Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ga je voor medicatie en welke dan?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Bram_MSinbeeld

Re: Ga je voor medicatie en welke dan?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Marina schreef: 07 apr 2022, 10:04 Begrijp ik het zo goed dat je als patient dus niet kunt zeggen: ik wil direct al 2e lijns medicijn X dat ernstiger bijwerkingen kan geven maar die voor mij aanvaardbaar zijn omdat deze (veel) meer schade kan voorkomen dan een 1e lijns medicijn?
Zo begrijp ik het ook. Ik schreef er een tijdje geleden op MSweb de column "Laat MS-patiënt meebeslissen over harde aanpak" over.
Steenbokje76 schreef: 07 apr 2022, 12:55 En uiteraard 9 van de 10 keer bij voorkeur radiologisch aantoonbaar middels MRI beelden. Want daar zijn ze nogal op gefixeerd. Mijns inziens totaal onzin om alleen daar de focus te leggen.
Die 'bescheiden mening' deel ik van harte. Helaas veel neurologen niet...

Ik begrijp wel dat, zoals @Nessa ook schrijft, het ook verschilt hoe assertief je neuroloog is. Sommige neurologen zullen eerder grijpen naar effectievere middelen (en de ziektekostenverzekeraar 'overtuigen' van de noodzaak) terwijl er ook veel erg conservatief zijn.
Marina

Re: Ga je voor medicatie en welke dan?

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 07 apr 2022, 12:55...Er moet sprake zijn van een zogenaamde 'breakthrough disease' tijdens de eerste lijns medicatie.
Nessa schreef: 07 apr 2022, 19:24 Dit dus - omdat er anders inderdaad geen vergoeding volgt vanuit de zorgverzekeraar...

Overigens is het wel aan het neuroloog hoe deze naar 'zeer actieve MS' kijkt.
Ik begrijp wel dat het ook verschilt hoe assertief je neuroloog is. Sommige neurologen zullen eerder grijpen naar effectievere middelen (en de ziektekostenverzekeraar 'overtuigen' van de noodzaak) terwijl er ook veel erg conservatief zijn.

Bram_MSinbeeld schreef: 08 apr 2022, 04:02 Zo begrijp ik het ook. Ik schreef er een tijdje geleden op MSweb de column "Laat MS-patiënt meebeslissen over harde aanpak" over.

Dank voor de aanvullende info Steenbokje, Nessa en Bram.
Ben het ermee eens dat de focus niet voornamelijk op MRI's moet liggen maar evenzogoed op de klachten en dat de patient mee zou moeten kunnen beslissen over een harde aanpak. Meer maatwerk zou m.i. ook goed zijn.
Jessicah

Re: Ga je voor medicatie en welke dan?

Bericht door Jessicah »

Bij mij was de keus voor medicatie vrij snel gemaakt. Ik vond de schub waarbij ik in het ziekenhuis belande en ik de diagnose kreeg afschuwelijk. Het heeft zo'n grote impact op mijn leven dat ik graag wat risico loop om dat te kunnen voorkomen.

Mijn criteria zijn daarin niet zozeer MRI of lopen, maar hoe zorg ik dat ik nog aan het werk kan blijven?

Helaas voor mij moet ik volgens het protocol ook met eerstelijns medicatie beginnen en werd mij de keus gegeven tussen de verschillende Interferon-B, Glatirameeracetaat of Tecfidera.
Omdat dat laatste toch misschien iets effectiever lijkt te zijn, ben ik daar maar voor gegaan.

Het voelt echter alsof ik gedwongen wordt om eerst een hoog risico te lopen op het optreden van de volgende, mogelijk invaliderende schub, voordat ik mijn eigen keus mag maken voor een beter medicijn.
Statistisch gezien lijkt het risico dat ik loop door progressie van de ziekte hoger dan het risico op ernstige bijwerkingen van tweede of derdelijns medicatie. Dus waarom mag ik dan niet zelf beslissen? Ik baal daar best wel van.
Ikke1201

Re: Ga je voor medicatie en welke dan?

Bericht door Ikke1201 »

Wat vervelend dat een regel bepaald welke medicijnen je mag hebben en dat er niet meer gekeken kan worden naar de individuele patiënt.

Ik kan alleen maar aangeven hoe het hier in Zweden is.
ik heb mijn diagnose nog helemaal niet lang.
Ik heb momenteel een linker been dat gevoelloos is, kracht vermindering en controle vermindering.
Bij mijn eerste bezoek aan de neuroloog werd er meteen besloten om de dag erna de 1e dosis tysabri toe te passen.

En nu net voor mijn 2e dosis en afspraak met de neuroloog zie ik in mijn dossier online dat hij graag wil overstappen naar rituximab. ( ik heb begrepen dat dit in Nederland zelfs niet gegeven mag worden voor MS)

Wat vervelend dus dat het ook nog heel erg afhangt van in welk land je woont.

Mijn neuroloog gaf aan dat ze graag vroeg stevig behandelen omdat onderzoek aantoont dat hiermee de activiteit laag gehouden kan worden en dus de klachten milder kunnen blijven.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Ga je voor medicatie en welke dan?

Bericht door Toeter »

@Jessicah ik liep 10 jaar geleden tegen hetzelfde aan. Ik wilde destijds graag Tysabri, maar moest beginnen met glatirameer.

Het protocol en de afspraken verschillen inderdaad per land, maar in Nederland alleen al is er heel veel verschil tussen neurologen.

In welke regio zit je? Misschien is een second opinion iets. Ik heb momenteel een neuroloog in het alrijne Zuid-Holland die graag opschaalt naar zwaardere medicatie.
Jessicah

Re: Ga je voor medicatie en welke dan?

Bericht door Jessicah »

Hoi toeter,

Ik zie je reactie nu pas. ik woon in het Noorden en ben inmiddels 3 weken begonnen met Tecfidera en ik denk dat ik het maar een kans moet geven. Eerlijk gezegd ben ik de laatste tijd zo moe dat ik gewoon geen energie heb om beslissingen te nemen en weer van alles op te moeten starten.
Moekesolar

Re: Ga je voor medicatie en welke dan?

Bericht door Moekesolar »

In het filmpje staat de medicatie op volgorde van effectiviteit. Kan ik concluderen dat ponesimod/ponvory het meest effectieve middel is van de eerste lijns medicatie?
En alemtuzumab/Lemtrada het meest effectief bij de tweede lijns middelen?

Ik kan alleen vinden dat ponvory effectiever is dan aubagio.
Bram_MSinbeeld

Re: Ga je voor medicatie en welke dan?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Moekesolar schreef: 26 okt 2022, 16:42 In het filmpje staat de medicatie op volgorde van effectiviteit. Kan ik concluderen dat ponesimod/ponvory het meest effectieve middel is van de eerste lijns medicatie?
En alemtuzumab/Lemtrada het meest effectief bij de tweede lijns middelen?

Ik kan alleen vinden dat ponvory effectiever is dan aubagio.
Die medicijnen zijn niet "head-to-head" tegen elkaar getest dus helemaal onomstotelijk kun je die conclusie niet trekken. Ook reageert niet iedere patient hetzelfde. Maar als we het hebben over gemiddelden en we vergelijken de verschillende studies dan kun je concluderen dat:
Ponesimod/Ponvory heel waarschijnlijk net zo effectief zal zijn als Fingolimod/Gilenya. Gilenya was effectiever dan Tecfidera (voorheen het meest effectieve 1ste lijns middel). Er zijn nog wat andere middelen die inmiddels goedkeuring hebben gekregen voor de 1ste lijns-behandeling ofatumumab/Kesimpta en ocrelizumab/Ocrevus (volgens MSweb, ik moet zeggen dat ik zelf niet zo heel goed paraat heb wat nu 1ste en 2e lijns medicijnen zijn). Die laatste twee zijn weer effectiever dan Ponesimod... Wellicht hebben ze wel weer meer risico's. De keuze blijft dus echt een afweging.

Lemtrada is inderdaad het effectiefste goedgekeurde middel (HSCT is effectiever, maar niet goedgekeurd), maar door de bijwerkingen zullen neurologen behoorlijk terughoudend zijn om het voor te schrijven.
AngelNoa

Re: Ga je voor medicatie en welke dan?

Bericht door AngelNoa »

Moekesolar schreef: 26 okt 2022, 16:42 In het filmpje staat de medicatie op volgorde van effectiviteit. Kan ik concluderen dat ponesimod/ponvory het meest effectieve middel is van de eerste lijns medicatie?
En alemtuzumab/Lemtrada het meest effectief bij de tweede lijns middelen?

Ik kan alleen vinden dat ponvory effectiever is dan aubagio.
ik denk dat je dat het beste met je neuroloog kunt bespreken
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Ga je voor medicatie en welke dan?

Bericht door Toeter »

Wat ik zo snel lees werkt ponvory een beetje hetzelfde als Gilenya: het bewaart de lymfocyten in je klieren.

Deze zijn dus dan ook niet meer beschikbaar om je lichaam te beschermen tegen infecties. Infectie overgevoeligheid is ook een veel voorkomende bijwerking van Gilenya.

De werkzaamheid van een medicijn is interessant, maar ook niet het enige belangrijke.

Tecfidera remt bijvoorbeeld in de wetenschappelijke studie 60%. Ik gebruik tecfidera maar ik heb echt niet nog 40% schubs. Ik heb geen schubs en ook geen activiteit op de mri.

Dat komt doordat een medicijn in de praktijk voor iemand óf heel goed werkt óf niet. In de wetenschappelijke studie wordt dan zo'n percentage geregistreerd, maar in het echte leven gaat de neuroloog andere medicijnen adviseren als de ziekte een beetje actief blijft.

Kijk dus ook kritisch naar de bijwerkingen. Gilenya heeft hartklachten en huidkanker als bijwerkingen. Dat is niet niks.

Tecfidera geeft vaak darmklachten (bij mij niet) en wordt ook al langdurig voorgeschreven aan psoriasis patiënten. Ze weten dus veel van de lange termijn effecten. Ook verlies je bij tecfidera 'maar' 30% van je lymfocyten. Er is dus minder infectiegevoeligheid, omdat je meer lymfocyten over hebt om infecties te bestrijden.

Wat ook belangrijk is: kun je stoppen met het medicijn als het niet bevalt. Er bestaat een rebound-effect. Sommige medicijnen hebben een hoog rebound-effect.

Dat betekent dat als je er mee stopt je een grote kans hebt om snel een schub te krijgen.

Milan en tecfidera hebben een laag rebound-effect. Toen ik voor mijn zwangerschappen stopte met deze medicijnen kreeg ik geen schub (1ste zwangerschap gebruikte ik milan/copaxone 2de zwangerschap gebruikte ik tecfidera)

Bedenk alle vragen die je hebt en stel ze aan je neuroloog!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp