even voorstellen vanuit Zweden

[Ikke1201]

Hallo,

Ik stel me even voor. Ik ben de 37 jarige Ikke1201 die momenteel in het noorden van Zweden in Lapland woont.

Op 15 maart 2022 stond ik in de avond op van de bank met een compleet gevoelloos linker been.
Dit bleef zo en op 18 maart heb ik voor het eerst een doktor bezocht. Tot mijn verbaziging werd hier eigenlijk al vrij snel gesproken over een verdenking van MS. Dit had ik totaal niet verwacht.

Op 22 maart had ik een MRI van hersenen en ruggenmerg. Op 28 maart de uitslag. Er waren afwijkingen in hersenen en ruggenmerg gevonden die overeenkomen met MS. Er was overleg geweest met een neuroloog en er werd opnieuw een MRI gevraagd maar nu met contrastvloeistof, ik werd doorverwezen naar de neuroloog en er werd een lumbaal punctie gepland. ik zou ook al mogen beginnen met een kuur van medrol pillen. Doordat die pillen niet zomaar verkocht worden hier in Zweden duurde het een tijdje voordat de apotheek ze had maar door het verdere verloop ben ik daar niet mee begonnen.

Op 31 maart stond de MRI met contrastvloeistof gepland.

Op 6 april de lumbaal punctie en het gesprek bij de neuroloog. Spannend zo in een vreemd land voro het eerst in een ziekenhuis. het ziekenhuis ligt 210 km bij ons vandaan. Het was een aangenaam gesprek met de doktor en hij deed allerlei onderzoeken. Hij vertelde dat er op de MRI oude en actieve leasies te zien waren. Daarom stelde hij voor om als de bloedwaarden en eerste uitslagen van de lumbaalpunctie goed waren de dag erna meteen te beginnen met behandeling met Tysabri.
Dat was even schrikken maar ook postief dat er direct werd gehandeld.

De lumbaal punctie en de bloedafname werden gedaan en toen was het wachten op de uitslagen.
De uitslagen waren postief en er zou gestart kunnen worden met de behandeling morgen.

Omdat we zo'n afstand moeten rijden werd een hotel bij het ziekenhuis geboekt, dat is gratis voor de patiënt en mijn partner kon tegen betaling ook blijven slapen.

De dag erna vanuit het hotel naar het ziekenhuis voor de behandeling, over 5 weken de volgende behandeling en de uitslagen van de lumbaal punctie.

En nu zit ik thuis te wachten op verandering in mijn been. Hopende dat het snel toch maar beter wordt, wetende dat ik geduld moet hebben, en dat het ook zomaar kan zijn dat het nooit meer helemaal in orde komt.

Hoewel ik blij ben dat in een relatief korte tijd al actie is ondernomen merk ik dat mijn hoofd precies wat langer nodig heeft om dit allemaal te verwerken. Ik heb moeilijkheden met concentratie (of dit door de MS komt of door alle informatie die verwerkt moet worden is niet duidelijk) en heel de dag spookt MS door mijn hoofd. De onzekerheid over de toekomst vind ik lastig. ik hoop door contact met lotgenoten het een plekje te kunnen geven.

[Klick]

welkom hier @Ikke1201 !

wat een vervelende tijd voor je…
het is in het begin heel logisch dat je uit het veld geslagen bent, het is een achtbaan van emoties en opeens ga je twijfelen aan heel je toekomst.
vergeet niet dat je zelf niet bent veranderd, wat je hebt (waarschijnlijk al jaren) heeft een naam gekregen.
door de stress en alle onzekerheid ben je uit balans en is het heel normaal dat je je moeilijk kan concentreren. het kan door ms komen, maar in de drukke energieslurpende begintijd, lijkt mij balans de oorzaak.

helemaal verwerken is mij nooit gelukt.. ik heb wel mijn balans terug en geniet van het leven.

[Ikke1201]

bedankt voor je reactie @Klick .

Ik begrijp inderdaad dat ik dit al jaren heb, maar de uitval aan mijn linker been heb ik nog maar sinds kort. Tot die tijd kon ik "gewoon" functioneren.
Dus eigenlijk ben ik wel veranderd nu. Ik heb een soort van handicap en weet op dit moment nog niet of die blijvend is of niet of en zo ja op welke termijn ik daar duidelijkheid over krijg.

Ik ben zeer planmatig en werk graag, 2 dingen die nu momenteel niet gaan.

[Marina]

Hallo Ikke1201, welkom op het forum!

Er zijn veel (spannende) dingen gebeurd (en nog gaande) en ook nog eens in een korte tijd. Dat is allemaal niet niets en kost tijd om het te kunnen verwerken, zeker als de diagnose of verdenking volkomen onverwachts voor je komt. En het kan ook tijd kosten om het je echt te beseffen. Mijn diagnose bijv. kwam ook onverwachts en de eerste tijd kon ik het maar moeilijk geloven.. dat heeft wel even geduurd. Daar komt voor jou ook bij dat je voor het eerst te maken kreeg met het ziekenhuis in een vreemd land.

De onzekerheden die MS met zich mee brengt zijn voor velen van ons niet makkelijk om mee om te gaan en dat je zeer planmatig bent maakt het er voor jou niet makkelijker op vermoed ik.
Wat je kan helpen is een revalidatietraject waarbij je hulp en ondersteuning kunt krijgen van een fysiotherapeut, ergotherapeut en/of psycholoog/maatschappelijk werker. Is daar al met je over gesproken?

Voor nu Beterschap en Sterkte!

[Klick]

niemand kan je (helaas) die duidelijkheid geven. juist dat je niet weet wat er boven je hoofd hangt of hoe lang iets gaat duren is de onzekerheid wat moeilijk te accepteren valt.

je kan wel iets opzoeken hoe lang gemiddeld een schub duurt, maar dat zegt niks over je huidige schub. herstel je volledig of gedeeltelijk, het is allemaal afwachten.

[Ikke1201]

Bedankt @Marina voor je reactie.

Ondanks dat het niet fijn is doet het me goed dat anderen die deze diagnose hebben gekregen een beetje hetzelfde voelde in het begin.

Nee er is nog niet gesproken over een revalidatietraject. Ik weet zelfs niet of zoiets hier bestaat.

Ik heb wel een goed gevoel over de afdeling, het is een kleine afdeling en ze nemen er echt de tijd om te luisteren, ze laten steeds ruimte om vragen te stellen en je bent in het team al besproken voordat de arts je voor het eerst gezien heeft. ook de verpleegkundige zijn vriendelijk en hebben alle tijd voor je.

Ik heb een schriftje gemaakt waarin ik alles noteer. Daar had ik vragen in geschreven voor de afspraak en de antwoorden erin gezet. Ik ben nu alweer alles waaraan ik denk op aan het schrijven om de volgende keer te vragen. Zo'n eerste keer overviel me vooral merk ik. Zeker omdat niet bekend was dat ik meteen zou starten met behandeling. Bij het maken van de afspraak werd gezegd dat het 2 uurtjes zou duren. uiteindelijk waren we 24 uur onderweg

[Klick]

heel verstandig een schriftje maken, het gaat je helpen niks te vergeten en geeft je daardoor rust. neem het schriftje gerust mee naar de arts, doe ik ook altijd met mijn briefje.

misschien kun je informeren of ze een soort gelijk iets (revalidatietraject) hebben om je te helpen. ergotherapie fysiotherapie psychologie maatschappelijk werk. ik heb 2x nu een traject gedaan en heb er erg veel aan gehad. vooral ergotherapie, maar ook psycholoog (al vond ik mezelf vooraf te goed enz enz..)
misschien kun je iets van hulp op afstand via de computer ofzo.

[Ikke1201]

@Klick , ik laat de doktor zelfs schrijven in het schriftje
Dat was eenvoudiger dan te vragen het medicijn te spellen.
het geeft ook rust je moet daar niet meer aan denken want je kunt het terug vinden, je hoeft niet bang te zijn om het te vergeten.

[Marina]

Goed dat je al bezig was met een schriftje met notities en daar wat rust door ondervindt .

Nee er is nog niet gesproken over een revalidatietraject. Ik weet zelfs niet of zoiets hier bestaat.

Ik heb wel een goed gevoel over de afdeling, het is een kleine afdeling en ze nemen er echt de tijd om te luisteren, ze laten steeds ruimte om vragen te stellen en je bent in het team al besproken voordat de arts je voor het eerst gezien heeft. ook de verpleegkundige zijn vriendelijk en hebben alle tijd voor je.

Dat is in ieder geval al fijn dat je ervaart dat er naar je geluisterd wordt en ze de tijd en aandacht voor je hebben!
In een revalidatietraject wordt die tijd echt voor je ingepland en kun je niet alleen hulp krijgen bij het verwerken maar ook bij zaken als werk, omgaan met de onzekerheden, het zo goed mogelijk omgaan met je handicap, eventuele inzet van hulpmiddelen bij het lopen bijv., oefeningen om je spieren te versterken/spierkracht zo goed mogelijk op peil te houden e.d.
MIsschien dat er daar geen hulp bestaat in de vorm van een revalidatietraject zoals dat hier in Nederland is, maar kun je bijvoorbeeld wel (apart) terecht bij of een doorverwijzing krijgen voor een ergotherapeut en een psycholoog bijv. zou ik me kunnen voorstellen. Ik las al op het forum dat veel mensen daar wat aan hebben gehad. Je kunt er altijd naar informeren .

[Marina]

@Ikke1201 ik bedenk mij nu dat het je misschien ook wel overvalt dat we het (al) hebben over een revalidatietraject terwijl jij daar misschien op dit moment niet aan toe bent (om daar over na te denken).
Weet in ieder geval dat je, mocht je (later) denken wat hulp te kunnen gebruiken dat dit wellicht een mogelijkheid is en je er, desgewenst, altijd naar kunt informeren.