Ook ik stel mij even voor
Geplaatst: 01 jun 2022, 11:47
Ik ben dus Renske en 42 jaartjes jong, alleenstaande moeder van 2 kids ( dochter van 18, juni wordt ze alweer 19 en zoon van 14)
We hebben een chaotisch huishouden dochter en ik hebben ADD en zoon heeft ADHD en PDD-nos. Daarnaast heb ik alweer een aantal jaren poly Atrose (reuma vorm) en sinds vorige week woensdag officieel diagnose MS.
Dit laatste is behoorlijk snel gegaan: 10 mei afspraak bij HA, omdat binnen 3 dagen mijn hele linkerkant van mijn lichaam tintelde en verdoofd voelde( beginnende met eerste dag tintelingen/ verdoofd gevoel in de hand). Dit was niet goed, dus naar de ha. Allebei dachten we dat dit met de Atrose te maken had en hadden deze diagnose totaal niet verwacht. Omdat ha niet echt kon vinden om welke zenuw het ging heeft zij mij doorgestuurd naar de neuroloog. Hier had ik donderdagochtend een afspraak mee, allerlei proefjes/testen ondergaan, gelukkig geen krachtverlies, maar wel licht gevoelstoornis vooral hand/ voet en een gevoel van strakke band om de maagstreek en zo bleek een evenwicht stoornis (wat ik zelf nog niet echt door had, dacht alleen: doe niet zo gek, waarom kun je dit niet?) Ook kwam bij de vele vragen in gesprek naar voren dat ik soms de laatste tijd een paar minuten dubbel zag met linker oog. Of als ik moe was niet goed kan focussen op bv ondertiteling of dergelijke. Had het niet echt als klacht gezien, heb er geen last, heb de ondertiteling niet echt nodig . En ach vermoeide ogen opzich niet gek, toch?
Op haar verzoek MRI van nek gedaan en toen naar huis gestuurd, ze zou bellen met de uitslag.... Nog geen 3 uur thuis en ze belde dat ik weer terug moest komen, want ze had 2 ontstekingen in de nek gezien, dus ze wilde meteen met prednison infuus kuur starten voor 3 dagen. Daar aangekomen ( eerst even paniek, hoe regel ik het met mijn Kids, zoon was nog op school en ik wel hem zelf uitleggen hoe of wat) vertelde de neuroloog dat ze het vermoede van MS had, eigenlijk kon het niets anders zijn. Ook dat er 1 duidelijke ontsteking en 1 vermoedelijke ontsteking was in de nek, ze wilde graag nog MRI van hersenen en hele rug maken, dat kon mooi gelijk als ik toch al in het ziekenhuis was voor opnamen. Dit was dus donderdag 12 mei.
Omdat ik het goed deed en niet veel (op dat moment) bijwerkingen had van het infuus mocht ik vrijdagavond na infuus naar huis en moest ik zaterdag terug voor het laatste infuus ( uurtje, nou was wel behoorlijk langer door drama infuus prikken en zij denken de uitzondering te zijn die het wel kunnen uit eindelijk werd hoofd van afdeling gehaald, maar toen ze mij alleen al zag, zei ze al oh nee stuur maar naar ehbo voor prikken met echo, ze wist nog hoe ze het donderdag was bij het eerste infuus).
Ondertussen was de 2de mri ook geweest en wist ik dat er ook een kleine ontsteking in de hersenen zat, rest rug schoon. Zaalarts had nogmaals vertelt dat het eigenlijk zo goed als zeker was dat het MS was, maar door regels diagnose ze het nog niet definitief mochten bevestigen. Dus moest dan over 3 maanden nog een keer mri als er dan activiteit was, dan werd het definitief MS....
En dan zit je thuis, weekend was ik alleen maar blij thuis te zijn. Had afleiding door dat we lekker bij mijn broer gezeten hebben.
Maar maandag echt thuis en alleen (kids op school) toen kwam alles even flink aan en is toch wel schrikken: MS! Wat nu? Wat betekent dit voor mij? Ook bijwerkingen prednison deden flink hun intree.
Dus die week was ik niet veel waard, gelukkig na een dag of 4 a 5 gingen verdwenen de meeste klachten langzaam weer. Wel veel ingelezen, directe familie verteld, iedereen schrok natuurlijk, maar er waren er ook verschillende die toevallig iemand kenden met ms ( buurvrouw, collega). 1 van mijn broers had zelfs net een documentaire gemaakt met een jonge moeder met MS, dus die hebben we samen bekeken. Dat gaf allemaal wel een wat beter beeld en hoop voor de toekomst, natuurlijk werkt MS bij iedereen anders, maar toch er zijn goede positieve verhalen, dus waarom zou dat voor mij ook niet kunnen. Dus zo wil ik er ook mee omgaan. En komt tijd komt raad, niet dat ik mijn kop het zand steek, maar ook niet te veel piekeren over dingen die misschien zouden kunnen gebeuren.
Vorige week (24ste) dus vervolg gesprek op het hele opname gebeuren. Daar waren de berichten toch weer iets anders:
ik heb dus wel definitief diagnose MS omdat duidelijk te zien is dat de ontsteking ( ja, het is er toch maar 1 ) in mijn nek duidelijk ouder ( maar wel actief) is dan degene in mijn hersenen ( wat echt een klein begin plekje is), dus nu moet ik gaan denken over welke medicijnen...
Over 3 maanden als nog een nieuwe mri, wat de 0- scan zal zijn waar mee toekomstige mri' s vergeleken kunnen worden.
Klachten zijn ondertussen na genoeg weg, alleen hand blijft continu soort van verdoofd/ niet echt gevoelloos voelen, soort strakke handschoen waardoor buigen ook raar voelt.
en last van spieren aan die kant arm tot nek, wisselt beetje waar. En moe maar daar kan ik redelijk mee omgaan, proberen de energie wat te verdelen.
Verder gewoon mijn weg hiermee vinden, effect dagelijkse leven. Tja, zal nog wel even zoeken zijn. Wat oa voor mij betekend info en ervaringen verzamelen, dus hier ben ik .
Hoe zo binnen ongeveer 2 weken ineens van alles kan veranderen... blijft raar.
We hebben een chaotisch huishouden dochter en ik hebben ADD en zoon heeft ADHD en PDD-nos. Daarnaast heb ik alweer een aantal jaren poly Atrose (reuma vorm) en sinds vorige week woensdag officieel diagnose MS.
Dit laatste is behoorlijk snel gegaan: 10 mei afspraak bij HA, omdat binnen 3 dagen mijn hele linkerkant van mijn lichaam tintelde en verdoofd voelde( beginnende met eerste dag tintelingen/ verdoofd gevoel in de hand). Dit was niet goed, dus naar de ha. Allebei dachten we dat dit met de Atrose te maken had en hadden deze diagnose totaal niet verwacht. Omdat ha niet echt kon vinden om welke zenuw het ging heeft zij mij doorgestuurd naar de neuroloog. Hier had ik donderdagochtend een afspraak mee, allerlei proefjes/testen ondergaan, gelukkig geen krachtverlies, maar wel licht gevoelstoornis vooral hand/ voet en een gevoel van strakke band om de maagstreek en zo bleek een evenwicht stoornis (wat ik zelf nog niet echt door had, dacht alleen: doe niet zo gek, waarom kun je dit niet?) Ook kwam bij de vele vragen in gesprek naar voren dat ik soms de laatste tijd een paar minuten dubbel zag met linker oog. Of als ik moe was niet goed kan focussen op bv ondertiteling of dergelijke. Had het niet echt als klacht gezien, heb er geen last, heb de ondertiteling niet echt nodig . En ach vermoeide ogen opzich niet gek, toch?
Op haar verzoek MRI van nek gedaan en toen naar huis gestuurd, ze zou bellen met de uitslag.... Nog geen 3 uur thuis en ze belde dat ik weer terug moest komen, want ze had 2 ontstekingen in de nek gezien, dus ze wilde meteen met prednison infuus kuur starten voor 3 dagen. Daar aangekomen ( eerst even paniek, hoe regel ik het met mijn Kids, zoon was nog op school en ik wel hem zelf uitleggen hoe of wat) vertelde de neuroloog dat ze het vermoede van MS had, eigenlijk kon het niets anders zijn. Ook dat er 1 duidelijke ontsteking en 1 vermoedelijke ontsteking was in de nek, ze wilde graag nog MRI van hersenen en hele rug maken, dat kon mooi gelijk als ik toch al in het ziekenhuis was voor opnamen. Dit was dus donderdag 12 mei.
Omdat ik het goed deed en niet veel (op dat moment) bijwerkingen had van het infuus mocht ik vrijdagavond na infuus naar huis en moest ik zaterdag terug voor het laatste infuus ( uurtje, nou was wel behoorlijk langer door drama infuus prikken en zij denken de uitzondering te zijn die het wel kunnen uit eindelijk werd hoofd van afdeling gehaald, maar toen ze mij alleen al zag, zei ze al oh nee stuur maar naar ehbo voor prikken met echo, ze wist nog hoe ze het donderdag was bij het eerste infuus).
Ondertussen was de 2de mri ook geweest en wist ik dat er ook een kleine ontsteking in de hersenen zat, rest rug schoon. Zaalarts had nogmaals vertelt dat het eigenlijk zo goed als zeker was dat het MS was, maar door regels diagnose ze het nog niet definitief mochten bevestigen. Dus moest dan over 3 maanden nog een keer mri als er dan activiteit was, dan werd het definitief MS....
En dan zit je thuis, weekend was ik alleen maar blij thuis te zijn. Had afleiding door dat we lekker bij mijn broer gezeten hebben.
Maar maandag echt thuis en alleen (kids op school) toen kwam alles even flink aan en is toch wel schrikken: MS! Wat nu? Wat betekent dit voor mij? Ook bijwerkingen prednison deden flink hun intree.
Dus die week was ik niet veel waard, gelukkig na een dag of 4 a 5 gingen verdwenen de meeste klachten langzaam weer. Wel veel ingelezen, directe familie verteld, iedereen schrok natuurlijk, maar er waren er ook verschillende die toevallig iemand kenden met ms ( buurvrouw, collega). 1 van mijn broers had zelfs net een documentaire gemaakt met een jonge moeder met MS, dus die hebben we samen bekeken. Dat gaf allemaal wel een wat beter beeld en hoop voor de toekomst, natuurlijk werkt MS bij iedereen anders, maar toch er zijn goede positieve verhalen, dus waarom zou dat voor mij ook niet kunnen. Dus zo wil ik er ook mee omgaan. En komt tijd komt raad, niet dat ik mijn kop het zand steek, maar ook niet te veel piekeren over dingen die misschien zouden kunnen gebeuren.
Vorige week (24ste) dus vervolg gesprek op het hele opname gebeuren. Daar waren de berichten toch weer iets anders:
ik heb dus wel definitief diagnose MS omdat duidelijk te zien is dat de ontsteking ( ja, het is er toch maar 1 ) in mijn nek duidelijk ouder ( maar wel actief) is dan degene in mijn hersenen ( wat echt een klein begin plekje is), dus nu moet ik gaan denken over welke medicijnen...
Over 3 maanden als nog een nieuwe mri, wat de 0- scan zal zijn waar mee toekomstige mri' s vergeleken kunnen worden.
Klachten zijn ondertussen na genoeg weg, alleen hand blijft continu soort van verdoofd/ niet echt gevoelloos voelen, soort strakke handschoen waardoor buigen ook raar voelt.
en last van spieren aan die kant arm tot nek, wisselt beetje waar. En moe maar daar kan ik redelijk mee omgaan, proberen de energie wat te verdelen.
Verder gewoon mijn weg hiermee vinden, effect dagelijkse leven. Tja, zal nog wel even zoeken zijn. Wat oa voor mij betekend info en ervaringen verzamelen, dus hier ben ik .
Hoe zo binnen ongeveer 2 weken ineens van alles kan veranderen... blijft raar.