Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

juiste diagnose?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Job

Re: juiste diagnose?

Bericht door Job »

Daffiedaff schreef: 14 jul 2022, 19:45



Hoe zien jullie dit? Moet je echt aanvallen hebben? en ik lees dat je met RRMS eigenlijk ook weer hersteld.. dat lijkt niet te gebeuren. Iemand die zich hier in herkend?

En ohja.. ik had laatst dat ik mijn wachtwoord op werk niet meer wist.. wat ik gewoon elke dag gebruik.. gewoon echt een black out.. herkent iemand dit??
Daffiedaff:
Ik zag dit lange tijd ook zo, maar daar ben ik van teruggekomen. Ik had achteraf gezien heel veel verschijnselen: zowel lichamelijk als cognitief, maar die heb ik nooit als MS herkend bij me zelf. Ik had een drukke baan in de zorg, en dacht altijd dat klachten als een arm niet meer goed op kunnen tillen, een been dat het even niet zo lekker deed op de ijsbaan, of een hoofd vol watten kwam door te veel overuren maken, te veel vroege diensten na late diensten of even een nachtdienst overnemen na een late dienst door ziekte.
Of ik zocht het in het materiaal: mijn veters zaten te strak of te los, er zat vast een slag in mijn wiel waardoor ik zo wiebelde.

Het ging ook altijd wel weer over. Wist ik veel van Relapsing Remitting MS. Een MS patiënt zat in mijn optiek in een rolstoel omdat hij niet meer kon lopen. In 2011 zaten er al veel laesies in mijn hersenen, maar omdat ik vond dat ik geen klachten had leek starten met een remmer nog niet nodig tot dat ik in 2016 serieuze uitval kreeg.

Toen moest ik aan de DMT's: Copaxone remde niet voldoende, Gilenya evenmin, bleek op mijn meest recente MRI beelden: tussen 2016 en 2022 zijn er nieuwe laesies in mijn ruggenmerg ontstaan, maar na 2016 was er nooit meer een MRI gemaakt van mijn ruggenmerg. Vorig jaar startte ik met Ocreluzimab en nu zijn er eindelijk geen nieuwe laesies bijgekomen, maar intussen is er sprake van serieuze secundaire progressie, is er veel schade in de vorm van black holes, en merk ik dat, wanneer mijn zwembad leegloopt, om met het model van Bram Platel te spreken, de verschijnselen steeds heftiger zijn.
Ik kan alleen maar aanbevelen: start met remmende medicatie, ook al denk je geen aanvallen te hebben.

En wat dat wachtwoord betreft: Ik vergeet steeds meer namen, herken mensen niet die me aanspreken terwijl ze mij duidelijk wel kennen, ik heb een ezelsbruggetje voor mijn pincode, maar was laatst zelfs dat ezelsbruggetje vergeten omdat je 9 van de 10 keer alleen maar je pasje hoeft te scannen en als toppunt wist ik niet meer hoe mijn wasdroger werkte. Ik dacht dat hij stuk was, maar ik deed het gewoon verkeerd, terwijl ik dat apparaat toch al jaren gebruik!
Daffiedaff

Re: juiste diagnose?

Bericht door Daffiedaff »

dank voor je antwoord.
Zo lastig het koffie dik kijken.. maar het helpt mij om de verschillende verhalen en meningen te horen.

Nu hoor ik ook dat sommige medicatie maar in 20% van de gevallen helpt.. Mijn ms verpleegkundige zegt dat alles even effectief is..
Hoe zit dit?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: juiste diagnose?

Bericht door Toeter »

Wat ik ervan weet is dit: tijdens de studies naar de medicijnen zijn er allemaal getalletjes uit komen rollen: Milan remt 30%, tecfidera remt 60%, Tysabri remt 75% enzovoort.

Dus na een jaar Milan zou je gemiddeld 30% minder ziekteprogressie (extra vlekken) zien dan bij iemand die niks gebruikt.

Maar dit zijn getallen die zijn gebaseerd op resultaten bij grote groepen mensen in een studie.

Mij is verteld dat in de praktijk een medicijn óf heel goed voor iemand werkt óf niet.

En mijn ervaring is dat als jij vlekken blijft krijgen, ze niet denken 'oh het zijn er in ieder geval 30% minder dan zonder medicijnen'

Nee ze blijven zoeken naar een medicijn wat voor jou werkt, waardoor je helemaal geen vlekken meer krijgt.

Het is heel gevaarlijk om te gaan zitten wachten tot je klachten 'erg genoeg' zijn, want de medicijnen genezen je niet. Alle schade die de MS veroorzaakt, blijft voor altijd. Er is geen weg terug.

De hele behandeling is erop gericht om te zorgen dat jij zo laat mogelijk last krijgt van je ziekte.

MS is een hele ernstige ziekte waar geen geneesmiddel voor is. Remmen is het enige wat we hebben.

De eerste 10 tot 15 jaar althans. Daarna gaat het grootste deel van de mensen over naar secundair progressief en is er qua medicijnen nog maar weinig mogelijk.

Je moet de winst dus de eerste 15 jaar pakken. Die jaren kun je nog de ziekteprogressie remmen.
Daffiedaff

Re: juiste diagnose?

Bericht door Daffiedaff »

Bedankt allemaal.

Inmiddels heb ik een andere neuroloog gesproken. Hij denkt ook dat het wellicht meer een progressieve vorm met nieuwe aanvallen betreft en adviseert mij nu of aubagio of tecfidera. Deze zouden net wat krachtiger zijn dan de andere middelen. Volgende week spreek ik hier verder over met ms verpleegkundige.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: juiste diagnose?

Bericht door Toeter »

Wat fijn @Daffiedaff dat je een neuroloog hebt gevonden die jouw twijfel serieus neemt en met je meedenkt!
Daffiedaff

Re: juiste diagnose?

Bericht door Daffiedaff »

En om het verhaal af te maken, ik ben een paar maanden geleden gestart met vumerity. In januari weer nieuwe mri als 0 meting.
Klick

Re: juiste diagnose?

Bericht door Klick »

@Daffiedaff je schreef toen dat je de keuze had tussen aubagio en tecfidera. mag ik vragen waarom het uiteindelijk vumerity is geworden?
Daffiedaff

Re: juiste diagnose?

Bericht door Daffiedaff »

Zeker! De neuroloog kwam met aubagio en tecfidera maar las zelf over vumerity en dat dit dezelfde werking moet hebben als tecfidera met minder bijwerkingen. In het gesprek met verpleegkundige (die ook de medicatie voorschrijft) heb ik dit besproken en daarmee gestart. Dus om de kans op bijwerkingen te beperken.
Klick

Re: juiste diagnose?

Bericht door Klick »

@Daffiedaff aha logische keuze 👍
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: juiste diagnose?

Bericht door Toeter »

@Daffiedaff, heb je inderdaad weinig/geen bijwerkingen?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp