even voostellen
Geplaatst: 26 mei 2022, 20:04
Hoi,
Mijn naam is Gerdien en ik ben getrouwd en we hebben twee heerlijke dochters. Afgelopen juli heb ik de diagnose MS gekregen.
Na (7) maanden met "rare" klachten (duizeligheid die geen duizeligheid is) te hebben rondgelopen die erger werden, heb ik eindelijk een verwijzing gehad naar een duizelpoli met een KNO arts en een neuroloog (al was het eerdere voorstel van een andere neuroloog eerst om naar een duizeligheidsfysio te gaan). Na mijn demonstratie – dit gebeurd er als ik omhoog kijk en weer omlaag, kijk ik val om – leek het de artsen toch verstandiger om een MRI te maken.
Op vrijdagmiddag de MRI gehad met het idee dat het nog zeker 3 weken zou duren voor ik een afspraak zou hebben met de neuroloog voor de uitslag, zouden wij op de maandag vertrekken op vakantie. Ik kan je zeggen dat als dan vervolgens om 8 uur 's ochtends de telefoon gaat - met het nummer van het ziekenhuis - dan ben je meteen wakker en in de stress. Wij moesten gelijk om 10 uur komen voor de uitslag van de MRI. Kinderen naar de buren en mijn man en ik naar het gesprek met de neuroloog. Ik ging naar binnen met het angstbeeld dat het een tumor of een herseninfarct zou zijn en mijn reactie was dan ook een van opluchting "Oh, is het MS? Dat valt me dan al weer reuze mee!".
Gelijk een vervolg afspraak voor een lumbaalpunctie en een MRI met contrastvloeistof gemaakt. Helaas waren mijn klachten ondertussen zo erg geworden dat er zelfs een spoedopname aan vast zat en een infuusje Methylprednisolon. De wapperende rechter hand/arm, krachtsverlies aan de rechterkant van mijn lichaam, moeite met praten, erg vermoeid en heel slecht lopen zorgden ervoor dat ik mij ziek melde van mijn werk. Iets waar ik juist enorm van genoot, eindelijk weer een nieuwe baan waar ik het helemaal zag zitten. Nu weer afwachten of ik mag blijven.
Gelukkig heb ik mijn spraak weer terug, maar ik blijf instabiel bij het lopen. Ook mijn zicht laat te wensen over en zal ik waarschijnlijk nooit meer auto gaan rijden (botsauto zal wel lukken denk ik), maar ik ben blij met alles wat ik nu weer kan.
De onzekerheid over het verloop blijft, en de klachten komen af en toe wel weer sterker opzetten. Ik merk dat stress en MS geen goede combi is, maar helemaal stressvrij is niemand. Ik heb gesprekken met een ergotherapeut gehad, al heb ik niet veel aan het eindeloos lijstjes maken en cijfers geven aan activiteiten die ik op een dag doe. Ik ben zelf al erg gestructureerd en dit voelt dan zo nutteloos. Een afspraak om met iemand te praten lijkt mij wel weer fijn, maar gaat dit via de huisarts (tips zijn zeker welkom)?
In juni krijg ik weer een MRI om te kijken hoe het er na een jaar uit ziet en ik verwacht dat men toch weer extra zaken zal zien (net weer een prednisolonkuur van 5 dagen gehad in verband met terugkerende klachten in erge mate). En ook nog "even" een afspraak bij de cardioloog vanwege een periode van 6 weken zeer hoge hartslag (zelfs na een half uur stilzitten op een stoel was deze nog boven de 110 spm). Kortom, het was een heftig jaar en we gaan verder in deze achtbaan.
En een van mijn favoriete uitspraken op dit forum: use it or lose it.
Soms is het fijn om dan het besef weer even te hebben dat er ergere dingen op deze wereld zijn. Alle verhalen die ik op dit forum lees doen wat met mij, bedankt voor jullie openheid!
Mijn naam is Gerdien en ik ben getrouwd en we hebben twee heerlijke dochters. Afgelopen juli heb ik de diagnose MS gekregen.
Na (7) maanden met "rare" klachten (duizeligheid die geen duizeligheid is) te hebben rondgelopen die erger werden, heb ik eindelijk een verwijzing gehad naar een duizelpoli met een KNO arts en een neuroloog (al was het eerdere voorstel van een andere neuroloog eerst om naar een duizeligheidsfysio te gaan). Na mijn demonstratie – dit gebeurd er als ik omhoog kijk en weer omlaag, kijk ik val om – leek het de artsen toch verstandiger om een MRI te maken.
Op vrijdagmiddag de MRI gehad met het idee dat het nog zeker 3 weken zou duren voor ik een afspraak zou hebben met de neuroloog voor de uitslag, zouden wij op de maandag vertrekken op vakantie. Ik kan je zeggen dat als dan vervolgens om 8 uur 's ochtends de telefoon gaat - met het nummer van het ziekenhuis - dan ben je meteen wakker en in de stress. Wij moesten gelijk om 10 uur komen voor de uitslag van de MRI. Kinderen naar de buren en mijn man en ik naar het gesprek met de neuroloog. Ik ging naar binnen met het angstbeeld dat het een tumor of een herseninfarct zou zijn en mijn reactie was dan ook een van opluchting "Oh, is het MS? Dat valt me dan al weer reuze mee!".
Gelijk een vervolg afspraak voor een lumbaalpunctie en een MRI met contrastvloeistof gemaakt. Helaas waren mijn klachten ondertussen zo erg geworden dat er zelfs een spoedopname aan vast zat en een infuusje Methylprednisolon. De wapperende rechter hand/arm, krachtsverlies aan de rechterkant van mijn lichaam, moeite met praten, erg vermoeid en heel slecht lopen zorgden ervoor dat ik mij ziek melde van mijn werk. Iets waar ik juist enorm van genoot, eindelijk weer een nieuwe baan waar ik het helemaal zag zitten. Nu weer afwachten of ik mag blijven.
Gelukkig heb ik mijn spraak weer terug, maar ik blijf instabiel bij het lopen. Ook mijn zicht laat te wensen over en zal ik waarschijnlijk nooit meer auto gaan rijden (botsauto zal wel lukken denk ik), maar ik ben blij met alles wat ik nu weer kan.
De onzekerheid over het verloop blijft, en de klachten komen af en toe wel weer sterker opzetten. Ik merk dat stress en MS geen goede combi is, maar helemaal stressvrij is niemand. Ik heb gesprekken met een ergotherapeut gehad, al heb ik niet veel aan het eindeloos lijstjes maken en cijfers geven aan activiteiten die ik op een dag doe. Ik ben zelf al erg gestructureerd en dit voelt dan zo nutteloos. Een afspraak om met iemand te praten lijkt mij wel weer fijn, maar gaat dit via de huisarts (tips zijn zeker welkom)?
In juni krijg ik weer een MRI om te kijken hoe het er na een jaar uit ziet en ik verwacht dat men toch weer extra zaken zal zien (net weer een prednisolonkuur van 5 dagen gehad in verband met terugkerende klachten in erge mate). En ook nog "even" een afspraak bij de cardioloog vanwege een periode van 6 weken zeer hoge hartslag (zelfs na een half uur stilzitten op een stoel was deze nog boven de 110 spm). Kortom, het was een heftig jaar en we gaan verder in deze achtbaan.
En een van mijn favoriete uitspraken op dit forum: use it or lose it.
Soms is het fijn om dan het besef weer even te hebben dat er ergere dingen op deze wereld zijn. Alle verhalen die ik op dit forum lees doen wat met mij, bedankt voor jullie openheid!