Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS of toch angst/stress?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Klick

Re: MS of toch angst/stress?

Bericht door Klick »

angst of stress kan een hoop narigheid geven!
ook vitamine teveel of te weinig trouwens.

wat mij opvalt is dat alles links zit. bij ms is het vaak zo dat klachten wel het meest aan 1 kant zitten, maar dat als je linker kant je slechte is je aan de rechterkant van je hoofd last hebt. dus hoofd/lijf gespiegeld.

als je zo bot behandelt bent is een 2nd opinion zeker aan te raden!
sowieso zou ik je adviseren de volgende afspraken met een andere neuroloog te maken. de “klik” moet er zijn met dit soort beroepen, neuroloog kan vaak weinig aan de klachten doen, het gevoel serieus genomen te worden is dan juist wel belangrijk.
MSweb_gebruiker

Re: MS of toch angst/stress?

Bericht door MSweb_gebruiker »

Klick schreef: 23 mei 2022, 11:07 angst of stress kan een hoop narigheid geven!
ook vitamine teveel of te weinig trouwens.

wat mij opvalt is dat alles links zit. bij ms is het vaak zo dat klachten wel het meest aan 1 kant zitten, maar dat als je linker kant je slechte is je aan de rechterkant van je hoofd last hebt. dus hoofd/lijf gespiegeld.

als je zo bot behandelt bent is een 2nd opinion zeker aan te raden!
sowieso zou ik je adviseren de volgende afspraken met een andere neuroloog te maken. de “klik” moet er zijn met dit soort beroepen, neuroloog kan vaak weinig aan de klachten doen, het gevoel serieus genomen te worden is dan juist wel belangrijk.
Beide bedankt voor de behulpzame reactie! Het is fijn om op iemand terug te kunnen vallen terwijl je bij de "specialisten" steeds meer een nummertje lijkt te zijn, natuurlijk (gelukkig) is dit gebaseerd op één zeer negatieve ervaring met één ziekenhuis.

Lijkt inderdaad opmerkelijk dan dat ik alle klachten links heb, terwijl je zou verwachten dat klachten in mijn hoofd gespiegeld zouden zijn (als er al iets te verwachten is bij MS). Is het dus zo dat de zenuwen die je hoofd aansturen aan worden gestuurd door de hersenhelft aan diezelfde zijde? dus linker helft van het hoofd=linker hersenhelft? en dat alles onder het hoofd gespiegeld is?

In het lijstje kom ik Upendo (Boxtel) tegen, zover ik kan beoordelen een kleinschalige kliniek, met overwegend zeer goede recensies en ze doen aan second opinions. Iemand ervaringen met Upendo? of is een kliniek als deze té klein waardoor cruciale apparatuur voor diagnose ontbreekt? en je dus in dit geval beter af bent in bijvoorbeeld een academisch ziekenhuis.
Marina

Re: MS of toch angst/stress?

Bericht door Marina »

Ik heb persoonlijk geen ervaring met Upendo, maar wel met het MS Centrum Amsterdam gevestigd in het academische VU-ziekenhuis. Een goede ervaring. Ik had de diagnose PPMS, maar door o.a. een uitgebreidere anamnese bij dit centrum is dit veranderd in SPMS. Bij dit centrum is er veel kennis van en expertise op het gebied van het stellen van de diagnose heb ik begrepen van @Bram_MSinbeeld die zelf voorzitter is van Stichting MS in Beeld en een wetenschappelijke achtergrond heeft. De diagnose wordt hier in principe gesteld binnen 1 dag. Mocht je geen bezwaar hebben om naar A'dam te reizen en je een dag beschikbaar kunt zijn is dit denk ik aan te bevelen.
MSweb_gebruiker

Re: MS of toch angst/stress?

Bericht door MSweb_gebruiker »

Marina schreef: 23 mei 2022, 14:43 Ik heb persoonlijk geen ervaring met Upendo, maar wel met het MS Centrum Amsterdam gevestigd in het academische VU-ziekenhuis. Een goede ervaring. Ik had de diagnose PPMS, maar door o.a. een uitgebreidere anamnese bij dit centrum is dit veranderd in SPMS. Bij dit centrum is er veel kennis van en expertise op het gebied van het stellen van de diagnose heb ik begrepen van @Bram_MSinbeeld die zelf voorzitter is van Stichting MS in Beeld en een wetenschappelijke achtergrond heeft. De diagnose wordt hier in principe gesteld binnen 1 dag. Mocht je geen bezwaar hebben om naar A'dam te reizen en je een dag beschikbaar kunt zijn is dit denk ik aan te bevelen.
Alweer bedankt! afstand is in principe geen enkel bezwaar, maar geldt dit principe van diagnose binnen 1 dag ook als er bijvoorbeeld nog een scan of een LP gemaakt moet worden? of enkel als al het (beeld)materiaal al beschikbaar is en heroverwogen moet worden. Gezien ik enkel een scan heb van mijn hoofd kan ik voorstellen dat hier wellicht extra onderzoek nodig is.
Steenbokje76

Re: MS of toch angst/stress?

Bericht door Steenbokje76 »

@MSweb_gebruiker

Persoonlijk zou ik in eerste instantie een mri van je ruggenmerg verzoeken.
Dan heb je ook alles gecontroleerd en weet je weer wat meer.

Als de neuroloog dit weigert kun je altijd nog een second opion aanvragen in een ander ziekenhuis en daar dan navragen hoe dit in z'n werk gaat.

Een aantal van je klachten kunnen echter zover ik weet niet door laesies in het ruggenmerg komen. Mss dat er daarom (in eerste instantie) geen mri scan van het ruggenmerg is gemaakt.
Maarja om alles uitgesloten te hebben zou dit uiteraard wel fijn zijn voor je.
Helaas zijn er veel redenen die voor jouw klachten kunnen zorgen.

Sterkte met alles.
MSweb_gebruiker

Re: MS of toch angst/stress?

Bericht door MSweb_gebruiker »

Steenbokje76 schreef: 23 mei 2022, 16:25 @MSweb_gebruiker

Persoonlijk zou ik in eerste instantie een mri van je ruggenmerg verzoeken.
Dan heb je ook alles gecontroleerd en weet je weer wat meer.

Als de neuroloog dit weigert kun je altijd nog een second opion aanvragen in een ander ziekenhuis en daar dan navragen hoe dit in z'n werk gaat.

Een aantal van je klachten kunnen echter zover ik weet niet door laesies in het ruggenmerg komen. Mss dat er daarom (in eerste instantie) geen mri scan van het ruggenmerg is gemaakt.
Maarja om alles uitgesloten te hebben zou dit uiteraard wel fijn zijn voor je.
Helaas zijn er veel redenen die voor jouw klachten kunnen zorgen.

Sterkte met alles.
Ik heb dit balletje inderdaad opgegooid bij de neuroloog, veel meer als "hiermee wil ik het dossier sluiten" kwam er niet uit helaas.
Begrijp me niet verkeerd, hij is en blijft de specialist en daar heb ik respect voor, ik heb mezelf zeker nog niet gediagnosticeerd maar ik wil op zijn minst serieus genomen worden.

Helaas heeft de manier van communiceren en het niet (willen) beantwoorden van een aantal vragen van mijn kant ervoor gezorgd dat ik liever elders (MS specialist?) wil kijken.
Klick

Re: MS of toch angst/stress?

Bericht door Klick »

MSweb_gebruiker schreef: 23 mei 2022, 13:39 Lijkt inderdaad opmerkelijk dan dat ik alle klachten links heb, terwijl je zou verwachten dat klachten in mijn hoofd gespiegeld zouden zijn (als er al iets te verwachten is bij MS). Is het dus zo dat de zenuwen die je hoofd aansturen aan worden gestuurd door de hersenhelft aan diezelfde zijde? dus linker helft van het hoofd=linker hersenhelft? en dat alles onder het hoofd gespiegeld is?
klopt, de linker hersenhelft stuurt de rechter helft van je lijf en de linker hoofd helft aan.
Klick

Re: MS of toch angst/stress?

Bericht door Klick »

voor upendo zie:

viewtopic.php?t=7567
Bram_MSinbeeld

Re: MS of toch angst/stress?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Wat een vervelende klachten @MSweb_gebruiker! Omdat ik zelf goed weet hoe vervelend de onzekerheid is heb ik een uitgebreid antwoord geschreven, hopelijk heb je er wat aan.
MSweb_gebruiker schreef: 30 apr 2022, 13:28
  • Er is een MRI gemaakt van het hoofd, en één specifiek van de ogen. Wordt die van de ogen gebruikt om een eventuele oogzenuwontsteking aan te tonen? En zie je daar ook een oudere (doorgemaakte) oogzenuwontsteking op?
In dit geval zal voor de ogen nauwkeurig gekeken zijn naar de oogzenuwen en misschien ook de spieren rondom de ogen om te zien of er iets anders aan de hand is dan MS. Je kunt oudere schade inderdaad nog zien door afwijkingen (littekenweefsel).
MSweb_gebruiker schreef: 30 apr 2022, 13:28
  • Mijn slap gevoel bevindt zich in alle ledematen (loodzwaar gevoel) zowel armen en benen en links net zo slap als rechts, herkennen jullie dit als een van de eerste MS symptomen? Ik lees eigenlijk voornamelijk dat het begint met één van de ledematen.
Zoals @Klick al schreef is die algehele slapte niet een typische eerste klacht van MS.
MSweb_gebruiker schreef: 23 mei 2022, 09:27 Ondertussen de uitslag gehad; Geen witte stoflaesies, en geen afwijking aan de nervus opticus.
Dit is belangrijk om te weten. Op de MRI zijn geen witte stoflaesies gevonden en ook geen afwijkingen aan de OZ (oogzenuw). In beide gevallen betekent dit ook dat er geen vroegere schade te zien is (dat zou zeer waarschijnlijk nog steeds zichtbaar zijn).
Een tijdje geleden hebben we een filmpje gemaakt over hoe de diagnose MS gesteld wordt (klik op het plaatje om het filmpje te bekijken).
Afbeelding
MSweb_gebruiker schreef: 23 mei 2022, 09:27
  • Helaas zijn de klachten ondertussen wel toegenomen/zijn er klachten bijgekomen, in het kort:
  • Pijn achter oog links, oogarts denkt dat de oogspieren niet helemaal goed samenwerken --> doorverwijzing naar orthoptist
  • Oorsuizen links, verergerd bij het draaien van het hoofd
  • Pijnlijke plek op linker bil, "voelt" ook koud aan al is de temperatuur van de huid normaal
  • Drukkende pijn op scheenbeen links, uitstralend via de voorvoet naar de buitenste tenen, tevens soms een soort van schok door mijn voet als ik mijn voet hef (tenen omhoog trek). tintelingen zijn ondertussen weg.
  • Slappe ledematen waardoor ik niet meer ver kan lopen (extreem zwaar gevoel), links lijkt slapper t.o.v. rechts (eerder "knikkende knie")
Ik snap heel goed dat je klachten eng en heel vervelend zijn. Tegelijkertijd maakt de stress die je erdoor ondervindt het ook weer vervelender. Ik ken het van mezelf dat gedachte aan mogelijk ernstig ziek zijn me ziek kan laten voelen.
Ik raak dan vaak verstrikt in een vicieuze cirkel.
Afbeelding
Alleen al doorhebben dat dat gebeurt helpt een beetje. Als je op dat plaatje klikt ga je naar een site over hypochondrie, ik vind hun zelfhulpgids erg nuttig.

Het nadeel van MS is dat het ontzettend veel uiteenlopende klachten kan veroorzaken. Sommige heel vaag en onduidelijk. Die klachten zijn vaak niet te onderscheiden van klachten door stress, slecht slapen en niet goed voor jezelf zorgen. Daarom vind je de ziekte al gauw als je op internet gaat zoeken naar wat je vage klachten mogelijk zou kunnen veroorzaken.

Trouwens, ook al heb je een ernstige ziekte, dan kun je je beter richten op wat leuks in plaats van je zorgen maken over een onzekere toekomst, een wijze les voor iedereen hier, inclusief mezelf ;)
MSweb_gebruiker schreef: 23 mei 2022, 09:27 Ik wil niet door blijven zagen over mijn problemen, maar ik ben er toch niet helemaal gerust op, en heb op dit moment geen idee waar ik anders terecht kan. De behandelend neuroloog was helaas uitermate bot, een tweetal vragen na de telefonische uitslag waren al te veel gevraagd.

Zouden jullie in dit geval een second opinion aanvragen? Kunnen al deze klachten te wijten zijn aan bijvoorbeeld problemen in het ruggenmerg? Of moet ik mijn oorzaak elders zoeken?
Als er geen afwijkingen op de MRI van de hersenen te zien zijn is de diagnose MS niet te stellen. Een second opinion zal daar ook niets aan veranderen. Het 'gevaar' is dat je daar weer een botte neuroloog tegenkomt die je niet verder helpt.

Ik hou ervan om dingen uit te leggen met een beeldspraak.
Stel, je hebt last omdat je auto heel schokkerig rijdt. Hij accelereert en remt heel abrupt. Met die klacht ga je in de lente van 2021 naar de garage in je dorp. Daar kijken ze je hele auto na, maar vinden niks. De motor ziet er goed uit, de pedalen en ook de kabels die er tussen zitten. Ze kunnen niks vinden. "Met uw auto is niks mis!" is de conclusie. Het probleem blijft echter hetzelfde en lijkt wel erger te worden. Je gaat naar de merkgarage met de klacht. Het duurt een tijd voordat je daar terecht kunt want ze hebben het druk. Nog een paar maanden rijdt je al schokkerig rond. Pas met de kerst wordt je auto daar onderzocht. Ook de vakgarage vind niks afwijkends.
Je blijft met het probleem houden en begrijpt niet waar het vandaan komt. Uiteindelijk laat je de auto maar staan en ga je lopen. Dat valt trouwens niet mee op die mooie schoenen die je begin vorig jaar gekocht hebt...

Afbeelding

Wat ik wil zeggen met dit verhaal is dat specialisten vaak enkel kijken naar waar ze gespecialiseert in zijn. Daardoor missen ze vaak oorzaken voor het probleem die ergens anders vandaan komen. Daarom zou ik niet nog een keer naar een specialist gaan, maar het probleem juist neerleggen bij een generalist. Een meedenkende huisarts in dit geval. Als de neuroloog niets kan vinden, dan moet er verder gekeken worden naar wat het probleem dan wel kan veroorzaken.
MSweb_gebruiker

Re: MS of toch angst/stress?

Bericht door MSweb_gebruiker »

@Bram_MSinbeeld Heel erg bedankt voor dit (zeer) uitgebreide antwoord. Ik heb het filmpje bekeken, wat ontzettend mooi dat jij/jullie? op deze manier (mogelijke) MS patiënten helpen in vaak moeilijke en onzekere tijden. bedankt daarvoor!

Ik kan me inderdaad vinden in je reactie, en zal het nog eens overleggen met de huisarts (Huisarts is gelukkig wél meegaand en prettig), misschien zijn mijn klachten niet specifiek genoeg om me alleen maar te focussen op MS in dit geval. Heb verder ook nooit echt gevoelsklachten gehad in de zin van gevoelloosheid van de huid, het zijn vooral de zenuwpijnen en slapte die ervoor zorgen dat ik al maanden thuis ben.
Al begrijp ik ook dat MS zich op 1001 manieren kan uiten, en dit geen zekerheid biedt.

Ik ga het een en ander nog eens overwegen en overleggen. bedankt :bedankt:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp