MSweb forum

Op youtube post Aaron Boster filmpjes om zijn patiënten diverse dingen uit te legen.
https://BosterMS.com/ is de site van zijn kliniek.

In de VLOG "Multiple Sclerosis Vlog: Calculate your Own Multiple Sclerosis Prognosis"
Vertelt hij hoe MS verloopt.

Dat is namelijk van 10.000 MS patienten bijgehouden, in de tijd dat er nog geen medicatie was
(dus met medicatie moet je MS beter verlopen)

https://youtu.be/3kG-GykUqgw

ik ken hem als arts in filmpjes deze kende ik nog niet, interessant!!

maar ik snap hem niet helemaal..

ik zit op pdss van 3 (zonder stok, maar wel last)
en symptom onset is 16jr geleden

hoe moet ik die voorspelling dan zien?
ik gebruik vanaf diagnose ongeveer dmt, dat wil zeggen dat mijn voorspelling iets gunstiger zal zijn toch?

In het filmpje wordt bij 4:15 uitgelegd, dat mensen ' hun kleur' volgen.

Dus dan weet je waar je over 15 jaar bent.

Met DMT s zou je verloop gunstiger moeten zijn denk ik. Liefst geen achteruitgang in EDSS.

ja ok, ik ben dan lichtgroen nu.
als ik geen dmt zou gebruiken zou ik over 29 jr met een stok lopen (mijn kleur volgen) maar ik gebruik dmt al vanaf het begin dat ik de diagnose heb, dus ben ik “beter dan gemiddeld” met mijn pdss score dan is het startpunt toch al anders?

ik zou het graag geloven hoor als ik in de 70 ben dat ik dan met een stok loop, maar het klinkt haast te mooi.

Aaron Boster is een held. Hij heeft enorm veel informatieve filmpjes op YouTube staan. Als je geen probleem hebt met Engels, dan kan ik ze zeker aanraden!

Een prognose waar hij het over heeft is inderdaad wel te maken en zelfs nog wel iets beter dan alleen op basis van de EDSS of PDDS score. Dingen zoals:

• Leeftijd bij diagnose >40 jaar
• Man
• Meerdere laesies vanaf het begin
• Problemen met beweging
• Laesies in kleine hersenen / hersenstam
• Cognitieve problemen
• Slecht herstel na terugval
• Veel terugvallen (>2 in de eerste 2 jaar)
• Vroegtijdige handicap (EDSS > 3 binnen 5 jaar)
• Veel laesies op MRI
• OCB’s in de hersenvloeistof
• Slechte leefstijl
• Roken
• Overgewicht
• Comorbiditeiten (heb je andere ziektes naast MS)

geven een vrij goed, persoonlijk beeld van de kans op een ernstiger verloop van MS. Dit wordt als het goed is ook gebruikt door je neuroloog bij de meditatiekeuze zoals ik vertelde in dit filmpje bij 10:32.

Natuurlijk is het niet zo nauwkeurig dat je met veel zekerheid iets kunt zeggen over de verre toekomst, maar je kunt wel een redelijke voorspelling maken voor de kortere termijn. Door mede op basis van die informatie goed in te grijpen is de uitkomst in de toekomst waarschijnlijk ook veel beter dan deze "natural history"-(ofwel: hoe gaat het zonder medicatie)schatting.