Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Methylprednisolon kuur thuis

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Steenbokje76 »

Hi,

Gaat even fysiek niet zo goed met me, eten zakt niet lekker, stoelgang liep vast, diverse gevoelstoornissen , problemen linkerarm, intens moe en enorm veel migraine aanvallen achter elkaar in paar weken. Ook vandaag weer.

Gisteren daarom naar spoed spreekuur neuroloog geweest.
Helaas zit ik weer midden in een terugval. :(
Dat was overduidelijk volgens neuroloog.

Ben daarom vandaag al gestart met 3 daagse prednisonkuur , zijn 10 grote capsules per keer (dus 1000 mg er dag, hetzelfde als infuus ziekenhuis) en 2 maagbeschermers vooraf.
Het is nogal wat om in te nemen. Maar het is me gelukt. Ondanks dat het even duurde voordat het zakte allemaal.

Heb vooral een enorm bittere smaak in mond nu brrr. Verder nog geen bijwerkingen, ben ook nog maar 2 uur bezig.

Wie heeft er ervaring met een methylprednisonkuur thuis voor ms?
Jetteke

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Jetteke »

Dat lijkt me een flinke stootkuur, steviger dan die ik vorig jaar had (dat was mijn eerste schub). Ik had toen een capsule per dag, 5 dagen lang. Zonder maagbeschermers. Ik nam ze bij het eten, aanvankelijk het avondeten, maar dat leverde me een slapeloze nacht op. Daarna nam ik ze bij het ontbijt, dat ging beter. Ik heb er verder geen klachten van gehad. Ik had 500 mg.
Steenbokje76

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke

Had jij 500mg per dag voor 5 dagen, dus in totaal 2500 mg?
Of in totaal 500 mg in 5 dagen? Want dat lijkt me niet veel.

Ik ken zelf uit ervaring geen andere kuren dan 3x 1000 mg. Maar weet dat ze er wel zijn.
Heb eerder dezelfde kuur gehad, maar dan aan infuus, dat was vorig jaar feb. Sinds februari 2021 zijn capsules ook verkrijgbaar in NL dus dat is heel fijn in je omgeving ziek zijn ipv in ziekenhuis.

Woon alleen dus niemand die op me let maar kan altijd iemand bellen als het niet gaat of het ziekenhuis. Zit hier maar 5min vandaan.
Wel minder leuk nu en ook kwetsbaarder als je er alleen voor staat. Maarja het is niet anders.
Jetteke

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Jetteke »

Nee, dat was 500 mg per dag, vijf dagen lang. Ik had het juist nog even opgezocht in m'n dossier.

Ik woon ook alleen, dus ik snap je helemaal wat dat betreft. Tijdens die MP-kuur kwam mijn hond naast me zitten: Ik wil ook wel zo'n snoepje :haha:
Steenbokje76

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke

Dus dan had je in die 5 dgn ook wel 2500 mg.
Dan scheelt dat niet zoveel met die 3000 mg.
Maar jij had dus capsules van 500 mg... dat was geen optie bij mij..
mijn eten zakt niet enorm goed door de terugval (denk ik) dus 10 capsules in 1 keer is best een uitdaging. Ga dit toch onthouden (althans...doe m'n best ) voor een evt volgende keer, indien noodzaak. Goed dat ik dit nu weet. Dank je.

Ah jij hebt dus beetje steun van je hond. Leuk! Ik heb steun, in de zin van plezier, van mijn 2 katten. :)

Kreeg net even een kort "boostje" door de prednison en heb snel even mijn haren kunnen wassen. Heel fijn.
Jetteke

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Jetteke »

Dat scheelt inderdaad niet veel. Het waren trouwens best nog grote capsules hoor. Met een flinke slok water innemen, dan ging het wel. Lekker da je dat boostje even kreeg. Mijn neuroloog had al gezegd: Je wordt er best hyper van. Ook na die kuur voelde ik me stukken lekkerder en energieker.

Die hond heeft van mij al de status van hulphond gekregen. Hij houdt me feilloos in de gaten, dwingt me om een paar keer per dag naar buiten te gaan en is ook nog lekker actief op zijn al wat oudere dag. Katten zijn ook leuk om de aandacht even af te leiden. Ik vind het altijd wel leuk om dieren met een klein 'probleempje' op te zadelen. Voor de hond heb ik speciale hondenpuzzels waarin je snoepjes kunt verstoppen, katten vinden dat vaak ook leuk.
Steenbokje76

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke
Super leuk he diertjes om je heen! Maakt het allemaal net even gezelliger. En je hebt iets om voor te zorgen en liefde aan te geven. :-)

Maar had jij dus maar 1 capsule van 500mg per dag? Want dat is echt top. Die capsules zijn mega groot en moet er 10 van wegslikken.
Is best een opgave. En dan nog m'n normale medicatie. Op dag 1 zat ik in totaal op 19 stuks medicatie (incl de 2 maagbeschermers, 4 paracetamol 1x migraine medicatie en 2 vitamine tabletten bizar)

Sinds gisteren rond avond eten hakte de kuur er in. Heb enorme last van flushes gekregen oftewel een enorm rood gezicht. En sowieso heel warm heb ik het.
En dat was nog steeds na het opstaan vanmorgen rond 8u. Helaas ook weer wat korter geslapen... zo'n krappe 5 uurtjes maar.
En extra prednison vermoeidheid. Maar ja dat zijn allemaal bijwerkingen die bekend zijn en is oke. Mijn focus ligt op het resultaat, ik hoop dat het weer goed gaat werken tegen mijn klachten.

Heeft de kuur bij jou toen goed geholpen? Hoelang had jij extra vermoeidheidsklachten? Ik na m'n vorige kuur vorig jaar zo'n 2 maanden. Maar de scherpe pijn in benen en voeten (had 7 mnd het gevoel dat ik op scherpe schelpen liep) is er wel door weggegaan en ook kreeg ik gevoel in mijn linkerhelft van gezicht/ mond redelijk snel weer terug. Dus wat dat betreft prima!
Had toen 2 relapses achter elkaar gehad in 2021, eentje in juli (benen, rug en voeten) en eentje in nov (gezicht). Dus kuur was echt noodzaak toen ook.

Ik hoor wisselende verhalen over prednison maar soms heb je geen keuze.
Mijn stoelgang is weer geheel op gang gekomen dus dat is al 1 groot voordeel.

Ik denk dat er heel weinig mensen zijn die nog ervaring hebben met predkuur thuis.
Jetteke

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Jetteke »

@Steenbokje76

Klopt, ik had 1 capsule van 500 mg per dag, vijf dagen lang. Als ik jouw verhaal zo lees kan ik me voorstellen dat jij dat ook prettiger vindt. Tien per dag wegwerken en dan in totaal 19 stuks per dag :shock: Alleen dat al en dan ook nog die bijwerkingen... Of zou dat toch van je terugval kunnen komen?

Bij mij heeft het goed gewerkt. Ik had m'n eerste schub en had vooral last van die dronkemanswaggel en een sleepvoet. Dat verdween redelijk snel, behalve die sleepvoet dan. Van extra vermoeidheidsklachten had ik geen last, mijn slaap/waakritme lag al flink overhoop door mijn werkritme (7 uur beginnen en lange dagen). In de weken na de kuur voelde ik me wel prima eigenlijk, soms een beetje wiebelig - dat heb ik nu nog wel. Maar ik had weer wat meer energie. Van flushes heb ik ook niet echt last gehad, wel was het vorig jaar net rond die tijd (medio juni) even wat warmer en daar heb ik wel even last van gehad.

Flushes heb ik wel gehad bij het opstarten van de MS-medicatie (glatirameeracetaat). Na een uur of twee kreeg ik het eerst ijskoud en later op de dag een opvlieger. Ik leek wel een junk met afkickverschijnselen, haha. Gelukkig duurde dat maar een week.

In je andere topic las ik dat je een flinke terugval hebt, hopelijk doet de prednison toch wat het moet doen en merk je snel resultaat en kom je met je neuroloog straks tot een medicatie die wat beter werkt.

Ik vind het heerlijk die beestjes, ik heb altijd katten gehad, maar sinds ik de hond heb vind ik dat toch net iets leuker. De kat die ik nu nog heb is de laatste. Sinds mijn verhuizing loopt die alleen wel ongelofelijk te mauwen. Ze kon al niet goed tegen veranderingen, maar de eerste paar weken ook 's nachts door het huis lopen te spoken en te mauwen...
Steenbokje76

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke
Het is zeker een combi nu van bijwerkingen prednison en de terugval waar ik nog midden in zit.
Was al intens vermoeid door de terugval en daar komt nu ook nog stuk bij van de predkuur.
Ook wat wankel op de benen nu..
Maar doe deze kuur om de onsteking in hersenen zsm te stoppen. Heb het al ruim een maand laten aanmodderen... want terugval begon eind april al... maarja hoe weet je direct zeker dat het een terugval is he?

Heb je al Feliway geprobeerd voor je kat? Is een geur die zeer rustgevend werkt voor katten. Je kunt het in stopcontact steken en dan geeft het telkens wat geur af. Schijnen veel onrustige katten baat bij te hebben. Je kan het ook kopen in spuitbus vorm om bijv. op slaapplekken te spuiten. Mss is dit een oplossing?
Hoop het voor je.

Ik vind katjes fijn en lekker zelfredzaam. En heb vaak moeite in de ochtend om op gang te komen, dus een hondje is dan minder geschikt. Heb recent 3 kattenluikjes (!) laten plaatsen en ze kunnen zo zelfstandig het hele huis door en ook de tuin in. Die heb ik ook vrij recent professioneel laten afzetten rondom met speciale netten, zodat ze niet de openbare weg op kunnen. Gelukkig voor ze heb ik een fijne, groene veilige tuin met veel beplanting waar ze lekker kunnen liggen en jagen op vliegjes :-)
Jetteke

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Jetteke »

Steenbokje76 schreef: 04 jun 2022, 10:27 Maar doe deze kuur om de onsteking in hersenen zsm te stoppen. Heb het al ruim een maand laten aanmodderen... want terugval begon eind april al... maarja hoe weet je direct zeker dat het een terugval is he?
Dat had ik me in een ander topic ook al afgevraagd, lastig is dat hoor. Wat deed jou besluiten om toch naar de arts te stappen voor de MP-kuur? Met andere woorden, waardoor trok je de conclusie dat het om een terugval ging?

Zou die Feliway ook nog een paar maanden na de verhuizing werken? Ik sluit de kat nu 's nachts in een andere kamer op zodat ik verzekerd ben van mijn eigen nachtrust. Overdag meldt ze zich een paar keer en dan gaat ze weer terug naar haar plekje. Ik heb wel het gevoel dat ze wat rustiger is, nu.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp