Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ook ik stel mij even voor

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
RenskeO

Ook ik stel mij even voor

Bericht door RenskeO »

Ik ben dus Renske en 42 jaartjes jong, alleenstaande moeder van 2 kids ( dochter van 18, juni wordt ze alweer 19 en zoon van 14)
We hebben een chaotisch huishouden dochter en ik hebben ADD en zoon heeft ADHD en PDD-nos. Daarnaast heb ik alweer een aantal jaren poly Atrose (reuma vorm) en sinds vorige week woensdag officieel diagnose MS.

Dit laatste is behoorlijk snel gegaan: 10 mei afspraak bij HA, omdat binnen 3 dagen mijn hele linkerkant van mijn lichaam tintelde en verdoofd voelde( beginnende met eerste dag tintelingen/ verdoofd gevoel in de hand). Dit was niet goed, dus naar de ha. Allebei dachten we dat dit met de Atrose te maken had en hadden deze diagnose totaal niet verwacht. Omdat ha niet echt kon vinden om welke zenuw het ging heeft zij mij doorgestuurd naar de neuroloog. Hier had ik donderdagochtend een afspraak mee, allerlei proefjes/testen ondergaan, gelukkig geen krachtverlies, maar wel licht gevoelstoornis vooral hand/ voet en een gevoel van strakke band om de maagstreek en zo bleek een evenwicht stoornis (wat ik zelf nog niet echt door had, dacht alleen: doe niet zo gek, waarom kun je dit niet?) Ook kwam bij de vele vragen in gesprek naar voren dat ik soms de laatste tijd een paar minuten dubbel zag met linker oog. Of als ik moe was niet goed kan focussen op bv ondertiteling of dergelijke. Had het niet echt als klacht gezien, heb er geen last, heb de ondertiteling niet echt nodig . En ach vermoeide ogen opzich niet gek, toch?

Op haar verzoek MRI van nek gedaan en toen naar huis gestuurd, ze zou bellen met de uitslag.... Nog geen 3 uur thuis en ze belde dat ik weer terug moest komen, want ze had 2 ontstekingen in de nek gezien, dus ze wilde meteen met prednison infuus kuur starten voor 3 dagen. Daar aangekomen ( eerst even paniek, hoe regel ik het met mijn Kids, zoon was nog op school en ik wel hem zelf uitleggen hoe of wat) vertelde de neuroloog dat ze het vermoede van MS had, eigenlijk kon het niets anders zijn. Ook dat er 1 duidelijke ontsteking en 1 vermoedelijke ontsteking was in de nek, ze wilde graag nog MRI van hersenen en hele rug maken, dat kon mooi gelijk als ik toch al in het ziekenhuis was voor opnamen. Dit was dus donderdag 12 mei.
Omdat ik het goed deed en niet veel (op dat moment) bijwerkingen had van het infuus mocht ik vrijdagavond na infuus naar huis en moest ik zaterdag terug voor het laatste infuus ( uurtje, nou was wel behoorlijk langer door drama infuus prikken en zij denken de uitzondering te zijn die het wel kunnen :roll: uit eindelijk werd hoofd van afdeling gehaald, maar toen ze mij alleen al zag, zei ze al oh nee stuur maar naar ehbo voor prikken met echo, ze wist nog hoe ze het donderdag was bij het eerste infuus).

Ondertussen was de 2de mri ook geweest en wist ik dat er ook een kleine ontsteking in de hersenen zat, rest rug schoon. Zaalarts had nogmaals vertelt dat het eigenlijk zo goed als zeker was dat het MS was, maar door regels diagnose ze het nog niet definitief mochten bevestigen. Dus moest dan over 3 maanden nog een keer mri als er dan activiteit was, dan werd het definitief MS....
En dan zit je thuis, weekend was ik alleen maar blij thuis te zijn. Had afleiding door dat we lekker bij mijn broer gezeten hebben.
Maar maandag echt thuis en alleen (kids op school) toen kwam alles even flink aan en is toch wel schrikken: MS! Wat nu? Wat betekent dit voor mij? Ook bijwerkingen prednison deden flink hun intree.
Dus die week was ik niet veel waard, gelukkig na een dag of 4 a 5 gingen verdwenen de meeste klachten langzaam weer. Wel veel ingelezen, directe familie verteld, iedereen schrok natuurlijk, maar er waren er ook verschillende die toevallig iemand kenden met ms ( buurvrouw, collega). 1 van mijn broers had zelfs net een documentaire gemaakt met een jonge moeder met MS, dus die hebben we samen bekeken. Dat gaf allemaal wel een wat beter beeld en hoop voor de toekomst, natuurlijk werkt MS bij iedereen anders, maar toch er zijn goede positieve verhalen, dus waarom zou dat voor mij ook niet kunnen. Dus zo wil ik er ook mee omgaan. En komt tijd komt raad, niet dat ik mijn kop het zand steek, maar ook niet te veel piekeren over dingen die misschien zouden kunnen gebeuren.
Vorige week (24ste) dus vervolg gesprek op het hele opname gebeuren. Daar waren de berichten toch weer iets anders:
ik heb dus wel definitief diagnose MS omdat duidelijk te zien is dat de ontsteking ( ja, het is er toch maar 1 ) in mijn nek duidelijk ouder ( maar wel actief) is dan degene in mijn hersenen ( wat echt een klein begin plekje is), dus nu moet ik gaan denken over welke medicijnen...
Over 3 maanden als nog een nieuwe mri, wat de 0- scan zal zijn waar mee toekomstige mri' s vergeleken kunnen worden.
Klachten zijn ondertussen na genoeg weg, alleen hand blijft continu soort van verdoofd/ niet echt gevoelloos voelen, soort strakke handschoen waardoor buigen ook raar voelt.
en last van spieren aan die kant arm tot nek, wisselt beetje waar. En moe maar daar kan ik redelijk mee omgaan, proberen de energie wat te verdelen.
Verder gewoon mijn weg hiermee vinden, effect dagelijkse leven. Tja, zal nog wel even zoeken zijn. Wat oa voor mij betekend info en ervaringen verzamelen, dus hier ben ik 😜.

Hoe zo binnen ongeveer 2 weken ineens van alles kan veranderen... blijft raar.
Ikke1201

Re: Ook ik stel mij even voor

Bericht door Ikke1201 »

welkom Renske,

Dat klinkt als een achtbaan die je hebt gehad de laatste paar weken.
Wat fijn dat je er zo positief in staat en ook je omgeving er zo mee omgaat.

Mijn achtbaan begon eind maart 2022. mijn linkerbeen "sliep" en controle was heel moeilijk.
Binnen 2 weken na eerste bezoek aan doktor, en 2 MRI's verder, 1e gesprek neuroloog en meteen begonnen met ms medicijnen. Ondertussen al 2x behandeling met Tysabri gehad en ik moet zeggen sinds een week merk ik echt vooruitgang in klachten van mijn been.
Ik kan weer verder, langer, en sneller wandelen.

Er zijn dus inderdaad ook positieve verhalen.

Wat mij helpt is al mijn vragen in een schriftje op te schrijven op het moment dat ik ze heb zodat ik ze kan stellen als ik een afspraak heb. Ook schrijf ik daar dingen in tijdens de afspraak zodat ik ze nog eens kan nalezen want het is allemaal veel nieuwe info.

En hier kun je met al je vragen kwijt en kun je veel terugvinden via de zoekfunctie.
Klick

Re: Ook ik stel mij even voor

Bericht door Klick »

welkom hier @RenskeO !
wat een snelle achtbaan zit je in! wel fijn dat er zo snel een diagnose is, dan hoef je niet lang in onzekerheid zitten.

nu komt er enorm veel op je af.

snel beginnen met een remmer is voor ms in het 1e jaar.
neem je tijd te bedenken wat voor jou belangrijk is. het begint met de vraag of je een remmer wil? het blijft jouw keuze.
er zijn allemaal vragen die dan belangrijk zijn om voor jezelf op een rij te zetten..
wil je de remmer die het meest effectief is? die hebben ook kans op zwaardere bijwerkingen en zijn nieuwer.
moeten de lange termijn bijwerkingen bekend zijn?
zou je willen injecteren, pillen of een infuus?
stelde je neuroloog middelen voor?

stel je vragen, daar is het forum voor, er is altijd wel een ervaringsdeskundige of iemand die de weg weet als je het even niet meer overziet.
RenskeO

Re: Ook ik stel mij even voor

Bericht door RenskeO »

Bedankt voor de welkom.

Een achtbaan.. ja, dat is idd hoe ik de afgelopen paar weken beschrijf: it's been a rollercoaster...

Antwoorden voor Klick:

Bedankt voor het advies van neem je tijd, denk dat sommige mensen dat ook nodig hebben te weten dat ze die keus hebben, vooral als ze 'opgejaagd' worden door hun eigen arts.
Mijn eigen ervaringen zijn gelukkig heel anders en krijg ik alle tijd die ik nodig mocht hebben, zelfs nu ik beslissing gemaakt heb. Remt ze mij nog af: volgende week weer een afspraak, dus maak gebruik van de tijd om nog even na te denken... en ook als ik pas volgende maand of voorlopig geen meds zou kiezen is dat goed.
Ook kan ik via app ziekenhuis gewoon vragen stellen en krijg ik snel antwoord dat vind ik heel fijn.

Eerlijk gezegd is de beslissing wel of geen remmers voor mij dus snel gemaakt. Al snap ik dat dit niet voor iedereen geldt.

Ik snap: Dat er niet bewezen kan worden dat zonder meds het slechter of net zo goed was gegaan als met meds. Dat is verschillend per persoon en hoe de ziekte verloopt. Ook kunnen de meds niet de zekerheid geven dat je geen terugval hebt. Maar ik kan ook niet op mijn handen zitten en niets doen en maar afwachten in goede hoop. Want als het dan wel slechter gaat dan vergeef ik dat mezelf nooit. ( en niet eens voor mezelf, maar voor mijn Kids.)

Daarnaast ben ik niet persoon die lang moet nadenken, behalve als ik echt echt twijfel ergens over. Ik weet goed wat ik wel of niet wil. Ik duik ergens in zoek zoveel mogelijk informatie op en maak meestal vrij snel een beslissing.
Dus ja heb een hele lijst met mogelijke remmers (totaal wel 7, waarvan 2 vrij nieuwe en 1 daarvan hebben ze in dit ziekenhuis geen ervaring/ wordt niet gebruikt) en info van de ms-verpleegkundige, daarnaast een aantal dagen op de laptop in alle Nederlandstalige en Engelse informatie gedoken die ik kon vinden. De 2 nieuwe vielen voor mij af omdat er nog te weinig over te vinden was, daarnaast ben ik ook niet van de injecties als het niet hoeft, dus bleven er maar 3 over waar ik in eerste instantie mij oprichten. De mogelijke bijwerkingen zijn belangrijk, welke ben ik bereidt te ondergaan of lijken mij te handelen en welke niet. Zijn de bijwerkingen toch te heftig, hoe 'makkelijk' kan ik ermee stoppen. Ik las bv van een van de meds, dat het nog een half jaar in je bloed blijft na stoppen.... Ondertussen is dus de beslissing gevallen op Vumerity.
Maassluis2022

Re: Ook ik stel mij even voor

Bericht door Maassluis2022 »

Hai, ik ben Mariëlle 51 jaar en ben in 2012 gediagnosticeerd MS en tot nu toe verder geen medicijnen hoeven te gebruiken en geen aanvallen meer gehad, gelukkig. Maar nu ben ik gisteren naar de oogarts geweest, omdat ik ben doorgestuurd door de opticien, en blijk ik in beide ogen atypische staar te hebben en dat zou komen doordat ik MS heb. Heeft iemand dit vaker gehoord? Ik bel me suf naar neuroloog, MS verpleegkundige, zoek op diverse sites maar ik kan geen informatie hierover vinden helaas.
Sara

Re: Ook ik stel mij even voor

Bericht door Sara »

Hoi Marielle,
ik ga een schot voor de boeg doen. Natuurlijk moet je voor 't echte antwoord bij de neuroloog zijn.

Wat bij MS wel voorkomt is uveitis, een ontsteking in het oog. Er zijn ook nog verschillende vormen, genoemd naar de precieze plaats in het oog. Een oogzénuwontsteking (in de zenuw áchter het oog) komt veel vaker voor trouwens.

En die uveitis zou staar (cataract) kunnen veroorzaken. Zie hier bijvoorbeeld: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4270967/

Atypische staar kwam ik maar op één plek tegen: https://www.studeersnel.nl/nl/document/ ... 4/16147142 en daar leerde ik dat het het gevolg kan zijn van een ontsteking in het oog. En uveitis ís een ontsteking in 't oog die bij MS wel eens voorkomt.

Nogmaals... dit is een beredeneerde gok. Ik weet bijvoorbeeld niet of uveitis zonder acute verschijnselen kan voorkomen. Ik hoop dat je meer info vindt en vooral een goeie behandeling natuurlijk.

Laat je weten hoe 't verder gaat?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp