Zou het MS kunnen zijn?

[ellen1980]

Hallo

Zoekende in diagnoseland dus... waar zal ik beginnen?
Eigenlijk heb ik al heel mijn leven klachten en zit ik in een medische mallemolen.
Trombocitopenie toen ik baby was, steeds maar weer angina's, oorontstekingen... toen ik kind was.
Ik herinner mij ook dat ik altijd al heel weinig energie had in vergelijking met mijn leeftijdsgenoten. En die extreme vermoeidheid steekt heel regelmatig de kop op. Nu nog steeds.

Op mijn 24e (ik ben nu 42) kreeg ik tintelingen en een lam gevoel in mijn arm. Bij warm weer kreeg werd het erger en ik herinner mij dat ik af en toe een koelelement ter hand nam om het dragelijker te maken. Ik ging ermee naar de neuroloog maar die vond geen verklaring (heeft geleidingstest gedaan en die was ok)
Niet veel later werd ik ziek. Ik was extreem moe en werd gek van de rugpijn. Een drukkend, vervelend, pijnlijk gevoel in mijn onderrug. Het was precies een aanhoudende rugwee.
Ik ben een aantal weken totaal out geweest en niemand die wist wat het was.

Nadien ging het weer beter. Ik kreeg ondertussen mijn oudste zoon en had bekkeninstabiliteit tijdens de zwangerschap en die is nooit meer weggegaan.

Een paar jaar later kreeg ik tintelingen in mijn rechterbeen en die zijn nooit meer weggegaan.
Maar het was draaglijk. Ik kreeg nog 2 kinderen en weer had ik te maken met bekkeninstabiliteit.
Tijdens mijn 2e zwangerschap kreeg ik een tweede geleidingsonderzoek en toen bleek er een verstoring te zijn vanuit L4L5 in mijn rug. Maar er werd nooit iets meer gedaan.

Ik modderde verder aan en kreeg meer en meer klachten. Met de extreme vermoeidheid, de tintelingen in mijn been en soms draaierigheid als constante.

De afgelopen 5 jaar zag ik het meer en meer achteruit gaan: gewrichtsklachten (elk gewricht doet pijn) vermoeidheid (ik sta meer moe op dan ik gaan slapen ben) en mijn been dat meer en meer tintelt met soms elektrische schokken in mijn voet, trillen aan de zijkant van mijn voet (net als een trillend ooglid)
Ik merk ook dat ik, als ik moe ben, krachtverlies heb in mijn benen en armen. Ik ben moeten stoppen met mijn werk als begeleidster van volwassenen met een verstandelijke beperking omdat het niet langer houdbaar was.

Ik ging naar de neuroloog maar het geleidingsonderzoek was normaal en ze keken mij heel vreemd aan met mijn klachten, precies alsof ze mij niet geloofden.
Bij een arts fysische geneeskunde werd de diagnose fibromyalgie en spasmofilie gesteld maar mijn kine twijfelt eraan omdat mijn klachten niet typisch voor die aandoeningen zijn.
Ondertussen kreeg ik ook last aan de li kant van mijn gezin: mijn kaakspieren in kramp, een drukkend gevoel rond mijn oog, mijn oog dat soms vanuit het niets knalrood wordt en periodes met verminderd zicht. Ook soms tintelingen in mijn tong.

Ook merk ik dat ik moeite heb met onthouden, het vinden van woorden of namen van mensen die ik regelmatig zie.
Gisteren merkte ik ook dat, als mijn kine bepaalde spieren op spanning zet (b.v. het rekken van mijn heup) dat het schokken geeft in mijn voet.
Voor de tintelingen neem ik lyrica maar dat doet totaal niets.

Ik ben nu naar andere neuroloog gegaan voor 2e opinie. Die nam MRI van onderrug maar daar zijn alleen bulgings op te zien en facetartrose. Niets wat de tintelingen kan verklaren.
Sinds gisteren merk ik ook dat mijn li been ook tintelt vanuit mijn voet tot mijn kuit.
Bij warm weer weet ik niet waar ik het heb en koud water op mijn voeten en benen helpt dan wel.

In september staat nog een MRI van mijn hersenen gepland maar volgens de neuroloog zou daar niets uitkomen.

IK heb ook last van mijn menstruatie: heel pijnlijk (weer die onderrug) niet regelmatig maar gynaecologisch is ook alles ok.

Ik weet het niet zo goed meer. Toch fibro en spasmofilie of toch iets anders. Ben het een beetje beu om niet geloofd te worden...

Bedankt dat ik mijn verhaal hier mocht neerpennen.

[Moekesolar]

Hoi vervelend al die klachten en dat je niet meer kunt werken. Denk je dat het ms is? Op de MRI zouden ze dat moeten kunnen zien toch? Ik ben zelf ook nog zoekende dus ik ben geen expert hier in. Misschien kan je een second opinion doen? Veel sterkte.

[ellen1980]

Ja, ik begin toch een beetje aan ms te denken... Ik hoop idd in September uitsluitsel te krijgen.

[Daffiedaff]

Jeetje.. september pas??!
Kun je niet eerder een MRI in? Wat een zoektocht zeg..
En wat wordt er toch divers gehandeld in NL
Ik gun je snel meer duidelijkheid

[Klick]

@ellen1980
welkom hier!

kom je uit Belgie? je hebt het over kine, dus ik denk het wel.

ik weet niet hoe het daar werkt met extra druk zetten op de artsen, hier in nl kan het ook via de verzekering (moet je misschien wel naar een ander ziekenhuis maar kom je wel eerder aan de beurt). persoonlijk vind ik september ook laat.

je hebt sommige klachten die mij wel doen denken aan ms, het zijn iig zenuw klachten. ook zijn er klachten die mij weer niet doen denken aan ms (gewrichtspijnen). het kan heel goed een combinatie van dingen zijn. fibromyalgie heeft veel overlap (als ik het mij goed herinner) met de klachten van ms.

heb je al eens een bloedtest gedaan op al je vitamines en mineralen? tekort van iets, maar zeker ook teveel van iets kan schadelijk zijn.

[ellen1980]

Hallo Klick

Bedankt voor je reactie. Ja, ik kom uit België.
September klinkt inderdaad veraf, maar eigenlijk in België toch nog vrij snel, vind ik.
Het is natuurlijk vakantie en daar moeten we dan ook maar rekening mee houden.

Ik heb inderdaad ook al gelezen dat fibro veel overlap kent, dus ik weet niet of ik het allemaal op de
fibro moet steken. Maar ik voel wel dat ik steeds minder kan. En fibro is eigenlijk niet progressief.

Nee, een bloedonderzoek is nog niet gebeurd. Daar moet je hier ook voor "zeuren".
Van het kastje naar de muur dus en heel veel onduidelijkheid...

Gisteren kreeg ik ook weer dat lamme gevoel in mijn arm. Ging wel vrij snel over maar dat heb ik dus lang geleden ook al gehad.

[Klick]

@ellen1980 dan zou ik toch gaan zeuren om een uitgebreide bloedtest alvast..

vitamines en mineralen heeft je lijf nodig, maar kan het ook teveel hebben. in iedergeval zou ik b12, b6, D, mg laten testen. en vraag naar de waardes!
hier in nl vinden huisartsen een vitamine D van 50 ok, maar die norm is uit 1950 en puur bedoeld om botontkalking tegen te gaan. dat er verder heel veel processen in je lichaam verkeerd gaan zegt die norm niks over.
vitamine D wat te hoog is is gevaarlijk. zelf streef ik naar een waarde tussen de 100 en de 150.
b12 is een uitplasbare vitamine, het kan niet veel kwaad, je lijf heeft waarschijnlijk wel meer nodig als de norm van de huisarts. ik ging me boven de 800 pas beter voelen.
b6 is gevaarlijk en veel toegevoegd aan voeding of drinken. als je normaal eet krijg je al genoeg binnen, neem je daarnaast een multivitamine? of ben je gek op dat ene sportdrankje? krijg je misschien wel teveel!

magnesium heb je nodig voor je vitamine D en calcium huishouding. ca heb je nodig voor je hart, maar als je D hoog supplementeerd dan mag je weer niet teveel ca om verkalking van de organen te voorkomen.

[Moekesolar]

Ik snap ook niet dat ze het niet eerst goed onderzoeken voor dat ze fibromyalgie zeggen. Meestal geven ze zo n diagnose zodat je stopt met shoppen van de ene hulpverlener naar de andere.

[Klick]

ik heb het destijds ook zelf moeten vragen, het is hier in nl ook niet standaard..
zo jammer, de farmacie verdient niks aan vitamines dus kijken ze er niet naar (is mijn mening)

[Moekesolar]

Ik niet. De huisarts stelde het zelf voor. Ik heb een hele uitgebreide bloedtest gehad. Lever, alcoholmisbruik, glucose, vitaminen, ijzer, bezinking en nog meer. Ik vond het een goed plan.