Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

kwaliteit van leven

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Nessa

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Nessa »

Voor mij is de diagnose inmiddels 17 jaar geleden. De laatste jaren heb ik wel moeten inleveren op motorisch gebied: mijn benen willen niet zo goed meer.

Hoewel ik dat lastig vind, kan ik niet echt zeggen dat het de kwaliteit van mijn leven negatief beïnvloed. Ik ervaar het met name als een praktisch probleem, en dat kan grotendeels worden opgelost.

Zo ben ik inmiddels begonnen met zitskiles, loop ik een traject bij de revalidatie-arts en liggen de oplaadplaatsen van onze elektrische auto altijd vlak naast de mindervalide parkeerplaatsen. Gisteren een museum bezocht met mijn stok en in de Efteling lenen we een rolstoel. Op mijn werk doe ik alleen klantbezoeken waar ik niet lang hoef te lopen of staan.

Verder vind ik dat ik een waardevol leven heb. Ik heb een fijn gezin en vrienden, een prettig huis, vrijwilligerswerk en mijn betaalde baan.

Natuurlijk baal ik wel eens van die slappe benen en mijn beperkte energie. Dan klaag of huil ik een minuut of 10 en dan kan ik weer door.
Steenbokje76

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Steenbokje76 »

@AngelNoa
er gaat vast wel weer een kat komen, ben stiekum al aan het kijken bij de asiels, al zit ik nog in mijn verdriet en rouw. Het gaat immers niet om dat ik Sara dan vergeet (Noa zal ik ook never nooit vergeten). Het gaat om wat jij schrijft; de aandacht en liefde die je terug krijgt. Het ritme. Het gezelschap. Het leven in huis....
Superleuk! Ik heb ook 2 katten in huis. Zij brengen elke dag meerdere malen een lach op mijn gezicht. Doen rare dingen en het rustgevende gespin als ze slapen of rusten is heerlijk om te horen. en heerlijk kroelen met die kattenlijfjes, zo fijn!! Ik heb vorig jaar na mijn diagnose en na het verlies van Jake mijn kater van 14jr (dat was 2 dagen na mijn diagnose..) een kitten erbij genomen na enkele maanden, Benji. Hij heeft enorm veel energie en rent vaak door het huis en de tuin en houdt onwijs van knuffelen op zijn eigen tijden haha. Hij heeft mij enorm veel positieve energie gegeven in een moeilijke tijd en dat doen ze nog steeds. Mijn beide katten. Tommy is een stuk rustiger dus mooie balans. :-)
Ik ben helaas ook al 3 katten verloren (op vrij hoge leeftijd), maar zij zullen altijd een plekje houden in mijn hart. :lief:

Kan het je alleen maar weer aanraden. Katten zijn effecter dan therapie :haha:

@Job leuk een hondje ook, pepper. Huisdieren kunnen voor veel routine en liefde in huis zorgen.
ik heb ook 2 kinderen van 28 en 25 jaar. Ik ben zo blij dat ik met hen alles heb kunnen doen toen ze nog jong waren. Alles overziend had ik toen waarschijnlijk ook al MS maar was me hiervan niet bewust. Ik heb ze leren zwemmen, heb kilometers avondvierdaagse met ze gelopen, gehonkbald, spelletjes, kampeervakanties.. toen had ik gelukkig nog de energie om dat allemaal te doen.
Fijn dat je vanalles met ze hebt kunnen doen! :)

@Toeter lijkt me heel pittig zo'n kleine in combi met jouw ms. Dapper dat je je kinderwens toch hebt doorgezet!
Marina

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Marina »

Uiteraard hoeft de kwaliteit van je leven niet verslechterd te zijn sinds je ms hebt. Dan mag je het hier ook delen.
Het gaat over ms en kwaliteit van leven. Dus niet per definitie hoeft dat slecht of verminderd te zijn.
Sorry @Steenbokje76 als ik je verkeerd begrepen heb!
Ik heb de conclusie getrokken dat het je juist om de minder positieve ervaringen ging en dat er ook ruimte mag zijn om het daarover te hebben (wat ik helemaal niet verkeerd vind, integendeel) toen je schreef:
Dit topic is juist bedoeld om even geen geheim te maken van wat er achter de voordeur bij best veel mensen met MS afspeelt.
Ook dit gevoel moet soms gedeeld kunnen worden, juist hier op het forum.
Ik had juist na mijn diagnose behoefte aan lotgenoten die ook veel klachten hadden net als ik.
Tuurlijk zijn er ook mensen met MS die gewoon nog werken en sporten etc etc. en waarbij god zij dank de ms zeer rustig verloopt zonder veel schade te maken, maar over die mensen gaat het niet in mijn topic.. het gaat om de andere groep.
Sorry als ik het daardoor verkeerd geinterpreteerd heb.
Steenbokje76

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Ik snap dat je het zo leest, maar alle reacties zijn welkom. Zelf heb ik wel veel klachten en is mijn ms reis tot nu toe vrij pittig verlopen door de actieve ms. Dus daar ligt wel mijn focus op in dit topic (dus in die zin heb je ook gelijk :-)), dat daar geen taboe op mag liggen... ook niet omdat het mensen kan afschrikken.
Maar ondanks deze focus, zijn alle ervaringen welkom. Ook de positieve.

Zoals die van @Nessa , heel erg fijn om te lezen dat je de kwaliteit van je leven zo ervaart. :zon:
Marina

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 29 apr 2022, 12:41 Dus daar ligt wel mijn focus op in dit topic (dus in die zin heb je ook gelijk :-)), dat daar geen taboe op mag liggen... ook niet omdat het mensen kan afschrikken.
Maar ondanks deze focus, zijn alle ervaringen welkom. Ook de positieve.
Ah OK nu snap ik het :).

Ik snap ook dat sommige mensen kunnen schrikken van de berichten in dit topic (of elders). Tegen die mensen wil ik zeggen dat de ervaringen die je hier in dit topic leest meestal gaat om mensen waarbij de MS waarschijnlijk verder gevorderd is (zo heb ik zelf bijv. al een aantal jaren progressieve MS) en ik denk dat dat als je net de diagnose hebt gekregen moeilijk kan zijn om te horen, maar ik denk wel dat dat ook gezegd moet kunnen worden. En dat het goed kan zijn, ook voor de verwerking, om de ruimte te hebben om het erover te hebben.
Vergeet ook niet dat er tegenwoordig betere medicatie beschikbaar is en dat men nu weet dat als je daar vroeg mee start dat de kans groot/groter is dat de MS (veel) minder ernstig verloopt.
ronnie1969

Re: kwaliteit van leven

Bericht door ronnie1969 »

Kan er redelijk makkelijk op zeggen dat ik het verschrikkelijk ervaar en het erg zwaar vind.
Ik ben binnen 5 jaar veranderd van iemand die 3-4 keer pw naar de sportschool en 2-3 keer pw 6km hardlopen naar iemand die strompelend met rollator 3-4 meter kan bewegen en dan helemaal naar de klote is.
Iemand die altijd bezig was naar iemand die bijna de hele dag in een stoel zit naar de tv of buiten staren.
Iemand die na het sporten heerlijk onder de douche stond naar iemand die met pijn en moeite 1 keer in de week douched omdat het te zwaar is en zichzelf niet kan afdrogen.
Mijn kleinkinderen die ik niet goed kan vasthouden
En ga zo maar door.
Soms zit ik gewoon uit het niks te janken.

Maar er zijn ook positieve dingen hoor.
Vind het heerlijk om met mijn scootmobiel boodschappen te doen en de hond uit te laten.

Maar ben wel angstig voor de toekomst en hoe het zich ontwikkeld.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Toeter »

@ronnie1969 Dat is ook niet te verteren Robbie... dat is echt heel heftig en snel! :|
Steenbokje76

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Steenbokje76 »

@ronnie1969
dat is nogal wat.. kan me voorstellen dat het je zwaar valt in korte tijd van heel actief naar veel minder actief/inactief! Heb je PPMS?
Gelukkig zie je ook nog positieve dingen. Dat is heel erg goed en krachtig van je!! :zon:
Jetteke

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Jetteke »

Zo, dat is heftig, Ronnie1969. Fijn dat je een hond hebt, die zorgt ervoor dat je toch dagelijks naar buiten moet en honden zijn geweldige 'therapeuten' ;-)
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: kwaliteit van leven

Bericht door Toeter »

Ik ben vandaag voor het eerst met mijn opvouwbare scootmobiel naar de dierentuin geweest: wat een verademing!

Ik voelde me nog wel enigszins opgelaten. Ik ben natuurlijk met de kinderen en ik kan nog best een stukje lopen, dus regelmatig 'spring' ik eruit en ga een even lopen om iets te bekijken ofzo.

En natuurlijk word je ook moe van de prikkels enzo, maar niet zo ver hoeven lopen scheelt echt heel veel.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp