even voorstellen vanuit Zweden

[Klick]

@Marina @Ikke1201
dat klopt idd wel, misschien is het te vroeg voor je.
ik spreek uit ervaring… mijn ervaring:
ik heb vlak na mijn diagnose ook een revalidatietraject gedaan en die kwam veel te vroeg. ik combineerde het met een voltijd baan en was iedereen aan het overtuigen dat alles prima ging met mij. ik had dat niet nodig, goed te weten dat het bestaat en weer door.. vol op in de ontkenningsfase (war heel normaal is weet ik nu)
pas bij mijn tweede revalidatietraject (4jr later) kon ik mijn ei kwijt en heb ik er echt iets aan gehad. ik zat helemaal in de knoop en voelde dat ik het niet alleen kon, toen gelijk actie niet mee blijven zitten.

[Ikke1201]

@Marina en @Klick

Ik denk inderdaad dat het misschien nog te vroeg is voor zo'n traject als het hier bestaat.

Ik zit zeker niet in ontkenning. Zit ziek thuis momenteel omdat mijn been niet mee wil en ik een hele dag moet staan en wandelen in de bakkerij of als persoonlijke begeleiding bij een cliënt moet meedraaien.

Ik ben vooral in afwachting wat de tysabri gaat doen, of mijn been nog verbetert of zelfs helemaal weer gaat functioneren.

Lastige is dat ik geen idee heb van termijn waarop ik dit zou moeten merken. Ook lastig om te communiceren naar het werk.

Dus van de ene kant word ik elke morgen wakker met de hoop dat mijn been weer normaal is, en van de andere kant ben ik realistisch dat dat misschien wel nooit gebeurd. Maar deze wachttijd is lastig. Je kan nog geen beslissingen maken omdat je niet weet wat je nog kan als de medicijnen beginnen te werken.

[Marina]

...Zit ziek thuis momenteel omdat mijn been niet mee wil en ik een hele dag moet staan en wandelen in de bakkerij of als persoonlijke begeleiding bij een cliënt moet meedraaien.

Lastige is dat ik geen idee heb van termijn waarop ik dit zou moeten merken. Ook lastig om te communiceren naar het werk.

Wat lastig, in dit geval, dat je een beroep hebt waarbij je de hele dag moet staan/lopen.
En dat je ook je collega's/werkgever niet kunt zeggen of/wanneer je eventueel aan het werk zou kunnen.

..Maar deze wachttijd is lastig. Je kan nog geen beslissingen maken omdat je niet weet wat je nog kan als de medicijnen beginnen te werken.

Ja dat is zeker lastig, helaas.
Zelf werk ik al jaren niet meer (al voor de diagnose) wegens een andere aandoening dus heb hier nooit mee te maken gehad en weet ook niet hoe het tegenwoordig allemaal gaat met werk, ziekmelding e.d. en dat zal misschien ook anders zijn in Lapland.
Mocht je hierover van gedachten willen wisselen met mensen dan zou je een bericht kunnen plaatsen in "Werk&uitkering" viewforum.php?f=11. Ik denk dat je daar ook meer reacties zult krijgen dan hier in het voorsteltopic.

Nogmaals sterkte en beterschap gewenst!

[Ikke1201]

@Marina bedankt voor al je reacties.

Ik had inderdaad het werk&inkomen onderwerp gezien.
Alleen denk ik dat ik daar geen antwoorden ga vinden aangezien het zweedse systeem compleet anders is dan het Nederlandse. .
Alles op zijn tijd. Hopelijk trekt mijn been een beetje bij en is werken gewoon weer mogelijk.

[Klick]

er is helaas niemand die je daar iets over kan zeggen, helaas…

ik ben zelf ook gestopt met werken, bij mij kwam het door de ms. maar ik kan je alleen ervaring uit nederland geven.. dat zegt niks over hoe het in zweden geregeld is.

misschien is er een zweedse zuster vereniging met een forum?
ik kan geen zweeds maar misschien is dit iets:
https://neuro.se/forum/multipel-skleros-ms/

[Marina]

misschien is er een zweedse zuster vereniging met een forum?

Goed idee.

ik kan geen zweeds maar misschien is dit iets:
https://neuro.se/forum/multipel-skleros-ms/

En/of deze? https://ungmedms.com/forum/ Zie daar in ieder geval topics over MS en werk/functies.

[Ikke1201]

@Klick en @Marina echt super bedankt voor het meedenken.

Mijn zweeds is ook nog niet super vandaar eerst een Nederlandstalig forum opgezocht. Vooral ook omdat alles wat op dit moment speelt een beetje universeel is. Medicijnen en gevoelens in deze periode.
Ik heb de links opgeslagen voor mocht ik in de toekomst specifieke info over hoe iets in Zweden geregeld is nodig hebben.

[Klick]

graag gedaan!

[Jessicah]

Hallo Ikke
Hoe gaat het nu met je?
Ik ben er afgelopen februari pas achtergekomen dat ik MS heb op een soortgelijke wijze als jij, dus ik weet in wat voor storm je terecht komt als zomaar in één week je om moet schakelen tot het idee dat je een chronische ziekte hebt.

Ik ben er wel een beetje jaloers op dat jij al met Tysabri mag beginnen, want hier in Nederland wordt ik nog met 1e lijns medicatie afgescheept.

Ik vraag me alleen wel af hoe het precies zit met de werking, want zover ik begrepen heb werkt alleen Prednisolon (Medrol) om klachten van een aanval sneller over te laten gaan en zijn de typische MS medicatie al Tysabri ervoor om nieuwe aanvallen te voorkomen.
hopelijk is hier iemand die daar meer over weet.

[Ikke1201]

hallo @Jessicah ,

Eigenlijk ben ik er vrij rustig onder.
Ik heb geen andere klachten gekregen maar mijn been is ook nog niet beter.
Ik weet verstandelijk wel dat ik nu chronisch ziek ben maar ik ben nog altijd positief dat mijn been terug beter kan worden en dat ik door de tysabri lang geen andere klachten ga krijgen
Ik denk dat de klap pas gaat komen als de hoop er niet meer is dat ik mijn parttime werk echt niet meer kan doen als verkoopster in de bakkerij en als persoonlijk assistent bij mijn cliënt. momenteel denk ik dit weer te kunnen gaan doen als de behandeling echt zijn werk doet.

We zijn naar Zweden verhuisd voor de rust en ons leven is hier eigenlijk helemaal anders dan in Nederland/ België veel rustiger en minder stress.

Toen er een vermoede van MS was en ik nog niet bij de neuroloog was geweest werd er mij ook medrol voorgeschreven. Maar dit is blijkbaar in Zweden een heel bijzonder geneesmiddel waarvoor een apotheek per klant toestemming moet vragen. Dit duurde ongeveer 1,5 maar in die tijd was ik al voor de 2e x in de MRI geweest en was de afspraak met de neuroloog al geweest.
Deze heeft toen beslist dat ik niet met medrol moest beginnen met als reden dat dit een heel sterk middel is dat niet heel erg gericht werkt. De morgen na de afspraak kreeg ik de eerste behandeling met tysabri, hij gaf aan dat hij daar heel goede resultaten bij zag als er heel vroeg mee gestart wordt. Wat ik heb onthouden is dat tysabri zeer gericht werkt op de ontstekingen die voor de leasies zorgen. Als de ontstekingen dan weg zijn zijn er eigenlijk 3 opties: 1 mijn been wordt weer de oude 2 mijn been verbeterd 3 mijn been blijft zoals het is de schade is niet omkeerbaar.

Ik had al gelezen dat je in Nederland aan allerlei regels en dergelijke moet voldoen om dit medicijn te krijgen dus ik ben eigenlijk wel bij dat ik in Zweden woon op dit moment.
Ook de snelheid hoe alles geregeld werd was super. ik ging op vrijdag 18 maart in de avond naar de doktor en op donderdagmorgen 7 april om 10:00 zat de eerste dosis er al in. in de tussentijd had ik 1 gewone MRI gehad en 1 MRI met vloeistof en is er een lumbaalpunctie gedaan. Van die laatste hoop ik 10 mei de uitslag te krijgen tegelijk met de 2e dosis tysabri.

Hoe beïnvloed het jouw leven op dit moment? Ben je ziek thuis, heb je veel klachten?
Hopelijk helpen de medicijnen die je krijgt wel snel bij je.