MSweb forum

hoi hoi ik ben sanne en nieuw hier
heb veel gelezen maar durf ijngelijk niks te plaatsen nu heb ik de moed gepakt
sorry voor me taal fouten
ik heb dus een vraag ik weet nog maar sinds kort dat ik ms heb k.t ziekte bah
echt mee omgaan lukt nog niet alles moet een plekje krijgen alles is nu een maal anders
maar waar ik veel moeite mee heb is dat ik snel moe ben mij man zegt pak een rolstoel ik help je
zijn er hier mensen die hier ook mee worstelen het schaamte gevoel ?
hopelijk heeft iemand antwoord liefs van mij

Hoi sanne, welkom hier!

Goed van je dat je toch de moed bijeengeraapt hebt en hier een bericht hebt geplaatst .
Taalfouten zouden ook geen belemmering moeten zijn om hier te schrijven en als we iets niet begrijpen kunnen we het altijd nog aan je vragen .

Helemaal niet vreemd dat het nog niet lukt om echt met de MS om te gaan, zeker als je het nog maar kort weet. Zoals je zelf al schrijft: dat moet een plekje krijgen en dat heeft vaak tijd nodig.

Ook het over schaamte heen kunnen komen heeft vaak tijd nodig.
Wat is het precies dat je beschaamd doet voelen? Is het het feit dat je zo snel moe bent of als je in een rolstoel zit/gezien wordt? Of anders?

Hey Sanne,

Welkom op het forum.

Ik vind het helemaal niet raar dat je het zo moeilijk vindt.

Ik heb nu 10 jaar MS en ik heb net pas een scootmobiel durven kopen, terwijl ik het achteraf gezien veel eerder had moeten doen.

Al die tijd deed ik ontzettend veel moeite om maar 'normaal' te lijken en gewoon te lopen. Ten koste van mezelf, want ik was dan daarna doodmoe.

Waar ik veel aan gehad heb, toen ik net de diagnose had, is een revalidatie traject. Dan ga je wekelijks met een fysiotherapeut, ergotherapeut en een psycholoog aan de slag om te kijken hoe je met dit nieuwe lichaam om moet gaan.

Dit kun je aanvragen bij de neuroloog

Sterkte!

eigelijk beide wel het zien worden in een rolstoel
en het snel moe worden en dan het vervelende is je kunt gewoon lopen maar dat kost nou net te veel energie,
vind dan zo raar dat mensen kijken van huh ze zit in een rolstoel maar kan wel lopen,
mensen oordelen vaak zonder dat ze weten wat er speelt en dat raakt me en ben daar heel erg verdrietig om me man zegt ook laat ze begrijp hem ook maar het valt mij zwaar
vind het nog al wat eerst liep ik veel echt elke dag nu hou ik het het niet meer vol even een boodschap en ik ben op,
gelukig heb ik een lieve man die me steunt en begrijpt

hoi toeter
ja een revalidatie traject. is aan gevraagd binne kort een intake
ben blij met de antwoorden hier zo voel ik wel dat ik niet alleen sta

Hallo Sanne,

ik herken je weerstand wel. Die gedachte: Dan ziet iedereen het! Ik heb vorig jaar de diagnose MS gekregen en sinds ik die kreeg, viel het me op dat er zo veel mensen op een driewielfiets rijden. Ik sta nu zelf voor de keuze om mijn tweewieler in te ruilen voor een driewielfiets. Het kwam met mijn buurman ter sprake: Dan ziet iedereen dat er iets met me is! Hij vroeg: Viel het je ook zo op voor je de diagnose kreeg? Nee, antwoordde ik, het viel me nooit zo op. Toen zei hij: Dat is dus voor andere mensen net zo. En dat heeft me wel een stuk verder over die hobbel heen geholpen. Hopelijk jou ook

Maar heeft er daadwerkelijk iemand iets tegen je gezegd?

Ik zat me vantevoren ook heel druk te maken om wat mensen zouden kunnen zeggen als ze zagen dat ik 'gewoon' kon lopen.

Maar eerlijk gezegd zat dat allemaal in mijn hoofd.

Mensen kijken namelijk niet echt naar je. Ze merken je op. Zo van 'hé een jong persoon in een rolstoel'. Zoals je zelf ook zou doen, maar die negatieve gedachten die zitten alleen in jouw hoofd

Want 99,99% van alle mensen weet dat je niet voor je lol in zo'n ding gaat zitten. En die andere 0.01 % houdt vaak gewoon zijn mond.

Ik heb mijn scootmobiel nu een paar maanden en ik merk dat ik helemaal niet meer bezig ben met andere mensen.

Laatst in de efteling cross ik gewoon met dat ding het park door. Parkeer hem tussen de kinderwagens en loop dan verder de ingang van de attractie in.

Ik speel ook met mijn kinderen ermee. Wil mijn dochter een wedstrijdje doen om te kijken wie er sneller is: zij rennen, ik op de scootmobiel.

Al heel snel gaat het van ongemakkelijk naar ontspannen.

sanne schreef: ↑28 jul 2022, 11:17 eigelijk beide wel het zien worden in een rolstoel en het snel moe worden en dan het vervelende is je kunt gewoon lopen maar dat kost nou net te veel energie, vind dan zo raar dat mensen kijken van huh ze zit in een rolstoel maar kan wel lopen,mensen oordelen vaak zonder dat ze weten wat er speelt en dat raakt me en ben daar heel erg verdrietig om

Ik begrijp het. En de een wordt daar nou eenmaal ook nog 'ns meer door geraakt dan de ander.
Ik herken het zelf ook, bij vergelijkbare dingen, dat het me raakt en dat het moeilijk is om dat van me af te zetten.
Soms helpt het dan om de dingen 'om te draaien'. Stel dat je een vriendin zou hebben die eigenlijk niet genoeg energie zou hebben om te lopen maar uit schaamte niet in een rolstoel zou gaan en daardoor steeds op zou zijn en geen energie meer over zou hebben voor andere dingen. Waarschijnlijk zou je dat heel vervelend voor haar vinden en vinden dat ze haarzelf tekort doet door de mogelijke oordelen van anderen belangrijker te maken dan het grote ongemak dat ze heeft door maar te blijven lopen.. En als de mensen op straat die je zouden veroordelen dat zouden weten dan zouden die je zeker ook niet veroordelen. Maar ze weten gewoon niet beter (en gelukkig maar). Het is ook maar de vraag of zoveel mensen daar op letten..
En het snel moe worden kun je helemaal niets aan doen, je hebt daar niet om gevraagd immers. Ik denk niet dat jij een ander daarom zou veroordelen, waarom zou jij jezelf daarom dan moeten veroordelen of zouden anderen dat dan bij jou doen..?

Ik weet niet of je hier iets aan hebt, maar goed in ieder geval dat je een revalidatietraject gaat krijgen. Dat heeft mij ook geholpen om beter met de MS om te kunnen gaan. Daarnaast heb ik een psycholoog die mij helpt als ik in een dip zit en ook bij bijv. schaamte en andere psychische zaken waar je eventueel mee te maken kunt krijgen door MS.

Welkom, zeg op het forum wat je dwars zit.

Om je te ondersteunen, ook ik heb er moeite mee gehad naar scootmobiel en later naar rolstoel. Wat zouden mensen denken?
Als je er profijt van hebt moet je er sch%@t aan hebben en gewoon lekker gebruik van de hulpmiddelen maken
Ik heb 1 keer een vervelende opmerking gehad in de afgelopen jaren dat ik op mijn scootmobiel reed en iemand aan mij vroeg (die ik kende) of ik de scootmobiel nodig had of dat ik voor mijn lol er in reed. Die heb ik even op zijn nummer gezet en gevraagd of hij wel spoorde (dit is de nette versie, klonk iets anders) die heeft naderhand zijn excuses aangeboden, verder heb ik alleen maar positieve reacties gehad.

Dus zet je er overheen, je krijgt er echt meer voor terug...

wow wat een fijne reactie
dit geeft mij meer kracht en zekker heid ik ga deze dingen zeker mee nemen
want zelf heb ik ook een efteling abo waar ik altijd van geniet als ik er ben
maar het lopen daar valt me dan wel zwaar
wel heb ik een pasje voor de speciale ingang waar ik in het begin ook moeite mee had maar denk nu bij me zelf ik ga niet voor me lol deze in gang in
dankjewel iedereen voor de antwoorden en de steun en kracht die ik hier uit haal
hopelijk word ik zelf ook zo daper om zo ver te komen en te zegen dit ga ik doen en kom voor me eigen op want ik heb hier niet om gevraagd