Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ook even voorstellen

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Lynette

Ook even voorstellen

Bericht door Lynette »

Hallo allemaal,

Sinds oktober zit ik in de MS molen.
Het begon met 4 dagen vreselijk pijn in mijn linker oogbol en deels uitval van zicht. Huisarts heeft mij doorgestuurd naar de oogarts en die heeft mij vervolgens doorgestuurd naar de neuroloog. Neuroloog heeft voor de zekerheid een MRI laten doen maar verwachte geen bijzonderheden. Helaas wel wittestofafwijking en nu 3 MRI's verder en dit is de verslag.

Verslag: 3e MRI
Protocol MRI brein MS.
Hyperintense witte stof afwijkingen, subcorticaal en periventriculair gelokaliseerd, gedeeltelijk radiair georiënteerd ten opzichte van de zijventrikels. Temporaal rechts en links frontaal een witte stof afwijkingen waarbij de U-vezels lijken te zijn betrokken (key images). Aan de linkerzijde een hoog signaal laesie in het laterale deel van het centrale gedeelte van het corpus callosum (key image).
In de hersenstam en het cerebellum geen focale afwijkingen.
Afwijkingen zijn onveranderd.
Na gadolinium geen verandering van signaalintensiteit.

Conclusie:
Beeld sterk verdacht voor multipele sclerose waarbij wordt voldaan aan de criteria voor disseminatie in plaats.
Beeld ongewijzigd: Geen actieve laesies

Ik krijg geen diognose MS want volgens mijn neuroloog heb ik geen passende klachten. Gevraagd of het dan wat anders kon zijn, daar was absoluut geen sprake van want als het wat is, is het zeker MS, heel verwarrend. Ik moet volgens hem uitval hebben van mijn benen, niet kunnen lopen en dit voor een langere periode.
Dat ik hoorde dat het eventueel MS zou kunnen zijn klonk het niet heel gek bij mij, het verklaarde klachten uit het verleden en nu.
Ik loop al veel bij de fysio, met in het verleden veel onderrug/heup klachten, verhoogde spierspanning ect. Neuroloog zei dat het moeilijk was om naar te gaan of dit met MS te maken heeft gehad, zolang ik echt totaal geen uitval heb gehad denkt hij niet dat het MS is.
Klachten verleden: veel onderrug/heup klachten met uitstraling been besproken met neuroloog.
Klachten uit het verleden niet besproken met neuroloog, nooit aan de orde gekomen en het zijn korte afspraken van 10 minuten.
Duizelijkheid, volgens de huisarts ontsteking van het evenwichtsorgaan. Is vanzelf overgegaan maar speelt af en toe op.
Verhoogde spierspanning, linker bil/been bij de fysio dry needling gedaan en advies magnesium slikken. Is vanzelf overgegaan maar ik heb op dit moment weer last.
Blaas problemen, kan soms mijn plaats niet ophouden, overgang? Soms het gevoel hebben van blaasontsteking, urine ingeleverd geen blaasontsteking.
Obstipatie, ik neem nu laxeermiddelen
Misselijk moe, daar gaat de neuroloog niet op in.
Ik heb nog meer klachten waar ik niet echt met mijn neuroloog over heb gepraat. Hij geeft zelf aan dat MS zijn veld van expertise niet is.
24 augustus heb ik een afspraak bij de MS centrum in het Vumc voor een second opinion. Ik moet eigenlijk alles opschrijven waar ik last van heb. Tot nu toe heb ik alles op de overgang gegooid en een burnout bijna anderhalf jaar geleden.

Zijn er hier mensen met MS die geen uitval hebben gehad van hun benen?
Het lijkt of mijn diagnose hierop hangt! Wat vinden jullie van mijn verhaal? Heeft iemand tips voor mij?

Sorry voor de lang verhaal, ik moest echt even mijn hart luchten. 24 augustus kan niet snel genoeg komen.
Sara

Re: Ook even voorstellen

Bericht door Sara »

Hi Lynette,

ik kan me voorstellen dat je ongeduldig bent, met zo'n MRI-beeld dat 'sterk verdacht voor MS' is, en een neuroloog die je voorspiegelt dat je pas de diagnose kan krijgen als je niet meer kan lopen.
Dat laatste klopt natuurlijk voor geen meter. Er zijn genoeg mensen met MS die nog prima kunnen lopen.
Dat de diagnose nu niet gesteld kan worden ligt waarschijnlijk aan het feit dat de neuroloog niet overtuigd is dat er disseminatie in tijd is. Naast de disseminatie in plaats (meerdere plekken waar schade is), is dat een voorwaarde voor de diagnose MS.

Ik ga er even vanuit dat jouw recente oogproblemen neurologisch van oorsprong zijn, dan moet een neuroloog ervan overtuigd zijn dat je ook op een ánder moment (tijd) een ándere neurologische klacht hebt gehad die redelijkerwijs door MS veroorzaakt kan zijn.

Het zou dus kunnen helpen om aan je fysiotherapeut of liever nog huisarts te vragen of hij/zij aan de hand van de verdenking op MS nog eens samen met jou je medische verleden wil bekijken. Er is in huisarts en wetenschap pas een stuk over MS verschenen (https://msweb.nl/actueel/nieuws/hengstm ... rtsen-bij/). Daar zou je hem/haar subtiel op kunnen wijzen :). https://www.henw.org/artikelen/multipele-sclerose

Als je huisarts die info aanlevert voor de second opinion, hebben ze bij VUMC in ieder geval voldoende gegevens.
Lynette

Re: Ook even voorstellen

Bericht door Lynette »

Hoi Sara, wat leg je dat goed uit zeg, het had fijn geweest als de neuroloog dat ook had gedaan.
De enige klacht waar ik in het verleden heel veel last van gehad hebt is onderrug en heuppijn links met een hele nare gevoel in mijn been, zeker met kracht verlies, dat zou ik als uitval kunnen beschouwen. Ik kon daar af en toe amper van lopen. Daar is nooit wat uitgekomen, zelf niet na 2 mri's. Eens in de zoveel tijd speelt dat weer op met een vervelende kramp gevoel in mijn kuit. De andere klachten zijn vage klachten die op de overgang en burnout zijn gegooid van mijn huisartsen (ik heb altijd een andere).
Vandaag had ik een gesprek met een nieuwe huisarts I.v.m. mijn extreme vermoeidheid en klachten, ik moet weer bloedprikken om te kijken of daar wat uitkomt. Zo als ik het lees bij jou moet je echt een 1e schub kunnen aantonen, dat kan ik helaas niet, dus verwacht ik geen diognose bij de Vumc. Misschien zijn mijn klachten gewoon een deel van de overgang en moet ik mij erbij neerleggen. Ik wacht eerst de Vumc af en dan is het voor mij prima zo!
Ikke1201

Re: Ook even voorstellen

Bericht door Ikke1201 »

Ik heb maar 1x echt last gehad van been. Maar doordat er een MRI is gemaakt met contrastvloeistof en er plekken actief waren en plekken niet actief kan ook de dessimenatie in tijd aangetoond worden.

Ik weet dat er ook op verschillende plekken in hersenen (ik weet de opdeling niet meer) of ruggenmerg plekken moeten zijn.
Lynette

Re: Ook even voorstellen

Bericht door Lynette »

Hi Ikke,

Bij mij ook diverse plekjes te zien alleen niks actief op het moment. Ik heb ook een VEP onderzoek gehad en die gaf ook afwijkingen aan.
Ik voel dat er iets niet klopt in mijn lijf, of het MS ga ik zien 24 augustus 🤷‍♀️
Bram_MSinbeeld

Re: Ook even voorstellen

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Lynette schreef: 11 jul 2022, 11:24 […] Ik moet volgens hem uitval hebben van mijn benen, niet kunnen lopen en dit voor een langere periode […]
Hoi @Lynette, dit is onzin. Als je neuroloog je dit gezegd hebt is dat directe aanleiding om een andere neuroloog te kiezen die wel verstand van zaken heeft.

De diagnose MS is best lastig te stellen. Hoe dat werkt en waarom het lastig is leggen we in deze video uitgebreid uit.

Afbeelding
Hoe wordt de diagnose MS gesteld?

Wat in jouw geval lijkt te ontbreken is aanwijzing voor ‘spreiding in tijd’ (DIT). Een nieuwe terugval levert dat bewijs. Een lumbaalpunctie kan dat eventueel ook.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp