Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Klick

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Klick »

zonder verdere uitleg waarom hij tot deze conclusie komt? zonder doorverwijzing naar een ander?

verdere opties (mijn geheugen laat me in de steek.. dus het kan zijn dat dingen al besproken zijn.. sorry)
je kan een second opinion vragen (bv bij het VU..)
of
vragen om een lumbaal punctie (bandjes)
of
je vitamine en mineralen status laten doorlichten door de huisarts (een vitamine tekort OF overschot kan ook hele nare gevolgen hebben)

ben je ooit gebeten door een teek? lyme geeft ook nare klachten, dit is helaas niet echt goed te bepalen (bloedtest geeft zowel false positive als false negative)
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

@Klick ja hij zegt echt puur en alleen: "Neurologisch zijn er, helaas, geen aanknopingspunten. U mag vanzelfsprekend altijd een afspraak maken om nog eens te beoordelen."
Dat is alles dat hij zegt. Ik vind het echt zó raar!

Wat betreft je vragen/opties:
- Ik heb hem de volgende reactie gestuurd:
"Ik begrijp niet goed waarom u aangeeft dat er neurologisch gezien geen aanknopingspunten zijn? Ik begrijp dat er op basis van mijn klachten niet vastgesteld kan worden of er wel of geen sprake is van MS, aangezien daar verder onderzoek voor nodig zou zijn. Ik ga ook absoluut niet stellig beweren dat ik MS heb. Maar als ik mijn klachten op een rijtje zet is dat wel passend bij MS, en lijkt mij dat verder onderzoek hoe dan ook passend is.
Na navraag in mijn omgeving kom ik er achter dat de houdingsafhankelijke tremor die ik in beide benen, zowel zittend als staand heb (direct zodra ik die houding aanneem, dus niet door vermoeide spieren na verloop van tijd) blijkbaar ook niet 'normaal' is. Zie bijgevoegd filmpje. Indien gewenst heb ik ook nog een filmpje van de niet-vloeiende, schokkerige oogbewegingen.
Alleen al het begin met de oogproblemen die op neuritis optica zou kunnen wijzen, en later tintelingen zonder afwijkende EMG en tremor in handen en benen zijn volgens mij symptomen die verder onderzoek rechtvaardigen.
Vandaar nogmaals de vraag mijn klachten door een MS-gespecialiseerd neuroloog te laten beoordelen.
"

-Mijn vitamines en mineralen zijn uitgebreid onderzocht door huisarts en internist. Heb wel b-12 en MMA in het zogenoemde 'grijze gebied', maar zowel huisarts als internist als neuroloog zeggen dat die waarden prima zijn. Verder zijn alle waarden perfect, enkel een wat lage foliumzuur. Ook dat was volgens de internist geen probleem en geen verklaring voor mijn klachten.

-Aangezien ik het grootste deel van mijn leven wekelijks in een bos te vinden was, heb ik regelmatig teken gehad. Echter nooit een rode kring, en heel vaak getest op lyme maar altijd negatief.
Sara

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Sara »

Hi Lore,
begrijpelijk en verstandig dat je bij klachten waarvan je twijfelt of ze bij EDS horen op onderzoek uitgaat!

Bij je klachten denk ik niet meteen aan MS, maar de reactie van je neuroloog is wel erg kort door de bocht! Goed dat je aandringt op beter onderzoek.

Wellicht is het fijn om samen met je huisarts te kijken wat er nog verder náást de EDS kan spelen behalve de dingen die je al weet.

Over je oogklachten: het bewegen van je ogen is - als ik het goed lees - nystagmus. Dat heeft niks met een neuritis optica te maken, en komt een enkele keer ook voor bij EDS, heb ik gegoogled. Het scherpteverschil tussen je beide ogen wijst ook niet op MS.

Dat je nu nauwelijks mobiel bent is blijkbaar het allervervelendst. Een nieuwe neurologische diagnose gaat dit hoogstwaarschijnlijk niet oplossen. Ik ben bang dat het tijd is om serieus aan (meer) hulpmiddelen te gaan denken.

Alle sterkte!
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

Hoi @Sara , jij ook bedankt voor je reactie!

Wat betreft de relevante oogproblemen ging het mij echt specifiek om de pijn achter mijn rechteroog die ik als kind had, en ik toen met 1 oog slecht bleek te zien. Van wat ik had begrepen kan asymmetrische myopie ontstaan na neuritis optica. Maar goed, dat is natuurlijk lang geleden, en los van de onhandigheid van twee verschillende oogsterktes momenteel ook niet heel erg problematisch. De mogelijke nystagmus noemde ik om volledig te zijn over de oogproblemen die ik ervaar (zoals ook het wazig zicht en moeite om bv tekstregels op een rechte lijn te krijgen).

Je hebt absoluut gelijk dat ik het meest last heb van de beperkte mobiliteit. Dat is ook de enige reden dat ik nu aan het zoeken ben naar de oorzaak van mijn klachten, omdat nu na 1,5 jaar toenemende heupklachten zonder effectieve oplossing duidelijk is dat het belangrijk is om te weten wat nou precies de klachten veroorzaakt, om gericht te kijken of er een behandeling mogelijk is. Neurologische problemen hebben nou eenmaal een andere aanpak nodig dan bijvoorbeeld gewrichtsproblematiek.

En eigenlijk is er ook een tweede reden dat ik nu zoek naar een oorzaak: 10 jaar geleden is mijn linker schouder aangedaan. Nu zijn het beide heupen, en het lijkt een zelfde soort oorsprong te hebben. Als er inderdaad sprake is van een aandoening die aanvalsgewijs meerdere gebieden aan kan doen, zou ik het fijn vinden als dat bekend is zodat er ook gekeken kan worden of er een manier is om nieuwe aanvallen te voorkomen/verminderen.

Wat mij persoonlijk aan MS deed denken waren de tintelingen, de stroomstoten, de tremor en de zenuwproblematiek die ik heb. Toen ik verder ging zoeken las ik pas over het verband tussen MS en neuritis optica, vandaar dat ik die klachten toch maar er bij had gezet.

Wat betreft de hulpmiddelen, ik heb sinds kort een rolstoel voor de langere afstanden en dagjes uit ed. Krukken en rollator gaan helaas niet door de EDS en mijn kapotte schouder. Ik kan prima accepteren dat ik beperkt ben, ik wil alleen voor mezelf zeker weten dat ik 'alles' geprobeerd heb qua eventuele behandeling. Al is het maar om 10meter verder te kunnen lopen. Ik hoop nog een tijdje met dit lijf te doen, en wil niet voorbarig 'de handdoek in de ring gooien'. :)

Overigens nog een ander punt, ik weet niet of iemand daar wat van af weet/ervaring mee heeft: In de reactie aan de neuroloog noemde ik al de tremor in mijn benen. Waar het dus om gaat is dat als ik mijn hak optil van de grond en druk zet op mijn tenen, meteen mijn been begint te trillen. Dit gaat steeds harder, net zo lang tot mijn been wild heen en weer schokt. Dit zowel staand als zittend, en daarna voelt mijn gehele been echt compleet uitgeput. Ik dacht oprecht altijd dat dit normaal was, maar had het er vandaag over met mijn moeder en haar daar een filmpje van laten zien dat ik vandaag had gemaakt. Zij zei toen dat dat niet normaal was. Nog wat verder gevraagd, en ook verder in mijn omgeving gaf iedereen aan dat dat niet normaal was. Vandaar toch ook maar benoemd in mijn bericht, en het filmpje toegevoegd.
Omdat ik nu dus bang was dat het toch wél gewoon normaal is en de neuroloog echt denkt dat ik een enorme hypochonder ben, had ik het eens opgezocht. En nou lees ik dat dat wijst op hyperreflexie en een grote 'red flag' is die kan wijzen op ruggenmergletsel (en oa veroorzaakt kan worden door MS).
Nou zit ik mezelf echt niet gek te maken hoor, en ik haal me totaal geen doemscenario's in mijn hoofd. Ik ben niet zo'n google dokter die zichzelf van alles aanpraat ;) Ik vraag me dus gewoon af of iemand dit herkent :)
1207

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door 1207 »

Lore

Ik doe geen medische uitspraken of gok- en giswerk van at wel/niet kan.
Bij MS kan heel veel want elke zenuw kan beschadigd worden.

soit
mijn advies als ik uw berichten lees: Die neuroloog dumpen en een andere zoeken
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

Ondertussen ben ik redelijk radeloos. Na de toegenomen tremor de afgelopen dagen, heb ik sinds gisteren hevige pijn in mijn onderrug. De pijn is exact vergelijkbaar met de acute pijn die ik had in mijn bovenrug en heupen. Het doet constant pijn, maar als ik mijn linkerbeen optil of beweeg wordt de pijn zéér hevig. Tevens kon ik vannacht niet op mijn zij liggen (beide zijden). Daarnaast tintelt mijn linkervoet constant, maar nog erger iedere keer als ik mijn voet op de grond zet.

Normaal gesproken zou ik rustig afwachten, maar ivm mijn voorgeschiedenis heb ik meteen de huisarts gebeld met het verzoek het meteen na te laten kijken. Mijn huisarts begreep mijn gedachtegang, en ging overleggen met, jawel eerdergenoemde neuroloog.

De neuroloog ziet géén reden om er nu naar te kijken, maar 'wil eventueel wel een afspraak maken tzt'.

Ruim 10 jaar geleden had ik dus soortgelijke klachten boven in mijn rug, waar ik nu dus nog steeds zenuwschade van heb. 1,5 jaar geleden dus soortgelijke klachten in mijn heupen, waardoor ik nu nog steeds nauwelijks kan lopen. Mijn angst is dat er weer een zenuw ontstoken is (vermoedelijk de ischias?), en ik ben doodsbang dat er weer extra permanente schade optreedt. Ik snap niet waarom de neuroloog hier nu niet naar wil kijken. De huisarts zegt 'als het zo is, is er toch niets dat we er nu aan kunnen doen'.

Sorry voor m'n geklaag.
Steenbokje76

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Steenbokje76 »

@Lore
Naar dat je zoveel klachten hebt. Daarnaast is je angst momenteel heel erg groot, wat ook weer nieuwe klachten kan uitlokken. Zo blijf je in een vicieuze cirkel.
Ik zou ook op zoek gaan naar een andere neuroloog, omdat het vertrouwen er sowieso niet meer lijkt te zijn in de huidige neuroloog. En dat is wel belangrijk.
En mss is het een idee om over je klachten te gaan praten met een klinisch psycholoog via het ziekenhuis? Dat lucht enorm op en zal je iig helpen om ermee om te gaan. Heb ik zelf ook gedaan en heeft me erg geholpen. Mijn angst was niet zo groot, maar vond wel lastig om met de onvoorspelbaarheid om te gaan van de klachten.
Wens je in elk geval veel succes en sterkte :zon:
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

@Steenbokje76 dank je voor je reactie.
Voor de zekerheid, normaal gesproken heb ik helemaal geen angst bij mijn klachten. Zoals gezegd, ik heb het geaccepteerd, en hoop alleen de precieze oorzaak te kunnen vinden zodat het behandeld kan worden.

Die angst is echt puur van vandaag, door de plotse nieuwe klachten die lijken op de vorige klachten, specifiek omdat er dus nog geen concrete diagnose is voor die klachten.
Ik ben heel mijn leven al gewend om (pijn)klachten te hebben, mijn standaard reactie is om gewoon af te wachten en dan verder te zien.
Alleen dus nu bij dit soort zenuwpijn, die lijkt te wijzen op een acute zenuwontsteking, wat ik dus 2x eerder heb gehad en beide keren voor permanente schade heeft gezorgd, ben ik bang voor een zelfde verloop als vorige keren. Dat lijkt mij persoonlijk niet raar, in tegendeel, het lijkt me gezond om te hopen dat, áls dit inderdaad weer hetzelfde wordt, hier wat aan gedaan kan worden zodat ik dadelijk niet zit met een linkerbeen dat niet meer functioneert :)
Jessicah

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Jessicah »

Hallo Lore,
Wat ontzettend naar allemaal. Ik heb je hele verhaal gelezen en het eerste wat ik me afvroeg is of je al eens bij een reumatoloog was geweest. Het doet me namelijk ook denken aan iets in de hoek van weke delen reuma.
Heel veel sterkte gewenst
Ghost

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Ghost »

Beste @Lore ,

Ik reageer nog even kort op het volgende:
-Mijn vitamines en mineralen zijn uitgebreid onderzocht door huisarts en internist. Heb wel b-12 en MMA in het zogenoemde 'grijze gebied', maar zowel huisarts als internist als neuroloog zeggen dat die waarden prima zijn. Verder zijn alle waarden perfect, enkel een wat lage foliumzuur. Ook dat was volgens de internist geen probleem en geen verklaring voor mijn klachten.

-Aangezien ik het grootste deel van mijn leven wekelijks in een bos te vinden was, heb ik regelmatig teken gehad. Echter nooit een rode kring, en heel vaak getest op lyme maar altijd negatief.

Ik heb 3 jaar voor mijn diagnose wel een geïnfecteerde tekenbeet gehad (toen niet beseft),
dit was niet terug te vinden in mijn bloed.
Echter ben ik er van overtuigd dat de lyme kennis in NL zeer beperkt is, ik ben wrs door een Amerikaanse soort gebeten op Bonaire en de testen hier detecteren dat niet, maar daar gaan de specialisten hier tegenin.

Over B12 kan ik een heel lang verhaal houden, maar ook dat komt er op neer dat artsen hier erg weinig kennis van hebben.
De meeste artsen vinden de waarde al snel goed, maar als je je erin verdiept leer je dat de waarde beter hoger kan zijn, zeker bij EDS en MS.
Zowel mijn vriendin met EDS als ik met MS injecteren zelf B12, gelukkig heb ik een huisarts die het zonder problemen voorschrijft, alleen de naalden en spuiten moet ik zelf kopen, maar die zijn niet duur bij de medische hulpmiddelenwinkel.
Het geeft wat energie en is goed voor ontelbaar veel functies in je lijf.
Verder kan het totaal geen kwaad..

Groetjes, Ilona
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp