Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

kwaliteit van leven

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Steenbokje76

kwaliteit van leven

Bericht door Steenbokje76 »

hi allen,

Misschien wel een lastige (persoonlijke) vraag: maar hoe vinden jullie de kwaliteit van je leven nu je ms hebt?
ik zal zelf aftrappen;

ik vind dat de kwaliteit van mijn leven wel is afgenomen sinds ik MS heb en dus feitelijk door de klachten die ik vanuit de MS ervaar.
Sociale activiteiten kosten me veel inspanning en zijn daarom ook afgenomen, al sinds de laatste paar jaar..
Zeker activiteiten die pas later in de middag plaatsvinden (na 15u/16u zoiets). Ik trek dat vaak gewoon niet om dan nog in actie te komen door bijv. naar een restaurant te rijden en met vrienden te eten/ praten etc. tot later in de avond. Die energie (fysiek en mentaal) heb ik meestal niet en soms is zelfs de pijn te much.
Ben al blij als ik lekker rond 21.30/22.00 in m'n mandje kan gaan liggen en netflixen of luisteren naar een boek.

Vrienden weten inmiddels wel dat ik MS heb en vragen ook wel minder hoe het met me gaat. Denk ook niet dat ze volledig beseffen hoe bijv. die intense vermoeidheid is. Met een enkeling als uitzondering mss.

Ben wel benieuwd naar jullie ervaringen..en als jullie het niet willen delen dan snap ik dit uiteraard ook.

@ Moderators ik weet niet of het in de goede sectie staat dit onderwerp maar anders verschuif het maar. :bedankt:
Ikke1201

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Ikke1201 »

Hallo @Steenbokje76 ,

ik kan me voorstellen dat je kwaliteit van leven achteruit gegaan is als ik je stukje lees.

Zelf heb ik mijn diagnose nog maar een paar weken en zit ik nog in het proces van uitzoeken hoe en wat. Ik ben wel al 1 maand ziek thuis van het werk.
Hopelijk kan ik eind mei weer terug langzaam opbouwen.
hoe het mijn leven dus echt gaat beïnvloeden heb ik nu nog geen antwoord op.

Hopelijk heb je voor je gevoel toch nog altijd genoeg kwaliteit van leven.
Steenbokje76

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Steenbokje76 »

Ik ben het afgelopen 1.5 jaar veel kwijtgeraakt, mijn (goede) gezondheid, mijn werk en afname van (sociale) acitiviteiten.
Geniet wel meer van de kleine dingen in het leven nu. Dingen waar ik eerder aan voorbij raasde in de 6e versnelling. Dus dat is wel een voordeel. Denk ook dat het nog even een stukje afscheid nemen is van mn oude leven.
Er zijn ook nog genoeg dingen om wel dankbaar voor te zijn.
Wil ook niet ondankbaar overkomen want zijn genoeg mensen die slechter af zijn dan ik ben.
En dat besef ik ook...

@Ikke1201 hoop voor je dat de ms jouw leven niet zo snel zoveel zal beïnvloeden
Job

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Job »

Ik ervaar ook minder kwaliteit van leven nu ik niet meer werk. Ik tel niet echt meer mee voor mijn gevoel.
Lange tijd slokte het werk al mijn energie op en nu heb ik geen energie meer om een nieuw sociaal leven op te bouwen.
Mijn cognitieve mogelijkheden hollen achteruit. De wereld gaat te snel voor mij. Van mensen die ik spreek vergeet ik de namen en de gezichten. Ik vergeet vaak waarvan ik ze ook weer ken.
Ik vergeet überhaupt heel veel. Raak voortdurend dingen kwijt, multitasken lukt niet meer en het maakt dat ik vaak extra meters moet maken.
Fitness kan ik niet meer bijbenen. Ik heb me nu aangesloten bij een groep die nuttige oefeningen doet die hartstikke goed voor me zijn: op het gebied van coördinatie en balans, maar de groep is te groot, anderhalve meter afstand houden is lastig en ik word erg moe van alle prikkels.

Natuurlijk maak ik ook mooie dingen mee. Voel ik me ook vaak goed. Vooral als de zon schijnt en wanneer het rustig is om me heen. Er is nog steeds genoeg om blij en dankbaar voor te zijn.

Maar voor mij is MS steeds meer inleveren: gezondheid, sociaal leven en financieel. Ik doe mijn best, probeer me steeds weer aan te passen aan mijn mogelijkheden maar ik ervaar het leven elke keer iets meer als een worsteling.
Steenbokje76

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Steenbokje76 »

@Job
Bedankt voor je bericht. Het ontroerde me.
Wat je schreef, zo herkenbaar.
Maar je moet maar zo denken; werken lukt je ècht niet meer . Al zou je het willen... het gaat niet meer.
En werk bepaald niet in de kern je identiteit.
Dit zeg ik allemaal tegen mezelf want ik heb soms ook dat gevoel dat ik niet meer meetel.
Ik was trots op mijn werk. Had een goede baan met veel vrijheid maar toch lukte het niet.
En vrijwilligerswerk zal ook lastig zijn... want ook daar weet ik niet hoe ik me op een bepaalde dag/ dagdeel zal voelen. Vind dat er nog flink wat eisen aan zitten, aan vrijwilligerswerk. Maar goed, dat is weer een ander topic.
Met ms moet je inderdaad steeds inleveren , het is een sluipende ziekte...die steeds op de loer ligt en op onverwachte momenten ineens weer fel kan toeslaan...naast de andere 'langzame' achteruitgang. heel naar.

En tuurlijk de fluitende vogeltjes, de bloempjes die weer uit de grond komen, de zon.... de rust...is superfijn en geniet ik ook van.
Maar altijd is er dat ene gevoel bij mij van binnen... weet niet precies wat het is, maar het maakt me soms bedroefd. Ik denk dat het de onzekerheid is.
Klick

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Klick »

Ik kan het verhaal van @Job kopiëren (incl de zon)

Bij mij is mijn ms-reis nu 6.5 jaar geleden begonnen en mijn hele leven is veranderd. Ik ben heel veel kwijtgeraakt.

Kwaliteit van leven, tsja… kwaliteit? ik heb in het begin gezegd als het maar niet mijn “hoofd” afpakt. Nu ben ik door cognitieve klachten niet meer in staat te werken. Het energieniveau van een 85 jarige. Aan de buitenkant is niks te zien, dat zorgt soms voor situaties.. ik ga ze niet uit de weg, kan prima zeggen dat ik ms heb, maar ben het wel moe om steeds uit te leggen waarom je moet gaan zitten.

ja idd het zwaard van Damocles weegt zwaar.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Toeter »

Ik ervaar ook dat de kwaliteit van leven enorm achteruit gegaan is.

Mijn werk heb ik 10 jaar geleden al op moeten geven, maar ik had mezelf een paar jaar terug omgeschoold. Eigen bedrijfje begonnen en ik kon een paar uurtjes in de week de mensen blij maken, nuttig zijn, geld verdienen.

Zelfs die paar uurtjes werken lukken me nu niet.

Ik voel me vaak opgesloten in mijn lichaam en in mijn huis. Ik wil heel veel, maar ik merk ook dat ik tegenwoordig ook veel dingen vermijd. Dan zou ik ergens heen willen, maar dan blijf ik maar thuis, omdat het zoveel energie kost dat ik er nog dagenlang last van heb. En ik heb geen tijd om ergens dagenlang ziek van te zijn.

Ik heb 2 kinderen en hun verzorging vraagt al heel veel van me. Ik zou er graag vaker op uit gaan met ze, maar ik heb de energie niet.

Gelukkig komen ze niks te kort met gezonde papa en actieve opa's en oma's die graag leuke dingen met ze doen.

Ik heb zojuist mijn scootmobiel binnen gekregen. Een opvouwbare die in de auto kan. Ik hoop daarmee weer wat vrijheid terug te krijgen. Dat ik met mijn kinderen naar de dierentuin kan, zonder daar 4 dagen ziek van te zijn. Maar inderdaad word je ook van prikkels alleen al moe.
AngelNoa

Re: kwaliteit van leven

Bericht door AngelNoa »

veel herkenning, vooral ook met wat Job schrijft.

"geen energie meer om een nieuw sociaal leven op te bouwen"...precies dat! Als ik aangeef dat ik me wel eens alleen/eenzaam voel, krijg je standaard te horen dat je er op uit moet en mensen ontmoeten. Ik krijg slecht uitgelegd waarom dat niks voor mij is, maar jouw antwoord ga ik onthouden, want dat is het (deels) ook.

verder hou ik ook van rust.
De oefengroep bij de fysio kom ik al bijna 2 jaar niet meer. Door corona mochten we een tijd niet en daarna heb ik het nooit meer echt op kunnen pakken. Gelukkig heb ik thuis een hometrainer en probeer dagelijks een paar minuten te doen, daarnaast een loopje achter de rollator of wat in de tuin. Maar alles is afhankelijk van hoe ik me voel en hoeveel fut of pijn ik heb.

Maar buiten fietsen heb ik het afgelopen jaar amper gedaan. De zomer was overigens prima voor mij; geen hitte!! Dus ik maak me alweer druk om de komende tijd.

De enige afleiding die ik had was Sara, maar ja...die moet ik nu ook alweer 2 maanden missen nadat ik haar in liet slapen :-(
En ik probeer me niet druk te maken 'of ik het wel aankan weer een nieuwe kat'...maar het speelt wel door mijn hoofd.

En de financien...die zijn op. Dus daar maak ik me ook zorgen over.

Oh ook ik heb gelukkig wel fijne momenten, maar zeker nu Sara er niet meer is, is de glans uit mijn leven. Ik lever steeds meer in en mijn hoofd blijft maar malen. Dus juist daarom is een nieuwe kat mijn hoop op afleiding.

Wil ik het opgeven? Nee!
Maar een poos stabiel zijn...bijkomen...goed slapen...pff wat verlang ik daarnaar.
Zoals Klick zegt; ik voel dat zwaard constand boven mijn hoofd en ik voel me daar alleen in.
Mijn HA heb ik meer aan dan de MS-pleeg of neuroloog, maar ook zij heeft niet genoeg tijd voor me of dé oplossing.

Sterkte iedereen...ik denk dat we dat wel kunnen gebruiken.

oh en wat me nog te binnen schiet; dat altijd afhankelijk zijn van anderen...en geen vertrouwen meer in je lichaam...
Laatst gewijzigd door AngelNoa op 28 apr 2022, 07:19, 1 keer totaal gewijzigd.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Toeter »

Nieuwe vrienden maken is inderdaad heel lastig.

Sowieso omdat je leven heel anders is dan dat van de mensen om je heen. En gesprekken gaan toch vaak over de dingen waar je je dagelijks mee bezig houdt.

Ik kan prima meepraten over hun werk, maar zelf zit ik de hele dag thuis.

Ook heb ik inderdaad geen energie om te investeren. Nieuwe vrienden willen dingen doen als samen op een terrasje zitten of wandelen of wat dan ook. Ja dat kan ik niet zomaar.

Ik heb al te weinig energie om genoeg aandacht te geven aan de vrienden en familie die ik heb.

Ik vind dat ik standaard iedereen tekort doe. Ik loop continue op mijn tenen. Ik kan nooit even lekker 'bijkomen' en nog is het nooit genoeg wat ik doe. Ik zou altijd meer moeten doen.
Ikke1201

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Ikke1201 »

Steenbokje76 schreef: 27 apr 2022, 17:37
Wil ook niet ondankbaar overkomen want zijn genoeg mensen die slechter af zijn dan ik ben.
En dat besef ik ook...

@Ikke1201 hoop voor je dat de ms jouw leven niet zo snel zoveel zal beïnvloeden
Ik denk dat of er mensen zijn die slechter af zijn niks afdoet aan hoe jij je leven op dit moment ervaart. die twee dingen kunnen naast elkaar bestaan en doen niks aan de waarde van de ander.

Ik heb hier alle antwoorden gelezen en schrik er toch een beetje van. toen ik hoorde dat ze aan MS dachten zag ik een zwarte toekomst, toen ik ging lezen kleurde die weer wat omdat heel veel mensen aangeven dat er goed te leven is met MS.

Nu ik dit draadje lees, merk ik dat er veel ongezien leed is "achter de voordeur".
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp