Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

juiste diagnose?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Daffiedaff

juiste diagnose?

Bericht door Daffiedaff »

Ik heb de diagnose RRMS.
Echter heb ik nog nooit een aanval ervaren en nu twijfel ik of dit wel juist is.
Ik ben gestart met een continu tintelende hand.. en die tintelingen zijn nooit meer weggegaan. later kreeg ik ook de het teken van lhermitte.
In oktober 2018 had ik mijn eerste scan, daar was 1 kleine leasie te zien bij mijn hersenen en 1 in mijn ruggenmerg.
In januari 2020 kwamen er twee kleine leasies in de hersenen bij.
En nu, juli 2022 zijn er twee leasies in mijn ruggenmerg bijgekomen.

Dus op de harde beelden, de MRI beelden, zien we achteruitgang. Ik heb geen aanvallen gehad.
Het enige dat ik merk is dat ik soms echt heel moe ben en dat mijn hand steeds een stukje slechter lijkt te worden.

Hoe zien jullie dit? Moet je echt aanvallen hebben? en ik lees dat je met RRMS eigenlijk ook weer hersteld.. dat lijkt niet te gebeuren. Iemand die zich hier in herkend?
Ik gebruik nog geen medicatie, het advies van de neuroloog is om wel echt te starten. Iemand adviezen welk middel??

Alvast bedankt!

En ohja.. ik had laatst dat ik mijn wachtwoord op werk niet meer wist.. wat ik gewoon elke dag gebruik.. gewoon echt een black out.. herkent iemand dit??
Nessa

Re: juiste diagnose?

Bericht door Nessa »

Twijfel je aan de diagnose MS of aan het etiketje RR?

Vaak duurt het een tijdje voor duidelijk is welke vorm je hebt. Dat je bent 'begonnen' met RR is dus niet gek. De MRI's laten in jouw geval trouwens wel degelijk ontstekingsaanvallen zien, in de vorm van nieuwe plekjes op de MRI. Dat wordt tegenwoordig belangrijker gevonden dan of je zelf ook ervaart dat er een aanval is geweest.

Dat je hand steeds slechter wordt, kan echt te maken hebben met de aanvallen. Ook kan het zo zijn dat je inmiddels SP bent. Maar zolang er nog ontstekingsactiviteit te zien is op de MRI, maakt dat qua behandeling niet uit.

Als het gaat om medicatie heb je grofweg de injecties (copaxone en interferon) en de pillen (tecfiders en aubagio). Heeft jouw ziekenhuis een ms verpleegkundige? Die kan je meer informatie geven.
Daffiedaff

Re: juiste diagnose?

Bericht door Daffiedaff »

Misschien twijfel ik wel aan beide..
Maar vooral de RR, dan zou ik toch verwachten dat mijn hand tussendoor beter is?

Ik ga in september naar MS verpleegkundige om te praten over medicatie.. Wil goed voorbereid erheen
Klick

Re: juiste diagnose?

Bericht door Klick »

dat er plekjes bijkomen is idd ontstekings / aanval activiteit.. dat wil niet zeggen dat je geen blijvende schade kan hebben.
ook wil een onveranderde mri niet zeggen dat er geen verslechtering is.

ook is het zo dat als je progressief bent je nog aanvallen kan hebben.

het is allemaal niet zwart wit..

ik twijfel zelf ook, al vanaf mijn diagnose jaar geen voelbare aanval meer gehad. en sinds in op tecfidera sta ook niks geen verandering meer op de mri. dus of de tec werkt goed of ik ben sp.
ik heb wel merkbare achteruitgang trouwens.
Jetteke

Re: juiste diagnose?

Bericht door Jetteke »

Ik heb vorig jaar de diagnose MS gekregen en pas vorige maand, nadat na een jaar weer een MRI was gemaakt, werd dat RRMS. Het begon bij mij met naar ik dacht een oorontsteking en een 'dronkemansloopje'. Ik heb me sindsdien altijd afgevraagd hoe je kunt weten of je weer een schub hebt en die vraag hier ook wel op het forum gesteld, maar daar is net zo veel peil op te trekken als op het verloop van de ziekte.

Ik ben vorig jaar ook meteen aan de MS-remmende medicatie gegaan. Schade die is ontstaan is helaas niet hersteld, lopen gaat nog steeds niet zoals het hoort. Maar er zijn geen nieuwe laesies bij gekomen en een paar die er zaten, lijken te zijn verdwenen.
Marina

Re: juiste diagnose?

Bericht door Marina »

Naast de al gegeven informatie in de voorgaande reacties kan ik je dit filmpje aanraden van Stichting MS in beeld: https://www.youtube.com/watch?v=dS9uKjGz8AQ
Daar worden onder andere alle verschillende MS-medicijnen in genoemd en gerangschikt op effectiviteit en de overwegingen besproken om, en welke, medicatie te gebruiken.
Het hangt van verschillende factoren af (zie filmpje) voor welke medicatie je in aanmerking komt. Normaal gesproken kiest een neuroloog op basis van die factoren een aantal medicijnen die met jou worden besproken. Je kunt daar dan informatie over opzoeken of vragen aan je neuroloog/MS-verpleegkundige en er altijd nog over nadenken of en zoja voor welk medicijn jij kiest.

Daarbij wordt er in het filmpje ook gesproken over het al dan niet hebben van duidelijk merkbare aanvallen en de mogelijke oorzaken van niet merkbare aanvallen.

Wat betreft het niet meer op je wachtwoord komen:
Het is niet precies hetzelfde, maar ik heb in toenemende mate last van het niet op het juiste woord komen voor iets. Woordvindingsproblemen komen in ieder geval relatief vaak voor bij MS.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: juiste diagnose?

Bericht door Toeter »

Daffiedaff schreef: 14 jul 2022, 20:12 Misschien twijfel ik wel aan beide..
Maar vooral de RR, dan zou ik toch verwachten dat mijn hand tussendoor beter is?

Ik ga in september naar MS verpleegkundige om te praten over medicatie.. Wil goed voorbereid erheen
Mijn handen zijn de enige aanval die niet beter is geworden. Tintelen nu al 10 jaar.

Dat je vlekken hebt, betekent dat je wel aanvallen hebt.

Als je volledig progressief was kreeg je geen nieuwe vlekken.

Het kan wel dat je een soort tussenvorm hebt: én geleidelijk achteruit gaan én nieuwe vlekken.

Dat je de vlekken niet gevoeld hebt kan prima. Niet alle delen van je hersenen besturen iets wat voor jou direct waarneembaar is. Er kunnen bijvoorbeeld zenuwen van je darmen aangetast zijn.

Of je hersenen hebben snel een omweg gevonden voor de signalen. Ze hebben het gecompenseerd door de signalen via een andere route te sturen.

Wel zorgt elke nieuwe vlek ervoor dat het compensatie vermogen van je hersenen afneemt. Je kunt daardoor steeds moeier worden of andere cognitieve klachten krijgen
Daffiedaff

Re: juiste diagnose?

Bericht door Daffiedaff »

Het gaat dan bij mij wel om plekken in het ruggenmerg (2e en 7e nekwervel) en geen nieuwe leasies in hersenen.
Daffiedaff

Re: juiste diagnose?

Bericht door Daffiedaff »

Toeter schreef: 15 jul 2022, 12:41 Mijn handen zijn de enige aanval die niet beter is geworden. Tintelen nu al 10 jaar.

Dat je vlekken hebt, betekent dat je wel aanvallen hebt.

Als je volledig progressief was kreeg je geen nieuwe vlekken.

Het kan wel dat je een soort tussenvorm hebt: én geleidelijk achteruit gaan én nieuwe vlekken.

Dat je de vlekken niet gevoeld hebt kan prima. Niet alle delen van je hersenen besturen iets wat voor jou direct waarneembaar is. Er kunnen bijvoorbeeld zenuwen van je darmen aangetast zijn.

Of je hersenen hebben snel een omweg gevonden voor de signalen. Ze hebben het gecompenseerd door de signalen via een andere route te sturen.

Wel zorgt elke nieuwe vlek ervoor dat het compensatie vermogen van je hersenen afneemt. Je kunt daardoor steeds moeier worden of andere cognitieve klachten krijgen

Dank voor je heldere antwoord!! Daar kan ik wat mee.. ik ga het een soort van begrijpen denk ik
Bram_MSinbeeld

Re: juiste diagnose?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Beste @Daffiedaff, heel in het kort:
  • Je voldoet zowel aan de eisen spreiding in tijd als in plaats. Hoe dat zit leggen we uit in dit filmpje.
  • Het is belangrijker om te weten of je MS actief is, of dat er niet-actieve MS progressie is. Ofwel of er MS-ontstekingen zichtbaar zijn op de MRI, of dat je geleidelijk achteruit gaat. (De verschillende vormen MS en hoe je het kunt zien vertellen we in dit filmpje). Dat weten is belangrijk omdat alle huidige medicatie metname lijkt te werken bij het voorkomen van die acute ontstekingen. In jouw geval is de MS actief, dat zie je aan de nieuwe laesies op de MRI.
Met die twee gegevens lijkt me vrij zeker dat je diagnose MS klopt. De vormen van MS (RRMS/SPMS/PPMS) zijn niet zo zeer hokjes, maar het is als het ware een spectrum. Dat je (nog) weinig klachten hebt van je MS ondanks de plekjes op de MRI is zoals @Marina schrijft te danken aan de neuroplasticiteit van je hersenenen. Ofwel hun capaciteit om om te gaan met schade, om daar 'omheen' te werken als het ware.
Maar schade blijft en die neuroplasticiteit neemt af naarmate we ouder worden. Daarom is het belangrijk om die schade, ook al heb je er niet direct last van, te voorkomen. Hier werkt MS-medicatie meestal best goed voor. Als je ondanks je medicijn toch ontstekingen blijft houden dan is dat een reden om van medicatie te veranderen. In dit belangrijke filmpje vertel ik daar meer over.

In jouw geval zou ik zeker starten met een effectief MS-medicijn. Je MS veroorzaakt schade in je hersenen (zie MRI). Van die schade zul je de rest van je leven last hebben. (Hoe veel is van veel dingen afhankelijk, je hersenen werken, zeker als je jonger bent, om de schade heen. Maar dat kost vaak meer energie en dat kan vermoeidheid veroorzaken). Op latere leeftijd of als 'het water in het zwembad daalt' heb je meer last van die oude schade.
In de afgelopen vier jaar (waar je geen medicatie hebt gebruikt) is schade opgetreden die helaas blijvend is. Voorkomen van die schade met medicatie is belangrijk aangezien reparatie achteraf helaas niet mogelijk is.
Daffiedaff schreef: 14 jul 2022, 19:45 En ohja.. ik had laatst dat ik mijn wachtwoord op werk niet meer wist.. wat ik gewoon elke dag gebruik.. gewoon echt een black out.. herkent iemand dit??
Toen ik in 2016 veel last had van mijn MS merkte ik precies dit en ik heb ook wel eens bij de supermarkt gestaan met mijn pin-pas waarvan ik de code niet meer kon herinneren... Gelukkig gaat het beter sinds de MS niet meer actief is.

Omdat veel mensen met dezelfde vragen zitten hebben we veel al in filmpjes uitgelegd. Daarom lijkt zo'n bericht van me wel op reclame voor onze filmpjes ;)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp