Ja dat dacht ik helaas al dat het verminderde lopen restschade is en niet verminderd wordt door gebruik Ocrevus.
hoop dat het molli suit je hierin een stukje verlichting zal brengen.
Ervaringen ocrevus rrms
-
Steenbokje76
Re: Ervaringen ocrevus rrms
@Nessa
Ja dat dacht ik helaas al dat het verminderde lopen restschade is en niet verminderd wordt door gebruik Ocrevus.
hoop dat het molli suit je hierin een stukje verlichting zal brengen.
Ja dat dacht ik helaas al dat het verminderde lopen restschade is en niet verminderd wordt door gebruik Ocrevus.
hoop dat het molli suit je hierin een stukje verlichting zal brengen.
-
Moekesolar
Re: Ervaringen ocrevus rrms
Ik ben 3 dagen wat vermoeid na het infuus maar valt erg mee. Ik doe het op vrijdag en kan dan na het weekend weer gewoon werken. Ik heb ook het idee dat ik bij het eerste hele infuus al meer gewend was aan het middel. Voor dat ik ocrevus gebruikte ging ik al vooruit qua ms klachten, maar na ocrevus ben ik ook verder vooruit gegaan. Iets minder last van de warmte, minder vermoeid en minder gevoelsstoornissen. Ik heb nog geen nieuwe mri gehad.
Ik heb in april wel een luchtweginfectie gehad, de hele maand lang, maar verder niet veel extra ziek geworden.
Succes met het infuus.
Ik heb in april wel een luchtweginfectie gehad, de hele maand lang, maar verder niet veel extra ziek geworden.
Succes met het infuus.
-
Steenbokje76
Re: Ervaringen ocrevus rrms
@Moekesolar
thanks voor je reactie!
Goed om te horen dat je er (ook) op vooruit gaat met Ocrevus.
Een paar dgn extra vermoeidheid na het infuus vind ik zeer acceptabel!
Ben je normaal ook al heel moe? Want ik kamp sws met extreme vermoeidheid helaas.
thanks voor je reactie!
Goed om te horen dat je er (ook) op vooruit gaat met Ocrevus.
Een paar dgn extra vermoeidheid na het infuus vind ik zeer acceptabel!
Ben je normaal ook al heel moe? Want ik kamp sws met extreme vermoeidheid helaas.
Ik heb zelf chronische sinusitis (met af en toe opvlammingen ), maar dat is gelukkig geen contra indicatie om te kunnen starten met ocrevus.k heb in april wel een luchtweginfectie gehad, de hele maand lang, maar verder niet veel extra ziek geworden.
Dank je , gaat goedkomen!Succes met het infuus.
-
SannieBannie
Re: Ervaringen ocrevus rrms
Ik ga ondanks de ocrevus helaas toch achteruit 
Het lopen is de laatste maanden flink achteruit gegaan en de vermoeidheid is alleen maar toegenomen.
6 november weer een mri en dan 10 november naar de neuroloog, ik ben benieuwd.
In middels wel een rolstoel voor dagelijks gebruik met elektrische aandrijving en een elektrische aankoppelbike aangevraagd bij de WMO en dat is deze week goedgekeurd
Het lopen is de laatste maanden flink achteruit gegaan en de vermoeidheid is alleen maar toegenomen.
6 november weer een mri en dan 10 november naar de neuroloog, ik ben benieuwd.
In middels wel een rolstoel voor dagelijks gebruik met elektrische aandrijving en een elektrische aankoppelbike aangevraagd bij de WMO en dat is deze week goedgekeurd
-
Moekesolar
Re: Ervaringen ocrevus rrms
Wat naar dat het niet effectief is bij jou SannieBannie.
-
Moekesolar
Re: Ervaringen ocrevus rrms
@Steenbokje76
Hoe is het gegaan vandaag?
Vermoeidheid heb ik eigenlijk alleen bij hele hoge temperaturen. Normaal gesproken best fit. Ik kan ook nog gewoon hardlopen dus dat scheelt misschien ook. Geen shub meer gehad.
Hoe is het gegaan vandaag?
Vermoeidheid heb ik eigenlijk alleen bij hele hoge temperaturen. Normaal gesproken best fit. Ik kan ook nog gewoon hardlopen dus dat scheelt misschien ook. Geen shub meer gehad.
-
Steenbokje76
Re: Ervaringen ocrevus rrms
@Moekesolar , @Nessa , @SannieBannie , @Marina en evt. andere lezers van dit topic,
Allereerst @SannieBannie wat ontzettend rot dat je ondanks de ocrevus achteruit gaat!!
Sterkte gewenst!
Infuusdag ging op zich redelijk (want ik heb het voltooid) maar wel iets minder soepel dan ik verwacht had.
Op gegeven moment was ik in gesprek met mijn vriendin en merkte ik dat ik beroerd werd. Misselijk en kreeg een erg snelle ademhaling.
Direct bij controle bleek dat mijn hartslag 120 was in rust!
(Normaal is mijn hartslag in rust altijd tussen de 60 en 70.)
Dit gebeurde zo'n 5 a 10 min na het verhogen van de doorloopsnelheid van het infuus.
Er werd wel direct heel snel en adequaat gereageerd door de verpleegkundigen. Infuus werd stopgezet en er werd direct een hartfilmpje gemaakt aan bed.
Daaruit bleek dat er gelukkig, naast de hoge hartslag, geen bijzonderheden waren aan mijn hart.
Na overleg met neuroloog/ cardioloog werd ik weer aangekoppeld aan het infuus op stand 90. Is vrij lage stand.
Maar dit ging wel goed. Al bleef mijn hartslag hoger dan normaal.
Merkte bij aanvang ook vrij snel toen het infuus ging lopen dat ik last kreeg van mijn keel en een hogere hartslag.
Verpleegkundige zei dat hartslag mss ook kon liggen aan de prednison (kreeg vooraf 100mg prednison),
maar ik heb afgelopen eind juli 5 dagen 1000 mg (10 tabletten van 100mg per dag!) prednison geslikt en geen last gehad van een hogere hartslag.
Dus ik weet dat het de ocrevus is en heb ook gelezen dat dit een infusiereactie kan zijn.
Hoop echt dat het de volgende keer beter zal zijn! Want dit voelde toch minder fijn.
Iemand hier ook ervaringen mee (keelpijn en hogere hartslag)?
Allereerst @SannieBannie wat ontzettend rot dat je ondanks de ocrevus achteruit gaat!!
Sterkte gewenst!
Infuusdag ging op zich redelijk (want ik heb het voltooid) maar wel iets minder soepel dan ik verwacht had.
Op gegeven moment was ik in gesprek met mijn vriendin en merkte ik dat ik beroerd werd. Misselijk en kreeg een erg snelle ademhaling.
Direct bij controle bleek dat mijn hartslag 120 was in rust!
(Normaal is mijn hartslag in rust altijd tussen de 60 en 70.)
Dit gebeurde zo'n 5 a 10 min na het verhogen van de doorloopsnelheid van het infuus.
Er werd wel direct heel snel en adequaat gereageerd door de verpleegkundigen. Infuus werd stopgezet en er werd direct een hartfilmpje gemaakt aan bed.
Daaruit bleek dat er gelukkig, naast de hoge hartslag, geen bijzonderheden waren aan mijn hart.
Na overleg met neuroloog/ cardioloog werd ik weer aangekoppeld aan het infuus op stand 90. Is vrij lage stand.
Maar dit ging wel goed. Al bleef mijn hartslag hoger dan normaal.
Merkte bij aanvang ook vrij snel toen het infuus ging lopen dat ik last kreeg van mijn keel en een hogere hartslag.
Verpleegkundige zei dat hartslag mss ook kon liggen aan de prednison (kreeg vooraf 100mg prednison),
maar ik heb afgelopen eind juli 5 dagen 1000 mg (10 tabletten van 100mg per dag!) prednison geslikt en geen last gehad van een hogere hartslag.
Dus ik weet dat het de ocrevus is en heb ook gelezen dat dit een infusiereactie kan zijn.
Hoop echt dat het de volgende keer beter zal zijn! Want dit voelde toch minder fijn.
Iemand hier ook ervaringen mee (keelpijn en hogere hartslag)?
-
Nessa
Re: Ervaringen ocrevus rrms
@Steenbokje76 De keelpijn herken ik. Ik neem altijd een zakje honingdrop mee naar het ziekenhuis. En ik drink heel veel, dat is ook fijn voor je nieren.
De hoge hartslag herken ik niet. Wel heb ik in het begin last gehad van forse bloeddrukdaling.
Weet je nog wat de stand was voordat het infuus werd opgehoogd en je last kreeg? Je zou kunnen vragen of ze de volgende keer niet hoger gaan dan dat, of je langer op die stand laten voordat ze ophogen.
De hoge hartslag herken ik niet. Wel heb ik in het begin last gehad van forse bloeddrukdaling.
Weet je nog wat de stand was voordat het infuus werd opgehoogd en je last kreeg? Je zou kunnen vragen of ze de volgende keer niet hoger gaan dan dat, of je langer op die stand laten voordat ze ophogen.
-
Steenbokje76
Re: Ervaringen ocrevus rrms
@Nessa
De keelpijn vond ik niet zo'n probleem en was wel acceptabel. Ik dronk ook veel.
De snelle hartslag vond ik minder fijn.
Vanaf inlopen van infuus voelde ik mijn hart al sneller kloppen. Dus ook al bij start op zeer lage snelheid (onder de 90ml per uur)
Toen infuus snelheid op 120ml per uur werd gezet werd ik beroerd door de hartslag die steeg naar 120.
Toen moest ik na een korte stop, weer terug naar 90ml per uur.
Met de opstart dosis van 300 mg (=250ml) is deze snelheid wel te doen op de dagbehandeling qua tijd.
Maar als ik met snelheid van 90 ml per uur 600 mg (=500ml) moet gaan verwerken dan gaan ze dat niet redden qua tijd op de dag behandeling gaf verpleegkundige aan.
Je moet natuurlijk ook tijd uittrekken voor de pre medicatie en het bereiden van het medicijn in apotheek (is een uur in totaal) en uur na controle / blijven en spoelen infuus.
Dan zal ik infuus op de verpleegafdeling neurologie moeten gaan krijgen omdat ze daar ook bijv. tot avond door kunnen gaan.
Maar wie weet gaat het over 2 weken wel beter. Mss is m'n lichaam dan iets gewend al aan de ocrevus.
Ik sta er iig wel voor open om verhoging snelheid vh infuus nog een keer te proberen.
Weet nu immers dat het ook weer snel beter gaat als de snelheid verlaagd wordt.
Jij had dus last van bloeddrukdaling.
Daar had ik dan weer geen last van.
Was dat bij jou alleen de 1e keer ?
De keelpijn vond ik niet zo'n probleem en was wel acceptabel. Ik dronk ook veel.
De snelle hartslag vond ik minder fijn.
Vanaf inlopen van infuus voelde ik mijn hart al sneller kloppen. Dus ook al bij start op zeer lage snelheid (onder de 90ml per uur)
Toen infuus snelheid op 120ml per uur werd gezet werd ik beroerd door de hartslag die steeg naar 120.
Toen moest ik na een korte stop, weer terug naar 90ml per uur.
Met de opstart dosis van 300 mg (=250ml) is deze snelheid wel te doen op de dagbehandeling qua tijd.
Maar als ik met snelheid van 90 ml per uur 600 mg (=500ml) moet gaan verwerken dan gaan ze dat niet redden qua tijd op de dag behandeling gaf verpleegkundige aan.
Je moet natuurlijk ook tijd uittrekken voor de pre medicatie en het bereiden van het medicijn in apotheek (is een uur in totaal) en uur na controle / blijven en spoelen infuus.
Dan zal ik infuus op de verpleegafdeling neurologie moeten gaan krijgen omdat ze daar ook bijv. tot avond door kunnen gaan.
Maar wie weet gaat het over 2 weken wel beter. Mss is m'n lichaam dan iets gewend al aan de ocrevus.
Ik sta er iig wel voor open om verhoging snelheid vh infuus nog een keer te proberen.
Weet nu immers dat het ook weer snel beter gaat als de snelheid verlaagd wordt.
Jij had dus last van bloeddrukdaling.
Daar had ik dan weer geen last van.
Was dat bij jou alleen de 1e keer ?
-
Moekesolar
Re: Ervaringen ocrevus rrms
Keelpijn herken ik niet maar een hogere hartslag wel. Ik had het vooral bij de laatste versnelling van het infuus, maar dat kon bij mij geen kwaad. Ik had ook in de nacht hartkloppingen. Ik dacht toen dat het door de prednison kwam. Ik heb sowieso sinds de ms sneller hartkloppingen. Als ik bijvoorbeeld te veel koffie heb gedronken.
Voel je je er ook moe bij?
Voel je je er ook moe bij?