Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ervaringen ocrevus rrms

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
SannieBannie

Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door SannieBannie »

Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen



Ik had met tysabri willen starten, maar omdat mijn antistoffen tegen het jc virus te hoog zijn, gaat die vlieger helaas niet op. Dus nu ga ik starten met ocrevus en ben ik op zoek naar ervaringen van mede ocrevus gebruikers. En dan met name op de werking van ocrevus op je ms; blijf je stabiel, ga je toch wat achteruit of merk je misschien zelfs wat verbetering?
Nessa

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Nessa »

Ik ben in de zomer van 2019 gestart met Ocrevus. Ik ben erg tevreden. Sinds ik ben overgestapt, zijn mijn MRI's stabiel.
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@SannieBannie

Ik ga ook starten met Ocrevus. Mits uit de bloedscreening vooraf blijkt dat er een contra indicatie is om te kunnen starten.
Heb jij de bloedscreening al gehad?
ben ik op zoek naar ervaringen van mede ocrevus gebruikers. En dan met name op de werking van ocrevus op je ms; blijf je stabiel, ga je toch wat achteruit of merk je misschien zelfs wat verbetering?
Ik denk dat dit per persoon verschillend is. Maar over het algemeen lees ik goede ervaringen met Ocrevus. @Nessa heeft er goede ervaringen mee.

Zijn er op het forum nog andere mensen die ervaring hebben met ocrevus? @Job en @Jrs77 wellicht?

Ik hoor er dan ook graag over :-)
1207

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door 1207 »

heb in 2018 3X ocrevus gekregen en ben dat jaar in de rolstoel gedonderd
Geen idee of het met de ocrevus te maken had maar ik heb de ervaring gemaakt dat ik mijn MS best gewoon gerust laat :)
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@1207
Wat vervelend om te lezen!
Mag ik vragen hoe het lopen ging voordat je met de ocrevus begon?

Kan nergens lezen dat slechter lopen wordt genoemd als een bijwerking en hoop het ook niet 😞
SannieBannie

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door SannieBannie »

@Steenbokje76
Er zijn bij mij inderdaad ook een aantal buisje bloed afgenomen ivm het starten van tysabri of ocrevus.

Ik had graag met tysabri gestart omdat ik weet dat er mensen zijn die wat verbeterd zijn sinds ze tysabri zijn gaan gebruiken. En ik had dus gehoopt dat dat bij mij ook het geval zou zijn geweest, maar dat zit er voor mij dus helaas niet in.
En ik vroeg me dus af of er mensen zijn die ocrevus gebruiken en dus ook misschien iets verbetering merken of misschien dus juist verslechtering.

En ik mag toch hopen dat het verslechteren van lopen van @1207 inderdaad niet door de ocrevus komt, want de laatste 1,5 jaar is mijn lopen zodanig verslechterd dat als het nog slechter wordt, ik dan waarschijnlijk in een rolstoel beland. Maar ja, dat heeft ook weer voordelen, want dan ben ik geen energie meer kwijt aan het lopen en dan heb ik altijd een stoel bij me :haha:
Jrs77

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Jrs77 »

Wat allereerst belangrijk is bij mijn ervaring; ik heb PPMS, met een continue achteruitgang maar zonder zichtbare activiteit op de MRI.
Voor 'mijn groep' is er dan ook nog geen vergoeding voor Ocrevus; de werking is voor die groep nog onvoldoende bewezen. Ik krijg het toch door deel te nemen aan de 'consonance-studie´, waarmee ze effectiviteit bij deze groep proberen aan te tonen. Mijn ervaring met de effectiviteit kan je dus niet vergelijken met de werking bij RRMS, waar de werking al voldoende bewezen is.

Ik kan de Ocrevus erg goed verdragen; ik heb geen enkele bijwerking gehad. Ik had in het begin even de 'hoop' dat ik RRMS had, en heb toen Rebif gebruikt. Daar had ik meerdere keren per week heftige bijwerkingen van; wat dat betreft zou ik zeker een voorkeur hebben voor Ocrevus.
De studie loopt ten einde; ik krijg in november de laatste keer Ocrevus via de studie. Ik denk dat ik er dan ook mee ga stoppen. Het is natuurlijk onmogelijk om je eigen achteruitgang met Ocrevus te vergelijken met wanneer je geen Ocrevus had gebruikt Mijn achteruitgang heeft zich behoorlijk doorgezet; Ik denk dan ook dat het voor mij in die ruim 3 jaar weinig heeft gedaan. (Nogmaals; dit kan je niet vergelijken met de werking bij RRMS!)
Ik baal er wel van, want er zijn bij PPMS geen alternatieven; ik kom weer zonder remmers te zitten :(

Als ik RRMS zou hebben, zou ik zeker voor Ocrevus gaan als ik die kans zou hebben; wat bijwerkingen betreft de beste optie, met een (bij RRMS) aangetoonde prima werking in vergelijking met de alternatieven.

(Als ik het goed heb onthouden heeft @1207 ook PPMS; zijn ervaring kan je net als die van mij niet echt vergelijken met RRMS)
SannieBannie

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door SannieBannie »

@Jrs77
Wat klote dat je achteruitgang zich toch behoorlijk heeft doorgezet.
Steenbokje76

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Steenbokje76 »

@Jrs77
bedankt voor je reactie. Ik heb uiteraard wel een en ander gelezen dus weet dat de MS helaas bij jou heel progressief is. :(
En je hebt gelijk, de werking van ocrevus is onderling niet te vergelijken met de diverse typen ms.
Ik heb er al best veel over gelezen. Het kan een heel goed medicijn zijn. Uiteraard is het in elk individueel geval afwachten zoals bij alle ms remmers.

Wat raar trouwens dat er geen vergoeding is voor ocrevus bij jouw PPMS vanuit de zorgverzekering. Vind dat heel erg fout.
Via onderstaande link had ik gelezen dat het wel vergoed zou worden en dat het een fabel is dat het alleen vergoed wordt bij PPMS met actieve laesies:

https://www.msinbehandeling.nl/Items/nl ... ve-laesies

maar ik ga er vanuit dat je alles wel allang uitgezocht hebt. Wel rot als je einde van het jaar dan moet stoppen met ocrevus.

Hoe ervaar je de infusen?

Het enige waar ik van baal is dat je dan uren in het ziekenhuis moet zijn aan het infuus. Ben helemaal niet goed in stilzitten.
Dus dat wordt wel even een opgave. Maarja gelukkig is het na de 2x aanvangsdosis, maar 1x per half jaar.

Ik heb er overigens gisteren voor gekozen om te starten met ocrevus. Maar uiteraard moet ik nog wel eerst gescreend worden (bloed).

Aanvulling: net even op google gekeken naar vergoeding Ocrevus maar er staat niet bij dat er onderscheid gemaakt wordt tussen RRMS en PPMS bij vergoeding. Sinds maart 2018 wordt het vergoed vanuit de basisverzekering.
Dus waarom wordt het bij jou dan niet vergoed? Lijkt me niet correct?
Jrs77

Re: Ervaringen ocrevus rrms

Bericht door Jrs77 »

Toen ik begon (2018) was die vergoeding er in elk geval nog niet bij mijn vorm.
Als ik het zelf echt wil, kan het ook worden doorgezet (via reguliere vergoeding of evt. verstrekt door de farmaceut zoals beloofd voor deelname aan het onderzoek).
De vraag is alleen of het voor mij zinvol is; bij mijn idee laat ik de mening van mijn neuroloog zeker meewegen.
Steenbokje76 schreef: 02 aug 2022, 12:52 Hoe ervaar je de infusen?
Eigenlijk best ontspannen ;)
Ik krijg het op de kamer van de researchverpleegkundige (waar zij de hele tijd aanwezig is). Ik neem een boek en/of ipad mee, zat in een ontspannen stoel, deed af en toe mijn ogen dicht en at 's middags een broodje. Volgens mij is het normaal in de dagbehandeling, in een stoel of bed. Ik ben makkelijk te prikken, dus het aanbrengen van het infuus is nooit een probleem. Alles bij elkaar was het 4 tot 6 uurtjes, en dan ben je er weer voor een half jaar vanaf.
In de corona-tijd moest ik na het infuus wel 2 weken zeer voorzichtig zijn, op het hoogtepunt van de golf zelfs twee weken 'thuis in isolatie'.

Alles bij elkaar naar mijn idee prettiger dan 3x per week zelf prikken (en daar steeds rekening mee houden), en me steeds de dag erna beroerd voelen. Van het infuus had ik geen bijwerkingen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp