Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS of blessure?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Dank je.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS of blessure?

Bericht door Toeter »

Shit @Moekesolar dat is heftig nieuws!

Sterkte komende tijd!
Marina

Re: MS of blessure?

Bericht door Marina »

Jeetje wat naar dat je neuroloog sterk aan MS denkt op basis van de MRI :(!

Denkt hij eveneens op basis van je klachten en het neurologisch onderzoek aan MS? En heeft hij misschien nog de mogelijkheid genoemd dat het een CIS (Clinically Isolated Syndrom) is waarbij je eenmalig een aanval hebt? Immers is spreiding in tijd nog niet bevestigd.

Wanneer heb je de ruggenprik?
Ik duim voor je dat de uitslag hiervan goed is.
Sterkte!!
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Marina schreef: 08 sep 2022, 13:05 Jeetje wat naar dat je neuroloog sterk aan MS denkt op basis van de MRI :(!

Denkt hij eveneens op basis van je klachten en het neurologisch onderzoek aan MS? En heeft hij misschien nog de mogelijkheid genoemd dat het een CIS (Clinically Isolated Syndrom) is waarbij je eenmalig een aanval hebt? Immers is spreiding in tijd nog niet bevestigd.

Wanneer heb je de ruggenprik?
Ik duim voor je dat de uitslag hiervan goed is.
Sterkte!!
Voor de mri stond er al "verdenking ms" in mijn digitale dossier. Dus ik denk dat het onderzoek en mijn klachten er ook bij pasten.
Over CIS heeft hij niets gezegd. Hij ging er wel vanuit dat het MS was maar mocht het nog niet bevestigen. Ik had ook best veel leasies. Akelig om te zien.
Het probleem was dat niets aan kleurde. Ik denk dat als de mri eerder was geweest het misschien wel aangekleurd was maar ja zal wel niet eerder mogelijk geweest zijn. De ruggenprik heb ik 16 september. Daarna duurt het nog 4 weken voor ik de uitslag krijg.
Marina

Re: MS of blessure?

Bericht door Marina »

Moekesolar schreef: 08 sep 2022, 16:37 Voor de mri stond er al "verdenking ms" in mijn digitale dossier. Dus ik denk dat het onderzoek en mijn klachten er ook bij pasten.
Oh, dat spijt me, dat was me nog niet duidelijk. Dat is er dus later nog bij gezet in je dossier kennelijk.
Over CIS heeft hij niets gezegd. Hij ging er wel vanuit dat het MS was maar mocht het nog niet bevestigen. Ik had ook best veel leasies. Akelig om te zien.
Ik snap het. En niet fijn om vele laesies te zien. Hoewel het wel zo is dat het feit dat je veel laesies hebt niet hoeft te betekenen dat je ook veel klachten krijgt. Er zijn mensen met weinig laesies en veel klachten, maar ook mensen die veel laesies hebben maar (relatief) weinig klachten. Vaak heb je eerder klachten van laesies in het ruggenmerg dan van laesies in de hersenen.
Ik denk dat als de mri eerder was geweest het misschien wel aangekleurd was maar ja zal wel niet eerder mogelijk geweest zijn.

Ja dat zou kunnen. De periode dat je aankleuring hebt is doorgaans zo'n 5 weken. Helaas loop je dan een beetje achter de feiten aan. Spijtig dat het niet eerder kon.
De ruggenprik heb ik 16 september. Daarna duurt het nog 4 weken voor ik de uitslag krijg.
Dat duurt nog best lang voor je de uitslag hebt dan.
Sterkte met het wachten hierop!
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Is niet erg. Ik heb het ook pas net ontdekt dat hij iets anders in mijn dossier heeft gezet dan dat hij gezegd had in het eerste consult. Ik heb de indruk dat hij mij niet onnodig ongerust wilde maken.
Hij zei wel dat het klinisch onderzoek tijdens het eerste consult best goed was. Ik had wel het teken van lhermitte en mijn gezicht was gedeeltelijk wat doof. Dat in combinatie met mijn klachten en het beloop was voor hem toch een reden om aan MS te denken, denk ik.
Marina

Re: MS of blessure?

Bericht door Marina »

Ja, wellicht.
Toch wel gunstig dat je neuroloog de bevindingen van het klinisch onderzoek best goed vond.
Bram_MSinbeeld

Re: MS of blessure?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Moekesolar schreef: 06 sep 2022, 17:34 Slecht nieuws maar niet onverwacht de neuroloog denkt op basis van de MRI sterk aan MS. Heb diverse leasies in mijn brein en een in mijn nek. Ik moet alleen nog een ruggenprik om spreiding in tijd te bevestigen. Niet onverwacht dus niet heel erg schrikken. Misschien moet het nog binnen komen.
Wat vervelend @Moekesolar, heel veel sterkte de komende tijd!

Is het je duidelijk waarom er een ruggenprik gemaakt gaat worden? Ik heb het een tijdje geleden uitgelegd in dit filmpje over de diagnose (Hoe wordt de diagnose MS gesteld?).
Uit je verhaal maak ik op dat er sprake is van meerdere laesies op de MRI en dat 'spreiding in plaats' gezien wordt. Om de diagnose definitief te stellen is zoals je zegt ook 'spreiding in tijd' nodig. Die is blijkbaar niet te zien op die enkele MRI (dat zou wel kunnen als sommige laesies zouden oplichten met contrastmiddel en anderen niet).
Over de lumbaalpunctie hebben we een driedelige serie video's gemaakt. Je kunt in dat hersenvocht meten of daarin antilichamen in de hersenen aanwezig zijn die niet in je bloed aanwezig zijn. Dat noemen ze dan 'oligo-klonale banden' (waarom precies vertel ik in video 2). Onderzoek heeft uitgewezen dat wanneer ze de aanwezigheid van die oligo-klonale banden kunnen aantonen dat een goede voorspeller is voor een nieuwe MS-aanval in de toekomst. Zo goed zelfs dat ze daarmee aan de diagnose-eis 'spreiding in tijd' kunnen voldoen.

Je geeft zelf aan dat het (nog niet) 'niet heel erg schrikken' was. Natuurlijk is de diagnose MS niet fijn en best verontrustend, maar het is gelukkig geen doodvonnis en er zijn tegenwoordig best een aantal goede medicijnen op de markt die voor een grote groep mensen goed werken.
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Dank je wel voor je bericht Bram. Ik vind de informatie heel fijn. Ik heb al een aantal van je filmpjes bekeken. Het is echt fijn om wat meer informatie te krijgen. Goed initiatief om die filmpjes te maken!
Bram_MSinbeeld

Re: MS of blessure?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Moekesolar schreef: 11 sep 2022, 14:07 Dank je wel voor je bericht Bram. Ik vind de informatie heel fijn. Ik heb al een aantal van je filmpjes bekeken. Het is echt fijn om wat meer informatie te krijgen. Goed initiatief om die filmpjes te maken!
Bedankt voor het compliment! Ik vind het fijn dat ik steeds meer dingen kan verduidelijken door te verwijzen naar de filmpjes (dat betekent in iedergeval dat het relevante onderwerpen zijn), maar soms voelt het wel een beetje alsof ik alleen maar reclame maak :p
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp