterk dat ik in beide kuiten zo'n erge kramp heb gehad zonder dat te merken?). Het doet dan zo'n pijn dat ik mijn hakken niet of nauwelijks op de grond kan krijgen, en houdt dagen aan. Diezelfde pijn heb ik ook wel eens in lichtere mate.
-Coördinatie: ik voel me de laatste tijd vaak niet stabiel, en loop overal tegenaan.
-Stem: bij vermoeidheid en lang of hard praten word ik heel snel hees.
-Sterretjes: als ik over mijn schouder kijk, zie ik sterretjes
Verder is het voor mij lastig dat ik veel klachten heb door de EDS, en niet weet wat nou waar door komt, maar ook dat ik veel klachten genormaliseerd heb (ik weet niet beter dan constant pijn en vermoeidheidsklachten te hebben). Zo heb ik oa blaasproblemen, obstipatie, hoofdpijn, duizeligheid/licht gevoel in hoofd, brainfog, slechte weerstand, gewrichtsproblemen, snel (pees)ontstekingen, warmte-intolerantie.
Specifieke vragen:
-Past bovenstaande beeld mogelijk bij MS?
-Kunnen de specifieke schouder- en heupproblemen verklaard worden door ontstekingen in het centrale zenuwstelsel, of wijst dit op specifiek aangedane zenuwen?
-In het laatste geval, kan het dan alsnog MS zijn of is het dan toch echt wat anders?
Ik realiseer me dat dit een belachelijk lang verhaal is, alvast bedankt om überhaupt de moeite te nemen dit te lezen. Ik realiseer me ook dat jullie geen medici zijn en verwacht ook geen diagnose, ik wil alleen weten of het raadzaam is om bij de neuroloog MS aan te kaarten. Ik wil niet overkomen als hypochonder of 'diagnose-verzamelaar', mijn enige doel is te weten wat mijn klachten veroorzaakt zodat ik er zo goed mogelijk mee om kan gaan .