MSweb forum

Hallo,

Ik zal mij even kort voorstellen. Ik ben 28 jaar. Augustus 2020 heb ik een vrij heftige oogzenuwontsteking gehad waardoor ik een tijd niks heb kunnen zien met mijn linkeroog. Er is toen ook een MRI van mijn hersenen gemaakt en hier werden toen meerdere kleine laesies op gevonden. Daarna ben ik elk half jaar onder de MRI geweest. Een jaar later werd er een nieuwe grote actieve laesie gevonden in mijn hersenen. Vanaf dat moment was de diagnose 'officieel' en ben ik ook gestart met eerstelijns medicatie (glatirameer acetaat).

Voor mijn gevoel heb ik de laatste tijd weer meer last van mijn ogen (moeite met scherpstellen, licht vlekken patroon) en begin ik steeds meer last te hebben van tintelingen in mijn linkerbeen. Ik ben ook een keer vrij lomp gevallen omdat ik op wilde staan en mijn been voor mijn gevoel niks deed (dit is wel maar 1x gebeurd). Verder heb ik veel last van behoorlijk heftige/irritante vermoeidheid.

Lang verhaal kort: deze week heb ik weer een MRI scan gehad van zowel mijn hoofd als mijn ruggenmerg. Ik heb net al even in mijn online dossier gekeken en er staat dat er geen nieuwe laesies gevonden zijn en dat mijn ruggenmerg schoon is. Dit is natuurlijk goed, maar hierdoor ga ik ook heel erg aan mezelf twijfelen. Ik krijg dan heel erg het gevoel dat ik me aanstel of mijn klachten verzin. Ik kan er toch niet zoveel last van hebben als er niks nieuws op de scans wordt gevonden denk ik dan.. Hebben jullie hier ervaring mee?

Alvast bedankt.

Welkom.
Denk niet dat je het verzint.
Ik had ook een MRI gehad geen nieuwe laesies en toch voel ik me slechter. Mijn linker kant heeft veel meer uitval. Volgens mijn neuroloog zegt de MRI niets over hoe ik me voel. Dus nieuwe laesies betekend niet dat ik me slechter voel of andersom.

Hoi @Michelle,

Mij is uitgelegd dat op hardware (beelden MRI, bloedwaarden etc) niets nieuws te zien is, maar je software (de onzichtbare schade bij MS) zorgt wel degelijk voor klachten. Ik heb bijvoorbeeld bij stress en warmte (20 graden en meer) veel meer klachten met lopen, zien, pijn, overal tintelingen etc..

hoi @Michelle

je hoeft niet aan jezelf te twijfelen hoor! het is heel normaal om langzaam achteruit te kachelen ook al laat de mri geen verslechtering zien.
die achteruitgang is niet tegen te houden door de huidige remmers.

zelf heb ik stilstand vanaf ongeveer 2018. geen enkele verslechtering te zien, maar wel te voelen.

ik heb RR, maar twijfel mede door de stilstand of het niet SP is geworden.
ik gebruik tecfidera, die kan ook gewoon heel goed werken, dus stoppen durf ik niet.

het is trouwens niet zwart-wit. als de ms progressief is kun je wel nog steeds laesies hebben, gemiddeld genomen zie je dan geen verslechtering op mri beelden maar ervaar je wel degelijk verslechtering.

Hoi @Michelle.

Ik heb een tijd geleden twee Engelstalige filmpjes (je kunt Nederlandstalige ondertiteling aanzetten) gemaakt waarin ik een model uitleg waarmee dit goed te begrijpen is:


Het model leg ik ook uit in deze twee Nederlandstalige filmpjes:


Ze staan allemaal op onze website www.msinbeeld.nl.

Het idee is dat door het (tijdelijk) dalen van de ‘functionele reserve’ eerdere schade wordt blootgelegd die je lichaam niet meer goed kan compenseren. Dit kan komen door stress (mentale stress, maar ook fysieke stress op je lijf, zelfs warm weer) en is in veel gevallen tijdelijk.

Bedankt voor jullie reacties

Zonder de video's te bekijken, dus misschien val ik in herhaling.
Mijn neuroloog zei mij deze week heel simpelweg: ontstekingen en laesies (de zogenaamde schubs) zijn te zien op een MRI. Degeneratie (dus geen schubs maar verdwijnend weefsel) is niet te zien op een MRI. Dus vooral in de progressieve fases zal er nog weinig verandering op de MRI te zien zijn.