Ga je voor medicatie en welke dan?

[Bram_MSinbeeld]

Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen



Beginnen met medicatie daar doe je jezelf, met name in de toekomst, een enorm plezier mee.

Maar welk medicijn kies je en hoe maak je die keuze?

In dit nieuwe filmpje van Stichting MS in beeld leg ik het met hulp van dr. Luuk van Rooij uit.

[Steenbokje76]

@Bram_MSinbeeld

Goede video Bram! Heel duidelijk.

Vind het jammer dat bij keuze medicatie weinig gekeken wordt naar de mate van cognitieve problemen/ stoornissen. Het is vnml (eigenlijk geheel) gericht op het fysieke. Het lopen/ uitval etc.
Daar zou naar mijn mening verandering in moeten komen. Cognitieve beperkingen kunnen je immers heel snel arbeidsongeschikt maken en daarnaast een enorme impact hebben in het overige (sociale) dagelijks leven, ik kan er helaas over mee praten en ik denk met mij vele ms'ers.
Cognitieve problemen/ stoornissen kunnen al in het begin van de ziekte voorkomen en zelfs voor de diagnose al!

bedankt dat je dit soort filmpjes maakt en er tijd in steekt!

[Iris J.]

Wat een duidelijke uitleg!

dankjewel Bram,

Vraag me eigenlijk af tot welke leeftijd er medicijnen worden voorgeschreven. Is het zo dat als je het goed op de medicatie doet je hier ook op hoge leeftijd nog gewoon mee door mag en kan gaan?

[Marina]

Dank je wel Bram voor weer een duidelijk, heel informatief filmpje!

Ik vraag me af wat de 'spelregels' zijn voor het bepalen van welke MS-medicatie wanneer voorgeschreven mag worden, hoe deze spelregels tot stand zijn gekomen en in hoeverre deze op basis van nieuwe inzichten ook veranderen.

(Ik hoop overigens persoonlijk wel dat bepaalde bijwerkingen op de lange termijn zoals de groei van een Chriet Titulaer-baard de vrouwen onder ons bespaard zullen blijven.. uhh.. en de meeste mannen eigenlijk ook wel )

[Bram_MSinbeeld]

Vind het jammer dat bij keuze medicatie weinig gekeken wordt naar de mate van cognitieve problemen/ stoornissen. Het is vnml (eigenlijk geheel) gericht op het fysieke. Het lopen/ uitval etc.
Daar zou naar mijn mening verandering in moeten komen.

Daar ben ik het helemaal mee eens! Een filmpje over 'hoe meet je MS?' staat ook nogsteeds op de planning. In mijn eigen geval waren cognitieve problemen ook de grootste problemen, terwijl het lopen best ok ging. Mijn neuroloog vond dat het best ok met me ging... Was ik maar eerder begonnen met sterke medicatie...

Vraag me eigenlijk af tot welke leeftijd er medicijnen worden voorgeschreven. Is het zo dat als je het goed op de medicatie doet je hier ook op hoge leeftijd nog gewoon mee door mag en kan gaan?

Dat is een hele goede vraag. Een vraag waar nog geen goed antwoord op is, mede omdat al die medicijnen nog relatief nieuw zijn. Het is het onderwerp van b.v. de DOT-MS studie van het VUMC.
Het is ook maar de vraag of je 'ongestraft' tientalle jaren lang medicijnen als Ocrevus kunt blijven geven. Allemaal onderdeel van studies, maar wel heel belangrijk. Wat mij betreft een duidelijk voordeel van IRT's. Dat zijn kuren zoals Mavenclad, Lemtrada en HSCT, die je een beperkte tijd neemt en daarna niet meer.

Ik vraag me af wat de 'spelregels' zijn voor het bepalen van welke MS-medicatie wanneer voorgeschreven mag worden, hoe deze spelregels tot stand zijn gekomen en in hoeverre deze op basis van nieuwe inzichten ook veranderen.

Hele goede vraag. Volgens mij mag je alleen maar 2e lijns middelen voorschrijven direct na diagnose als iemand behoorlijk agressief verlopende MS heeft. Het is mij niet helemaal duidelijk hoe het zit. Er is een uitgebreide richtlijn "Ziektemodulerende Behandeling van Multiple Sclerose bij volwassenen" die de neurologen volgen.

Ik hoop overigens persoonlijk wel dat bepaalde bijwerkingen op de lange termijn zoals de groei van een Chriet Titulaer-baard de vrouwen onder ons bespaard zullen blijven.. uhh.. en de meeste mannen eigenlijk ook wel.

Hahahahahaha

[Jetteke]

Heel duidelijk inderdaad, dat filmpje. Ik vraag me al wel van meet af aan af (sinds vorig jaar zomer gebruik ik glatirameeracetaat) hoe je kunt weten of het werkt. Ja, schubs die uitblijven, maar was dat niet ook gebeurd als je de medicatie niet zou gebruiken? Ik had dit medicijn gekozen omdat het afgezien van de prikplekken geen bijwerkingen geeft.

[Klick]

@Jetteke helaas kan niemand je dat vertellen.
ik sta stil sinds ik tecfidera gebruik, maar de ms-neuro zegt dat het 2 oorzaken kan hebben. of ik doe het goed op de tec (en heb daarom geen schubs en leasies meer) of ik ben inmiddels progressief geworden. ik ga nl. wel langzaam achteruit en mijn cognitie is slecht.

niemand weet het.. ik durf ook niet te gokken en de tec niet meer te nemen..

[Bram_MSinbeeld]

Ik vraag me al wel van meet af aan af (sinds vorig jaar zomer gebruik ik glatirameeracetaat) hoe je kunt weten of het werkt.

Dat is een hele goede vraag en zoals @Klick schrijft in de meeste gevallen niet te beantwoorden helaas. Er is namelijk geen test die het vroegtijdig laat zien. Dat is een ernstige 'tekortkoming' op dit moment.

Beginnen bij een laag effectief-middel en opschalen heet 'escalatie-therapie'. Je kunt ook direct zwaarder beginnen, dat heeft dan tot gevolg dat je wellicht een deel van de patiënten over-behandeld (een zwaarder medicijn geeft dan nodig en die medicijnen hebben bijwerkingen), wel voorkomt het ook meer schade bij veel patiënten.
Wat de beste behandelstrategie is daar wordt aan getwijfeld en is ook patiënt afhankelijk.
Meestal wordt er bij een lager-risicoprofiel (b.v. vrouw, niet veel terugvallen, goed herstel, het komt voorbij in het filmpje) gekozen voor zo'n escalatie-aanpak. Belangrijk is dan wel dat er zo snel mogelijk overgaan naar een effectiever middel mocht er een terugval optreden of er nieuwe ontstekingsplekjes bijkomen op MRI.

[Bram_MSinbeeld]

Ik durf ook niet te gokken en de tec niet meer te nemen...

Dit is inderdaad een 'probleem'; wanneer kun je stoppen met medicatie?
Het komt helaas voor dat mensen die lange tijd geen terugvallen hebben gehad en stoppen met medicatie ineens behoorlijk wat nieuwe ontstekingen krijgen. Het is een heel belangrijke vraag die goed onderzocht moet worden (want jaren lang onnodig medicijnen gebruiken is niet alleen duur, maar kan ook nadelige gevolgen hebben).
Het 'probleem' echter is dat de farmaceutische industrie veel van het MS onderzoek bepaald en betaald en dat ze er niet mee geholpen zijn als mensen kunnen stoppen met hun dure medicijnen. Aan de andere kant is het natuurlijk ook slechte reclame voor een middel als blijkt dat het na tientalle jaren gebruik onnodige schade aanricht.

Hopelijk komt er binnen niet al te lange tijd een antwoord.

[Jetteke]

Dank je wel, @Bram_MSinbeeld voor je heldere reacties. Zo blijkt maar weer dat je in medisch opzicht altijd een 'proefkonijn' bent...