Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS, psychosomatisch of iets anders?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
tiz1980

MS, psychosomatisch of iets anders?

Bericht door tiz1980 »

Beste mensen,

Ik ben een man van 41 en heb altijd hard gewerkt. In februari ben ik uitgevallen. Ik heb corona gehad waarbij ik niet echt ziek ben geweest. Na 5 dagen weer aan het werk en kreeg ik veel overspanningsklachten nam ik de nodige rust. Veel angsten gehad over dat het toch corona was maar het leek later eerder over overspanningsklachten (wat niet geheel gek is na een roerige tijd van afgelopen jaren). Na enige rust van een paar weken namen de spanningsklachten middenrif en hoofd namen af ik had geen hyperventilatie. Alles leek goed te gaan omdat ik zeker een week helemaal goed voelde. Ik had nog steeds rust en wilde net weer wat dingen oppakken toen ik geconfronteerd werd met nieuwe klachten en het rustig aan ben blijven doen.

Eind maart kwam dove gevoel zijkant billen opzetten (geen kracht verlies of totale verdoofdheid). De huisarts zei dat het hernia achtige klachten waren en kon best wel komen door mijn onderrugklachten. Daarna kwam er een branderig gevoel onderarm links dit werd later ook bovenarm en ook rechterarm , toen de benen en heel even paar nachten ook hele lichaam. In die periode waren ledematen extra gevoelig voor warmte. Dit is later verdwenen met de branderigheid. Het zicht was eerst wat vreemd alsof het ook allemaal anders en wat feller binnenkwam en na een week ging ik ineens dubbelzien wazig zien.

Rond april kwam er een gevoel van strakte in onderbeen links en knie. Dit ging weg en dit was ook even weekje rechts bij de knie. Mijn voeten voelde heel vaak heel koud maar waren niet zo koud als ik ze met de handen voelde. Ik had in deze periode ook last van regelmatig aandrang terwijl ik niet nodig moest plassen (geen blaasontsteking). In mei ook in het gezicht links een koud gevoel voor een paar weken. Toen maar naar de huisarts gegaan en kon ook niks vinden met neurologische test en bloedonderzoek. Geen lyme, geen diabetes en geen andere afwijkingen in het bloed geconstateerd.

In mei viel het op dat ik tremors in mijn handen had. Vooral eerst tijdens bewegen vingers zijwaarts en naar binnen (waar iedereen wel tremors heeft) maar toen ook zichtbaarder met diverse langzame bewegingen. In stilstand zijn ze er ook maar gering.

In juni waren mijn benen heel vermoeid maar had ik wel kracht. Ben bij de neuroloog geweest en heeft niks alarmerends gezien tijdens neurologische tests. Ook MRI (alleen hoofd) gehad in juni omdat ik wel graag dingen wilden uitsluiten. Er was niks afwijkends te zien. Alleen een kleine aspecifieke witte vlek frontaal links gezien zonder tekenen van demyelinisatie. Ook geen tekenen van infarct of iets dergelijks. Geen verder onderzoek nodig dus.

Eind juni ging vermoeidheid benen weg maar kreeg ik ook tremors in voeten tijdens flexen (trap lopen, schoenen aan doen). En heb ik sinds paar week fasciculaties door het lichaam, maar vooral ledematen. Ook prikkelingen zijn nu steeds meer aanwezig (speldenprikjes) en de linkerkuit voelt vaak heel stijf aan. En vooral linker arm lijkt meer prikkelingen te hebben. Wazig zien is altijd gebleven en ook dove gevoel billen. Die zijn wel laatste tijd meer branderig pijnlijk.

Ergens denk ik niet dat dit typisch MS is of een andere spier/zenuwziekte, maar toch blijf ik het moeilijk vinden om zo'n verloop (van telkens nieuwe klachten waarbij sommige blijven en sommige weggaan) weg te schrijven aan verergerende psychosomatische klachten. Ik doe het nog steeds redelijk rustig en luister goed naar mijn lichaam.

Vrijdag heb ik een belafspraak met de neuroloog over of met de witte vlek in combinatie met klachten ontwikkeling niet meer onderzoek nodig is. Zoals ogen (vep?) en rug (mri). Misschien onterecht maar ik blijft dus zoekende.

Wat denken jullie?

Groeten Ties
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS, psychosomatisch of iets anders?

Bericht door Toeter »

Jeetje wat een enge en vervelende klachten allemaal zeg!

Ik vind het een heel bijzonder beeld.

Je klachten zijn neurologisch, maar toch denk ik niet meteen aan ms. Ze volgen elkaar zo snel op terwijl je niet veel krachtverlies lijkt te hebben?

Vaak als de ms zó actief is, zie je ook rap toenemende invaliditeit.

Of heb ik het mis? Vertel eens wat meer? Welke klachten zijn gebleven?

Ik vind je situatie wel zo ernstig dat verder onderzoek wel nodig is. Ik hoop dat de neuroloog daarin mee wil gaan.

Zo niet kun je altijd een second opinion aanvragen

Sterkte!
tiz1980

Re: MS, psychosomatisch of iets anders?

Bericht door tiz1980 »

Beste Toeter,

Ja ik vond de klachten ook te snel elkaar afwisselen. Veel komt en gaat. Sommige komen en blijven. Sommige gaan weg en er komt iets anders voor in de plaats.

De huidige klachten zijn:

- Wazig zien, moeite met focussen, soms dubbelzien (ik heb 2 jaar geleden een bril genomen ivm cylindrische afwijken, ik ga weer opmeten binnenkort)

- Oorsuizen vooral rechts (dit heb ik al jaren maar sinds februari ineens stuk intenser

- Vermoeidheid (is wel minder de laatste maand)

- Tremoren handen en voeten bij langzame bewegingen.

- Gevoelloze billen met stramheid/pijn vooral tijdens zitten. Bij liggen en staan valt het mee.

- Gevoelloze middelste tenen linker en rechter voet met vaak pijnlijk gevoel.

- Stijve linkerkuit (dit komt al jaren regelmatig terug)

- Fasciculaties (kleine spiersamentrekkingen) over hele lichaam maar vooral linkerzijde maar zijn sommige dagen minder. Dit zijn de nieuwe klachten die er een paar week zijn de afgelopen 2 dagen milder en minder frequent. Ze lijken langzaam aan te verdwijnen.

- Prikkelingen (speldenprikken) zijn er ook vooral linkerzijde arm maar komen voor door hele lichaam. Deze zijn zeldzaam voorbij gekomen afgelopen maanden maar zijn sinds paar dagen duidelijk meer aanwezig. Dit lijkt nu ook even iets minder te worden. Aanraken van deze delen geeft geen extra sensaties.

Het is vooral erg vervelend dat het mij zo bezighoud omdat er elke keer wat nieuws is. Je gaat dan ook te veel erop letten en googlen en dan komen er telkens dezelfde neurologische ziektebeelden naar voren. Je ondergaat allerlei onderzoeken en je blijft zoeken omdat er telkens wat nieuws opduikt. De onzekerheid waarom het zo blijft gaan is slopend.

Voor nu belangrijkst dat ik inderdaad amper beperkingen heb qua beweging. Ik kan prima een uur wandelen en probeer ook af en toe te blijven sporten. Ik merk na deze activiteiten en het sporten weinig verschil met de klachten. Ik gebruik het telkens als een meetmoment om te kijken of ik verschil merk qua kracht.

Bij veel klachten merk ik dat ze later op de avond en in bed minder heftig zijn. Zoals lezen gaat 's avonds regelmatig beter dan in de ochtend. De prikkelingen en fasciculaties zijn er in bed vaak minder dan overdags. Vermoeidheid is vooral ochtend en middag.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS, psychosomatisch of iets anders?

Bericht door Toeter »

Merk je toename van je klachten bij warmte?

Ze stelden vroeger de diagnose MS met wisselbaden: warm toename klachten, koud afname klachten.

Dit merk ik zelf heel sterk. Ik ben nog behoorlijk mobiel, maar als je mij in een heet bad laat stappen, kom ik er niet zelfstandig uit.

Probleem is: lang niet alle MS'ers hebben daar last van, maar het zou een aanwijzing kunnen zijn.

En zijn de problemen met je zicht volledig symmetrisch? Dat zou wel raar zijn namelijk.

Je kunt oogproblemen krijgen door ontsteking van je oogzenuw. Die zijn eigenlijk altijd eenzijdig.

En je kunt oogproblemen krijgen door een vlekje helemaal achterin je hoofd. Recht in het midden van je achterhoofd zit het gebied dat de beelden van je ogen verwerkt.

Maar: je linkerhersenhelft verwerkt de beelden van je rechteroog en vice versa. Het zou bijzonder zijn als die vlek precies in het midden van je 2 hersenhelften zit.

Ik heb daar zelf ook een vlek zitten, maar de klachten zijn links mijn hele oog en rechts, maar de helft van mijn oog.

Misschien is je sterkte laten testen verstandig. Wazig zien door zenuw of hersenschade is niet te corrigeren met een bril. Als jouw zicht te corrigeren is, weet je in ieder geval dat het geen hersenschade is.
tiz1980

Re: MS, psychosomatisch of iets anders?

Bericht door tiz1980 »

Beste Toeter,

Dank voor je reactie.

Warmte geeft tot nu toe geen extra klachten. Maar dat had effect heb ik nog niet geprobeerd. Ga ik doen.

Het is moeilijk te zeggen welk oog slechter is. Met beide zie ik waziger en soms dubbel. Ook zie ik wat vlekjes streepjes, maar zijn moeilijk te zien en te volgen, zelfs op wit plafond. Lijken meer krasjes. Geen duidelijke zwarte vlekken dus.

Is inderdaad een wijze tip. Eerst even opnieuw laten opmeten. 2 jaar geleden beide ogen - 0,25 met cylindrische afwijking l -0,75 en r -1,25. Kan nu inderdaad anders zijn maar opvallend is wel dat ik dit slechtere zicht best spontaan kwam opzetten op de ene dag en dit wel redelijk is gebleven. Ik kom erop terug.
tiz1980

Re: MS, psychosomatisch of iets anders?

Bericht door tiz1980 »

Ogen vandaag laten controleren door optometrist. Afwijkingen zijn dezelfde als 2 jaar terug. Wel fixatie afwijking tussen 2 ogen. Daar kijkt een andere specialist binnenkort naar of dat te corrigeren valt door een prisma bril. En anders toch naar de oogarts.

Andere klachten zijn er nog steeds. Dus helaas moet ik er maar mee dealen en kijken wat er gebeurt. En dat is best lastig als je niet weet wat je mankeert en iedereen zegt dat ik niks mankeer. Ik hoop dat iemand hier op het forum tips of adviezen heeft. Bedankt alvast.
Moekesolar

Re: MS, psychosomatisch of iets anders?

Bericht door Moekesolar »

Vervelend Tiz, ik heb 1,5 maand na corona ook zulke verschillende klachten gekregen. Wel met krachtsverlies, maar zonder visusproblemen. Bij mij is het ook nog niet duidelijk wat het is. Er moet nog een mri gemaakt worden. Ik las wel laatst dat je een ruggemerg ontsteking van de vaccinaties en corona zelf kun krijgen. Al is het wel zeldzaam. Heb je het telefoongesprek met de neuroloog al gehad? Sterkte.
tiz1980

Re: MS, psychosomatisch of iets anders?

Bericht door tiz1980 »

Hallo Moekesolar,

Dank voor je reactie!

De neuroloog zette ook vraagtekens bij de klachten. Medisch gezien kon hij niks vinden. Ik vroeg hem wat kan het zijn. Hij gaf een aantal opties waar ik natuurlijk niet veel mee kan. Hij noemde als eventuele mogelijkheid longcovid en psychosomatische klachten door overspanning. Maar dat blijf ik maar vreemd vinden aangezien ik vele klachten pas later ben gaan ontwikkelen in de afgelopen maanden. Ik heb doorgevraagd over de aspecifieke kleine witte stofafwijking maar dat was volgens hem niks beduidends. Iets wat je op vele scans ziet en geen reden is voor zorgen. Zou bijvoorbeeld aderverkalking kunnen zijn zei hij. Hij zei dat het letterlijk als geen afwijking kon worden beschouwd. Ik vroeg ook door of hij met MRI hoofd ook de oogzenuwen kon zien of daar verdikkingen waren of bepaalde afwijkingen. Hij zei dat hij het wel kon zien maar dat er niks te zien was. (Ik dacht dat hier een andere scan voor zou zijn, maar goed). Ik vroeg ook door dat ik sinds na de scan ook meer tremors en fasciculatie heb ontwikkeld. Hij stelte mij gerust dat ik daar geen zorgen over moet maken en niet teveel moet gaan opzoeken op internet. Hij gaf aan dat ik desnoods weer naar de huisarts moet voor nieuwe klachten, maar nogmaals zag hij geen reden voor verder onderzoek. Ik vroeg ook of er een mogelijkheid was dat de klachten dan vanuit ruggenmerg kunnen komen. Er zijn vormen van ms waarin het in rug en ogen begint zei ik. Hij gaf aan dat dat heel onwaarschijnlijk zou zijn met wat hij heeft gezien.

Vragen blijven spelen. Is er goed goed genoeg naar gekeken (zoals rug). Dat de MRI scanner niet sterk genoeg was of de fase waarin ik zit nog niet veel laat zien (heb tenslotte geen serieuze beperkingen). Zoals ik het lees worden aanvullende scans en onderzoeken (rug, oog, lumbaal) pas gedaan als er twijfels of verdenkingen zijn door nieuwe lichamelijke klachten. Aangezien de neuroloog dat niet heeft zullen die onderzoeken niet komen. Het is dus lastig verhaal maar ik moet het ergens een plekje geven en doorgaan met leven.

Ik hoopte wel dat er ergens een soort van geruststelling zou komen dat mijn klachten die ik heb niet allemaal heel erg passen bij ms of een andere serieuze aandoening. Ik denk bijvoorbeeld aan dove gevoel billen wat soms branderig is en hetzelfde gevoel aan de middelste tenen. Sommige dagen is het ook even weg en laatste week is het wel weer continu aanwezig. Dit is erg symmetrisch aan beide kanten en zoals ik het lees onwaarschijnlijk bij ms. Maar wat is het dan? Rughernia? Polyneuropathie? FNS/Conversiestoornis? ALK/SOLK? Ik loop inmiddels ook bij de psycholoog omdat ik in deze wellicht onterechte zoektocht te onzeker ben geworden en mezelf er in de weg sta met positief denken en te genieten van het leven.
Marina

Re: MS, psychosomatisch of iets anders?

Bericht door Marina »

Heel vervelend voor je dat je er zo ongerust op blijft.

Misschien dat dit je wat gerust kan stellen:
Ik vroeg ook door of hij met MRI hoofd ook de oogzenuwen kon zien of daar verdikkingen waren of bepaalde afwijkingen. Hij zei dat hij het wel kon zien maar dat er niks te zien was. (Ik dacht dat hier een andere scan voor zou zijn, maar goed).
Ik weet niet welke andere scan je bedoelt?, maar MRI-onderzoek van de hersenen wordt eveneens gebruikt om oogzenuwontsteking aan te tonen.

Fasciculatie komt ook vaak voor tijdens een rustperiode na aanhoudende stress en deze wordt veroorzaakt door onbewust gespannen spieren

Je klachtenbeeld is niet typisch voor MS.

Misschien is het een idee om een second opinion aan te vragen. Hopelijk kan deze je geruststellen of wordt er duidelijk wat dan wel je klachten veroorzaakt.
Moekesolar

Re: MS, psychosomatisch of iets anders?

Bericht door Moekesolar »

Als het je niet gerust stelt, lijkt me een second opinion ook een goede optie. Misschien kan je het ook eens met je huisarts bespreken. Polyneuropathie is volgens mij meestal een gevolgklacht van andere aandoeningen zoals diabetes, B12 tekort, chemobehandeling
Conversie komt volgens mij vooral voor als er ernstige traumatische ervaringen zijn geweest. Dat zou dan onder andere met trauma behandeling wel te behandelen zijn. Als de vermoeidheid je erg beperkt zou je misschien ook aan revalidatie kunnen denken. Als het zo erg is dat de dagelijkse activiteiten en werk niet meer lukken.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp