Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Methylprednisolon kuur thuis

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke
Ik heb sinds juli 2020 al 3 eerdere relapses gehad. En dit is dus de 4e in nog geen 2 jaar. Ik heb symptomen leren herkennen. Snel toenemende intense vermoeidheid. Nieuwe of juist plots terugkerende oude klachten die verergeren. En Ik heb ook altijd veel migraine in die periodes. Nu liep mijn gehele stoelgang ook helemaal vast en dat was nieuw voor mij.

Uiteraard bel ik niet direct naar het ziekenhuis maar wacht ik vaak paar weken af omdat een schub ook (snel) weer kan verdwijnen. Maar bij mij hielden bij alle schubs de klachten zeer lang aan dus dan trek ik zeker aan de bel.
Toen gevoel in gezicht uitgevallen was heb ik wel dag er na direct neuroloog gebeld.

Van de 4 relapses, heb ik 2x een predkuur gehad. Eigenlijk was relaspe 1 nog aan de gang toen ik relapse 2 kreeg dus daarna kwam prednison infuus begin 2021. En relaps 3 kwam ook in 2021 maar toen had ik net 6 mnd daarvoor al een prednison infuus gehad. Die relapse was ook milder dus daarom ook geen kuur toen. Woog niet op tegen de nadelen van een 2e predkuur in 1 jaar.

Denk dat je het steeds beter leert herkennen. Hoop echter niet dat je veel relapses zal krijgen . Dat het bespaart zal blijven want het put zoals je weet enorm uit en je bent daarna in elk geval niet beter dan voor de relapse. Ik heb van alle 3 de schubs rest schade overgehouden tot nu toe. Ook op het cognitieve vlak. Bij deze wacht ik het maar weer af. Maar beter dan daarvoor word je er iig niet van. Dat geldt althans tot nu toe voor mij.
...........
Feliway heeft ten alle tijden nog nut. Je kan het ook gebruiken als je kat naar dierenarts moet en dan in mandje spuiten. Of als er bezoek komt en ze is gestresst daarvoor of met oud en nieuw. Veel katten worden er happy en relaxt van en het is puur natuurlijk dat spul.
Dierenarts raadt het ook aan. Ik heb het standaard in huis want heb ook een schuchter katje in house. Maar is wel een enorm schatje.:-)
Jetteke

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Jetteke »

@Steenbokje76

Hoe gaat het vandaag? Volgens mij zou je vandaag of morgen klaar moeten zijn met die kuur?

Je hebt aardig wat relapses gehad in een vrij korte tijd. Wel goed dat je de signalen goed herkent. Ik heb een paar keer het gevoel gehad dat ik er tegenaan zat. De eerste keer leek het of ik koorts had, maar ik had geen verhoging. Wel dat branderige gevoel dat je kunt hebben als je koorts of verhoging hebt. Maar die paar keer was dat 's ochtends bij het wakker worden en trok het al vrij vlot weer weg.

Ik hoop dat je er nu geen restschade aan overhoudt.

Feliway ga ik dan toch maar eens proberen, kijken of het mauwen dan toch minder wordt.
Steenbokje76

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke
Gisteren was laatste inname dag. Vandaag even een mindere dag pff. Ben wankel op de benen en wazig en nog steeds last van warmte flushes. Ook weer wat meer pijn in benen en mijn arm/ hand. Mss gaat het morgen beter. Ik ben wel aan het nadenken over 2e lijns meds. Vind 4 relaspes in minder dan 2 jaar nml niet ok. En zeker geen relapse onder bijna jaar gebruik van ms remmer.
Ga het iig zeker bespreken met ms verpleegkundige en neuroloog.
Actiever afremmen van relaspes wil ook zeggen minder prednison troep in mijn lichaam. En op termijn minder gestapelde restschade uit die relaspes. We'll see
Lief dat je nog even naar me vroeg.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Qanuk00 »

@Steenbokje76 He vervelend, ik lees je verhaal nu pas en ervaar een beetje hetzelfde als jij sinds 2020, toen heb ik ook diagnose gekregen.

Hoe zijn de prednisontabletten je thuis bevallen? Slik jij nog andere medicatie tegen je MS?
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Steenbokje76

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Steenbokje76 »

@Qanuk00
Ik zit al bijna een jaar op Ozanimod.
De kuur thuis was qua gemak (niet naar ziekenhuis hoeven) fijn. Mijn eetproblemen waren 3 dagen tijdens de predkuur geheel weg.
Helaas lijken ze nu 2 dagen na kuur weer begonnen. Eten zakt gewoon weer niet goed, opgeblazen buik, misselijk, erg vol gevoel na 1 boterham al. En ook uren daarna nog.
Wo belt de ms verpleegkundige, dan maar even dingen doorspreken.
Kan niet beoordelen of de kuur thuis beter is dan in ziekenhuis. Heb wel iets meer bijwerkingen gekregen, ik denk omdat je in 1x 10 capsules inneemt en infuus langzamer de prednison afgeeft. Maar het was te doen met die bijwerkingen.
Ook is het slikken van 10 enorm grote capsules wel een dingetje, zeker als je al problemen in het slikproces hebt. 'Mijn' ziekenhuis/ ms centrum (ASZ) is niet bekend met pred.capsules van 500mg. Alleen die van 100mg. En dan moet je er dus 10 per keer.
Iris J.

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Iris J. »

Ook ik heb ooit een Methylprednisolon thuis gehhad, of ja ik ging elke dag naar de huisarts toe om 12 uur en hij prikte infuus, zat ik een half uurtje en dan haalde hij het infuus er weer uit en reed ik weer naar huis toe.
Ik kreeg 1000 mg per dag, dit was na de geboorte van ons tweede kindje.
Heb toen wel een terugval gehad.

Ik vond dat wel erg zwaar, kreeg in 2 weken 10x1000 mg per dag, en dan het weekend niet.
Heb zo vaker infuus gehad, niet opgenomen maar poliklinisch in de MS kliniek.

Hoop voor jou dat de kuur aanslaat en je snel weer opgeknapt bent!
Steenbokje76

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Steenbokje76 »

@Iris J.

wow is ook heel erg belastend zeg elke dag naar de huisarts, zeker tijdens een relapse.
ben wat dat betreft wel blij dat die capsules bestaan om thuis in te nemen. Dan is er tenminste een keuze.
Kon nu zelf ook kiezen tussen infuus ziekenhuis en thuis de kuur. Voor mij was die keuze nu niet lastig.
Hoop voor jou dat de kuur aanslaat en je snel weer opgeknapt bent!
Dank je wel, dat hoop ik ook. Vandaag lijkt het ietsje beter te gaan. Positive thinking! :)
Steenbokje76

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Steenbokje76 »

@Qanuk00
ervaar een beetje hetzelfde als jij sinds 2020, toen heb ik ook diagnose gekregen
Jij zit (las ik zojuist), al in de 2e lijns op tysabri.
Wat was jouw reden & die van de neuroloog om over te gaan op 2elijns?

Had je veel relapses sinds je diagnose in 2020 en/of ongunstige plekken laesies ?
Ben wel benieuwd.

Alvast dank voor je reactie.:)
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Qanuk00 »

Hoi @Steenbokje76
Ik kreeg naast mijn 1e lijnsmedicatie Tecfidera nog een tweetal methylprednisolonkuren. De MRI toonde na een half jaar nog steeds actieve laesies in hersenen en ruggenmerg, daarnaast ontwikkelde ik diabetes type 2 waardoor methylprednisolon geen gemakkelijke optie extra meer zou kunnen zijn.
Helaas ... de tysabri is nog niet afdoende geweest en moet ik bij de Lemtrada alsnog aan de methylprednisolon.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Kleijtje

Re: Methylprednisolon kuur thuis

Bericht door Kleijtje »

Steenbokje76 schreef: 02 jun 2022, 10:04 Ben daarom vandaag al gestart met 3 daagse prednisonkuur , zijn 10 grote capsules per keer (dus 1000 mg er dag, hetzelfde als infuus ziekenhuis) en 2 maagbeschermers vooraf.
Het is nogal wat om in te nemen. Maar het is me gelukt. Ondanks dat het even duurde voordat het zakte allemaal.

Heb vooral een enorm bittere smaak in mond nu brrr. Verder nog geen bijwerkingen, ben ook nog maar 2 uur bezig.

Wie heeft er ervaring met een methylprednisonkuur thuis voor ms?
Heel herkenbaar. Vorig jaar mijn eerste kuur via infuus gehad en afgelopen mei thuis met tabletten gehad. Die ijzersmaak hield een tijdje aan (na de kuur) en het scheelde mij veel in de klachten!
Nu blijkt (na een controle MRI vorige week) dat ik ook een nieuwe vlek op de hersenen heb :ster:
dus helemaal vreemd dat ik me niet goed voelde en de kuur wilde was het niet.
Heb jij nu ook medicatie? Ik gebruik de glatirameer acetaat (3x per week spuiten), maar nu is de vraag of het wel de juiste medicatie is voor mij.

Het is een paardenmiddel, maar de prednisolon geeft een ontsteking wel een opdonder.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp