Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Marina

Re: twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Bericht door Marina »

Hi @Steenbokje76,

Ook ik heb geen antwoord op je vraag helaas.. Ik hoop in ieder geval dat het een positieve uitslag is voor je tweelingzusje.
Sterkte met het wachten op de uitslag!
Steenbokje76 schreef: 02 mar 2022, 10:14 Lijkt erop dat er nog met verschillende contrastvloeistof protocols gewerkt wordt in de ziekenhuizen.
Ja daar lijkt het wel op. Ik heb enkel bij de 2e reeks MRI's (hersenen en ruggenmerg) ooit contrastvloeistof toegediend gekregen en laatst bij de controle i.v.m. effectiviteit van de ozanimod. De manier van toedienen verschilt ook blijkbaar. Ik kreeg nooit een infuus maar een injectie (misschien is dat voor jou ook wel een mogelijkheid @Bram_MSinbeeld), waarvoor ik tussen de scans door de MRI uit werd gereden.
Laatst gewijzigd door Marina op 02 mar 2022, 18:49, 2 keer totaal gewijzigd.
Steenbokje76

Re: twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina , zo zie je maar dat het bij iedereen weer anders gaat en wellicht afhankelijk is van het ziekenhuis of zelfs de betrokken radioloog. Waar kreeg jij die injectie met contrast?

@@Bram_MSinbeeld Dat is heel erg lang om een infuus te zetten! Arme jij.... :(
Marina

Re: twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 Ja, ik heb ook al eens gelezen hier (weet niet meer wie dat schreef) dat het ene ziekenhuis alleen contrastvloeistof toedient als het niet anders kan, omdat het niet zo goed schijnt te zijn voor de gezondheid, en dat het andere ziekenhuis dat weer wel doet.
Die injecties met contrast kreeg ik in het OLVG ziekenhuis in Amsterdam.
Klick

Re: twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Bericht door Klick »

“vroeger” (va 2015) kreeg ik ieder jaar contrast, nu in een nieuw ziekenhuis gaan ze er anders mee om.
als de neuro het niet expliciet vraagt doen ze het niet. een opluchting voor mij. ze zeiden als het nodig is dan maken we nog wel een scan. nooit meer iets van gehoord, dus het was niet nodig.

en @Bram_MSinbeeld bij mij deden ze bijna altijd tijdens het scannen (even er uit) om het infuus te zetten.
dat hebben ze maar 1x vooraf gedaan (wat ik veel fijner vond)
Bram_MSinbeeld

Re: twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Marina schreef: 02 mar 2022, 12:35 Ik kreeg nooit een infuus maar een injectie (misschien is dat voor jou ook wel een mogelijkheid @Bram_MSinbeeld), waarvoor ik tussen de scans door de MRI uit werd gereden.
Ik ben heel moeilijk te prikken en als dat contrastmiddel naast je ader terechtkomt is dat niet fijn (schijnt, gelukkig geen ervaring mee).
Bij het VUMC doen ze het met een soort automatisch pompje tijdens de scan. Dat heeft als voordeel dat je de 'perfusie' kunt meten in je MRI-scan. Dan kijk je als het ware hoe snel dat contrastmiddel wordt opgenomen. Ik denk dat dat voornamelijk bij kankers gebruikt wordt. Dan zie je namelijk hoe goed doorbloed de tumor is. Voor MS is dat denk ik niet zo heel relevant (ben het niet tegengekomen in de wetenschappelijke literatuur tot dusver).
Steenbokje76 schreef: 02 mar 2022, 13:54 @Bram_MSinbeeld Dat is heel erg lang om een infuus te zetten! Arme jij.... :(
Ik ben heel erg lastig te prikken. Vooral na de chemotherapie in 2017, dat schijnt iets met je aders te doen zeggen al die prik-zusters. Ik was twee weken geleden in het ziekenhuis, toen moesten ze 3x prikken voor bloedafname en 5x prikken voor dat infuus. Ach ja, het waren heel vriendelijke verpleegsters...
Klick schreef: 02 mar 2022, 23:17 @Bram_MSinbeeld bij mij deden ze bijna altijd tijdens het scannen (even er uit) om het infuus te zetten.
dat hebben ze maar 1x vooraf gedaan (wat ik veel fijner vond)
Het verschilt blijkbaar per ziekenhuis (en misschien wel per laborant). Ik heb altijd een infuus gehad voordat ik er in ging (het contrastmiddel werd dan ergens halverwege in gespoten, of door de laborante of door een electrisch pompje.

Ook de scan-protocollen verschillen erg. Hier op de Filippijnen lag ik twee weken geleden meer dan een uur in de scanner. In Nederland duurde het meestal 20-30 minuten.

Omdat mijn hoofd vrij groot is moeten ze een kussentje achter mijn hoofd weghalen. Dat is best hard. Ik had dagen een zere plek op mijn hoofd... Maar ja, het alternatief is dat mijn neus door die kooi om je hoofd wordt platgedrukt. Een keer gedaan en dat is helemaal niet fijn na een tijdje...
Afbeelding
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Bericht door Toeter »

Marina schreef: 02 mar 2022, 18:55 @Steenbokje76 Ja, ik heb ook al eens gelezen hier (weet niet meer wie dat schreef) dat het ene ziekenhuis alleen contrastvloeistof toedient als het niet anders kan, omdat het niet zo goed schijnt te zijn voor de gezondheid, en dat het andere ziekenhuis dat weer wel doet.
Klopt Marina!

Het blijkt dat contrastvloeistof ophoopt in de hersenen en moeilijk opgeruimd wordt door het lichaam.

Net als bij alle nieuwe kennis, hebben sommige ziekenhuizen wel al hun protocollen aangepast en anderen (nog?) niet.

@Steenbokje76 waarom jouw zusje in haar specifieke geval geen contrastvloeistof kreeg is niet te zeggen.

Ik weet alleen dat ik de mededeling ook wel eens heb gekregen: 'misschien gaan we het toedienen' en meestal doen ze het niet.

1x kreeg ik het wel, terwijl ik dus half in de buis lag, met mijn hoofd vast in dat masker.

Dat was niet fijn. Ik ben niet claustrofobisch, maar toen ze een naald in me staken, terwijl ik vast lag, kreeg ik het toch even benauwd.
Steenbokje76

Re: twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Bericht door Steenbokje76 »

bedankt allemaal voor jullie reactie! veel verschillende ervaringen ook zeg.
blijft dus nog echt even afwachten op de reactie van neuroloog waarom er geen contrast is gebruikt.

@Bram_MSinbeeld
Ik wist niet dat het zo'n verschil was op de filippijnen met mri scan en de kooi voor je hoofd.
Je neus is helemaal plat gedrukt op de MRI :huh:
Hier in Albert Schweitzer (vrij nieuwe scanners) duurt een MRI scan van hersenen en ruggenmerg samen maar 35 minuten. Maar in een oudere scanner in havenziekenhuis eind 2020 (Rotterdam) was ik een uur daarvoor kwijt.
Marina

Re: twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Bericht door Marina »

Bram_MSinbeeld schreef: 03 mar 2022, 03:12 ...en als dat contrastmiddel naast je ader terechtkomt is dat niet fijn (schijnt, gelukkig geen ervaring mee).
Ai :hmmm: , dat wist ik niet.
Ik dacht/hoopte dat als het misschien bij jou heel moeilijk is om je aan te prikken voor een infuus mogelijk een injectie een makkelijkere optie zou kunnen zijn(?)(mits dat mogelijk is in jouw ziekenhuis uiteraard.)
Omdat mijn hoofd vrij groot is moeten ze een kussentje achter mijn hoofd weghalen. Dat is best hard. Ik had dagen een zere plek op mijn hoofd... Maar ja, het alternatief is dat mijn neus door die kooi om je hoofd wordt platgedrukt. Een keer gedaan en dat is helemaal niet fijn na een tijdje...

He wat vervelend :(. Ik lag een keer met een te kleine (voor mijn hoofd) kooi waardoor er een pijnlijke druk op m'n hoofd was waarvan ik al na een paar sec. dacht dat dat te pijnlijk zou worden om 20 min. te kunnen verdragen. De laborant kon deze toen wel verwisselen door een grotere kooi. Zou fijn zijn als dat bij jou ook zou kunnen?!
Bram_MSinbeeld

Re: twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Toeter schreef: 03 mar 2022, 06:51 1x kreeg ik het wel, terwijl ik dus half in de buis lag, met mijn hoofd vast in dat masker.
Dat was niet fijn. Ik ben niet claustrofobisch, maar toen ze een naald in me staken, terwijl ik vast lag, kreeg ik het toch even benauwd.
Brrr, daarom dacht ik dat ze dat altijd vooraf zouden prikken, wat vervelend lijkt me dat!
Steenbokje76 schreef: 03 mar 2022, 10:55 Ik wist niet dat het zo'n verschil was op de filippijnen met mri scan en de kooi voor je hoofd.
Je neus is helemaal plat gedrukt op de MRI :huh:
Dit was nog bij de VU in een van de scanners daar (hebben ook een stel verschillende). Ik heb inmiddels wel in 5 verschillende types gelegen, sommige meer comfortabel dan andere. Het ligt voornamelijk aan het ontwerp van die hoofdkooi voor mij.
Marina schreef: 03 mar 2022, 14:02 Ik lag een keer met een te kleine (voor mijn hoofd) kooi waardoor er een pijnlijke druk op m'n hoofd was waarvan ik al na een paar sec. dacht dat dat te pijnlijk zou worden om 20 min. te kunnen verdragen. De laborant kon deze toen wel verwisselen door een grotere kooi. Zou fijn zijn als dat bij jou ook zou kunnen?!
Ik zal het eens vragen. Het is wel zo hoe krapper die kooi hoe beter het beeld is.
Steenbokje76

Re: twin zusje - geen contrast tijdens 1e MRI

Bericht door Steenbokje76 »

Nou de uitslag van de MRI van mijn zusje, stond donderdag eindelijk online; er staat bij de conclusie : geen aanwijzingen voor demyelinisatie.

Echter is er wel een laesie aangetroffen, ik zal citeren uit het verslag;
"iets meer oppervlakkig gelegen witte stof laesie anterieur temporaal links,maar nog niet specifiek typisch juxtacorticaal."

Is een laesie niet altijd demyeliniserend? Het is toch een litteken ontstaan uit ontsteking?
Of zijn er nog andere redenen voor het ontstaan van laesies?

Wie kan hier iets zinnings over zeggen?
@Bram_MSinbeeld weet jij hier mss iets meer over?

Uiteraard is het goed nieuws, maar ben toch wel benieuwd naar die ene laesie.

Alvast dank! :-)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp