MSweb forum

@Bram_MSinbeeld whaaat? zoveel nog! dat had ik niet verwacht….
Ik heb volgens de artsen RR maar ik denk zelf PP op zn minst SP.. ik heb al jaren stilstand op de mri.. (ik zit wel vanaf het begin van mijn diagnose aan de remmers)
ik ga geleidelijk achteruit, alles wordt minder.. en toch zijn de neurologen tevreden.

Toch even de advocaat van de duivel spelen;
Als vrienden en familie alles hebben gedaan en opzij gezet om voor jou de behandeling mogelijk te maken, is het best lastig om daarna te stellen dat het toch geen effect had of dat je er zelfs spijt van hebt.

@Jrs77 daar heb je helemaal gelijk in, toch maakt het nieuwsgierig wat het kan doen.

Jrs77 schreef: ↑28 mei 2022, 16:40 Toch even de advocaat van de duivel spelen;
Als vrienden en familie alles hebben gedaan en opzij gezet om voor jou de behandeling mogelijk te maken, is het best lastig om daarna te stellen dat het toch geen effect had of dat je er zelfs spijt van hebt.

Dat is helemaal waar. Het hele crowdfundingstraject is akelig. Je geeft je privacy op, moet verplicht gezellig doen om donoren te trekken, het kost bakken energie en in veel gevallen lukt het niet en voel je je een mislukkeling... Maar ik snap wel dat mensen het doen...

Voor mij zegt die 2% spijt (had het achteraf liever niet gedaan) en dus 98% geen spijt ook niet zoveel
Geen spijt kun je ook hebben omdat je er nu eenmaal alles aan wilt hebben gedaan om de MS te stoppen. Ongeacht het resultaat van de behandeling dus.

Ik vind het goed dat er nu breder aandacht lijkt te komen voor dit onderwerp in Nederland. Hoewel ik me wel afvraag voor hoeveel MS-ers dit daadwerkelijk een goede behandeloptie is. En hoeveel MS-ers van hun omgeving te horen gaan krijgen: is dat niks voor jou?

Ik blijf voorlopig lekker op Ocrevus. Ik val in groep 3 en doe het op Ocrevus goed, terwijl de T-celremmers voor mij drama waren.

goed verwoord Nessa.

En inderdaad; stel dat je 10 dingen niet meer kon en nu 9, dan heb je misschien geen spijt, maar was het het allemaal wel waard dan?

Verder vind ik dat vel duidelijker gemaakt moet worden dat dit niet voor iedereen gat werken; ik heb wat jij vraagt zeker meerdere keren gehoor; oh dat zou fijn zijn he?! Dan maar weer uitleggen dat het maar voor een deel van de patienten is...
Alsof het heilig is. Al je problemen weg. Alsof de hele gebeurtenis niks voor stelt. Ik vind het allemaal nog te vaag. en het is heel goed dat er meer onderzoek komt want ik gun een ieder een MS-loos leven.

Voorlopig voor mij niks...de Tecfideren was een aanslag en ik (en de neuro) durf niks anders meer. Volgens mij ben ik onderhand wel SP, al vond zij van niet (te weinig zwakte...? Eh ja maar ik kan wel steeds minder).

Afijn. Laten ze maar goed onderzoeken en liever hier in Nederland onder handen dan afreizen naar het buitenland. Lijkt mij ook nogal een dingetje...

Nessa schreef: ↑30 mei 2022, 06:02 En hoeveel MS-ers van hun omgeving te horen gaan krijgen: is dat niks voor jou?

Maar dat is sowieso ons lot. Los van de stamceltherapie.

Elk nieuw medicijn, maar ook elk wazige blog over dat je met MS zou moeten stoppen met schimmelkaas eten, krijg ik van iemand te horen 'is dat niks voor jou?'

Toeter schreef: ↑30 mei 2022, 07:17 Elk nieuw medicijn, maar ook elk wazige blog over dat je met MS zou moeten stoppen met schimmelkaas eten, krijg ik van iemand te horen 'is dat niks voor jou?'

klopt!

HSCT is de laatste tijd weer volop in het nieuws. In dit filmpje vertellen we uitgebreid over wat het is, waarom het zo effectief is, voor wie het het beste werkt, wat de bijwerkingen zijn, en waarom het niet beschikbaar is voor iedereen.


Het meest effectieve MS-medicijn?

"Eindelijk alles overzichtelijk op een rijtje!"

wat met de lange termijn?
ik lees nu altijd hetzelfde

je doet dit, het is loodzwaar, en direct nadien zijn de berichten positief.
ik wil weten hoe het die mensen vergaat 5j later of nog langer. Dit soort loodzware behandeling, die zolang duurt en zo duur is, om dan na 2 à 3j terug af te takelen?

Ik hoor dat stamcel niet echt gedacht is voor ppms, geen idee of dit klopt.

sorry voor de negativiteit