Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Lore

Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

Hallo,

Om maar met de deur in huis te vallen: Ik heb een hoop symptomen waarvan ik mij afvraag of ze door MS veroorzaakt zouden kunnen worden. Eind maart heb ik sowieso een afspraak bij mijn neuroloog staan, maar ik zou graag weten of ik MS daar ter sprake moet brengen, of dat mijn klachten niet passend zijn bij MS.

Mijn excuses voor het lange verhaal, maar ik hoop dat jullie met mij mee willen kijken.
Wat betreft mijn medische geschiedenis en symptomen: Ik heb Ehlers-Danlos Syndroom (een bindweefselaandoening), waardoor ik van jongs af aan oa gewrichtsklachten, chronisch pijn en vermoeidheidsklachten heb. Zo'n 10 jaar geleden kwam daar de diagnose Neuralgische Amyotrofie bij. Ik had een tijd vreselijke pijn achter op mijn rug bij mijn schouderblad, daarna bleef ik schouderklachten houden. Achteraf zeiden ze dat dat door een ontstoken zenuw zou komen. Die zenuw is beschadigd, waardoor de spieren van mijn schouder niet goed meer aangestuurd worden. Meestal herstelt NA (bijna) volledig, bij mij is het echter nooit helemaal hersteld. Daarnaast heb ik ook meerdere kleinere aanvallen gehad (wel pijn, maar niet zo extreem als de 1e keer), wat ook niet gebruikelijk is bij NA. Momenteel heb ik nog last van krachtsverlies, een afstaand schouderblad, chronisch pijn en kan ik mijn linkerschouder niet belasten (dat zorgt voor extra pijn).

1,5 jaar geleden kreeg ik erge pijn in mijn rechterheup. Eerst alleen bij inspanning, later constant hevige pijn. Na enkele weken was de acute, hevige pijn minder, maar kon ik mijn heupen niet meer goed belasten. Alle inspanning zorgde voor pijnklachten, aan beide zijden. Na een paar maanden rust (vermoeden van slijmbeursontsteking) verbeterden de klachten niet, en volgde fysio. Zij constateerde instabiliteit van de heupen (door de EDS), en spieren die te slap waren om te stabiliseren. Wat volgde was 4 maanden vanaf het laagste niveau en zeer verantwoord proberen de spieren te versterken, maar de klachten namen alleen maar toe. Er zijn foto's gemaakt maar er is geen slijtage, dus 'conclusie' is dat het aan de EDS gerelateerd is. Ondertussen kan ik op een goede dag maximaal een kwartier lopen, helaas heb ik al weken geen goede dag meer gehad.

Wat mij echter opvalt is dat de klachten in mijn heupen volledig overeen komen met die in mijn schouder. De pijn is hetzelfde, maar ook het verloop gaat hetzelfde. Laatst was ik bv bij de revalidatiearts, en toen moest ik mijn benen omhoog en opzij duwen terwijl zij tegendruk gaf. Precies zoals bij mijn schouders lukt dat best, maar krijg ik achteraf enorme, aanhoudende pijn. Sinds dat onderzoek kan ik nog geen 100 meter meer lopen zonder pijn en voelen de heupen constant extreem vermoeid. Nou vraag ik me dus af of de klachten in mijn heupen ook door zenuwschade veroorzaakt kunnen zijn?

Waarom denk ik nou aan MS? Ik las gisteren dat EDS bovengemiddeld vaak samengaat met MS. Hier de symptomen waardoor ik me afvraag of er sprake kan zijn van MS:

-Ogen: als kind zijnde klaagde ik over pijn achter mijn rechter oog. Toen dit niet over ging uiteindelijk bij de opticien geweest, daar bleek ik met 1 oog veel minder te zien. Momenteel is dat oog -2.75, terwijl mijn andere oog -0.50 is.
Daarnaast heb ik veel moeite met focussen. Ik zie vaak wazig. De laatste tijd heb ik regelmatig dat mijn 'beeld beweegt', het lijkt niet stabiel te zijn, voelt wat 'schokkerig' aan en soms zie ik dingen bewegen die stil staan.

-'Stroomstoten': Al een aantal jaar had ik na inspanning dat er een soort 'stroomstoten' door mijn onderbenen gingen. Honderden kleine maar best harde 'schokken' bewegend door mijn onderbenen, geen spiertrekkingen maar echt vergelijkbaar met als je heel kort schrikdraad aanraakt. Alleen dan heel veel, bewegend door mijn onderbenen. Eerst was het alleen na bv intensief skeeleren, daarna ook na wandelen.

-Tintelingen: sinds ongeveer een half jaar heb ik erge tintelingen in mijn onderbenen. Eerst alleen mijn kuiten, later heel mijn onderbenen (dus ook de schenen). Het is een erg naar, moeilijk te omschrijven branderig gevoel. Beetje alsof er iets vlak onder mijn huid krioelt. Het is constant aanwezig, en niet houdingsafhankelijk. Heb bij de neuroloog een EMG gehad, maar daar kwam niets uit.
Daarnaast ook regelmatig tintelingen/doof gevoel in oa mijn handen, in het bijzonder mijn pinken en wijsvingers.

-Tremor: Ik heb wel waker last gehad van trillende handen, maar de laatste tijd is het echt een flinke tremor. Als ik mijn handen stil probeer te houden bewegen mijn vingers heel erg, met name mijn wijsvingers.

-Lopen: zoals gezegd hierboven kan ik bijna niet meer lopen. Als ik veel last heb voelen mijn benen loodzwaar, en lijkt het alsof ik bij iedere stap moet nadenken. Als ik hurk heb ik daarna niet meer de kracht om omhoog te komen zonder ondersteuning.

-Geheugenproblemen: ik ben al bekend met concentratieproblemen, maar de laatste maanden is mijn geheugen dramatisch. Ik zou een uitstekend politicus zijn, want ik heb constant ergens 'geen actieve herinnering aan'.

-Zenuwpijn: naast de al genoemde problemen met schouder en heupen heb ik vaak wat lijkt op 'random' zenuwpijn. Dat kunnen korte steken zijn, maar soms ook langer. Zo heb ik al 3x gehad dat mijn zenuwen het signaal afgeven dat mijn ribben gebroken zijn, zonder dat er daadwerkelijk wat met mijn ribben aan de hand is.

-Krampen: ik heb het afgelopen jaar al 3 keer gehad dat ik wakker werd met enorme pijn in mijn kuiten. Het voelt dan als de pijn na heel erge kramp, alleen heb ik geen kramp gehad (tenminste, niet dat ik weet, en het lijkt me sterk dat ik in beide kuiten zo'n erge kramp heb gehad zonder dat te merken?). Het doet dan zo'n pijn dat ik mijn hakken niet of nauwelijks op de grond kan krijgen, en houdt dagen aan. Diezelfde pijn heb ik ook wel eens in lichtere mate.

-Coördinatie: ik voel me de laatste tijd vaak niet stabiel, en loop overal tegenaan.

-Stem: bij vermoeidheid en lang of hard praten word ik heel snel hees.

-Sterretjes: als ik over mijn schouder kijk, zie ik sterretjes

Verder is het voor mij lastig dat ik veel klachten heb door de EDS, en niet weet wat nou waar door komt, maar ook dat ik veel klachten genormaliseerd heb (ik weet niet beter dan constant pijn en vermoeidheidsklachten te hebben). Zo heb ik oa blaasproblemen, obstipatie, hoofdpijn, duizeligheid/licht gevoel in hoofd, brainfog, slechte weerstand, gewrichtsproblemen, snel (pees)ontstekingen, warmte-intolerantie.

Specifieke vragen:
-Past bovenstaande beeld mogelijk bij MS?
-Kunnen de specifieke schouder- en heupproblemen verklaard worden door ontstekingen in het centrale zenuwstelsel, of wijst dit op specifiek aangedane zenuwen?
-In het laatste geval, kan het dan alsnog MS zijn of is het dan toch echt wat anders?

Ik realiseer me dat dit een belachelijk lang verhaal is, alvast bedankt om überhaupt de moeite te nemen dit te lezen. Ik realiseer me ook dat jullie geen medici zijn en verwacht ook geen diagnose, ik wil alleen weten of het raadzaam is om bij de neuroloog MS aan te kaarten. Ik wil niet overkomen als hypochonder of 'diagnose-verzamelaar', mijn enige doel is te weten wat mijn klachten veroorzaakt zodat ik er zo goed mogelijk mee om kan gaan :).
Laatst gewijzigd door Qanuk00 op 19 feb 2022, 17:32, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Verplaatst naar Zoeken in Diagnoseland
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Qanuk00 »

@Lore Welkom op het forum!

Jeetje, wat een lijst met klachten en je moet ook nog lang wachten voor je afspraak . Is het geen idee om al contact op te nemen met de poli neurologie om te kijken of ze eerder wat voor je kunnen betekenen?

Vaak kun je ook een E-consult inleggen (via je eigen portaal bij de website van het ziekenhuis) bij de poli, je zou daar dit verhaal kunnen neerleggen en je vragen daaromtrent kunnen stellen. Is het een MS gespecialiseerde neuroloog? Ik zou daar om vragen, zodat er wat gespecialiseerder gekeken kan worden. Er zijn namelijk ook veel MS aanverwante aandoeningen.

Sterkte!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

Bedankt voor je reactie @Qanuk00 !
Denk jij dan dat de klachten passend (zouden kunnen) zijn bij MS?
Wat betreft de lijst met klachten, voor mij is alles eigenlijk redelijk normaal, van veel dingen weet ik niet beter. Wat echter wel echt een probleem is zijn de heupklachten, omdat ik nu echt enorm beperkt ben in wat ik kan. Overige klachten kan ik 'naast me neer leggen', de schouderklachten en gewrichtsklachten kan ik een weg in vinden, maar de problemen met lopen zijn dusdanig dat ik nergens meer kom. Een juiste diagnose is hierbij dus extra belangrijk, voor een juiste behandeling hiervan :)

Als de klachten inderdaad op MS zouden kunnen wijzen, zal ik inderdaad een bericht sturen naar de neuroloog. Mijn neuroloog is overigens gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, dus ik denk niet in MS.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Qanuk00 »

Hoi @Lore

Je vraag om mijn mening vind ik een lastige, want het brein hangt nauw samen met de sociale, psychische en fysieke gesteldheid van een persoon. MS kan pas na diverse onderzoeken over een lange tijdlijn pas definitief gesteld worden. Mijn advies zou ook zijn om alles op te schrijven aan klachten (ook in een tijdlijn) en dit aan de neuroloog voorleggen met jouw gedachtengangen.

Zelf maak ik vaak gebruik van het E-consult, ik kan naar de poli neurologie een mail sturen met daarin mijn vragen. Een gemakkelijke manier van communiceren waarvoor ik de deur niet uit hoef en toch mijn gedachtengangen efficiënt kan delen.
Als de klachten inderdaad op MS zouden kunnen wijzen, zal ik inderdaad een bericht sturen naar de neuroloog. Mijn neuroloog is overigens gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, dus ik denk niet in MS.
Een MS gespecialiseerde neuroloog kan je echt pas een antwoord geven op basis van de McDonald criteria.

Bram Platel heeft de diagnosestelling helder uitgelegd in een fimpje.
https://www.youtube.com/watch?v=S_0B0VP1wdY

Maar kijk ook rustig even verder op het forum, er worden hier veel verschillende ervaringen gedeeld.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

Wederom bedankt voor de reactie @Qanuk00 !
Ik had hier op het forum al heel veel gelezen, en ook de website en andere websites. Zeker mijn lijst met symptomen waardoor ik aan MS denk, zijn denk ik wel passend bij MS.
Waar ik alleen geen duidelijkheid over vind zijn mijn schouder- en heupproblemen. Ik krijg niet helder of dat vanuit het centrale zenuwstelsel kan komen (kan je de acute pijn zo gelocaliseerd voelen, als het vanuit het ruggenmerg komt?), en/of het ook bij MS kan horen als de specifieke zenuwbanen zijn aangedaan.

Ik lees veel over de ontsteking van de oogzenuw, dus dan zou ik denken dat specifieke zenuwbanen aangedaan kunnen zijn. Ik lees alleen niets over ontsteking van de plexus brachialis, of dus zenuwbanen in de heupen (ischias).
Wat ik wel vond is bv dit: "Die stoornissen kunnen gelokaliseerd zijn in lichaamsstreken die overeenstemmen met een bepaalde zenuw of met een welbepaalde zenuwwortel (de ischiaszenuw bv.), waardoor het kan gebeuren dat neuritis wordt gediagnostiseerd. (bron) " Daaruit denk ik dan dat het inderdaad passend kan zijn met mijn klachten, maar ik twijfel weer door dit stukje: "Soms zijn de eerste tekenen tintelingen, een gevoel van zwaarte, benepenheid, branderigheid, stramheid of ongevoeligheid." Want bij mij begon het bij mijn schouder en heupen juist met enorme (zenuw)pijn (door de aangedane zenuw). De overige klachten beginnen pas daarna, als de acute ontsteking weg is maar de zenuwen beschadigd zijn.

Dus vandaar dat ik hier mijn vraag stelde, in de hoop dat iemand specifiek daarover meer weet/wat herkent of juist niet.
Klick

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Klick »

beste @Lore
welkom!
wat een verhaal…
een heel aantal klachten zijn zenuwklachten maar de oorzaak daarvan hoeft niet perce ms te zijn. een neuroloog is de juiste arts om jouw klachten een naam te geven.

je vraagt of het ms kan zijn, ja kan, maar hoeft niet.

of schouder/heup problemen veroorzaakt kunnen worden door ms? die wil ik breder trekken.. door zenuwklachten. ja, door zenuwklachten kunnen bepaalde spiergroepen uitvallen of krachtsverlies hebben waardoor de belasting anders wordt. dat kan resulteren in een ongemerkt vreemd loopje waardoor je pijn in je heupen krijgt.
datzelfde geld voor schouders, als je scheef belast krijg je pijn.
het is net een spinnenweb, zo kan een scheve schoen pijn boven in je rug geven.
Ghost

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Ghost »

Beste @Lore

Wat naar dat je zoveel klachten hebt!
Uiteraard kan ik je geen echt antwoord geven op je vraag,
maar ik heb zelf MS en vriendin van mij heeft EDS.
We hebben vrij veel dezelfde of vergelijkbare klachten.

Ik heb zelf geregeld last van dingen die je opnoemt, maar mijn vriendin ook.
Zij heeft echt geen MS, maar zoals gezegd, de klachten lijken soms erg op elkaar.

Wat ik vooral belangrijk vind is dat je je niet in gaat houden voor de neuroloog.
Spreek je gedachten uit, anders blijft het door je hoofd spoken.
Maak een lijstje en werk die ook af tijdens het gesprek.

Ik wens je in ieder geval veel succes en hopelijk heb je niet nóg zo'n rotaandoening erbij!
Groetjes, Ilona
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

Hoi @Klick en @Ghost , beiden bedankt voor jullie reacties!

Ghost ik ben het absoluut met je eens dat er veel overlap is tussen EDS en MS, dat maakt het allemaal ook lastig.

Ik ging dan ook gewoon uit van 'EDS + NA'. De overige zenuwklachten in mijn onderbenen weet ik aan mogelijke dunnevezelneuropathie, wat vaker voorkomt bij EDS (en niet behandeld kan worden, waardoor diagnose niet relevant is).
Neuralgische Amyotrofie/soortgelijke zenuwschade is echter niet gebruikelijk bij EDS, en zou dus sowieso naast de EDS staan. En ik begon pas echt te twijfelen nu mijn heupklachten exact hetzelfde verloop hebben als de schouderklachten, en dus zenuw-gerelateerd lijken te zijn. En het veroorzaakt ook vraagtekens bij de diagnose NA, aangezien dat specifiek gelinkt is aan de schouder (plexus brachialis) en niet ook aan de heupen.

Heupklachten zijn natuurlijk passend bij EDS, maar ik kan (bij EDS) werkelijk nergens heupklachten vinden die gelijk zijn aan die van mij. Vandaar dat ik toch verder ben gaan kijken, en toen bij toeval las dat EDS bovengemiddeld vaak samengaat met MS. Van daaruit dus verder gaan kijken naar MS, en toen las ik over oa de neuritis optica, wat sterk overeenkomt met mijn klachten en ziekteverloop. Ook neuritis optica is niet gebruikelijk bij EDS en van wat ik zie redelijk gelinkt aan MS?

Nogmaals voor de duidelijkheid, ik weet absoluut niet of mijn klachten door MS komen, en ben niet op diagnose-jacht om maar zoveel mogelijk stempeltjes op mijn cv te mogen zetten. Ik probeer alleen te kijken of het passend zou kunnen zijn, zodat ik weet waar ik het beste aan kan kloppen.
Er is sowieso sprake van 'iets' naast de EDS, of het nou NA is of iets anders. Chronische pijn en chronische vermoeidheid met een progressief verloop is sowieso al sprake van.
Of het nou de naam MS krijgt of niet, 'gunstig' is het sowieso niet als het aanvalsgewijs meerdere plekken aan kan doen, wat nu dus blijkt door de heupen. In alle eerlijkheid maak ik me daarom ook helemaal niet druk om of het wel of niet MS is, enige waar ik op hoop is het de juiste naam kunnen geven, zodat het zo goed mogelijk behandeld kan worden. De klachten heb ik toch wel, welke naam het krijgt maakt me niet zoveel uit. Een juiste diagnose is alleen wel essentieel voor een passend behandelplan. Ik hoop dat dat niet heel raar klinkt?

Naar aanleiding van jullie reacties heb ik besloten inderdaad een E-consult aan te vragen bij neurologie. Ik heb de situatie uitgelegd, een tijdlijn gemaakt met de relevante klachten, en gevraagd of ik wellicht beter op mijn plek zou zijn bij een MS-gespecialiseerde neuroloog. Voor de volledigheid ook een filmpje toegevoegd van mijn tremor (je kan maar volledig zijn ;) )
Ik ben erg benieuwd naar de reactie!
Klick

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Klick »

heel goed!

ik snap wel wat je bedoelt met niet op jacht te zijn naar stempeltjes en puur wil weten wat er nu aan de hand is.
ik wil je wel meegeven niet zelf te bepalen wat wel of niet relevant kan zijn voor de neuroloog. het complete plaatje geven en de neuroloog laten bepalen wat wel/of niet thuishoort bijnwelke diagnose. het kan soms net dat kleine nietszeggende dingetje zijn wat iemand op een spoor zet.

een NO (ook wel ozo, oogzenuw ontsteking) komt idd veel voor bij ms. bijna altijd is het aan 1 kant tegelijk. het kan pijn geven en zichtsproblemen (dubbel, wazig of blind)

we kennen bijna allemaal de struggle om een diagnose te krijgen, ms is vaak het wegstrepen van wat het niet is.
Lore

Re: Diverse problemen, waaronder schouder- en heupklachten

Bericht door Lore »

Ik heb een reactie van de neuroloog, hij zegt dat er 'neurologisch gezien helaas geen aanknopingspunten zijn'.

Persoonlijk snap ik dit niet zo goed? Als ik zo mijn symptomen op een tijdlijn zet, zijn dat volgens mij symptomen die passend zijn bij MS. Of het daadwerkelijk MS is zou natuurlijk alleen verder onderzoek (zoals een MRI) uit kunnen wijzen, maar ik snap niet waarom hij zegt dat er neurologisch geen aanknopingspunten zijn?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp