Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Daffiedaff

locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Daffiedaff »

Hallo allemaal,

Ik zoek me wat af op internet op vragen.. met name om een beetje zicht te krijgen op een soort van mogelijke prognose. en het duizelt mij nog steeds... Iemand die mij wat duidelijkheid kan geven? Het is mij inmiddels duidelijk dat ik totaal nooit goed voorgelicht ben.. zo wist ik niet dat je op latere leeftijd alsnog last kan hebben van nu al ontstane laesies, dat er toch een soort van gunstige en ongunstige factoren kunnen zijn en nog heel wat meer..
Wie kan er met mij meedenken wat in mijn voordeel of juist nadeel zit? Zo lees ik dat leasies in het ruggenmerg mogelijk meer schade veroorzaken? Of dat de locaties van de leasies in de hersenen/ ruggenmerg nog info kunnen geven?
Ik heb meer leasies in ruggenmerg dan in hersenen, komt dit minder voor? En is het ene eerstelijns middel nog meer geschikt voor leasies ruggenmerg dan het andere of maakt dat geen donder uit?
Ik ben een meid van nu 36.

Mijn verloop is geweest tot nu toe:
2018; doorverwezen vanwege tintelingen in mijn hand en l'hermitte.

MRI's
sep 2018
- hersenen: Puntvormig linker centrum semiovale; fijn nodulair periventriculair
- ruggenmerg: Plaques in het myelum meest uitgesproken ter hoogte van C1 C2 en ter hoogte van C6/C7 rechts in het myelum

er wordt een vermoeden van ms uitgesproken

januari; 2019 --> scans laten zelfde beeld zien, ik blij :)

december 2019 ; --> schns laten hetzelfde beeld zien, ik blij :)

januari 2021:
hersenen: 2 periventricularie rechts (axiaal flair)
ruggenmerg: niets
--- het vermoeden wordt bevestigd

juli 2021:
alleen een scan van hersenen gemaakt, ongewijzigd.

juli 2022:
hersenen: ongewijzigd
ruggenmerg: Nieuwe laesies, cervicale myeleum links. C2 en C7

Iemand die mij een beetje beeld kan geven?

Dank!!

Daphne
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Toeter »

Ik weet dat laesies in het ruggenmerg ongunstig zijn, omdat het zo'n smal gangetje is.

In de hersenen kunnen signalen een andere route zoeken/creëren. In het ruggenmerg kan dat niet, omdat er zo weinig ruimte is.

Ook heb ik gehoord dat laesies die zijn ontstaan tijdens de RR periode, tijdens de progressieve periode 'uitsmeren' verbreden en het beschadigde weefsel kan nog verder/ diepgaander beschadigen.

Je gaat langzaam steeds verder achteruit, maar krijgt geen nieuwe vlekken.

Ik heb nog nooit gehoord dat medicatie specifiek goed zou zijn tegen laesies in het ruggenmerg. Ze werken allemaal 'voor de gehele ms'.

Qua prognose kan niemand je garanties geven helaas.
Jrs77

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Jrs77 »

Daffiedaff schreef: 13 aug 2022, 19:38 zo wist ik niet dat je op latere leeftijd alsnog last kan hebben van nu al ontstane laesies
MS in Beeld heeft daar een helder filmpje over gemaakt: https://www.youtube.com/watch?v=ajuwiV8Dtxk
Zo lees ik dat leasies in het ruggenmerg mogelijk meer schade veroorzaken? Ik heb meer leasies in ruggenmerg dan in hersenen, komt dit minder voor? En is het ene eerstelijns middel nog meer geschikt voor leasies ruggenmerg dan het andere of maakt dat geen donder uit?
In het ruggenmerg geeft het vaker problemen in 'de onderste extremiteiten' (benen/lopen). Om problemen met het lopen te verminderen kan je Fampyra proberen, maar in remmende medicatie is er geen verschil. (Ik heb ook meer schade in het ruggenmerg dan in de hersenen)
Daffiedaff

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Daffiedaff »

Dank jullie!
Het filmpje had ik bekeken, het zwembadmodel is duidelijk.. Dit zijn toch duidelijke modellen..
Maar dan vraag ik mij toch nog steeds af wat ik heb.. RRMS of PMS..

Dit omdat ik alleen met mijn hand ben begonnen en mijn hand en arm steeds slechter worden.
Ik ervaar verder helemaal geen aanvallen en mijn hand is sinds de tintelingen nooit beter geworden..
dat doet mij meer vermoeden van PMS.
Nou ja.. pff.. ingewikkeld, irritant..
Jrs77

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Jrs77 »

Daffiedaff schreef: 15 aug 2022, 19:37 Ik ervaar verder helemaal geen aanvallen en mijn hand is sinds de tintelingen nooit beter geworden..
dat doet mij meer vermoeden van PMS.
Nou ja.. pff.. ingewikkeld, irritant..
Als ik het goed begrijp is bij jou in januari 2021 de diagnose MS gesteld.
Bij mij duurde het 2 jaar voordat ze de diagnose hebben omgezet naar 'PPMS'. De neuroloog had toen vast kunnen stellen dat er inderdaad geen sprake was van schubs, maar wel van lichamelijke achteruitgang. Ze willen die diagnose niet te vroeg stellen; met de diagnose PPMS is er geen vergoeding meer voor de meeste remmers (omdat die alleen bij RRMS werken). Stel dat je toch RRMS zou blijken te hebben (je krijgt wel een schub), dan is jou die medicatie onthouden.

Grote kans dat jouw neuroloog dat begin 2023 ook opnieuw gaat beoordelen. Als je hem eerder spreekt, kan je hem dat vragen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Toeter »

Je krijgt nieuwe vlekken, dus je hebt sowieso RR.

Er bestaat ook een tussenvorm van progressief en relapsing. Je gaat niet van de ene op de andere dag over. Daar kan jaren overheen gaan en gedurende die tijd heb je nog baat bij medicatie

Of je klachten worden erger omdat je laesie 'gereactiveerd' wordt

1 laesie kan meerdere keren ontsteken. Uiteindelijk zou het dan een black hole kunnen worden. Dan is al het weefsel weg.
Jrs77

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Jrs77 »

Toeter schreef: 15 aug 2022, 21:04 Je krijgt nieuwe vlekken, dus je hebt sowieso RR.
Dat kan je zo niet stellen; er wordt onderscheid gemaakt tussen PPMS met, en PPMS zonder op de MRI waarneembare ontstekingsactiviteit.
(Ocrevus werd bijvoorbeeld bij PPMS wel vergoed als er op de MRI ontstekingsactiviteit kon worden vastgesteld, maar niet als er, zoals bij mij, geen veranderingen zichtbaar waren)
Bram_MSinbeeld

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Daffiedaff schreef: 13 aug 2022, 19:38 Zo lees ik dat leasies in het ruggenmerg mogelijk meer schade veroorzaken? Of dat de locaties van de leasies in de hersenen/ ruggenmerg nog info kunnen geven?
Beste @Daffiedaff, laesies in het ruggenmerg veroorzaken vaak meer symptomen omdat wat @Toeter al zegt het een relatief nauwe gang is waar een boel zenuwen doorheen gaan. Je centrale zenuwstelsel kan in dit geval vaak niet ‘om ontstane schade heen werken’. Daarom heb je vaak meestal meer last van schade in gevoelige gebieden (het ondiepe gedeelte in het zwembadmoorden).
Daffiedaff schreef: 13 aug 2022, 19:38 Ik heb meer leasies in ruggenmerg dan in hersenen, komt dit minder voor? En is het ene eerstelijns middel nog meer geschikt voor leasies ruggenmerg dan het andere of maakt dat geen donder uit?
Het is niet zo dat de ene DMT (MS-medicijn) beter werkt tegen een bepaald type schade. Alle medicijnen gaan op dit moment ontstekingen tegen. Het verschil is de effectiviteit waarmee ze dat doen. We vertelden erover in het filmpje over MS medicatie van MS in beeld. Aangezien schade in die 'ondiepe gebieden van het zwembad' (zoals het ruggenmerg, de oogzenuwen, de hersenstam en het cerebellum) vaak vervelendere gevolgen hebben dan ontstekingen in het diepe gedeelte, zullen veel neurologen eerder geneigd zijn om sterkere medicatie vroegtijdig in te zetten. Omdat je meer van die schade wilt voorkomen. Dit is een goed idee. Steeds meer wetenschappelijke studies wijzen uit dat zo vroeg mogelijk met effectieve medicatie starten heel nuttig is voor later. De resultaten van de scan van juli 2022 waarin nieuwe laesies te zien waren in de nek zouden aanleiding kunnen zijn om over te stappen naar een sterker middel.
Daffiedaff schreef: 15 aug 2022, 19:37 Maar dan vraag ik mij toch nog steeds af wat ik heb.. RRMS of PMS..

Dit omdat ik alleen met mijn hand ben begonnen en mijn hand en arm steeds slechter worden.
Ik ervaar verder helemaal geen aanvallen en mijn hand is sinds de tintelingen nooit beter geworden..
dat doet mij meer vermoeden van PMS.
In dit filmpje over beloopsvormen vertel ik dat het niet een harde grens is tussen RMS of PMS, maar dat het eigenlijk een soort spectrum is. Belangrijk is het om te weten of je actieve MS ontstekingen hebt, die kun je namelijk proberen te voorkomen met MS-medicatie.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Toeter »

Jrs77 schreef: 15 aug 2022, 21:24 Dat kan je zo niet stellen; er wordt onderscheid gemaakt tussen PPMS met, en PPMS zonder op de MRI waarneembare ontstekingsactiviteit.
Weet je ook wat die ontstekingsactiviteit in moest houden?

Echt nieuwe vlekken? Of ook oude laesies die opnieuw oplichten?

Want in de regel wordt/werd progressief vastgesteld met 'wél achteruitgang, geen nieuwe vlekken' toch?

Al hoor ik pas sinds een paar jaar over de tussenvorm.
Jrs77

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Jrs77 »

Toeter schreef: 16 aug 2022, 06:52 Weet je ook wat die ontstekingsactiviteit in moest houden?
Het gaat wel om nieuwe plekken; moet bekennen dat ik eerst ook dacht dat die scheiding tussen de vormen veel harder was (ook omdat ikzelf geen veranderingen op de MRI, dus niet-actieve PPMS, heb) ;)

@Bram_MSinbeeld geeft in zijn post hierboven het antwoord:
Bram_MSinbeeld schreef: 16 aug 2022, 01:23 In dit filmpje over beloopsvormen vertel ik dat het niet een harde grens is tussen RMS of PMS, maar dat het eigenlijk een soort spectrum is. Belangrijk is het om te weten of je actieve MS ontstekingen hebt, die kun je namelijk proberen te voorkomen met MS-medicatie.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp