Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Neuroloog andere mening dan radioloog

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Hunter

Neuroloog andere mening dan radioloog

Bericht door Hunter »

Hallo allemaal,

Ik ben even benieuwd naar jullie mening.
Ik zal proberen het kort te houden.

In 2020 een spoed operatie gehad voor een hernia, ik had uitval in mijn voet een klapvoet. Hier van hersteld maar 2 verlamde tenen en wat gevoel stoornissen als rest schade.

Maart dit jaar, tintelingen in mijn linker been, heel erg in binnen kant knie holte stijf/pijn later hele been stijve spieren. Veel kramp in de been. Voet als of ik heel strak mijn schoen veters had terwijl die heel los zitten.
Ik vertrouwde het niet dacht weer aan een hernia dus naar neuroloog, wat een vreselijk onaardige neuroloog was.waar je niet de kans krijgt om te praten, ze snoert je gewoon de mond. Zei dacht ook aan een hernia dus mri daar was niks op te zien.

Echter had ik de week voor dat ik naar de neuroloog ging ook aanvallen van pijn in mijn nek die paar minuten duurde en dan weer weg waren. Ook deed mijn linker arm en hand in eens gek, tintelingen,stijf pijn. Dit heb ik geprobeerd aan de neuroloog te vertellen maar dat viel niet mee gezien ze je steeds de mond snoert.

Ze heeft daarom voor de zekerheid nog een mri gemaakt( en bloed onderzoek ook op Lyme ziekte.)van mijn nek en mijn hele rug en dit keer met contrastvloeistof, hier kwam uit dat ik 2 kleine hernia’s in mijn nek had maar daar kwamen de klachten niet van gezien er geen zenuwen werden geraakt.
Dus conclusie ik moest naar de manueel therapeut.
Dit heb ik gedaan.

Echter hielp dit niks, en ging het ook in mijn andere been zitten, krampen,tintelingen en de hele dag door mega stijve benen. Hoe meer ik loop hoe erger het werdt. Ook zat het nu in alle bij mijn armen. Ook kwam daar nog bij dat ik elke dag woorden fout uitsprak of gewoon een helemaal verkeerd woord zei, bijvoorbeeld tegen mijn zoontje er zit een vogel op je neus ipv een vlieg. En duizelig als ik de trap af loop moest ik even na denken bij wat ik doe anders het gevoel dat ik ga vallen.

Dus terug naar huisarts toen de manueel therapeut klaar met me was. De manueel therapeut vertelde me dat het eerder klonk als ms of spier reuma.
Huisarts gebeld met de neuroloog maar de neuroloog wou me niet zien de reactie was “ik heb toch gezegd ze moet naar de manueel therapeut gaan”
Dus huisarts heeft zelf maar een mri van mijn hoofd aangevraagd echter wel zonder contrastvloeistof.

Uit deze mri kwam het volgende;

Meerdere ( hyperintense) wittestofafwijkingen. Uitgebreide DD waaronder demyelinisatie,adem,etc

De huisarts weer gebeld met de neuroloog de neuroloog zou contact met mij opnemen voor een afspraak. Prima dacht ik.
Echter belde de assistent of ik toestemming gaf dat de neuroloog mijn mri foto’s mocht bespreken met een andere neuroloog, ik heb prima gezegd.

De neuroloog heeft mij vervolgens gebeld, ze vertelde mij dat de wittestofafwijking maar heel minimaal was en dat het niet mijn klachten verklaarde. Het was ouderdom vlekjes zei ze ( ik ben 42 jaar) en de andere neuroloog was een expert op dit gebied en
En had de zelfde mening. Ik heb gevraagd of het misschien anders verstandig was om voor de zekerheid een lumbaalpunctie te doen, haar antwoord nee hoor daar zie ik het nut totaal niet van in want jij hebt toch alleen maar pijn. Ik nou nee hoor mijn 2 benen zijn de spieren enorm stijf maar voor ik verder kon praten werdt ik al weer af afgekapt door haar. Ik moest maar naar de revalidatie arts was haar conclusie.

Nu ben ik benieuwd wat jullie mening hier over is?
Gebeurd het wel vaker dat een neuroloog een hele andere mening heeft dan de gene die de mri beelden beoordeeld ?
Ik voel me namelijk wat afgewimpeld, ik moet nu dus maar naar een revalidatie arts het wordt op mijn rug geschoven. maar toch zegt mijn gevoel dat het iets anders is.

Voor nu wacht ik het dan maar af, als het werkelijk wel ms is denk ik dan komt er van zelf wel weer iets wat uitvalt denk ik?

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal, sorry toch wat lang geworden.
Steenbokje76

Re: Neuroloog andere mening dan radioloog

Bericht door Steenbokje76 »

@Hunter
Vervelend je klachten! En lastig zo'n botte neuroloog.
Witte stofafwijkingen kunnen idd wel door "ouderdom" (ook met 42 jr) of zelfs migraine komen.

Als je meer duidelijkheid wilt, zou ik in jouw situatie een second opinion aanvragen bij een ander (academisch) ziekenhuis. Daar is zoiets voor.
Het geeft je in elk geval meer zekerheid.

Sterkte!
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Neuroloog andere mening dan radioloog

Bericht door Toeter »

Mijn advies is ook een second opinion. Want misschien is het ms, misschien niet, maar wat zijn je nare klachten dan?

Het verslag van de radioloog kan ik niet interpreteren. Ik weet wel dat de witte vlekken van ms op specifieke plaatsen in de hersenen zitten. Als ze op andere plaatsen zitten, is het weer wat anders.

Sterkte met alles!
fam.keijzerwillemsen

Re: Neuroloog andere mening dan radioloog

Bericht door fam.keijzerwillemsen »

Bij mij zijn ook minimale witte vlekjes te zien in me hersenen vandaag te horen gekregen de neuroloog belde mij was heel bang om afgewimpeld te worden van is psychische is je fibromyalgie wat steeds werd gezegd over mijn klachten ( veel klachten die op ms lijken) ik tegen hem gezegd ik wil het laten onderzoeken ik onder brak hem in zijn gesprek omdat te zeggen toen zei hij mij dat wil ik ook gaan doen alleen is dit niet mijn specialisatie ik ga overleggen met een collega om te kijken welke testen ik het beste kan doen paar minuten later belde die terug die collega was nog op vakantie en hij wilde niet wachten en bood aan een lumbaal punctie te doen of te wel ruggen prik dan kon hij alles uitsluiten en kijken of het wel of geen ms is ik was zo super opgelucht dat hij mij wel serieus nam als ik jou was second opinie aanvragen want ook ik ben 42 jaar oud en dan horen er toch geen vlekjes te zitten moet wel zeggen de neuroloog gaf aan dat mijn vlekjes ( witte monstertjes noem ik ze ) wel op de plek zatten waar je normaal ook ziet als je ms hebt dit wilde nog niet zeggen dat dit het is maar hij wilde het wel uitsluiten heel veel sterkte ik hoop dat een andere neuroloog je wel serieus neemt want weet als geen ander dat het erg rot is als ze dit niet doen groetjes linda


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Hunter

Re: Neuroloog andere mening dan radioloog

Bericht door Hunter »

@Toeter

Mijn vervelendste klachten zijn, hele stijve spieren in mijn benen waar door ik niet ver kan lopen.
Echter gaat het de ene dag beter dan de andere dag, heb laatste zelf 3 dagen helemaal geen stijve benen gehad, soms zit er zelfs verschil in per uur.
Verder tintelingen,veel kramp, en ruste loze benen. Als ik mijn schoenen draag is het bij 1 voet als of ze veters heeeel strak zitten terwijl dit niet zo is, ook af en toe tintels in mijn voet en pijn aan de onderkant van mijn voet.
Ook alle bij mijn armen hebben af en toe krachtverlies en pijn wat dan even 5 minuutjes duurt en het is weer weg. Mijn linker hand trilt af en toe.
Als ik iets heb ondernomen zoals stofzuigen ben ik dood op daarna. als of ik een marathon heb gerend ook loop ik voor mijn gevoel dan als of ik dronken ben.
Ook heb ik in het begin veel zenuwtrekking bij mijn neus gehad maar dat is nu weer over.

Ook in mijn oog heb ik een eiwit bolletje gekregen heeft niks met ms te maken maar vind het wel toevallig dat dit nu is gekomen.

En dan nog de vele woorden fouten die ik maak elke dag gebeurd dit, van kleine spraak foutjes tot grote wat de kinderen hilarisch vinden ;)

Ik had alleen de conclusie van de radioloog er neer gezet, dit stond er ook nog misschien zegt jou dat meer?

De axiale TIRM T2 dark fluid toont meerdere hyperintense wittestofafwijkingen waar van een deel subcorticaal maar nietduidelijke juxta corticaal is gelegen. Nieuwe geen duidelijke intra en/ extra axiaal RIP zichtbaar op de T2 BLADE.

Zegt jou dit iets?
Mijn mri was wel zonder contrastvloeistof achter af gezien had dit misschien beter wel gemoeten.

Ik vind een second option best moeilijk, zeg ik daar niet mee van, hè ik denk dat jij als neuroloog je werk niet goed doet? En is het nog niet te vroeg daar voor gezien ik deze klachten zins maart heb of maakt dat niet uit? Ik sta nu op de wachtlijst voor de revalidatie arts maar eigenlijks heb ik geen idee wat ik daar van moet verwachten ik ben er heen gestuurd met de melding wervelkolommen maar ik heb geen last van mijn rug.
Ik weet het allemaal even niet meer wat ik moet.
fam.keijzerwillemsen

Re: Neuroloog andere mening dan radioloog

Bericht door fam.keijzerwillemsen »

Ik begrijp dat niet wat er staat misschien iemand anders maar als je het niet eens bent met je neuroloog moet je dat kenbaar maken ik vind dat ook moeilijk maar toch gedaan waardoor ik nu wel serieus wordt genomen je moet voor jezelf opkomen en als de neuroloog niet naar je wilt luisteren of er iets mee wilt doen kun je hem of haar aangeven dat je een second opinie wilt weigert hij je door te sturen kan je deze ook bij je huisarts aanvragen ik weet is heel moeilijk vind ik zelf ook ik heb diverse klachten heel veel succes
Hunter

Re: Neuroloog andere mening dan radioloog

Bericht door Hunter »

@fam.keijzerwillemsen
Bedankt, hoe werkt dat dan een second option?
Mag je dan zelf bepalen naar wel ziekenhuis je dan wil?
En mag je dan ook op consult komen of bekijken ze alleen je dossier en dat is het?
fam.keijzerwillemsen

Re: Neuroloog andere mening dan radioloog

Bericht door fam.keijzerwillemsen »

Second opinie je kunt bij je arts aangeven welk zkh je wilt en van wat ik weet is dat je dan bij de arts komt ingesprek heb het 1 keer mee gemaakt groet linda


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Neuroloog andere mening dan radioloog

Bericht door Toeter »

Hunter schreef: 22 jul 2022, 12:39
Ik vind een second option best moeilijk, zeg ik daar niet mee van, hè ik denk dat jij als neuroloog je werk niet goed doet?
Als jij achteraf nog met twijfels en vragen zit, doet hij zijn werk dus niet goed!

Ik heb ook wel eens een second opinion aangevraagd. Mijn neurologe was juist een enorm voorstander van second opinions. Ze vond het leerzaam om van andere neurologen te horen wat zij dachten over dezelfde casus.

In mijn geval had ik vragen over het behandelplan en de andere neuroloog had hetzelfde behandelplan, maar kon het beter uitleggen, waarom dit pad werd gekozen

Soms verwoord iemand anders het beter waardoor je het wel begrijpt
Bram_MSinbeeld

Re: Neuroloog andere mening dan radioloog

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Technisch
Hunter schreef: 21 jul 2022, 14:59 Uit deze mri kwam het volgende:
Meerdere ( hyperintense) wittestofafwijkingen. Uitgebreide DD waaronder demyelinisatie,adem,etc.
[...de neuroloog...] vertelde mij dat de wittestofafwijking maar heel minimaal was en dat het niet mijn klachten verklaarde. Het was ouderdom vlekjes zei ze ( ik ben 42 jaar) en de andere neuroloog was een expert op dit gebied en had de zelfde mening..
Het is redelijk 'normaal' om eerdere hyperintense wittestofafwijkingen te vinden, dat hoeft inderdaad niet meteen te betekenen dat hier een ziekte aan ten grondslag ligt. Aangezien de radioloog een uitgebreide differentiaaldiagnose (DD) lijkt te hebben gedaan, lijkt het er (uit de MRI-beelden) niet op dat het hier sprake is van een ziekte als MS.
Hunter schreef: 21 jul 2022, 14:59 Ik heb gevraagd of het misschien anders verstandig was om voor de zekerheid een lumbaalpunctie te doen...
Om de diagnose MS te kunnen stellen zijn wittestofafwijkingen op de MRI in bepaalde hersengebieden noodzakelijk. (Hoe dat precies zit leggen we uit in dit filmpje). Als die niet te zien zijn, dan kan een lumbaalpunctie (qua MS diagnose) geen additionele informatie geven.

Op een technische en 'autistische' manier kan ik je neuroloog volgen...

Menselijk
Op een normaal sociaal en menselijke manier kan ik er niet bij dat je als dokter je patiënt zo behandelt. Een tweede opinie van een MS-specialist lijkt me niet zo nuttig (gezien het bovenstaande). Maar een analyse van een meer menselijke en deskundige algemene neuroloog lijkt me wel fijn.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp