Ga je voor medicatie en welke dan?

[Steenbokje76]

@Jetteke
Zo is het!
Pas over een x aantal jaren kunnen ze echt pas iets zinnigs zeggen over de werking van de nieuwe generatie medicijnen.
En dan nog kan de werking voor iedereen weer anders zijn.

Het is letterlijk afwachten en onzeker. Zoals zoveel mbt ms.

[Bram_MSinbeeld]

Zo blijkt maar weer dat je in medisch opzicht altijd een 'proefkonijn' bent...

Gelukkig worden medicijnen wel best goed getest, we maakten over zo'n klinische studie al eens een filmpje:


Het lastige bij MS is dat je voor sommige studieresultaten zoals @Steenbokje76 zegt tientalle jaren zou moeten wachten.
Dan is de afweging: "Wegen de bekende baten op tegen nog onbekende risico's?" Een medicijn mag niet op de markt komen als het antwoord op die vraag nee of misschien niet is.

[Marina]

Volgens mij mag je alleen maar 2e lijns middelen voorschrijven direct na diagnose als iemand behoorlijk agressief verlopende MS heeft. Het is mij niet helemaal duidelijk hoe het zit. Er is een uitgebreide richtlijn "Ziektemodulerende Behandeling van Multiple Sclerose bij volwassenen" die de neurologen volgen.

Wat je zegt over 2e lijnsmiddelen voorschrijven direct na de diagnose (en als iemand behoorlijk agressief verlopende MS heeft) heb ik persoonlijk niets terug kunnen vinden in de pdf over de richtlijn. Heb jij deze informatie uit de richtlijn gehaald of elders?

[Bram_MSinbeeld]

Wat je zegt over 2e lijnsmiddelen voorschrijven direct na de diagnose (en als iemand behoorlijk agressief verlopende MS heeft) heb ik persoonlijk niets terug kunnen vinden in de pdf over de richtlijn. Heb jij deze informatie uit de richtlijn gehaald of elders?

Dr. van Rooij schreef me eerder dit:
Voor tysabri b.v. zie hieronder.

• Een zeer actieve ziekte ondanks een volledige en geschikte behandeling met ten minste één ziektemodificerende therapie;
• of bij snel ontwikkelende ernstige RRMS (in 1 jaar minimaal 2 invaliderende relapsen én minimaal één gadolinium-aangekleurde laesie op de hersen-MRI of – vergeleken met een eerdere hersen-MRI – een significante toename in T2-laesies).

Waar dat vandaan komt schreef hij er niet bij. Ik kan het in die richtlijnen ook niet vinden. Ik zal het eens navragen.

[Bram_MSinbeeld]

Dr. van Rooij heeft direct geantwoord:

"Per middel is er een indicatie bepaling en plaatsbepaling geweest.
Veel staat bij de SMPC (b.v. op farmacologisch therapeutisch kompass is dit per middel vrij aardig terug te zien).
Als een middel op de markt komt wordt door zorg-instituut Nederland een voorwaarde opgemaakt, waar het in de markt komt en of er randvoorwaarden zijn.
Farmacotherapeutisch Kompas
Start ziektemodulerende middelen bij relapsing remitting MS - Richtlijn - Richtlijnendatabase
Dit heeft mede bepaald dat er door de jaren heen de zogenoemde 1e en 2e lijns medicatie is gekomen.
Het concept 1e en 2e lijns therapie staat volgens mij wel in de Richtlijn MS van de NVN (deze is openbaar, modulaire richtlijn)."

[ardo]

Dit "proefkonijn" doet ook mee aan de DOT-studie. Na vaststelling MS, jarenlang rustig ziektebeeld, maar constant medicijnen gebruikt. Eerst Rebif, nu Aubagio. Op de vraag: wanneer te stoppen? kreeg ik geen goed antwoord.
Vraag blijft: Als ik stop, wat zijn de gevolgen? Terugval of niet? Met deze DOT-studie komt er hopelijk een wat meer duidelijkheid over wanneer stoppen tot de mogelijkheden behoort. Eigen keus net als beginnen met medicatie (hopelijk).
Voordeel van deze studie is dat er een groep stopt met de medicatie onder begeleiding en toezicht van een neuroloog, terwijl de andere doorgaat. Door resultaten te vergelijken is het misschien mogelijk om met een antwoord te komen op de vraag wanneer stoppen veilig kan.
Beoordeling van de MS gaat aan de hand van fysieke onderdelen (loop test) maar ook voor cognitie (omzetten van tekens naar cijfers) en hand / oog coördinatie (9 pin test). Natuurlijk zijn ook opeenvolgende MRI's van belang.
Duurt een paar jaar, maar als je niet begint komt er nooit een antwoord. Afwachten dus.

[Marina]

Dr. van Rooij schreef me eerder dit:
Voor tysabri b.v. zie hieronder.

• Een zeer actieve ziekte ondanks een volledige en geschikte behandeling met ten minste één ziektemodificerende therapie;
• of bij snel ontwikkelende ernstige RRMS (in 1 jaar minimaal 2 invaliderende relapsen én minimaal één gadolinium-aangekleurde laesie op de hersen-MRI of – vergeleken met een eerdere hersen-MRI – een significante toename in T2-laesies).

"

Bedankt Bram. Het is me persoonlijk nog niet helemaal duidelijk geworden na je links te hebben gelezen maar het voorbeeld hier boven maakt het wel wat duidelijker.
Begrijp ik het zo goed dat je als patient dus niet kunt zeggen: ik wil direct al 2e lijns medicijn X dat ernstiger bijwerkingen kan geven maar die voor mij aanvaardbaar zijn omdat deze (veel) meer schade kan voorkomen dan een 1e lijns medicijn?

[Steenbokje76]

@Marina
die vraag had ik al eerder neergelegd bij mijn neuroloog, want ik had ook interesse in effectievere medicatie. En heb die nog steeds..
Maar kan inderdaad niet, er zijn richtlijnen die ze moeten volgen en als je (nog) niet aan die richtlijnen voldoet voor de 2e lijns, dan wordt die MS medicatie ook niet vergoed door de zorgverzekeraar.
Dus het moet eerst aantoonbaar slechter gaan met je tijdens een 1e lijns behandeling (met dus evt. onomkeerbare gevolgen/ schade ) voordat je effectievere medicatie mag nemen.
Er moet sprake zijn van een zogenaamde 'breakthrough disease' tijdens de eerste lijns medicatie.
En uiteraard 9 van de 10 keer bij voorkeur radiologisch aantoonbaar middels MRI beelden. Want daar zijn ze nogal op gefixeerd. Mijns inziens totaal onzin om alleen daar de focus te leggen.

Maar dat is mijn 'bescheiden' mening

[Nessa]

Er moet sprake zijn van een zogenaamde 'breakthrough disease' tijdens de eerste lijns medicatie.
En uiteraard 9 van de 10 keer bij voorkeur radiologisch aantoonbaar middels MRI beelden. Want daar zijn ze nogal op gefixeerd.

Dit dus - omdat er anders inderdaad geen vergoeding volgt vanuit de zorgverzekeraar...

Overigens is het wel aan het neuroloog hoe deze naar 'zeer actieve MS' kijkt. Ik ben ivm prikangst gestopt met Avonex. Vervolgens op Tecfidera, Plegridy én Aubagio een onacceptabele verlaging van de T-cellen.

Toen er op de laatste MRI, toen ik nog Aubagio gebruikte, ook nog 1 nieuwe leasie zichtbaar was, zei de neuroloog: nu ga ik opschrijven dat er ondanks behandeling activiteit op de MRI is en er daarom naar de tweede lijn moet worden gegaan. Dat opende de deur naar Ocrevus, dat op de B-cellen werkt en ik dus wel goed kan verdragen. Ik ben ontzettend blij met het maatwerk dat de neuroloog voor mij heeft willen leveren.

[Steenbokje76]

@Nessa

Dan had jij met die laesie tijdens behandeling aubagio dus 'breakthrough disease'. Dit samen met je bijwerkingen van de 1e lijns medicatie is zeker een goed argument om in de 2e lijns te komen.
En het dan ook netjes vergoed te krijgen door de verzekering.
Jij hebt dan ook al een hele route doorlopen eerst zeg in die 1e lijn.
Ben zelf ook bezig met m'n 3e medicijn in de 1e lijn.
Fijn dat je ocrevus wel goed kan verdragen.