Goedemorgen allemaal 2022

[Klick]

goedemorgen allemaal!

hele fijne -ige dag

[Klick]

Oeps! Mijn fysio wilde absoluut niet dat ik oefeningen op de gymbal deed in haar afwezigheid, omdat mijn balans niet goed meer is en wegens het valgevaar.

Mijn fysio vindt het juist belangrijk alles te doen en te proberen. Als iets blijkt niet goed te werken of verkeerd te voelen, dan zien we dan wel weer.
Het inhouden omdat de ms misschien wel tegen zou werken, daar is hij niet van.

Precies hoe ik zelf ook denk en doe. Natuurlijk ga ik op vakantie niet langs een afgrond staan, maar echt rekening houden met doe ik verder niet. Ik klim ladders, ik probeer alles.
Het werkt niet altijd, ik kan niet stilstaan en op een ladder moet je stilstaan.

[Marina]

Goedemiddag,

Vandaag weer een nige dag, geniet er (hopelijk) van!
En sterkte voor degenen die hier juist last van hebben!

@Klick denk dat ik je misschien verkeerd had begrepen met wat je eerder schreef:

ik ben 1x op een gymbal achterover gerold omdat ik een balans oefening wilde doen, miste net de tafelpoot met mijn hoofd. dat is blijkbaar zonder hulp een no go voor mij…

Ik schrok daar van en dacht (ten onrechte begrijp ik nu), omdat je tegenwoordig thuis zelf oefent zonder begeleiding, dat je je wellicht onvoldoende bewust was van het gevaar te vallen met een slechtere balans op zo'n gymbal.
Ik ben, hoewel ik i.h.a. een voorzichtig iemand ben, het overigens op zich eens met het alles te doen en proberen, enkel niet als het valgevaar (te) groot zou zijn, al zal dat natuurlijk ook wel weer verschillen per persoon, per situatie en hoe je balans is.

Vandaag weer oefenen met de band (blij dat dat nog lukt!).

Fijne dag nog!

[Klick]

ik probeer alles, maar die oefening was 1x thuis en nooit meer daarna. verder doe ik van de balans oefeningen de basis versie, die zijn al uitdagend genoeg voor mij.

liggend op mijn rug, met mijn voeten op de bal de kont omhoog is ver genoeg. de balans om dan nog 1 been op te tillen is ook niet te doen voor mij.

ik ga heel lekker op zonnig weer ik ga slecht op bewolkt en regenachtig weer. dus ik kruip nu uit mijn winterdip.

[Marina]

Goedemorgen!

Vanmiddag voor de laatste keer, voorlopig, fysio aangezien mijn therapeut ermee stopt jammer genoeg. Hoop snel weer een andere therapeut te kunnen vinden waar ik me goed bij voel!

@Klick zo te lezen doe jij heel andere oefeningen op/met de gymbal dan ik. Moest altijd enkel een oefening zittend op de bal doen (met armen, afwisselend linker en rechter, zover mogelijk naast me naar de grond toe bewegen). Deden deze al een tijd helemaal niet meer sinds m'n balans slechter is geworden. In plaats daarvan staande oefeningen (tussen de brug).

ik ga heel lekker op zonnig weer ik ga slecht op bewolkt en regenachtig weer. dus ik kruip nu uit mijn winterdip.

Ja ik kan me dat nog wel herinneren dat je dat schreef eerder. Fijn dat je 'winterdip' weer voorbij is !

Fijne dag nog allemaal!

[Klick]

goedenavond!

ik geloof dat ik die ook heb.. het lukt me niet meer een foto te uploaden anders had ik plaatjes.. (dat zegt mij altijd meer als woorden)

[Jetteke]

@Jetteke
Oh ook een emg...Sterkte im elk geval met afwachten! Hoop dat de uitslagen goed zijn.

Ik heb de uitslagen officieus al, dwz: ik heb even in mijn dossier op de website van het ziekenhuis gekeken. Maar volgens mij mag ik positief zijn. De MRI is vergeleken met de twee scans die ik vorig jaar had en er staat 'Conclusie: Subtiele afname van uitgebreide periventriculaire diepe witte stof laesies. Er is geen ringvormige aankleuring meer zichtbaar na toediening van gadoliniumhoudend contrast, Infratentorieel geen laesies meer detecteerbaar.'

Bij de uitslag van het EMG stond dat er geen CTS is gevonden. Dat is stom, ik heb ruim tien jaar gedacht dat ik CTS had. Zou dat dan toch de MS zijn? De MS verpleegkundige sloeg daar wel op aan toen ik dat zei, dat zou wel eens een signaal van MS kunnen zijn geweest.

Nou ja, over ruim een week zie ik de neuroloog weer, en die heeft het laatste woord.

[Steenbokje76]

@Jetteke
Lees net pas hier het berichtje van je.
Het is iig gunstig dat er niks meer aankleurde op de contrast scan. En dat er niks meer bij is gekomen.
Geen idee wat het wil zeggen als laesies in volume afnemen of geheel verdwijnen. Daar heb ik me nooit zo in verdiept.
Ben wel benieuwd naar de uitleg van je neuroloog over dat.

Over CTS weet ik niks. Maar het is gunstig dat er niks (meer) gevonden is.
Wel raar dat je dan mss een foute diagnose had. Of kan zoiets ook weer verdwijnen ?

[Jetteke]

@Steenbokje76
Ik ben ook wel benieuwd naar wat de neuroloog gaat zeggen. Naar aanleiding van de vorige scan in september zei ze wel dat er een paar laesies kleiner waren geworden, dus kennelijk kan dat wel.

Die CTS was een jaar of 10-12 geleden bij de huisarts. Hij zei dat het erger kon worden bij warm weer en het was toen ook warm. Dus toen het daarna weer wegtrok dacht ik: Daar kan ik wel mee leven. Het is toen nooit nader onderzocht.

[Marina]

Goedemiddag allemaal ,

Vandaag weer een zonnige dag, en geen fysio nog, dus mooi weer gelukkig voor weer een wandeling in het park i.p.v. op de loopband

@Jetteke gunstig idd. dat er een afname van laesies te zien is op je MRI-scan!

Het kan inderdaad voor komen dat laesies kleiner worden en/of niet meer te zien zijn op een MRI of dat er geen aankleuring meer zichtbaar is, heb ik begrepen uit berichten van Bram_MS. Dat zou kunnen komen, bijvoorbeeld, doordat een ontsteking niet meer actief is, er daardoor minder vocht (oedeem) is en daardoor het/de witte plekje(s) in volume afgenomen is/zijn. Twee andere redenen kunnen zijn: herstel van de bloed-brein-barriere en/of remyelinisatie.
Bram heeft er een filmpje over gemaakt, met een uitgebreide, duidelijke uitleg, die je hier kunt bekijken: "Kunnen MS-laesies verdwijnen?" https://www.youtube.com/watch?v=27lgde1JmnI

Ik ben ook weleens verdacht van dat CTS de klachten aan mijn hand veroorzaakten, maar bij mij is daar op het EMG ook geen bewijs voor gevonden. Ik denk zelf dat die klachten door de MS zijn veroorzaakt (is overigens niet bevestigd door de neuroloog). Ik ben dan ook benieuwd wat jouw neuroloog daarover gaat zeggen over een week.

Fijne dag nog iedereen!