Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Twee jaar met ups & downs zonder duidelijkheid

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Sofie

Twee jaar met ups & downs zonder duidelijkheid

Bericht door Sofie »

Hallo iedereen!

Ik ben een jonge vrouw van 25 jaar en heb sinds twee jaar last van vage symptomen en klachten door elkaar.

Het begon met lichtflitsen aan mijn ogen. Het duurt meestal maar enkel seconden, soms wat langer. Ik zie dan overal bewegende streepjes licht in de omgeving. Na een aantal keer deze streepjes te zien, ben ik naar de huisarts geweest. Ik werd onmiddellijk doorgestuurd naar de oogarts voor controle. Mijn ogen zelf waren in orde. Toen werd ik doorgestuurd naar de neuroloog om te kijken of het een vorm van epilepsie was. Ik heb een EEG en een 24u-EEG gehad. Ook mijn oogreflexen werden gecontroleerd. Hier kwam niets uit. Er werd ook een MRI gedaan. Hier zagen ze enkele banale witte vlekjes op de MRI (november 2020). De neuroloog gaf aan dat dit letsels zouden kunnen zijn van migraine in het verleden. Ikzelf heb nooit last van migraine en ook bijna nooit hoofdpijn.

De klachten bleven zich voordoen. Soms paar keer op een week, soms slecht enkele keren op een maand of zelfs minder. Er kwamen ook klachten bij. Regelmatig was ik licht in mijn hoofd, maar kon dan niet verklaren waarom. Er werd in augustus 2021 een nieuwe MRI gemaakt. Toen zagen ze opnieuw de witte vlekjes op mijn MRI. Ik kreeg een vervolgafspraak bij de neuroloog om de klachten in de gaten te houden, aangezien ze nog steeds niets gevonden hebben.

In 2022 kwamen er klachten bij. Ik merkte dat ik soms (zonder duidelijke verklaring) moeite had met staan of wandelen. Als ik sta, moest ik ergens tegen leunen omdat het leek alsof ik ging omvallen en soms bibberden mijn benen. Ook bij het wandelen had ik soms het gevoel dat ik moeite had om me recht te houden en wat wankel op mijn benen loop. Soms duren de klachten slechts enkele minuten, soms enkele dagen met ups & downs. In april 2022 werd er opnieuw een MRI scan gedaan. Tussen de witte vlekjes van augustus 2021 en april 2022 was niet veel verschil. Maar er waren wel meer vlekjes dan op de eerste scan in november 2020. De neuroloog gaf aan dat ze geen verklaring kon vinden voor mijn klachten. Ze vroeg of ik al een ruggenmergprik had laten doen, maar dan zou het zijn om MS uit te sluiten. Dit lijkt haar heel onwaarschijnlijk.

Afgelopen week had ik een moeilijke week met ups & downs. De ene moment voel ik me helemaal prima, maar de andere dag heb ik dan weer heel erg moeite met mijn balans te houden of voel ik me licht in mijn hoofd, waardoor ik me ook niet kan concentreren.

De huisarts geeft aan dat het misschien wat hyperventilatie of stress zou kunnen zijn, maar ik twijfel hier aan. Aangezien ik echt voel dat er precies iets mis is met mijn lichaam. Soms ook een pijnscheut in een been.

Ik vroeg me af wat jullie ervaringen zijn en of ik toch snel voor een prik moet gaan of niet. Mijn vervolgafspraak bij de neuroloog is pas 12 augustus. Ook dan is het gewoon een consulatie en heb ik bang dat het weer uitdraait op niets en dat ik verder blijf zitten met mijn klachten.

Hopelijk kunnen jullie me wat raad geven :)

Groetjes!
Klick

Re: Twee jaar met ups & downs zonder duidelijkheid

Bericht door Klick »

@Sofie welkom hier!

wat vervelend allemaal!

sommige dingen komen me bekend voor, maar veel ook niet.
bij ms is het zo dat je langdurig ergens last van hebt, het zijn geen klachten die je de ene dag wel en andere dag niet hebt.

het licht in je hoofd en lichtflitsen is niet iets waarbij ik aan ms denk, ook het af en toe last (en geen dagen/weken).
de balans problemen wel (maar kan ook een andere neurologische oorzaak hebben) bij de neuroloog zit je daarvoor in iedergeval goed.
een ruggenprik kan bandjes aantonen en dan dus ms, als het ms is heb je geen haast hoor, dan is “snel” binnen een paar maanden. Doordat er een mri is gemaakt zijn enge dingen als tumor of iets dergelijks al uitgesloten.
Helaas is het met dit soort klachten vaak een hele zoektocht om de werkelijke oorzaak te ontdekken.
succes!

is je bloed al getest op vitamines/mineralen? kan teveel of te weinig zijn..
Steenbokje76

Re: Twee jaar met ups & downs zonder duidelijkheid

Bericht door Steenbokje76 »

@Sofie

Bij het lezen van je verhaal denk ik aan oogmigraine (met aura), zonder hoofdpijn. Dit is zeer kortdurend (niet langer dan max half uur)
Ook bestaat er evenwichtsmigraine die je balans kan verstoren. En diverse soorten migraine (ook de vormen zonder hoofdpijn) kunnen zorgen voor tijdelijke zwakte en andere klachten.
Migraine kan zoals aangegeven ook kleine witte stof afwijkingen veroorzaken.

Zelf denk ik ook niet aan ms als ik je verhaal lees. Maar ben geen dokter. :)

Sterkte in elk geval!
Marina

Re: Twee jaar met ups & downs zonder duidelijkheid

Bericht door Marina »

Hallo Sofie,

Wat vervelend dat je van die vage klachten hebt en dat daar tot nu toe nog geen oorzaak voor gevonden is.

Ook ik kreeg een vermoeden bij het lezen over de lichtflitsen en de bewegende licht-streepjes die je overal ziet dat er misschien wel sprake kan zijn van oogmigraine. Ik heb dit zelf kort geleden twee keer gehad, dat wil zeggen: bewegende gekartelde streepjes en minder zicht aan de zijkanten dat na een paar minuten weer weg trok en ook zonder enige hoofdpijn. Nu is het wel zo dat migraine relatief vaker voorkomt bij MS maar het kan natuurlijk ook op zichzelf staan.

Ik begrijp ook uit je verhaal dat er wel witte plekjes zijn gevonden maar dat die niet op specifieke plekken voor MS zitten maar mogelijk doorgemaakte migraine-aanvallen betreffen.
Een ruggenmergpunctie wordt normaal gesproken gedaan om de diagnose MS te bevestigen als deze op grond van MRI's en je klachtengeschiedenis (nog) niet kan worden gesteld, maar omdat er geen witte plekjes zijn gevonden op plekken die specifiek zijn voor MS vraag ik me af of de diagnose MS op die manier te stellen is(?) Ook je klachten geven niet direct aanwijzingen richting MS omdat ze daarvoor teveel varieren, zoals Klick al schreef.

Onbalans en vooral het licht in je hoofd voelen kunnen inderdaad ook veroorzaakt worden door stress/hyperventilatie. Enkel pijnscheuten in je been is geen bekend hyperventilatie-symptoom (de pijnscheuten zijn bij hyperventilatie vaak in je borst te voelen). Wat geeft je neuroloog daar voor verklaring voor? Heb je daar al eens specifiek naar gevraagd?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp