Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS of blessure?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Heel fijn dit. Ik zal het gaan bestuderen. Het is zeker geen geheim, maar op dit moment is er fysiek niet veel aan de hand. Ik maak me wel zorgen over de toekomst. Dus dat kunnen ze misschien dan wel aanvoelen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS of blessure?

Bericht door Toeter »

Hoe jong zijn je kinderen?

Mijn dochter is 6 en we hebben het er regelmatig over. Gewoon kort en luchtig.

Ze weet van sommige van mijn symptomen. Ze weet dat mama geen dingen kan voelen met haar vingers. Als ik haar koorts wil voelen doe ik dat met mijn gezicht.

Als mijn been sleept zeg ik 'oh even zitten hoor, mama's beentje doet het even niet zo goed. En ze weet van de moeheid uiteraard.

Ik heb voor bezoeken aan de dierentuin enzo een scootmobiel. Die vindt ze fantastisch. Ze wil steeds op schoot.

Ze is wel pas 4 jaar na mijn diagnose geboren, dus toen de tijd kwam dat ik het af en toe noemde was ik niet verdrietig, bang en onzeker meer. Ik draag mijn emoties dus niet op haar over.

Het is belangrijk voor kinderen dat dit soort belangrijke dingen (waar mogelijk) geen verrassing zijn, maar iets wat ze altijd hebben geweten op hun niveau van begrip. En dat dan in de loop der jaren stukjes toegevoegd worden aan het verhaal.

Wat mij ook interessant lijkt voor mijn dochter is het ms kinderkamp. Een weekendje weg met andere kinderen van ms'ers en allerlei professionals die ze helpen om over ms te praten. En over hoe het is om een zieke ouder te hebben.

Mag vanaf 6 maar ze vindt dat nu echt nog te spannend om alleen te doen. Misschien later. Als ze samen met haar broertje kan gaan.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS of blessure?

Bericht door Toeter »

Moekesolar schreef: 15 sep 2022, 14:58
Op het werk heb ik het in de groep gegooid dat ik in dit proces zit en daar werd goed op gereageerd. Ik heb mij nog niet ziek hoeven melden dus dat scheelt misschien ook.
Heb je een vast contract?

Over het algemeen wordt afgeraden om het op je werk te vertellen. Er zijn veel vooroordelen over MS en als ze ervan weten, kan het zijn dat ze daarom je contract niet verlengen. Dat is bij mij gebeurd. Mijn werk leefde ook erg mee. Toen werd ik gewipt.

Als je het dan wel wil vertellen raad ik mensen altijd aan om een half jaar of jaar daarmee te wachten. Je kunt het namelijk nooit meer niet vertellen als het eruit is. En in dat eerste jaar verandert er veel wat betreft hoe je naar de diagnose kijkt en wat je wil dat mensen weten.
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Toeter, mijn kinderen zijn 4 en 6. Dus dezelfde leeftijd ongeveer denk ik. Ik denk dat als er duidelijk iets veranderd ik het ga proberen uit te leggen.

Ik heb een vast contract en heb het al verteld. Echt niet slim dus. Ze reageren wel heel lief tot nu toe en mag gewoon een cursus doen. Maar weet niet wat er gebeurt als ik me zou moeten ziek melden. Tot nu toe heb ik dat nog niet gedaan. Collega's hebben me op het werk "moeilijk" zien lopen. ze vroegen wat er aan de hand was. Op dat moment maakte ik me al erg zorgen. Ik voelde eigenlijk al dat het echt niet goed was. En barstte in huilen uit. Daarna bleven ze vragen hoe het ging en ben ik open geweest.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS of blessure?

Bericht door Toeter »

Met een vast contract kunnen ze je in ieder geval niet ontslaan! Ik snap dat je het gezegd hebt hoor. Bij mij ging het precies zo.

Mijn dochter wilde wel een aantal keer de bevestiging dat je van MS niet dood gaat.

Als je bijvoorbeeld medicijnen gaat gebruiken zou je ervoor kunnen kiezen dat geen geheim te maken. Mama heeft een ziekte en krijgt nu deze medicijnen om de ziekte te remmen.

Ik heb ook een tante met ms. Zij is inmiddels zwaar gehandicapt, maar ik heb ook een vriendin met MS en aan haar zie je niets. Dus mijn dochter heeft wel een duidelijk beeld wat er allemaal mogelijk is.
Ikke1201

Re: MS of blessure?

Bericht door Ikke1201 »

Moekesolar schreef: 15 sep 2022, 14:58 Hoe komen jullie in de Filipijnen en Zweden terecht?
Ik was in 2018 al verhuisd naar Zweden voor de geweldige natuur en de echte winters.

Nu ik de diagnose heb gekregen in maart dit jaar ben ik stiekum wel blij hier te wonen, hier wordt meteen met zogenaamd 2e lijns medicatie begonnen en zo snel mogelijk. Mijn beeld van NL is dat ze dit pas doen na proberen met 1e lijns en als de klachten erger zijn geworden.

Wat betreft vertellen op het werk heb ik dit meteen de collega's gedeeld toe. Ik de uitslag kreeg. Ze reageerde heel begripvol en gelukkig kon ik na 2 maanden weer terug aan het werk.
Ik was eind december pas begonnen en werkte er dus nog maar pas.
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Zweden lijkt me ook heel mooi. De temperatuur past ook beter bij MS toch? Lukt het om te integreren?

In de medicatie moet ik me nog verdiepen. Heb je bijwerkingen? Hoe vaak ga je nu in de MRI?
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

.
Ikke1201

Re: MS of blessure?

Bericht door Ikke1201 »

@Moekesolar Ik ben samen met mijn man zijn redelijk op ons zelf en dat is wel fijn hier in Zweden.
Qua medicatie heb ik alleen Tysabri gehad en daar heb ik geen bijwerkingen van.
Maandag krijg ik voor het eerst een ander medicijn maar dat wordt in NL niet gegeven voor MS.
Voor de Tysabri moest ik elke 4 weken naar het ziekenhuis voor een infuus. Het ziekenhuis ligt hier 220KM vandaan, het nieuwe medicijn is 1x per half jaar.
Ik heb 2 MRI's (1 zonder en 1 met contrast) gehad om de diagnose te kunnen stellen eind maart begin april.
Mijn volgende MRI is in oktober.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS of blessure?

Bericht door Toeter »

@Ikke1201 Naar medicijnen ben ik altijd benieuwd! Is het geen Ocrevus?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp