Ga je voor medicatie en welke dan?

[Moekesolar]

Bedankt voor de info. Ik ga het zeker ook met de physician assistant en de neuroloog bespreken maar ik wil graag goed voorbereid zijn.
Kesimpta, ocrevus en lemtrada Zijn volgens mij allemaal 2e lijns middelen.

Ik kijk ook naar de bijwerkingen. Ik zie bij een aantal ook macula oedeem staan. Ik heb allerlei familieleden met diverse oogproblemen dus weet niet of ik daar dan ook meer kans op heb.
Hartklachten vind ik ook wel heftig
Volgens mij heb ik al een hersenstam leasie en kan dat effect op het hart hebben.

Ik wil niet meer zwanger worden dus daar hoef ik niet naar te kijken.

Ook geen prikangst.

[SuperLisa]

Ik zie bij een aantal ook macula oedeem staan. Ik heb allerlei familieleden met diverse oogproblemen dus weet niet of ik daar dan ook meer kans op heb.

Zeposia (Ozanimod) is er eentje die dit in de bijsluiter heeft staan, net als een verhoogde kans op huidkanker. [knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip]

Die risico's blijken niet alleen heel klein, maar worden ook ondervangen met regelmatige checks door oogarts en dermatoloog, zowel voordat je begint als tijdens het gebruik. [knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip]

Houd bij het vergelijken in je achterhoofd dat weliswaar alle bekende bijwerkingen vermeld moeten worden, maar dat ze lang niet allemaal even risicovol zijn door de lage frequentie waarin ze voorkomen. Met een goede factor 50 kan ik nog steeds lekker in de zon zitten en mijn ogen lopen nauwelijks risico om macula oedeem te ontwikkelen omdat ik niet in een risicogroep val.

Ik had bij het beginnen van mijn medicatie tijd ingepland om de eerste weken rustig aan te doen zodat ik aan alle mogelijke bijwerkingen kon wennen, ik had er heel wat van verwacht. Tot mijn grote verrassing heb ik tot nu toe nog nul bijwerkingen, dus het is mij heel erg meegevallen!

Heeft jouw neuroloog ook voorkeuren uitgesproken? Dan geeft dat misschien al een kader waarbinnen je de opties kunt beperken.

[Qanuk00]

Ik ben gestart met Tecfidera, toen Tysabri en nu Lemtrada. Onder de Tecfidera bleef ik actieve laesies houden, met Tysabri werd dat al iets rustiger, maar niet voldoende. Nu zit ik op Lemtrada, een weloverwogen keuze na een jaar wikken en wegen.

Volgens mijn laatste gegevens is Lemtrada zelfs een 3e lijnsmedicatie.

En nu spannend of het aanslaat, deze dagen staan weer MRI's gepland en in maart de 2e kuur Lemtrada.

[Bram_MSinbeeld]

Tecfidera remt bijvoorbeeld in de wetenschappelijke studie 60%. Ik gebruik tecfidera maar ik heb echt niet nog 40% schubs. Ik heb geen schubs en ook geen activiteit op de mri.

Zelf interpreteerde ik die resultaten van de wetenschappelijke studie eerst ook zo. Het remt 60%. Maar dat is niet hoe je er naar moet kijken. Beter is dit:
Van de mensen die meededen aan de studie werd bepaald hoeveel terugvallen ze hadden (met de ARR die ik in dit filmpje besprak bij 1:14).
Al die mensen gemiddeld hadden 60% minder terugvallen.

Maar dat was gemiddeld. Bij sommige mensen werkte het niet goed, of nauwelijks. Maar bij anderen werkte het weer fantastisch.

Het doel van MS medicatie is niet om genoegen te nemen met 60% remming... Maar om een medicijn te gebruiken dat de ziekte effectief remt. Dus werkt zo'n medicijn voor jou niet goed, bespreek dan met je neuroloog of een ander middel niet nuttiger is voor je.

De kans dat een medicijn goed voor je werkt is hoger naarmate deze gemiddeld effectiever is. Ik probeerde dit concept, dat prof. G. eergisteren ook op de ECTRIMS uitlegde, uit te leggen in dit filmpje. Het is namelijk heel belangrijk voor het goed behandelen van je MS, en dus je toekomst.

Prof. G. hamerde er nog eens op dat hoewel medicijnen risico's op bijwerkingen hebben, moet je absoluut niet vergeten dat onder-behandelde MS zelf een enorm risico is.

[Bram_MSinbeeld]

Ik kreeg vanochtend een melding dat mijn eerdere bericht niet duidelijk was:

"Dit is een waarschuwing die je ontvangen hebt van een beheerder of moderator van dit forum."

Dit is een waarschuwing vanwege het volgende bericht dat je hebt geplaatst: viewtopic.php?p=228835#p228835 .
Het bericht bevat een lange wetenschappelijke uitleg die voor de gemiddelde forumgebruiker niet te volgen is.
Bijvoorbeeld ARR en 1:14 zijn termen die de meeste gebruikers niet begrijpen.

Het is vervelend dat mijn bericht niet duidelijk was, want het bevat een boodschap die van belang is voor de gezondheid in de toekomst van MS-patiënten. (Dit is niet mijn mening, maar kwam ook dit jaar weer veel naar voren in een heleboel praatjes op de ECTRIMS).

Over de term ARR: ik verwijs in het bericht hierboven direct na de term ARR naar een filmpje (ook nog het aanklikbare juiste tijdstip in dat filmpje->dat is 1:14, als in één minuut en veertien seconden) waar ik het heel rustig en precies uitleg. Het is de 'Annualized Relapse Rate'. Dus hoeveel terugvallen heeft een persoon met MS gemiddeld over een jaar.

Zonder direct in veel uitleg te gaan , het belangrijkste om je te realiseren is:

• Als patiënt hoef je geen genoegen te nemen met een bepaald percentage minder ziekte-activiteit (dat is voor één persoon ook onmogelijk te beoordelen... want hoe zou het zijn geweest zonder medicatie?).
• Het behandeldoel kan tegenwoordig zijn:
  geen enkele ziekte-activiteit meer hebben, en als dat wel zo is in ieder geval een ander medicijn te overwegen samen met je neuroloog.

Laat het alsjeblieft weten als het niet duidelijk is wat ik schrijf, ik geef graag verdere uitleg.
Mocht je de uitleg in een filmpje willen zien, bekijk dan eens dit filmpje van ons over medicatie (<- blauwe en onderstreepte tekst zijn linkjes naar meer informatie, daar kun je op klikken).

[Moekesolar]

Voor mij was het wel duidelijk hoor. Ik geef het aan als het niet duidelijk zou zijn. Bedankt voor de info.

Ik vind het persoonlijk frustrerend dat de zorgverzekering dus bepaald wat ik mag nemen straks.

[SuperLisa]

De zorgverzekering bepaalt altijd al wat we mogen nemen. Ze bepalen zelfs vaak welk merk als er meerdere opties met dezelfde stof zijn, namelijk het goedkoopste. Ik heb er voor mijn studie toevallig laatst een opstel over moeten schrijven, zoek maar eens op de term 'preferentiebeleid'. Inderdaad frustrerend, want daardoor ontstaan medicijntekorten en worden apotheken geconfronteerd met toegenomen agressie aan de balie, waardoor het dan weer lastiger is om personeel te vinden.

Wat betreft de waarschuwing van Bram - ik vind zelf het wetenschappelijke perspectief een grote meerwaarde hebben en als ik het niet begrijp vraag ik er wel om. Ik vind het op zich wél goed dat beheer de minder wetenschappelijk onderlegde forumgebruiker onder de aandacht houdt, dus het is goed om daar (allemaal) extra rekening mee te houden!

[Klick]

@Bram_MSinbeeld ik ben juist blij dat je de wetenschap vertaald naar gewoon Nederlands. En ons daarmee op de hoogte houdt. Als er iets niet duidelijk genoeg is dan kan ik het altijd vragen. Ik vind het fijn wat je allemaal doet!
ik ben blij dat we hier met zn alle een gevarieerde groep mensen zijn, jong oud en vanuit alle beroepsgroepen/opleidingen. ben blij dat jij je kennis van de wetenschap inzet om het voor ons begrijpelijk te maken.

ik snap best dat het soms voor sommigen van ons te lastig zal zijn, maar die mensen zou ik willen oproepen meer vragen te stellen.. dat is veel beter als een waardevolle bron, zoals @Bram_MSinbeeld is, een waarschuwing te geven!
dat er vragen gesteld kunnen worden, de directe lijn, is zo waardevol voor dit forum!

en trouwens.. het is niet verplicht om te lezen, men kan het altijd overslaan, ik lees ook niet alles maar ben wel degenlijk geïnteresseerd in de wetenschappelijke artikelen.

@Bram_MSinbeeld goed dat je die waarschuwing in een post hebt gezet!

[Rosar]

Ik ben heel blij met dit topic en alles wat wordt gezegd.

Ik vind het een worsteling. Ik heb nog niet zo lang MS, bijna twee jaar nu (in mijn beleving ook niet voor mijn diagnose),en ben gelijk (2 weken na diagnose) gestart met medicatie.

Maar, ik kan niet zeggen dat ik daar goed over nagedacht heb toen. Ik heb me voor laten lichten door de MS verpleegkundige en toen uitgekomen op Avonex. Het was een rollercoaster toen, het ging (uiteraard) niet goed met me in die periode, erg ingewikkeld dan om zelf goed te weten wat je doet.

Onlangs weer gesprek over gehad, want ik vraag me toch ernstig af (nu ik weer nadenk capaciteit heb) of dit wel zo'n strak plan is. Zeer onbevredigend gesprek gehad, want ik heb geen nieuwe leasies op mri en het gaat goed met mij (los van wat gevoelsstoornis been). Dat ik graag wil onderzoeken of dit op de lange termijn ging werken voor mij, ging er niet echt in.

Dus dit topic helpt me wel, maar klaarblijkelijk kan ik niet goed genoeg uitleggen wat ik bedoel en waarom ik wil heroverwegen. Ik wil nog proberen het gesprek met de neuroloog aan te gaan, tegelijkertijd vraag ik me ook af, zou ik toevallig in de groep kunnen zitten die wel baat heeft bij een laag effectief middel.

Ben vrouw, bij diagnose onder de 40 (net), ruggemerg leasies, twee in hersenen, restklachten. Tja, als ik dan het rijtje zie dan denk ik, nee, de kans is klein dat ik daarbij hoor. Moeilijk hoor!

[Bram_MSinbeeld]

Dit nieuwe Engelstalige filmpje van Aaron Boster bevat de boodschap die ik probeerde duidelijk te maken in ons filmpje over de medicatie en ook het filmpje 'kunnen laesies verdwijnen'.

This message is not for you today. I need to talk to you 30 years from now

De boodschap is dat wanneer je nog jong bent je wellicht (bijna) volledig herstelt van een MS-aanval en dat je dan vraagtekens zet bij het nut van medicatie die je niet beter laat voelen. "Maar denk aan je toekomstige zelf" zegt Dr. Boster.
Hij vergelijkt het met een anti-conceptie-pil. Zo'n pil zorgt er niet voor dat de drie kinderen die je al hebt verdwijnen. Maar het voorkomt dat je er nog meer krijgt. Hij maakt de grap dat als je wilt weten waarom, je alleen maar even naar je drie kinderen hoeft te kijken.

Dat is een duidelijke manier om er naar te kijken. Je wilt niet nog meer MS-ontstekingen krijgen, dus daarvoor neem je een medicijn. Die lost de oude problemen niet op, maar ze voorkomt hopelijk nieuwe.