Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ervaringen ocrevus rrms

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar

Ah je herkent die snellere hartslag dus ook?
Had je dat tot nu toe bij elk ocrevus infuus bij het ophogen of alleen de laatste keer?

Van prednison alleen heb ik tot nu toe nog nooit zo'n snelle hartslag gekregen. En dat was zelfs 1000mg per dag. Das 10x meer dan wat we voor de ocrevus toegediend krijgen want dat is maar 100 mg.

Maar mss is het de combi prednison met de ocrevus die zorgt voor de snelle hartslag. Dat kan. Het ging weer beter toen de snelheid vh infuus lager gezet werd, dus het komt iig wel door de meds die dag en de snelheid waarmee ze in m'n lichaam kwamen.
Voel je je er ook moe bij?
Ik was al heel erg moe voordat ik aan het infuus begon dus merk daarom niet enorm veel verschil.
Merk wel meer vermoeidheid in m'n benen..
Hoop dat het hierbij blijft.

Maarja verder gaan met kesimpta was ook geen optie meer voor me.
SannieBannie

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door SannieBannie »

Keelpijn heb ik ook wel ietsjes, maar een sterke verhoging van mijn hartslag gelukkig niet
Viridis

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Viridis »

@Steenbokje76

Tijdens de Ocrevus kuren had ik wel een iets hogere hartslag maar dat was geen probleem. Bloeddruk ook hoger dan normaal.

Wat ik wel iedere keer bemerkte tijdens de infusen was druk en steek op borst en keel met daarbij benauwdheid.
Bij de eerste halve kuur had ik dit al bij infuussnelheid 60, toch uiteindelijk opgehoogd naar max 120.

Bij de 1e volledige kuur niet hoger dan 180 gegaan vanwege bovenstaande klachten.
De kuren daarna wel naar max infuussnelheid gegaan maar het was telkens enorm onprettig vanaf 160.
Zodra de zak leeg was verdween dit gevoel -> dat wist ik inmiddels en 'beet' me er tijdens de kuren dan ook doorheen.

Had tijdens kuur veel pijn in benen, erg moe en bleek. Voelde me ook niet nuchter, lastig om helder te denken. Denk dat dit ook mede door Tavegyl kwam ;)

Na een kuur was ik meer moe, veel pijn en voelde me koortsig. Veel tintelingen en gevoelsstoornissen en erg instabiel op benen.
Het duurde ongeveer 2 weken voordat ik weer de 'oude' was.
Ik herinner me dat het in het begin langer duurde dan 2 weken.

Hoe gaat het nu?
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@Viridis

Hi , thx voor je reactie!
Wat ik wel iedere keer bemerkte tijdens de infusen was druk en steek op borst en keel met daarbij benauwdheid.
Bij de eerste halve kuur had ik dit al bij infuussnelheid 60, toch uiteindelijk opgehoogd naar max 120.
Ik ben van 120 terug gegaan naar 90 en daar op gebleven voor het restant van de infuuszak.

Die druk op de borst kreeg ik ook al vrij snel, dacht dat dit samenhing met de snellere hartslag maar dat gevoel heeft tot en met slapen gaan aangehouden en thuis was mijn hartslag begin avond weer gezakt naar 70. En gisteren middag 65 (rond dezelfde tijd gemeten als dat mijn hartslag 120 werd in ziekenhuis).
Bloeddruk ook hoger dan normaal.
Dat had ik ook wel. Heb normaal juist vrij lage bloeddruk (gemiddeld zo'n 105/69) en tijdens infuus echt wel stuk hogere bovendruk dan normaal (zeker tijdens die hoge hartslag, toen was het zelfs 137/77), maar niet te hoog volgens referentie waarden.

Wat ik al aangaf, merkte echt dat er iets in mijn lichaam kwam wat voor mijn lijf niet fijn voelde.
Na een kuur was ik meer moe, veel pijn en voelde me koortsig. Veel tintelingen en gevoelsstoornissen en erg instabiel op benen.
Het duurde ongeveer 2 weken voordat ik weer de 'oude' was.
Ik herinner me dat het in het begin langer duurde dan 2 weken.

Hoe gaat het nu?
Ben nu wel stuk vermoeider dan gisteren. Ook meer pijn in mijn benen en wat meer gevoelsstoornissen. Dus herken best wel veel uit je verhaal
Hoop alleen niet dat het 2 weken gaat duren voordat ik weer de oude ben.
Mijn wens is juist dat ik me door de ocrevus wat fitter/beter ga voelen dan voorheen en bovenal dat het z'n doel bereikt en dat is minder schade / achteruitgang door de ms.
Moekesolar

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Moekesolar »

Steenbokje76 schreef: 21 okt 2023, 17:34 @Moekesolar

Ah je herkent die snellere hartslag dus ook?
Had je dat tot nu toe bij elk ocrevus infuus bij het ophogen of alleen de laatste keer?
@Steenbokje76

Ik had het niet zo erg als bij jou denk ik. Ik had het wel bij elk infuus. Het was aan het einde bij de laatste verhoging van de snelheid. En als ik thuis kwam, had ik het ook wel. Ik voelde mijn hart dan sneller gaan en in mijn keel. Bij mij waren de controles (hartslag, bloeddruk, temperatuur) wel steeds goed tijdens het inlopen.
Tot nu toe heb ik 2 halve infusen gehad en 1 hele. Ik heb wel het idee dat ik wen aan het middel. In december krijg ik weer een heel infuus. Daarna zullen steeds mijn b cellen met kenmerk 19 geteld worden om te kijken of ik al aan een infuus toe ben. Is dat bij jou ook zo?
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar
Tot nu toe heb ik 2 halve infusen gehad en 1 hele. Ik heb wel het idee dat ik wen aan het middel. In december krijg ik weer een heel infuus. Daarna zullen steeds mijn b cellen met kenmerk 19 geteld worden om te kijken of ik al aan een infuus toe ben. Is dat bij jou ook zo?
Ja het is ook zeker een kwestie van wennen aan dit middel. Zal volg keer wel beter gaan.

Ik heb er zelf (nog) niets over gehoord dat het moment van mijn infuus af zal gaan hangen van de B cel telling.
Dit moment zal dan ook pas over een jaar zijn bij mij.

Welk ziekenhuis/ regio zit jij?
Moekesolar

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Moekesolar »

Ik heb je even een pb gestuurd met het antwoord op je vraag.
leeuwtje-nl

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door leeuwtje-nl »

Beslissing is genomen: ik stap over naar Ocrevus. Ik heb vermoedelijk "smouldering MS" en we hopen dat de progressie hierdoor wat verder afremt. Ik ga half maart starten (moet eerst stoppen met Fingolimod) en hoop dat het nieuwe forum dan online is voor ervaringen en uitwisseling!!!
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@leeuwtje-nl

Ik hoop dat Ocrevus je veel goeds gaat brengen!
(Zelf zit ik ook op ocrevus sinds kort.)

ga er wel vanuit dat medio maart het nieuwe forum actief is.
en dat je dan ervaringen kan gaan uitwisselen!
Succes met stoppen fingolimod.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Qanuk00 »

Sterkte @leeuwtje-nl !
:knuffel:

Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen
Laatst gewijzigd door Josefina op 01 feb 2024, 13:15, 1 keer totaal gewijzigd.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp