Ga je voor medicatie en welke dan?

[Bram_MSinbeeld]

Ik ben heel blij met dit topic en alles wat wordt gezegd. Ik vind het een worsteling. Ik heb nog niet zo lang MS, bijna twee jaar nu (in mijn beleving ook niet voor mijn diagnose),en ben gelijk (2 weken na diagnose) gestart met medicatie. Maar, ik kan niet zeggen dat ik daar goed over nagedacht heb toen.

Bedankt @Rosar. Ik vond het ook een worsteling. Toen ik 'mocht' kiezen kreeg ik een stapel folders van de MS-verpleegkundige en moest ik kiezen "wat goed voelde". Daarom ook dit onderwerp, er is namelijk ook steeds meer wetenschappelijk-inzicht dat vroegtijdig effectief behandelen belangrijk is.

Ik heb me voor laten lichten door de MS verpleegkundige en toen uitgekomen op Avonex. Het was een rollercoaster toen, het ging (uiteraard) niet goed met me in die periode, erg ingewikkeld dan om zelf goed te weten wat je doet.

Het is inderdaad een tijd dat je volledig wilt kunnen vertrouwen op de kunde van je behandelteam (neuroloog & MS-verpleegkundige).

Onlangs weer gesprek over gehad, want ik vraag me toch ernstig af (nu ik weer nadenk capaciteit heb) of dit wel zo'n strak plan is.

Ik weet niet waarom je twijfelt, maar zelf zou ik vraagtekens stellen bij het gebruik van een van de zwakste MS-medicijnen (interferon-beta) die ook nog eens niet bepaald fijn is om toe te dienen en nare directe bijwerkingen kan hebben.

Zeer onbevredigend gesprek gehad, want ik heb geen nieuwe leasies op mri en het gaat goed met mij (los van wat gevoelsstoornis been) Dat ik graag wil onderzoeken of dit op de lange termijn ging werken voor mij, ging er niet echt in. Dus dit topic helpt me wel, maar klaarblijkelijk kan ik niet goed genoeg uitleggen wat ik bedoel en waarom ik wil heroverwegen.

Het lastige is dat 'onderzoeken of dit op de lange termijn gaat werken voor mij' op dit moment helaas niet mogelijk is. Beredeneren is het enige en ook daar is de uitkomst niet zwart/wit. Laten we het proberen:

Het doel van een MS-medicijn is te voorkomen dat nieuwe MS-activiteit optreedt. Dit kun je soms zien op de MRI of je merkt het als patiënt. Maar het is best lastig om te meten (dat vertelde ik in het filmpje 'Hoe meet je MS?').
Veel neurologen zien de MRI als dè maat voor MS-activiteit, maar het is wetenschappelijk meerdere malen aangetoond dat je veel laesies daar niet op ziet. (Ze hebben bij de hersenbank hersenen van overleden MS-patiënten onderzocht en zien dan dat, afhankelijk van de plek in de hersenen, meer dan de helft van de ontstekingsplekken wordt gemist).

Maar zelfs al kun je met zekerheid zeggen dat je geen nieuwe MS-activiteit gehad hebt sinds dat je Avonex gebruikt, wat zegt dat dan over de verre toekomst?

Tegelijkertijd vraag ik me ook af, zou ik toevallig in de groep kunnen zitten die wel baat heeft bij een laag effectief middel.

Statistisch gezien is die kans aanwezig en zullen die mensen er best zijn. Prof. Giovannoni zei tijdens zijn presentatie op de ECTRIMS vorige week: "met welke kansen wil je gokken met je toekomst?"


Je kunt iets zeggen over je prognose met dit lijstje dat Prof. G. hier laat zien:

Ben vrouw, bij diagnose onder de 40 (net), ruggemerg leasies, twee in hersenen, restklachten. Tja, als ik dan het rijtje zie dan denk ik, nee, de kans is klein dat ik daarbij hoor.

Ik zou proberen dat toch aan te kaarten bij je neuroloog. Je hebt best wat positieve prognostische factoren (vrouw, weinig/geen nieuwe activiteit sinds diagnose), maar zelf zou ik overwegen om over te stappen naar een van de effectievere 1ste lijns middelen.
Het is in iedergeval geen gek idee om dit te willen bespreken met je neuroloog...

[Rosar]

Dank je voor je uitgebreide reactie. Wat je beschrijft heb ik geprobeerd aan te kaarten bij de ms verpleegkundige. Maar dat had geen enkel zin. Ook bij haar aangegeven dat ik het een zinloos gesprek vond op deze manier. Dus ik ga het gewoon bij de neuroloog proberen, wellicht dat dat meer zoden aan de dijk zet. Want ik wil toch effectievere medicatie. Overigens heb ik nog maar weinig bijwerkingen van Avonex, en het prikken maakt me niet uit. Mijn eerste kind is 'gemaakt' in het ziekenhuis en moest daar de nodige hormonale toestanden voor spuiten. Dan is zo'n automatische pen echt super simpel. Het gaat mij echt meer om de effectiviteit. Voel me ergens gewoon superslecht voorgelicht in het begin. Maar goed, de rest van mijn leven ligt voor me, dus nog genoeg ruimte voor verandering. Alleen het nog even voor elkaar krijgen .

[Moekesolar]

Succes met gesprek Rosar. Zit je er nu aan vast?

Ik heb de 11e een gesprek en moet dan 18 dagen later beslissen welke ik wil.

[Rosar]

Ik zit er aan vast tot ik wat anders krijg. Ik ga niet stoppen met Avonex voor die tijd, dat durf ik echt niet aan.

Ik moet nog een gesprek aanvragen bij de neuroloog. Maar moet eerst even bijkomen van de ms verpleegkundige. En alles even laten bezinken, ook wat ik allemaal lees.

Veel succes met het maken van een keuze!

Ik zou ook goed meeschrijven per medicijn wat ze zeggen, ik had wel een boekje mee, maar ik snap nu echt niet meer wat ik toen heb opgeschreven en waarom de keus op Avonex is gevallen. Dat was wel handig geweest achteraf gezien, dan had ik dat nog geweten. Of iemand meenemen die mee oplet, zodat je daarna goed kunt nadenken.

[Moekesolar]

Goede tip. Ik weet eigenlijk niet of iemand met me mee kan.

Hoop dat jij er uit komt met de neuroloog.

[SuperLisa]

Ik weet eigenlijk niet of iemand met me mee kan.

Desnoods maak je een opname voor jezelf met je telefoon, dan kan je het nog eens op je gemak terugluisteren. Ik gebruik overigens zelf ook graag een lijstje om me voor te bereiden op een afspraak bij de neuroloog:

• Nieuwe klachten
• Teruggekeerde/verergerde klachten
• MRI / onderzoeksresultaten
• Grote levensveranderingen
• Medicatievragen
• Overige vragen

[Moekesolar]

Dankje. Ik ben bij de physician assistant geweest. Ik mag gelukkig wel ook effectievere middelen gebruiken. Ik kreeg de keuze uit glatirameeracetaat (heette eerst copaxone) aubagio, vumerity, ponesimod, ocrevus, kesimpta.
Mijn voorkeur gaat denk ik nu uit naar de meest effectieve middelen. Ze gaf aan dat ocrevus en kesimpta beide 55% effectief zijn. De rest is minder effectief.

[Bram_MSinbeeld]

Ze gaf aan dat ocrevus en kesimpta beide 55% effectief zijn. De rest is minder effectief.

Ocrevus of Kesimpta behoren tot meest effectieve middelen die er zijn (en zijn de effectiefste in je lijstje).

Heeft de PA uitgelegd wat het betekent dat een middel "55% effectief" is?
Eerder besprak ik ook al dat het goed is om te weten wat hiermee bedoeld wordt.

[Moekesolar]

Ze heeft het uitgelegd en ik had het eerder al begrepen door jouw filmpje.
Hun ervaring is daarnaast dat beide middelen bij de patiënten die zij nu zien erg effectief zijn en weinig bijwerkingen hebben.

Ze gaf aan dat er hard gewerkt wordt om ahsct vergoed te krijgen in Nederland. Het was nog een kwestie van tijd zei ze. Om er voor in aanmerking te komen moet je wel eerst medicatie hebben gebruikt zei ze.

[Klick]

Dankje. Ik ben bij de physician assistant geweest. Ik mag gelukkig wel ook effectievere middelen gebruiken. Ik kreeg de keuze uit glatirameeracetaat (heette eerst copaxone) aubagio, vumerity, ponesimod, ocrevus, kesimpta.
Mijn voorkeur gaat denk ik nu uit naar de meest effectieve middelen. Ze gaf aan dat ocrevus en kesimpta beide 55% effectief zijn. De rest is minder effectief.

een lijstje wat ik tegen kwam:



die effectiviteit moet je wel op de juiste manier interpreteren..
het is een gemiddelde van een grote groep die onderzocht is, daarin zitten dus ook mensen waarbij het veel meer EN veel minder werkt.
ik bedoel, bij een groep van 2, waarbij het voor de een 100% werkt en voor de ander 0% is het gemiddelde nog steeds 50%.

meestal is het zo dat hoe sterker de remmer hoe vervelender de bijwerkingen kunnen zijn.

In NL wordt er gewerkt met eerste en tweedelijns medicatie. je mag pas een tweedelijns als meerdere eerstelijns (precies weet ik het niet meer) niet blijken te werken.

voor mij persoonlijk was het bekend zijn van de lange termijn bijwerkingen een belangrijk punt (tecfidera wordt al jaren onder een andere naam tegen psoriasis gegeven) EN ik vind het niet fijn als een middel per infuus in mijn lijf zit en ik er niet tegen blijk te kunnen…

anderen willen het nieuwste van het nieuwste of vinden dagelijks denken aan het spul vervelend en kiezen een infuus…
denk goed na, je hebt de tijd.. snel beginnen is voor ms in t eerste jaar.. stel voor jezelf een paar criteria op waaraan het moet voldoen.
als je een remmer gebruikt is het overstappen op iets anders heel spannend, het is fijn als je vooraf een goede afweging maakt.