Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nog volop in onderzoek/diagnose.

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Pipo-ik

Nog volop in onderzoek/diagnose.

Bericht door Pipo-ik »

Hoi allemaal,
Ik ben Henk, 57 en al 12 jaar volledig afgekeurd ivm rug. Ik heb 2 jaar terug een TIA gehad, gelukkig zonder blijvende schade, maar, tijdens de CT-SCAN zag men een aneurysma in mijn hersenen, doorgestuurd naar UMC Utrecht, daar bleken er na een MRI 2 aneurysma's te zijn en witte vlokken! Nu elk jaar controle scans, blijft stabiel, ook witte vlokken, mooi denk je dan. Maar ongeveer een jaar geleden begon ik in de nacht spasmen te krijgen, eerst 1 a 2 x per week, nu iedere nacht, soms 10 minuten maar vaak ook meer dan 1 uur, overdag duizeligheid, periode met zwakte in handen en darmen die maar doen wat ze willen. Neuroloog hier in ziekenhuis verwees mij door naar Sein, verdenking op epilepsie, is het natuurlijk niet, Sein heeft mij nu doorgestuurd naar Groningen met MS verdenking.
Uiteraard ben ik gaan lezen, en tjongejonge wat een herkenning van symptomen en ervaringen!
Uiteraard is nog niks met zekerheid te zeggen, het kan nog iets anders zijn, ik ben bang van niet.
Ondertussen hier veel info zoeken en vinden en veel verhalen lezen.
Ik sta voor alles open en hoor graag van jullie tijdens deze emo rollercoaster.
Laatst gewijzigd door Pipo-ik op 10 aug 2022, 10:14, 1 keer totaal gewijzigd.
Jetteke

Re: Nog volop in onderzoek/diagnose.

Bericht door Jetteke »

Hallo Henk,

welkom op het forum. Wat een ellende zeg, al die tijd al. Het is inderdaad een flinke rollercoaster. Ik heb veel aan dit forum gehad, het is niet alleen fijn om ervaringen van anderen te lezen, maar het is ook een schat aan informatie, bijvoorbeeld de filmpje van Bram_MSinbeeld.

Veel sterkte met het vervolg van je traject, ik ben benieuwd of het MS is of toch iets anders.
Pipo-ik

Re: Nog volop in onderzoek/diagnose.

Bericht door Pipo-ik »

Hoi Jetteke,

Dank je wel voor je reactie, ook al is de diagnose nog niet gesteld dan is t al fijn om gelijkgestemden te ontmoeten.
Als ik mijn lijst met klachten naast die van een gemiddelde MS patiënt plaats dan zou je denken " dat kan niet anders dan MS zijn" ik zal moeten afwachten en begrijp dat er geen gemiddelde MS patiënt bestaat natuurlijk.
Het zou voor mij een hoop verklaren en dan.weet ik dat ik hier al zeker 5 a 6 jaar mee rond loop!
Elke keer als er weer iets bij kwam dan ging ik wel naar de huisarts maar nimmer is de lijst bij elkaar geschraapt en doorgedacht van Hé er zou wel eens een link kunnen zijn! Ondertussen leer je leven met de bestaande klachten en denk je bij de volgende " het zal wel".
Nou we gaan het zien.
Groetjes
Henk
Jetteke

Re: Nog volop in onderzoek/diagnose.

Bericht door Jetteke »

Ja, zo begint het bij veel mensen, het gevoel dat je lijf een loopje met je neemt. Zo dacht ik vorig jaar dat mijn beginnende 'gekke loopje' kwam door mijn werkschoenen, ik moest toen werkschoenen met stalen neuzen dragen. Ik ben toen naar de huisarts geweest, die deed wel een paar neurologische tests, maar dat was allemaal prima in orde. Nou, dan zal het wel aan die werkschoenen liggen. Ik ben toen weer andere schoenen gaan dragen, maar een maand of wat later bleek dus dat het MS was.

En zoals jij nu veel klachten van de voorgaande jaren kunt verklaren, kan ik dat ook. De huisarts zei nog dat het voor huisartsen best moeilijk is om dat goed te duiden.

Het zou ook nog een op MS lijkende ziekte kunnen zijn, zoals NMO. Dat gaat het onderzoek in elk geval wel uitwijzen. Hopelijk kun je snel in Groningen terecht :thumbup:
Bram_MSinbeeld

Re: Nog volop in onderzoek/diagnose.

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Wat een vervelend verhaal Henk en de 'emo rollercoaster' is begrijpelijk.

Hoe bij MS de diagnose gesteld wordt vertelde we in deze video.
Afbeelding
Hoe wordt de diagnose MS gesteld?

Het is al lastig om de diagnose te stellen. In jouw geval (wanneer er andere dingen aan vooraf zijn gegaan die niet met MS verklaard kunnen worden, zoals de TIA's en de aneurysma's) is het extra ingewikkeld. Het MS centrum in Groningen is zeer kundig en kan je hopelijk verder helpen. Heel erg veel sterkte met de onzekerheid, dat is erg vervelend.

Maar besef je: ook al heb je mogelijk een ernstige ziekte, dan kun je je beter richten op de leuke dingen in het heden in plaats van je zorgen maken over een onzekere toekomst, een wijze les voor iedereen, inclusief mezelf ;)

Kunnen de neurologen, ondanks dat de diagnose nog niet zeker is, niet alvast de symptomen die je ervaart bestrijden?

P.S. Ik ben niet bekend met de term 'witte vlokken', bedoel je daarmee afwijkingen in de witte stof van je hersenen?
Laatst gewijzigd door Bram_MSinbeeld op 12 aug 2022, 01:29, 1 keer totaal gewijzigd.
Pipo-ik

Re: Nog volop in onderzoek/diagnose.

Bericht door Pipo-ik »

Hoi Bram,

Bedankt voor je reactie.
De TIA en aneurysma's daar weet ik ook niet van of ze iets met MS van doen hebben, maar omdat ik veel MRI's in korte tijd heb gehad zagen ze al snel de witte vlekken/vlokken, Sein telt daarintegen veel van mijn andere klachten en aandoeningen zonder aanwijsbare diagnose of oorzaak bij elkaar op en komt zodoende op de verdenking van MS.
De meeste klachten komen en gaan in clusters van 2 a 3 x per jaar, het weer is van invloed maar ook mijn stemming en omgeving.
We wachten af.
Ik ga zo de video op mn gemak bekijken.
Ik houd jullie zeker op de hoogte, een mooi forum btw, ga zo door👍👍🤜🤜
Pipo-ik

Re: Nog volop in onderzoek/diagnose.

Bericht door Pipo-ik »

Hoihoi,

Nou Bram ik heb ondertussen al je filmpjes bekeken, heb je een hoop werk in gestoken en zijn mooi en duidelijk, top.
Heb mij de afgelopen weken goed verdiept in mijn lijst met klachten en welke er verklaarbaar zijn plus de klachten waar ik al een duidelijke diagnose van heb. Er blijft een behoorlijke lijst met klachten over die als ik ze naast de lijst met MS klachten/aandoeningen hou bijna er niet onderuit kan dat t wel die kant op gaat🥴🥴
Afspraak in Groningen wordt als het goed is volgende week gemaskt. Ik ben benieuwd.
Groetjes
Henk
Pipo-ik

Re: Nog volop in onderzoek/diagnose.

Bericht door Pipo-ik »

😬😬 op zijn vroegst eind november naar Groningen, hebben t enorm druk🥺🥺 dat terwijl spasmen en tremoren steeds heftiger worden en ik na 12 uur smiddags geen energie meer heb😔😔😔 t is wat.
Bram_MSinbeeld

Re: Nog volop in onderzoek/diagnose.

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Pipo-ik schreef: 02 sep 2022, 11:08 Nou Bram ik heb ondertussen al je filmpjes bekeken, heb je een hoop werk in gestoken en zijn mooi en duidelijk, top.
Bedankt voor het compliment :buigen:
Pipo-ik schreef: 08 sep 2022, 08:30 😬😬 op zijn vroegst eind november naar Groningen, hebben t enorm druk🥺🥺 dat terwijl spasmen en tremoren steeds heftiger worden en ik na 12 uur smiddags geen energie meer heb😔😔😔 t is wat.
Wat een ellende zo lang wachten!
Pipo-ik

Re: Nog volop in onderzoek/diagnose.

Bericht door Pipo-ik »

Hoi Bram,

Eere wie eer toekomt, dat zei mn opa altijd.

En ja door vakantie en het alom bekende personeels tekort maken dat de wachttijd langer is dan normaal, nou kan ik wel hier in Twente naar neuroloog maar in Groningen schijnt men meer gespecialiseerd te zijn, mede door mijn voorgeschiedenis met gebroken wervel, TIA en 2 aneurysma's in voorhoofd.

Zoals in reacties te lezen is is het denk ik ook even een puzzel of dat al mijn klachten veroorzaakt of toch MS of nog wel iets anders.

Klachten wijzen steeds duidelijker in richting MS volgens kennissen/familie in de gezondheidszorg maar zeker kunnen zij het ook niet zeggen zonder gedegen onderzoek.

We gaan het hopelijk voor het einde van het jaar weten.

Mvg,

Henk
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp