MSweb forum

Spannend Ikke. Lijkt me wel erg fijn dat je nu minder vaak naar het ziekenhuis hoeft. Hopelijk krijg je van deze ook weinig bijwerkingen.

Er staan uitslagen in mijn digitale dossier maar een gedeelte is afgeschermd. Er staat wel dat het totaal aantal eiwitten in het liquor laag is. Echt geen idee wat dat betekent.

Toeter schreef: ↑17 sep 2022, 19:01 @Ikke1201 Naar medicijnen ben ik altijd benieuwd! Is het geen Ocrevus?

@Toeter nee ik heb van Bram begrepen dat het een zusje ervan is. Rituximab. In Nederland wel gebruikt voor bijvoorbeeld reuma.

Moekesolar schreef: ↑17 sep 2022, 19:06 Er staan uitslagen in mijn digitale dossier maar een gedeelte is afgeschermd. Er staat wel dat het totaal aantal eiwitten in het liquor laag is. Echt geen idee wat dat betekent.

Volgens mij wordt dit uitgelegd in de filmpjes van Bram. Ze vinden volgens mij juist een bepaald eiwit als je MS hebt. Dat zijn die banden waarover gesproken wordt. Maar ik ben er niet zeker van ben niet medisch opgeleid.

Ikke1201 schreef: ↑17 sep 2022, 19:31 Volgens mij wordt dit uitgelegd in de filmpjes van Bram. Ze vinden volgens mij juist een bepaald eiwit als je MS hebt. Dat zijn die banden waarover gesproken wordt. Maar ik ben er niet zeker van ben niet medisch opgeleid.

Ja klopt hij legt uit dat als ze oligoklonale banden in het liquor vinden dat kenmerkend voor MS kan zijn. Maar weet niet hoe dat verband houdt met het totale eiwit gehalte
Lijkt me goed dat het laag is maar ik denk dat ik het toch moet afwachten.

Moekesolar schreef: ↑15 sep 2022, 14:58 Hoe komen jullie in de Filipijnen en Zweden terecht?

Wij zijn in April 2019 hierheen geemigreerd. Nadat ik na aHSCT wat op ben geknapt en niet meer afhankelijk was van dure MS-medicijnen leek het ons een uitstekende tijd om voor een tijdje naar het buitenland te gaan.

Rituximab en ocrelizumab (Ocrevus) zijn beide monoclonal anti bodies tegen het CD-20 eiwit. Dit is een eiwit dat zich bevindt aan de buitenkant van volwassen B-cellen. Zo'n anti-CD-20 medicijn (tegenwoordig ook ofatumumab / Kesimpta) zorgt voor de vernietiging van de B-cellen in je lijf. Dat werkt blijkbaar best goed bij het voorkomen van nieuwe MS-ontstekingen.

Wat gaaf Bram dat dit nu mogelijk is. Is de MS helemaal in remissie bij jou? Ik bedoel echt gestopt?

Ik heb nog een uitslag binnen gekregen van het liquor onderzoek. Borrelia, de ziekte van Lyme is uitgesloten.

Moekesolar schreef: ↑19 sep 2022, 08:06 Wat gaaf Bram dat dit nu mogelijk is. Is de MS helemaal in remissie bij jou? Ik bedoel echt gestopt?

Ja, sinds het afsluiten van de behandeling in 2017 is er geen nieuwe laesie meer bijgekomen. Ook is het lymfoom waarvoor ik behandeld ben gelukkig nog steeds in remissie. De MS schade die er was is niet verdwenen, maar er zijn wel wat dingen verbeterd, zoals mijn energie, cognitie en spraak bijvoorbeeld. Ze zijn niet ‘normaal’, maar wel beter dan dat ze waren een paar jaar na de MS-diagnose.

Wat goed Bram! Komt het nu niet meer terug?

Ik heb nu al 10 verschillende uitslagen in mijn digitale dossier gekregen allemaal van het liquor onderzoek. Er schijnen er nog een aantal bij te komen. Een gedeelte is afgeschermd en bij een aantal uitslagen staan rode uitroeptekens en "afwijkend" Er staat bij een aantal uitslagen ook een andere naam. De naam van een internist-oncoloog. Ik had nooit moeten kijken maar ja ik was zo nieuwsgierig. Nu bezorgd. Wat is jullie ervaring hier mee? Lichamelijk gaat het wel gewoon prima.

Ik heb een aantal jaren terug hele forse afwijkingen in mijn bloedwaarden gehad door Tecfidera. Toen is er ook overlegd tussen mijn neuroloog en een oncoloog. Dat schijnt bij sommige afwijkingen gewoon het protocol te zijn. Er bleek trouwens niks aan de hand waarvoor ik verder behandeld moest worden.
Achteraf zag ik de bloedwaarden in MyChart en ja, dat was schrikbarend ver buiten de gezonde waarde.

Ik snap dat je je zorgen maakt. Dat is het nadeel van alleen uitslagen. Je ziet ze, alleen je mist de context en de duiding van de uitslagen. Het heeft daarom eigenlijk weinig zin om je nu zorgen te maken want je weet nog niks over wat dit nu betekent... Ik hoop dat je snel een afspraak hebt met de neuroloog.

Jeetje dat klinkt niet gezond. Gebruik je dat medicijn nog?

Wat betreft die waarden. Ik had echt niet moeten kijken. Het is nog lang wachten op de afspraak helaas.