Ervaringen ocrevus rrms

[leeuwtje-nl]

(....), maar dan nog is het heel erg lang aan het infuus en dat 2x per jaar.
(gelukkig is prednison maar 1x!)

Vraagje tussendoor: wat bedoel je met "prednison maar 1x"? Is dat dan 1x per jaar?

[Nessa]

@leeuwtje-nl Bij Ocrevus krijg je altijd 100 mg prednison voordat de behandeling met de Ocrevus begint. Dat bedoelde ik met eenmalig. Het is dus niet te vergelijken met een prednisonkuur zoals je die krijgt bij een schub.

[leeuwtje-nl]

Ah, dank je! En jammer, haha! Ik hoopte op echt éénmalig. Maar 100 mg valt dan ook weer mee. Ik kreeg vandaag de optie voor Ocrevus voorgelegd, over 2 weken heb ik er een gesprek over met de MS-pleeg. De prednison in de folder schrikt me meteen af, maar dat is dus te overzien.

[Moekesolar]

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10176619/


Volgens dit artikel werkt het middel dus ook goed op lange termijn tegen zowel relapses als atrofie

[Steenbokje76]

Hoi @Nessa , @SannieBannie , @Moekesolar , @leeuwtje-nl , @Job en evt andere ocrevus 'gebruikers',

Hoe zijn jullie huidige ervaringen met ocrevus ?
Bijv klachten op dag / in week van infuus..

En heeft de ocrevus (gunstig) effect gehad op bijv de ms vermoeidheid of andere klachten?

Ik ga vrijdag met ocrevus beginnen..

[Nessa]

@Steenbokje76 Tijdens het infuus krijg ik wat last van keelpijn. Ik neem dus altijd dropjes mee. En ik ben ook wat suf van de Tavegil. Maar dit zijn bijwerkingen die er alleen op de infuusdag zijn.

Ik ben de twee weken na het infuus erg moe. Ik heb mijn infuus altijd op maandag en de rest van de week werk ik niet. En ik slaap veel, overdag zeker nog 2 dutjes van ruim 2 uur. In de tweede week na het infuus begin ik weer met werken, vanuit huis. In die week doe ik nog een middagdutje.

En daarna kan ik weer gewoon mijn normale bezigheden hervatten. Tot aan het volgende infuus heb ik dan geen bijwerkingen. Dat scheelt echt ontzettend veel. Want van de spuiten en pillen had ik altijd wél bijwerkingen. En dat kost gewoon energie, die ik nu dus niet kwijt ben.

Succes vrijdag! Laat je weten hoe het is gegaan?

[Steenbokje76]

@Nessa

Bedankt voor het delen van je ervaring!
Klinkt goed tot nu toe hoe je het ervaart
Uiteraard is er de vermoeidheid in de eerste 2 weken na het infuus en dat is vervelend.
Maar gelukkig tot nu toe geen nare / ernstige bijwerkingen?

Ik heb ook redelijk wat bijwerkingen gehad van de voorgaande ms behandelngen dus hoop dat dit dan toch beter is.
En natuurlijk dat een ms remmer er eindelijk eens voor gaat zorgen dat mijn ms rustig wordt.

Want dat is het uiteindelijke doel wat we allemaal graag willen bereiken :- )

[Nessa]

@Steenbokje76 Ik heb op mijn vorige remmers echt serieuze terugvallen gehad... Ik kon tot 2015 nog 5 kilometer hardlopen en 10 km wandelen. Toen werd ik ziek van de Tecfidera en daarna kon ik niet meer hardlopen. Ook met Plegridy en Aubagio had ik nog activiteit op de MRI. En inmiddels is mijn loopafstand nog 500 meter.

Maar sinds de overstap naar Ocrevus zijn mijn MRI's steeds onveranderd. En daar doen we het inderdaad voor.

Ik heb verder geen bijwerkingen. Voor mij is Ocrevus ook veel beter in te passen op het werk. Ik ben er nu twee keer per jaar twee weken niet en daar wordt rekening mee gehouden in de planning.

Met de andere medicatie was dat veel lastiger. Ik kon soms maar op halve kracht werken door griepverschijnselen of maag/darmklachten maar het rooster was dan al gemaakt en dan ging ik toch maar werken en mijn de avonden/weekenden gebruiken om bij te komen.

[Steenbokje76]

@Nessa

Ik heb op mijn vorige remmers echt serieuze terugvallen gehad... Ik kon tot 2015 nog 5 kilometer hardlopen en 10 km wandelen. Toen werd ik ziek van de Tecfidera en daarna kon ik niet meer hardlopen. Ook met Plegridy en Aubagio had ik nog activiteit op de MRI. En inmiddels is mijn loopafstand nog 500 meter.

Dat is wel echt enorm heftig die grote verandering in lopen in vrij korte tijd. Heb je verbetering opgemerkt in je klachten onder Ocrevus (welke klachten dan ook) of is het echt restschade waar je nu aan vast zit?

Ik hoop dat ik zelf minder vermoeidheid zal hebben onder ocrevus en minder vermoeide en stijve benen, maar dat is afwachten.
Ws niet... want het is vnml om toekomstige terugvallen/schade te voorkomen.

Sinds half juni gestopt met Kesimpta, dus zonder ms remmer sinds die tijd.
Voel wel weer dat het tijd is om te begonnen met ms medicatie.

[Nessa]

@Steenbokje76 Mijn vermoeidheid is minder nu met Ocrevus. Maar de problemen in mijn benen is echt restschade. De verwachting is dat dat eerder erger zal worden dan beter, precies volgens het leaky pool-model.