Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS of blessure?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Nessa

Re: MS of blessure?

Bericht door Nessa »

Nee, ik heb per direct moeten stoppen met Tecfidera. Mijn bloedwaarden zijn daarna weer hersteld.

Balen dat je nog lang moet wachten op een afspraak. Ik vind het wel raar dat je die uitslagen dan al kan zien. In mijn ziekenhuis zie ik ze dus pas ná de afspraak.
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Ja lijkt mij ook beter eigenlijk in het pas na de afspraak te zien. Het is nu wachten en afleiding zoeken. Ondertussen voel ik me toch echt niet ziek. Ik heb wel gevoelsstoornissen. Soms verkrampt er iets in mijn buik.
Nessa

Re: MS of blessure?

Bericht door Nessa »

Afleiding zoeken is goed. Stress kan ook rare dingen doen met een mens.
SuperLisa

Re: MS of blessure?

Bericht door SuperLisa »

Op de omgeving van mijn ziekenhuis kan ik de uitslagen pas zien nadat ik akkoord ga via een extra knop en een waarschuwing:

Afbeelding

Dat vind ik op zich wel een fijn systeem, want zo blijf ik wel de baas over mijn eigen gegevens, maar word ik ook beschermd tegen mijn eigen nieuwsgierigheid door even uitgedaagd te worden om een moment na te denken over of ik het écht wel wil weten.
Bram_MSinbeeld

Re: MS of blessure?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Moekesolar schreef: 21 sep 2022, 16:22 Wat goed Bram! Komt het nu niet meer terug?
Dat blijft altijd spannend... Ieder jaar bij mijn controle MRI... Dan staat die uitslag ook eerder in het patiëntendossier online dan mijn afspraak...
Moekesolar schreef: 21 sep 2022, 16:22 ...Ik had nooit moeten kijken maar ja ik was zo nieuwsgierig. Nu bezorgd...
Heel herkenbaar dus. Ik kijk eigenlijk (tegen beterweten in) ook altijd. Een paar jaar geleden was het radiologierapport een PDF van 4 kantjes. Pagina 3 eindigde met de zin "...bewijs voor terugkerende kanker". Ik kon wel janken en voelde me vreselijk...

Pagina 4 begon met de rest van de zin "... kan niet worden gevonden."


De onzekerheid is heel vervelend, wanneer heb je een vervolgafspraak? Aan de andere kant is het natuurlijk ook fijn dat er grondig gekeken wordt naar wat er mis zou kunnen zijn. Eigenlijk is het voor de behandeling altijd beter om zo vroeg mogelijk te weten wat er aan de hand is. Maar ik heb zelf ook vaak het gevoel liever niet te weten of er iets aan de hand is en me zogenaamd nergens zorgen over willen maken...

Afbeelding
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Oh ik kan het me helemaal voorstellen te onrustig om het dan ook goed te lezen.
Het consult heb ik 10 oktober.
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Ik heb een diagnose gekregen. Ik heb rr ms en ik moet nu na gaan denken of ik medicatie wil en zo ja welke. De neuroloog gaf aan dat stamceltherapie te veel risico s had en te veel opgehemeld werd in tv programma's. Kunnen jullie mij tips geven?
SuperLisa

Re: MS of blessure?

Bericht door SuperLisa »

Moekesolar schreef: 13 okt 2022, 18:15 Ik heb een diagnose gekregen. Ik heb rr ms [...]
Wat een slecht nieuws, het spijt me dat te horen! Hoe voel je je? :hmmm:
Moekesolar schreef: 13 okt 2022, 18:15[...] ik moet nu na gaan denken of ik medicatie wil en zo ja welke.
Ik kreeg dezelfde keuze na mijn diagnose en hoewel ik je niet kan zeggen wat je moet doen, kan ik wel met je delen wat mijn gedachtengang is geweest.

De afweging die ik heb gemaakt was: als ik achteraf spijt krijg, wil ik dan spijt hebben van iets wat ik heb nagelaten? Of van iets wat ik heb gedaan? Met andere woorden, als ik een hele nare schub krijg en ik heb geen medicatie gekozen, kan ik dan omgaan met de spijtgevoelens van "had ik maar..."?

Voor mij was het vrijwel direct duidelijk dat ik liever alles in het werk stel om de voortgang zolang mogelijk af te remmen, dan de gok nemen en hopen dat het goed gaat. Daarom heb ik gekozen voor medicatie.

Om te kiezen welke medicatie ik neem, heb ik een document gemaakt (in het Engels, ik had hulp van vrienden in het buitenland) en daar alle (voor mij) relevante informatie in genoteerd per medicatie. Ik heb dat document omwille van mijn privacy opgeschoond en deel het weleens op Reddit, dus ik deel het ook graag met jou: https://docs.google.com/document/d/1dm1 ... k_lmrpbB4/

Het geeft je geen pasklaar antwoord, maar hopelijk geeft het je wel ideeën over hoe je jouw keuze zelf kunt gaan maken. Ik hoop van harte dat je er iets aan hebt en wens je heel erg veel sterkte met het maken van je beslissing. :knuffel:
Moekesolar

Re: MS of blessure?

Bericht door Moekesolar »

Ik ben denk ik ook niet echt iemand die gaat zitten afwachten maar lees hier ook wel dat ik geen overhaaste beslissingen moet nemen. Dus heel fijn dat document dank je wel!

Op mijn werk is er heel goed gereageerd en ik heb dan ook een goed functioneringsgesprek gehad. Een vast contract had ik al dus dat scheelt. Heeft jullie cognitief functioneren effect op het werk? Ik vraag me af of het een risico zou kunnen zijn en of ik dat met een npo in kaart zou kunnen brengen. Lijkt me ook fijn een 0 meting te hebben. Aan de andere kant merk echt weinig op dat vlak. Ik zou ook nog graag een werkgerelateerde opleiding willen doen. Dus ook daarom zou ik wel willen weten wat haalbaar is en blijft.
Klick

Re: MS of blessure?

Bericht door Klick »

Moekesolar schreef: 13 okt 2022, 20:17 Ik ben denk ik ook niet echt iemand die gaat zitten afwachten maar lees hier ook wel dat ik geen overhaaste beslissingen moet nemen. Dus heel fijn dat document dank je wel!

Op mijn werk is er heel goed gereageerd en ik heb dan ook een goed functioneringsgesprek gehad. Een vast contract had ik al dus dat scheelt. Heeft jullie cognitief functioneren effect op het werk? Ik vraag me af of het een risico zou kunnen zijn en of ik dat met een npo in kaart zou kunnen brengen. Lijkt me ook fijn een 0 meting te hebben. Aan de andere kant merk echt weinig op dat vlak. Ik zou ook nog graag een werkgerelateerde opleiding willen doen. Dus ook daarom zou ik wel willen weten wat haalbaar is en blijft.
Als je weinig merkt op cognitief vlak zou ik zeker die opleiding doen als je dat leuk vindt! voor hetzelfde geld krijg je er nooit echt last van!

een npo 0 meting kun je doen, volgens mij heeft de psycholoog beroepsgeheim en mogen ze dat zonder jouw toestemming niet delen. en trouwens ze hoeven er op je werk niks van te weten dat die ooit is afgenomen bij je.

zelf ben ik afgekeurd voornamelijk vanwege cognitieve klachten. ik had een beroep met veel denkwerk waarin ad hoc de juiste beslissingen snel genomen moesten worden. maar mijn situatie zegt absoluut niks over jou en jouw toekomst. ms heeft 1000 gezichten.
ik heb nooit een npo laten doen, testen om te zien waar ik last van heb? dat merk ik zo ook wel. het is een zware test, vooral als je klachten hebt, ik zou er veel energie aan kwijt zijn.

de meningen over het nut van n npo zijn hier op het forum verdeeld. een 0 meting hebben van nu het goed gaat is altijd handig natuurlijk.

ik lees nu pas dat je net de diagnose hebt gekregen.. srry.. dan zou ik me nu daar helemaaaaal nog niet druk om maken. even voor de duidelijkheid, je bent niet veranderd omdat je de diagnose hebt. er is een naamkaartje gezet bij je klachten, meer niet.
ga je bezig houden met of en welke remmer je wil (ook geen haast.. snel beginnen is binnen een paar maanden bij ms)
ga door met je leven, wat je kan kan je, wat de toekomst brengt niemand weet het.

stamceltherapie.. tsja.. neurologen zijn daar (nog steeds… zucht) geen voorstander van. het wordt niet vergoed, niet gedaan (voor ms) in nl en als je het zelf gaat bekostigen in het buitenland willen ze je eigenlijk als patient niet terug.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp