Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

kwaliteit van leven

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Steenbokje76

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Steenbokje76 »

Klopt en daarom wilde ik dit ook bespreekbaar maken. De neuroloog geeft vaak aan dat je toch nog een vol en goed leven kan leiden vanwege de nieuwe behandelmogelijkheden.
Dit is slechts voor mijn gevoel op dit moment maar voor een klein deel waar en dan ook nog maar bij een selecte groep patiënten. Met een heel milde vorm/ rustig verloop.
Cognitieve issues zijn vaak onderbelicht en kan je in rap tempo arbeidsongeschikt maken en daar is nu nog niks voor qua medicatie.
Ja een paar fabrikanten claimen dat hun medicatie ook iets positiefs doet voor de cognitie. Maar dat geloof ik niet echt in. Waar schade is in de hersenen, is vooralsnog geen reparatie mogelijk. Mss hebben de meds een redelijk effect op pijn en vermoeidheid en dat daarom de cognitie een heel klein beetje verbetert bij sommige patienten...
En dan nog die altijd en eeuwige invaliderende vermoeidheid... en niet te spreken over de pijn en andere problemen.

Denk idd dat er veel leed is achter de voordeur (letterlijk!) en dat is meestal onzichtbaar omdat de meeste ms' ers in stilte lijden.

Ook ik heb met emotie de berichten zitten lezen maar ik ben dankbaar voor de eerlijkheid. Het mag best eens in de openheid komen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Toeter »

@Ikke1201

Als je nog maar zo kort de diagnose hebt, zou je denk ik dit topic beter over kunnen slaan.

Je hebt nog geen idee hoe jouw leven met MS gaat verlopen en de mensen waar het goed mee gaat, die schrijven hier niet. Die zijn nu lekker aan het werk.

Een vrouw uit mijn vriendenkring heeft ook al meer dan 10 jaar ms en die werkt ook nog gewoon. Sporten, hardlopen, dus het kán wel dat iemand zulke milde ms heeft. Ik had zelf erg behoefte aan positieve verhalen na de diagnose. Ook al ging het met mij niet goed.

Ik ben bij periodes ook echt wel gelukkig hoor! Maar momenteel zit ik in een periode waarbij ik wat somberder ben. Dat ik moeite heb om te accepteren wat er allemaal niet gaat.

En dat hoort er denk ik een beetje bij. Er komt wel weer een positievere periode, want ik weet van mezelf: ik wil absoluut geen slachtoffer zijn. Ik ben niet zielig. Maar af en toe wel verdrietig en dat mag er ook zijn.

En die scootmobiel is bijvoorbeeld heel dubbel. Die heb ik besteld voor mijn vrijheid en ik kijk er naar uit om dingen ermee te doen, maar ergens is het ook verdrietig en confronterend dat ik hem heb.

Voor jou is het de komende jaren belangrijk om aan de verwerking van je diagnose te gaan werken. Realiseer je dat dat best een paar jaar kan duren. Laat dat verdriet er zijn, je bent niet raar omdat je er 'nou nog niet overheen bent'

Probeer te werken aan een positieve mindset, je nieuwe lichaam leren kennen en zoveel mogelijk blijven bewegen! Rust roest! Use it or lose it!
Steenbokje76

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Steenbokje76 »

@Toeter
Dit topic is juist bedoeld om even geen geheim te maken van wat er achter de voordeur bij best veel mensen met MS afspeelt.
Ook dit gevoel moet soms gedeeld kunnen worden, juist hier op het forum.
Ik had juist na mijn diagnose behoefte aan lotgenoten die ook veel klachten hadden net als ik. Vandaar toen ook aanmelding forum.

Tuurlijk zijn er ook mensen met MS die gewoon nog werken en sporten etc etc. en waarbij god zij dank de ms zeer rustig verloopt zonder veel schade te maken, maar over die mensen gaat het niet in mijn topic.. het gaat om de andere groep.

En juist de laatste zin in je bericht valt soms niet mee als je met zoveel klachten zit :
Probeer te werken aan een positieve mindset, je nieuwe lichaam leren kennen en zoveel mogelijk blijven bewegen! Rust roest! Use it or lose it!
Snap je positieve mindset, maar dit is even een topic over de andere kant van ms ;-)
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Toeter »

Ik snap het helemaal @Steenbokje76 en momenteel heb ik ook moeite om mijn positieve mindset te vinden.

Dat bericht was inderdaad off topic en echt een reactie op ikke haar situatie net na de diagnose.

En ook wel een beetje op de onze, want ook al ben ik nu somberder, ik weet dat ik weer verder moet. Ik kan hier niet in blijven hangen. En ik weet dat er qua gemoedstoestand weer betere tijden zullen komen, waarbij ik meer vrede heb met alles wat niet meer kan.

Voor mij is mijn MS een fijne lijn bewandelen tussen accepteren wat niet meer kan en toch continue dat krakkemikkige lichaam blijven pushen om te blijven bewegen, dingen te blijven doen.

En ik zoek ook overal hulp daarbij. Je hoeft het niet alleen te doen. Bij mij helpt het af en toe begeleiding te krijgen van een coach of psycholoog.

Maar dat neemt niet weg dat mijn kwaliteit van leven op alle vlakken enorm is afgenomen. En het me overspoelt hoe ongelooflijk klein mijn leven is geworden.

Ik heb mijn laatste terugval helemaal verkeerd aangepakt. Ik had meer hulp moeten vragen bij de zorg voor de baby en beter voor mijn lichaam moeten zorgen. Meer tijd vrij moeten maken voor sporten.

Zoontje is nu 2 en ik heb helemaal geen spieren meer. Ik heb nu de grootste moeite om weer een beetje sterker te worden.

Je kunt met deze ziekte niet zwelgen in je ellende. Voor mij voelt het als continue moeten vechten om te behouden wat je hebt. Als je een paar maanden op de bank blijft liggen, weet je niet of je die spieren nog terug kan krijgen.
Jetteke

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Jetteke »

Toen ik eerder vanmiddag dit topic opende, klonk het nummer 'Deurdonderen' van Normaal op de radio en dat is eigenlijk precies wat ik heb gedaan sinds ik mijn diagnose kreeg, inmiddels bijna een jaar geleden. En nu wil ik een reactie plaatsen en lees ik het bericht hierboven van Steenbokje...

Het gaat dus niet over mij, want ik werk -vanuit huis momenteel- en merk aan zat dingen dat ik best nog prima kan meedraaien in de samenleving. Ik ben verhuisd en ben in die tijd ook lekker aan het 'deurdonderen' geweest en voor binnenkort heb ik nog wat deurgedonder in het verschiet.

Wat ik wel heb gemerkt is de eerste weken na de diagnose. Ik heb dat op mijn Facebook geplaatst, vanaf de eerste keer dat ik naar het ziekenhuis moest, mijn evo, loopoefeningen ('silly walks') met fysiotherapie, prikles om mezelf te injecteren met de medicatie... En dat heeft in die eerste weken aardig wat reacties losgemaakt in mijn omgeving. Maar na verloop van tijd verwaterde dat, alsof het 'nieuwe' voor mijn omgeving ervan af was. En nu is het weer net zoals voorheen: als ik zelf geen contact opneem, is er niemand die belt: 'Hoe gaat het nu met je?'

Nu scheelt het dat ik even flink aan de bak moet om weer wat financiële reserve op te bouwen, maar ik baal wel dat ik niet meer lange wandelingen met de hond kan maken, bijvoorbeeld. Of dat ik er gevoelsmatig bij loop als een marionet en met m'n balans loop te klooien. Het was ook kort na de diagnose ineens >poef< alles was MS, als een kat of hond in de rui. Maar als ik sommige verhalen hier lees, went het nooit echt dat je langzaamaan achteruitgaat.
Marina

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Marina »

Ben het wel met Steenbokje76 eens dat hierover ook gepraat mag worden. Heb je het gevoel dat hier een beetje een "taboe" op rust @Steenbokje76 of lees/hoor je vooral positieve dingen en heb je de behoefte om het vaker ook over de moeilijke kanten van MS te hebben of erover te lezen?
Ik denk daarnaast dat het ook waar is inderdaad dat veel mensen hier zullen reageren naarmate het minder goed gaat, je de positievere verhalen minder vaak ziet en dat je zo een vertekend beeld kunt krijgen. In ieder geval vind ik ook dat er zeker ruimte mag zijn voor het bespreken van zowel de negatievere als positievere aspecten van het leven met MS. Misschien de topic titel veranderen in "mindere kwaliteit van leven (bij gevorderde MS)" o.i.d.?

Ik ben misschien een beetje een uitzondering omdat ik al bijna mijn hele leven last heb van angsten en daarom zeker al niet onbekend was met een mindere kwaliteit van leven. Dus voor mij was het geen hele grote verandering t.o.v. vroeger. Maar de beperkingen zijn door MS wel zeker meer geworden nog. Mijn vrijwilligerswerk doen gaat niet meer, maar ook leuke, ontspannende, vrijetijds-dingen doen is een stuk beperkter geworden. Veel dingen waar ik vroeger mijn ontspanning uit haalde zijn (te) moeilijk geworden, zoals wandelen, natuurfotografie, concerten en festivals bezoeken e.d. en ook fietsen op de 3-wieler gaat steeds wat moeilijker door energiegebrek en pijn na een tijdje. Dat vind ik wel een van de moeilijkere dingen want (genoeg) ontspanning vinden op zijn tijd is vind ik wel een voorwaarde voor kwaliteit van leven.

Wat betreft (nieuwe) sociale contacten/vriendschappen heb ik persoonlijk minder last van de beperkingen. Nieuwe contacten leverden sowieso al (veel) stress op dus is het voor mij rustiger en ontspannender om het te houden bij de mensen die ik al kende en deze mensen waren al gewend aan het feit dat ik beperkingen heb. Maar heb je juist behoefte daaraan dan is dat wel lastiger helaas. Misschien dat er via internet wel mogelijkheden zijn om contacten (deels) vanuit huis rustig op te bouwen en te onderhouden zonder dat je te maken hebt met teveel externe prikkels en zijn er toch ook nog wel mensen te vinden die minder behoefte hebben om uit eten te gaan e.d. zaken die jou teveel energie kosten.
Steenbokje76

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Steenbokje76 »

Bedankt aan iedereen tot nu toe voor jullie reacties.
Uiteraard hoeft de kwaliteit van je leven niet verslechterd te zijn sinds je ms hebt. Dan mag je het hier ook delen.
Het gaat over ms en kwaliteit van leven. Dus niet per definitie hoeft dat slecht of verminderd te zijn.
Het is bij velen vaak ook periode afhankelijk dat het even minder goed gaat. Maar voor mezelf bedoel ik even de grote lijn van mijn leven, gemiddeld genomen dus.
Maar een goede kwaliteit van leven mag dus ook gedeeld worden. :)
Wil alleen niet dat geschuwd wordt om ook de andere kant uit te spreken.
Het is fijn dat daar een platform zoals dit voor is.
En was gewoon ook heel benieuwd naar jullie ervaring over de kwaliteit van je leven met ms.

Fijn om lotgenoten te hebben met soortgelijke ervaring, zodat ik me er ook niet alleen in voel staan.. dus dank nogmaals voor jullie berichten
Job

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Job »

De enige afleiding die ik had was Sara, maar ja...die moet ik nu ook alweer 2 maanden missen nadat ik haar in liet slapen :-(
En ik probeer me niet druk te maken 'of ik het wel aankan weer een nieuwe kat'...maar het speelt wel door mijn hoofd.

En de financien...die zijn op. Dus daar maak ik me ook zorgen over.
@AngelNoa
Toen ik mijn werk kwijt raakte heb ik mijn hondje Pepper geadopteerd. Hij was toen 11 jaar, zat in het asiel met epilepsie een chronisch ontstoken oogje dat om de 2 uur gedruppeld moet worden. Hij is nu 13 en mijn allerbeste vriendje.
Toen zei ik grappend dat ik een ouder hondje heb geadopteerd zodat onze aftakeling gelijk opgaat. Dat is zó waar gebleken. Hij houdt van wandelingen, maar dat hoeft niet altijd lang en ver te zijn. Hij is best nog speels, maar geniet net zo veel van dicht tegen me aan liggen.

Een deel van mijn transitievergoeding heb ik voor hem op mijn spaarrekening gezet. Daarvan kan ik zijn dierenartsrekeningen betalen. Onlangs was ik €500,_ kwijt omdat er 3 tanden moesten worden getrokken.
Dat is hij me waard. Ik kan gerust stellen dat hij mijn leven heeft gered. Hoe somber ik me soms ook voel: Pepper tovert altijd weer een lach op mijn gezicht met zijn kwispelstaart, zijn ondeugende streken, zijn koddige loopje. Hij geeft ritme en structuur aan mijn dagen en zingeving aan mijn leven. Tegen hem praat ik meer dan tegen wie ook. Hij luistert altijd en heeft nooit commentaar.
Ik hoop met heel mijn hart dat hij gezond 16 wordt of misschien nog ouder. Daarna komt er geen andere teckel, vrees ik. Mijn transitievergoeding is niet van elastiek en oudere dieren kosten geld. Ik probeer nu nog niet te denken aan het enorme gat dat hij eens achter laat en geniet van elke dag die we samen doorbrengen.

Ik kan me zo goed voorstellen hoe erg je Sara mist. En hoe groot het dilemma is om weer een poes te nemen. Heel veel sterkte hierbij toegewenst.
Job

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Job »

Ik heb 2 kinderen en hun verzorging vraagt al heel veel van me. Ik zou er graag vaker op uit gaan met ze, maar ik heb de energie niet.

@Toeter ik heb ook 2 kinderen van 28 en 25 jaar. Ik ben zo blij dat ik met hen alles heb kunnen doen toen ze nog jong waren. Alles overziend had ik toen waarschijnlijk ook al MS maar was me hiervan niet bewust. Ik heb ze leren zwemmen, heb kilometers avondvierdaagse met ze gelopen, gehonkbald, spelletjes, kampeervakanties.. toen had ik gelukkig nog de energie om dat allemaal te doen. Daar ben ik ongelovelijk dankbaar voor.
Wat fijn voor je dat je familie hebt die je bijstaan om er met je kinderen op uit te trekken.
AngelNoa

Re: kwaliteit van leven

Bericht door AngelNoa »

@Job
Job schreef: 29 apr 2022, 02:27 Ik kan me zo goed voorstellen hoe erg je Sara mist. En hoe groot het dilemma is om weer een poes te nemen. Heel veel sterkte hierbij toegewenst.
er gaat vast wel weer een kat komen, ben stiekum al aan het kijken bij de asiels, al zit ik nog in mijn verdriet en rouw. Het gaat immers niet om dat ik Sara dan vergeet (Noa zal ik ook never nooit vergeten). Het gaat om wat jij schrijft; de aandacht en liefde die je terug krijgt. Het ritme. Het gezelschap. Het leven in huis....

als we het dan hebben over kwaliteit van leven; dat was zij! Zij hielp mij in beweging, want hoe moe ik ook was of hoeveel pijn er ook was; zij moest eten en verzorgd worden! Dus zij hielp mij op meerdere vlakken :-)

omdat zowel Noa als Sara zorgenkindjes waren, ga ik nu wel op zoek naar 1 zonder medische achtergrond. Toekomst weet je nooit. Maar in mijn geval brengt een nieuwe kat mij (hoop ik toch) weer meer glans en kwaliteit in/aan mijn leven.

ik hoop dat anderen ook hun lichtpuntjes hebben. Dat de kwaliteit veranderd en achteruitgaat is bij mij duidelijk. Maar ik probeer er toch steeds weer wat van te maken. Fall down 7 times, stand up 8...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp