MS of blessure?

[Moekesolar]

Bedankt voor het compliment! Ik vind het fijn dat ik steeds meer dingen kan verduidelijken door te verwijzen naar de filmpjes (dat betekent in iedergeval dat het relevante onderwerpen zijn), maar soms voelt het wel een beetje alsof ik alleen maar reclame maak

Voelt het niet helemaal goed? Hebben mensen er opmerkingen over gemaakt?
Ik had er niet zo over nagedacht hoor maar ik vind het vooral fijn. Zo lang je er zelf achter staat en het integer vindt is het goed lijkt me.

[SuperLisa]

[knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip]

[Bram_MSinbeeld]

Ik hoop dat ik heel eventjes mee een zijstapje mag maken naar off-topic. Hoewel ik waardering heb voor de tijd en energie die overduidelijk in Bram's videos gestoken is, ben ik persoonlijk niet zo van het informatieve videos kijken. Ik heb ADHD en ben dus al snel afgeleid. Het medium waar ik zelf het meest van opsteek is gewoon ouderwetse tekst, maar daar is ook al zoveel van te vinden...

Ik ben heel bewust op zoek gegaan naar Nederlandse informatie, omdat het erop lijkt dat er nogal wat verschillen zijn tussen de aanpak van MS in diverse landen. Ik las laatst zelfs over iemand in India die alleen maar wordt behandeld voor haar RRMS als ze een terugval heeft en verder helemaal niets. Dan ben ik toch blij hoe serieus genomen ik me voel door mijn zorgverleners!

Hoi Lisa, het is inderdaad een keuze geweest hoe de informatie te presenteren. Omdat de meeste mensen met MS het lastig vinden om lange lappen tekst te lezen heb ik er voor gekozen om filmpjes te maken. Dat is natuurlijk niet voor iedereen het beste, maar ja...

Ik woon op de Filippijnen sinds 3.5 jaar. Daar zijn er in het hele land maar 0.8 MRI machines beschikbaar per miljoen inwoners... En per 175.000 mensen is er 1 neuroloog. En dan nog zijn die voornamelijk geconcentreerd rondom de hoofdstad... Een doktersbezoek wordt niet vergoed en ook medicatie niet. Er is niet zo veel te krijgen hier. Wat er is kost ieder half jaar zo'n 5000euro. Dat is 280000 Peso's. Een maandinkomen is hier vaak maar 5000 peso's (en dat is dan voor een hele familie). Super triest. Gelukkig komt MS hier ook minder voor (hoewel de diagnose natuurlijk ook bijna niet gemaakt kan worden).

Trouwens verschilt de behandeling niet alleen per land, maar zelfs per neuroloog. De meest vooruitstrevende neurologen gaan voor een hit-hard & early aanpak terwijl conservatievelingen vaak nog beginnen met een middel als interferonen, Copaxone, of Aubagio. Ik mag hopen dat er geen neurologen meer zijn die een 'watchful waiting' strategie gebruiken en niets doen totdat het te laat is.

Ik vind dit document heel goed leesbaar en heel duidelijk:
MS Brain Health; een handboek voor mensen met multiple sclerose

[AngelNoa]

Ik hoop dat ik heel eventjes mee een zijstapje mag maken naar off-topic. Hoewel ik waardering heb voor de tijd en energie die overduidelijk in Bram's videos gestoken is, ben ik persoonlijk niet zo van het informatieve videos kijken. Ik heb ADHD en ben dus al snel afgeleid. Het medium waar ik zelf het meest van opsteek is gewoon ouderwetse tekst, maar daar is ook al zoveel van te vinden...

heb ik ook hoor
evenals lange lappen tekst, of zonder witregels; kan me er niet op concentreren.

en zo heeft ieder zijn voorkeur dus voel je niet bezwaard

[SuperLisa]

Ik vind dit document heel goed leesbaar en heel duidelijk:
MS Brain Health; een handboek voor mensen met multiple sclerose

Oh wat fijn, dank je wel! Dat ga ik eens even goed doorspitten, top!

heb ik ook hoor

Fijn om te weten dat ik niet de enige ben!

Het lijkt zo'n toegankelijk medium om 'gewoon' een filmpje te kijken (misschien omdat het passiever is dan lezen), maar het werkt inderdaad niet voor iedereen.

Dank voor jullie begrip en ga zo door met de filmpjes, Bram! Voor diegenen die er wel heel veel aan hebben.

[Ikke1201]

Ik ben heel bewust op zoek gegaan naar Nederlandse informatie, omdat het erop lijkt dat er nogal wat verschillen zijn tussen de aanpak van MS in diverse landen. Ik las laatst zelfs over iemand in India die alleen maar wordt behandeld voor haar RRMS als ze een terugval heeft en verder helemaal niets. Dan ben ik toch blij hoe serieus genomen ik me voel door mijn zorgverleners!

Er is inderdaad een heel groot verschil in hoe er behandeld wordt. Zelf woon ik in Zweden en vlogen ze er hier meteen in.
IK kreeg direct de dag na de eerste afspraak met neuroloog mijn eerste behandeling met Tysabri.
Nu na een half jaar (ivm vaccinatie tegen pneumokken) schakel ik hier zelfs over naar Rituximab dit medicijn geven ze volgens mij in Nederland nog niet aan MS patiënten.

[Bram_MSinbeeld]

[...] Rituximab dit medicijn geven ze volgens mij in Nederland nog niet aan MS patiënten.

Rituximab is een zusje van Ocrelizumab (Ocrevus). Het patent van rituximab is afgelopen, dus aangezien de farmaceuten veel meer kunnen verdienen met ocrelizumab hebben ze daar alle testen voor gedaan. Rituximab heeft geen officiële goedkeuring voor MS. In Zweden (ook wel Rituxiland genoemd onder de MS-specialisten) geven ze dat middel vaak. Met zeer goede resultaten.

Een studie die Deense MS-patiënten (die doorgaans minder sterk behandeld worden) en Zweedse vergeleek heeft laten zien dat de aanpak van Zweden tot minder invaliditeit leidde:

Treatment Escalation vs Immediate Initiation of Highly Effective Treatment for Patients With Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis
Data From 2 Different National Strategies

Findings In this cohort study comparing patients in the Danish and Swedish multiple sclerosis registries, the use of highly effective disease-modifying treatment was far more frequent in the Swedish cohort and was associated with significant reductions in the rate of confirmed disability worsening and relapse outcomes.

[Ikke1201]

Het patent van rituximab is afgelopen, dus aangezien de farmaceuten veel meer kunnen verdienen met ocrelizumab hebben ze daar alle testen voor gedaan.

Dus als NL naar ervaringen van bijvoorbeeld Zweden zou kijken met rituximab zouden ze veel geld kunnen besparen door dat te geven ipv het gepatenteerde en dus duurdere ocrelizumab?

[Moekesolar]

Hoe komen jullie in de Filipijnen en Zweden terecht?

Als de diagnose echt definitief is, zou ik zelf graag aan de medicijnen willen gaan om het verder af te remmen. Ik vind het toch wel heftig dat er steeds meer schade aan mijn brein zou kunnen ontstaan als ik het niet zou doen.

Ik heb morgen de lumbaalpunctie. Ik heb alle filmpjes nu bekeken. Dus ik weet hoe het onderzocht wordt. Er wordt ook meteen gekeken naar Borrelia, neurosarcoidose en lues. Omdat ook nog uit te sluiten. Dat zou ook in het liquor kunnen zitten. Hoe is dit bij jullie gegaan? De neuroloog zei dat er best een grote kans was dat het gaatje niet dicht zou gaan 20% kans.

Ik vraag me ook af of ik mijn kinderen iets zou moeten vertellen. Ze zijn namelijk nog best klein en merken er nog niet veel van heb ik de indruk. Daarnaast is de diagnose niet definitief alleen zeer waarschijnlijk.

Op het werk heb ik het in de groep gegooid dat ik in dit proces zit en daar werd goed op gereageerd. Ik heb mij nog niet ziek hoeven melden dus dat scheelt misschien ook.

[SuperLisa]

[knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip]

Ik vraag me ook af of ik mijn kinderen iets zou moeten vertellen. Ze zijn namelijk nog best klein en merken er nog niet veel van heb ik de indruk. Daarnaast is de diagnose niet definitief alleen zeer waarschijnlijk.

Ik zou er persoonlijk geen haast mee maken totdat het nodig wordt, maar wanneer er zich een goed moment aandient zou ik je zeker aanraden om het met ze te delen. Kinderen voelen heel goed aan wanneer er iets aan de hand is en als het dan een geheim is kunnen ze ook niet bij je terecht met vragen en hun zorgen.

Je kunt eens beginnen met kijken naar MSKidsweb.nl, het kleine zusje van MSweb.nl. Hoewel daar heel veel beschikbaar is voor kinderen om zelf naar te kijken (afhankelijk van hun leeftijd), raad ik je aan om er eerst zelf even te grasduinen. Het is belangrijk dat jij de controle houdt over wat ze horen, vooral in het begin, zodat je direct kunt aanhaken op hun zorgen en vragen. Het zou vervelend zijn als ze zich méér zorgen gaan maken omdat ze iets engs gelezen hebben wat bij jou bijvoorbeeld helemaal (nog) niet aan de orde is.

Daarnaast zijn er allerlei boeken te vinden waarmee je het onderwerp bespreekbaar kunt maken. Zo zijn er informatieve boeken zoals 'MS, wat kinderen willen weten over multiple sclerose', het stripboek 'Multiple sores', of het fictieve boek 'Een moeder vol stoplichten', dat heel bekend is en ook ruimte biedt voor kinderen om hun eigen ervaringen te verwerken is (ook te vinden op MSweb.nl).

Kortom, er zijn veel handvatten om je te helpen. Betrek ook gerust anderen in hun leven, zoals de juf en opa en oma, zodat ze van meerdere kanten in de gaten gehouden en gesteund worden. Ik hecht zelf erg aan het Afrikaanse spreekwoord "it takes a village to raise a child" en hierin is dat niet minder waar. Succes!