Ondanks dat ik weet hoe SPMS gediagnostiseerd wordt, zou ik graag verhalen uit eerste hand horen.
Hoe werd het jou verteld? En naar aanleiding van wat?
vraag aan SPMS-sers
-
Knillis
Bij mij is het niet officieel gediagnostiseerd. Volgens mij zou dat dan moeten door middel van het maken van een nieuwe MRI (?)
Ik heb nu 14 jaar MS. Kreeg bij de diagnose te horen dat het MS RR was. Ik heb alleen toen een zeer flinks schub gehad waarbij mijn hele rechter lichaamshelft gevoelloos en min of min lam was.
Dit is voor 90 procent weer weggetrokken maar ik ben met restverschijnselen blijven zitten.
Nadien nooit meer een schub gehad maar ik ga wel langzaam achteruit. Loopafstand is minimaal. Staan is moeilijk. Veel tintelingen vooral in handen en voeten. Een niet goed werkende blaas. Maar vooral moe, moe moe.
Toen ik een paar jaar terug aan de neuroloog vroeg of ik inmiddels in de SP fase zou kunnen zitten kreeg ik als antwoord: "dat zou kunnen".
Ik spuit nog altijd Betaferon wat niet alleen in de RR maar ook in de SP fase zijn werk zou doen.
Neuroloog wil er verder geen uitspraak over doen en vindt onderzoek niet nodig want het verandert niets aan mijn situatie. Eigenlijk ben ik dat wel met hem eens. Ik mocht van hem naar het MS centrum maar heb daar tot nu toe nog geen behoefte aan.
Ik laat het maar gewoon zo want ik zie er geen meerwaarde in.
Niet diirect een antwoord op je vraag maar wilde wel reageren omdat het mij dus juist niet verteld is.
Ik heb nu 14 jaar MS. Kreeg bij de diagnose te horen dat het MS RR was. Ik heb alleen toen een zeer flinks schub gehad waarbij mijn hele rechter lichaamshelft gevoelloos en min of min lam was.
Dit is voor 90 procent weer weggetrokken maar ik ben met restverschijnselen blijven zitten.
Nadien nooit meer een schub gehad maar ik ga wel langzaam achteruit. Loopafstand is minimaal. Staan is moeilijk. Veel tintelingen vooral in handen en voeten. Een niet goed werkende blaas. Maar vooral moe, moe moe.
Toen ik een paar jaar terug aan de neuroloog vroeg of ik inmiddels in de SP fase zou kunnen zitten kreeg ik als antwoord: "dat zou kunnen".
Ik spuit nog altijd Betaferon wat niet alleen in de RR maar ook in de SP fase zijn werk zou doen.
Neuroloog wil er verder geen uitspraak over doen en vindt onderzoek niet nodig want het verandert niets aan mijn situatie. Eigenlijk ben ik dat wel met hem eens. Ik mocht van hem naar het MS centrum maar heb daar tot nu toe nog geen behoefte aan.
Ik laat het maar gewoon zo want ik zie er geen meerwaarde in.
Niet diirect een antwoord op je vraag maar wilde wel reageren omdat het mij dus juist niet verteld is.
-
Dineke
Volgens mij is het verloop van je ziekte bepalend. Schub met herstel is RR, en vaak is langzaam achteruit gaan zonder/nauwelijks herstel SP.
Ik heb nog nooit gehoord dat een MRI kan uitwijzen of je RR of SP hebt.
Vorig jaar zat ik in het overgangsgebied van RR naar SP vertelde mijn neuroloog. Inmiddels denk ik dat ik in de SP-fase terecht ben gekomen.
groetjes
Ik heb nog nooit gehoord dat een MRI kan uitwijzen of je RR of SP hebt.
Vorig jaar zat ik in het overgangsgebied van RR naar SP vertelde mijn neuroloog. Inmiddels denk ik dat ik in de SP-fase terecht ben gekomen.
groetjes
-
Blom
-
M&MS
Ik was jaren hevig verbaasd. RR MS, maar zonder schubs en met achteruitgang. (en door 2 neuro's zo gesteld)
Ik kreeg Avonex. Op enig moment had de neuro het idee dat Avonex niet naar behoren meer werkte en wilde een controle-MRI.
Als ik nog steeds in de RR-fase zat wilde hij dat ik mee ging doen aan de fingolimod trial. Was ik in een andere fase, dan dacht hij aan Tysabri. Ik was het hier van harte mee eens en hoopte op het pilletje.
Hij kon aan de MRI zien dat ik in de RP-fase zat. Wederom zonder schubs.
Hoe ze het exact zien weet ik ook niet. Hij wees het aan, maar ik zag het echt niet. Volgens mij is het niet zozeer het hersenvolume, maar de veelvuldigheid van blackholes en de uitgestrektheid van de vlekken.
Maar nogmaals, ik kon het niet zien.
Ik kreeg Avonex. Op enig moment had de neuro het idee dat Avonex niet naar behoren meer werkte en wilde een controle-MRI.
Als ik nog steeds in de RR-fase zat wilde hij dat ik mee ging doen aan de fingolimod trial. Was ik in een andere fase, dan dacht hij aan Tysabri. Ik was het hier van harte mee eens en hoopte op het pilletje.
Hij kon aan de MRI zien dat ik in de RP-fase zat. Wederom zonder schubs.
Hoe ze het exact zien weet ik ook niet. Hij wees het aan, maar ik zag het echt niet. Volgens mij is het niet zozeer het hersenvolume, maar de veelvuldigheid van blackholes en de uitgestrektheid van de vlekken.
Maar nogmaals, ik kon het niet zien.
-
Blom
-
meindert
-
josfromglos
SP?
SP?
Bij mij werd de diagnose (RR)MS gesteld in December 2003. Eenmaal bekomen van de 'schrik' (hetgeen ook een opluchting was omdat het veel verklaarde..), ben ik vragen gaan stellen. Hoe kan ik RRMS hebben als ik mij voortdurend 'klote' (excusez le mot) voel en ook, wat is een relapse?, etc etc.
Aldus werd ik de PP-versie toegeschreven, maar voor verschillende redenen heb ik daarna 'aangedrongen' op SP.... Ik had bijv sterk het gevoel dat eea in mijn tienerjaren was begonnen, en ik leek daar ook voldoende bewijzen voor te hebben. Ook vernam ik van een kennis met PPMS dat de eerste tekenen van 'zijn' MS zich slechts 'later in life' openbaarden (na zijn 50ste), daarvoor leek hij geen enkel probleem te hebben gehad.
Daarnaast werd mijn konditie langzaam, maar gestaag, slechter, en leek niet als aggressief als de PP-versie te zijn.
Dus werd na overleg met de neuroloog besloten dat ik in de SP-fase zit.
Ik ben intussen wel 'unemployable' verklaard, ook vanwege het feit dat wij een onvrijwillig veeleisende dochter hebben (hersenbeschadiging vanaf haar geboorte), hetgeen eea 'extremely complicated' maakt...:moe:
Bij mij werd de diagnose (RR)MS gesteld in December 2003. Eenmaal bekomen van de 'schrik' (hetgeen ook een opluchting was omdat het veel verklaarde..), ben ik vragen gaan stellen. Hoe kan ik RRMS hebben als ik mij voortdurend 'klote' (excusez le mot) voel en ook, wat is een relapse?, etc etc.
Aldus werd ik de PP-versie toegeschreven, maar voor verschillende redenen heb ik daarna 'aangedrongen' op SP.... Ik had bijv sterk het gevoel dat eea in mijn tienerjaren was begonnen, en ik leek daar ook voldoende bewijzen voor te hebben. Ook vernam ik van een kennis met PPMS dat de eerste tekenen van 'zijn' MS zich slechts 'later in life' openbaarden (na zijn 50ste), daarvoor leek hij geen enkel probleem te hebben gehad.
Daarnaast werd mijn konditie langzaam, maar gestaag, slechter, en leek niet als aggressief als de PP-versie te zijn.
Dus werd na overleg met de neuroloog besloten dat ik in de SP-fase zit.
Ik ben intussen wel 'unemployable' verklaard, ook vanwege het feit dat wij een onvrijwillig veeleisende dochter hebben (hersenbeschadiging vanaf haar geboorte), hetgeen eea 'extremely complicated' maakt...:moe:
-
maureen
De neuroloog zei dat het MS zou kunnen zijn en dat het dan de secundair progressieve vorm was.
Hij is een vriend van mij dus hij vond het waarschijnlijk heel moeilijk en vertelde het dus met een slag om de arm.
Denk dat hij het er moeilijker mee had dan ik.
Hij zei het naar mijn zin:"Je hoort mij niet klagen want ik ben elke maand slechter dan ervoor. Dus waarschijnlijk denk ik volgende maand:" Was ik maar zo als vorige maand".
Toen ik een brief van de huisarts zag, zag ik het zwart op wit staan.
De diagnose is gesteld door uiteraard uitgebreid lichamelijk onderzoek waarbij de positieve Babinski hem waarschijnlijk ongerust heeft gemaakt.
Mijn opa was huisarts en zei:"positieve Babinski is altijd foute boel".
Vervolgens een VEP een SEP en een BEP geloof ik ook.
daarna een lumbaalpunctie een EEG, een scan en als laatste een MRI.
Ik zat dus meteen in de secundair progressieve fase. Maar volgens mijn neuroloog doe ik het erg goed want ik sta al jaren stil.
Dacht zelf al zo'n 16 jaar geleden:"Volgende maand zit ik in een rolstoel want dit gaat echt niet meer".
Niet dus.:)
Ik aqua jog sinds 3 maanden (zo'n 4 x per week) en vandaag dacht ik :"Eens kijken of ik na al dat oefenen nu misschien toch een paar meter kan zwemmen" en zowaar kon ik zwemmen.
Kon wel huilen van geluk.
Dus laat nooit de moed zakken hoewel het zoals mijn opa zei een rotziekte is.
Veel liefs en sterkte.
Hij is een vriend van mij dus hij vond het waarschijnlijk heel moeilijk en vertelde het dus met een slag om de arm.
Denk dat hij het er moeilijker mee had dan ik.
Hij zei het naar mijn zin:"Je hoort mij niet klagen want ik ben elke maand slechter dan ervoor. Dus waarschijnlijk denk ik volgende maand:" Was ik maar zo als vorige maand".
Toen ik een brief van de huisarts zag, zag ik het zwart op wit staan.
De diagnose is gesteld door uiteraard uitgebreid lichamelijk onderzoek waarbij de positieve Babinski hem waarschijnlijk ongerust heeft gemaakt.
Mijn opa was huisarts en zei:"positieve Babinski is altijd foute boel".
Vervolgens een VEP een SEP en een BEP geloof ik ook.
daarna een lumbaalpunctie een EEG, een scan en als laatste een MRI.
Ik zat dus meteen in de secundair progressieve fase. Maar volgens mijn neuroloog doe ik het erg goed want ik sta al jaren stil.
Dacht zelf al zo'n 16 jaar geleden:"Volgende maand zit ik in een rolstoel want dit gaat echt niet meer".
Niet dus.:)
Ik aqua jog sinds 3 maanden (zo'n 4 x per week) en vandaag dacht ik :"Eens kijken of ik na al dat oefenen nu misschien toch een paar meter kan zwemmen" en zowaar kon ik zwemmen.
Kon wel huilen van geluk.
Dus laat nooit de moed zakken hoewel het zoals mijn opa zei een rotziekte is.
Veel liefs en sterkte.
-
tomorrow
[QUOTE=Knillis;840963]
Niet diirect een antwoord op je vraag maar wilde wel reageren omdat het mij dus juist niet verteld is.[/QUOTE]
Dank jullie allemaal hartelijk voor de antwoorden! :-)
En Knillis, jouw verhaal is het meest herkenbaar, dat is ook zo'n beetje mijn situatie.
Sterkte allemaal.... of beter, heb zoveel mogelijk plezier met de leuke dingen in het leven ;-)
Niet diirect een antwoord op je vraag maar wilde wel reageren omdat het mij dus juist niet verteld is.[/QUOTE]
Dank jullie allemaal hartelijk voor de antwoorden! :-)
En Knillis, jouw verhaal is het meest herkenbaar, dat is ook zo'n beetje mijn situatie.
Sterkte allemaal.... of beter, heb zoveel mogelijk plezier met de leuke dingen in het leven ;-)