stamceltherapie..

[Toeter]

Ik ken iemand met ppms die het gedaan heeft en het er 7 jaar later heel goed op doet. Hij is wel meteen na de diagnose voor de behandeling gegaan. Dat schijnt ook uit te maken.

Er zijn wel wat ms-klachten, maar hij werkt een normale baan, loopt als een kievit en je ziet helemaal niets aan hem.

[Bram_MSinbeeld]

wat met de lange termijn?
ik lees nu altijd hetzelfde

je doet dit, het is loodzwaar, en direct nadien zijn de berichten positief.
ik wil weten hoe het die mensen vergaat 5j later of nog langer. Dit soort loodzware behandeling, die zolang duurt en zo duur is, om dan na 2 à 3j terug af te takelen?

Ik hoor dat stamcel niet echt gedacht is voor ppms, geen idee of dit klopt.

sorry voor de negativiteit

Bekijk het filmpje dat ik gisteren online zette. Daarin vertel ik het.

[1207]

Bekijk het filmpje dat ik gisteren online zette. Daarin vertel ik het.

Bram
Ik ben geen fan van filmpjes maar van duidelijke, heldere, transparante en concrete antwoorden. Een filmpje van een half uur duurt me te lang (denk aan concentratie)
stamceltherapie wordt, voor zover ik weet, niet aangeraden als je ppms hebt maar ik weet niet hoe nieuwe inzichten evolueren.

[Bram_MSinbeeld]

Ik ben geen fan van filmpjes maar van duidelijke, heldere, transparante en concrete antwoorden. Een filmpje van een half uur duurt me te lang (denk aan concentratie)

Gelukkig bevat het filmpje alleen maar duidelijke, heldere, transparante en concrete informatie, en dat nog in tien minuten minder dan een half uur

Het is lastige materie, voor duidelijke, heldere, transparante en concrete informatie heb je of een dik document nodig, of een filmpje van over de 20 minuten. Ik heb gekozen om filmpjes te maken omdat mensen met MS vaak meer concentratieproblemen hebben bij het lezen van uitgebreide informatie. Het voordeel van een filmpje op YouTube is dat je het kunt pauzeren en hervatten wanneer je wilt.

[Klick]

Ik ken iemand met ppms die het gedaan heeft en het er 7 jaar later heel goed op doet. Hij is wel meteen na de diagnose voor de behandeling gegaan. Dat schijnt ook uit te maken.

Er zijn wel wat ms-klachten, maar hij werkt een normale baan, loopt als een kievit en je ziet helemaal niets aan hem.

@Toeter ik lees hier (op t forum) te weinig dit soort ervaringsverhalen. nu weet ik wel als het beter gaat kom je hier minder, maar als het werkt zou ik verwachten dat je het iedereen wil laten weten.

maw bedankt voor dit verhaal!

[Klick]

HSCT is de laatste tijd weer volop in het nieuws. In dit filmpje vertellen we uitgebreid over wat het is, waarom het zo effectief is, voor wie het het beste werkt, wat de bijwerkingen zijn, en waarom het niet beschikbaar is voor iedereen.


Het meest effectieve MS-medicijn?

"Eindelijk alles overzichtelijk op een rijtje!"

thx @Bram_MSinbeeld je filmpje staat op mn todo

[Jetteke]

Het voordeel van een filmpje op YouTube is dat je het kunt pauzeren en hervatten wanneer je wilt.

En dat was precies wat ik had gedaan. Vanavond verder kijken

[Toeter]

@Toeter ik lees hier (op t forum) te weinig dit soort ervaringsverhalen. nu weet ik wel als het beter gaat kom je hier minder, maar als het werkt zou ik verwachten dat je het iedereen wil laten weten.

maw bedankt voor dit verhaal!

Ja het is zo zonde dat al die neurologen jarenlang hun kop in het zand hebben gestoken... want eigenlijk is anekdotisch bewijs, nauwelijks bewijs.

Mijn 'kennis' zit dus ook niet in een onderzoek. Er is geen objectieve nulmeting gemaakt van zijn gesteldheid. Zijn voortgang is niet bijgehouden. Doodzonde.

Zeker nu er dingen beweerd worden als 'het werkt niet voor PPMS' Hoeveel PPMS'ers zijn er onder de radar door gevlogen en hebben hsct laten doen?

Wat ik wel weet: een HSCT behandeling schijnt de ziekte gemiddeld 10 jaar stil te zetten. Het is dus ook geen genezing.

[Klick]

gemiddeld 10 jaar… dat zou zoveel rust geven.. 10jaar niet achteruitgaan.. 10 jaar…

geen genezing nee ok, dat had ik ook niet verwacht, maar tijdwinst..

[tracy]

Ik heb SP MS en heb vorig jaar een HSCT-behandeling gehad in Moskou. De insteek was om de progressie te stoppen, een HSCT-behandeling geneest MS niet. Ik heb zeker het gevoel dat de progressie is gestopt. Voor de behandeling liep ik ca. 200, 300 meter. Nu ca. 1 km a 1,5km. Het is geen wondermiddel, een aantal MS-klachten heb ik nog wel en zal ik moet dealen. Maar al met al ben ik zeer tevreden met het resultaat tot nu toe.